Carcinome epidermoide anal

Bonjour à tous,
Je rejoins le "club" des porteurs de carcinome épidermoïde anal.
Le 15 mars dernier au cours d'une coloscopie à la recherche d'un cancer colorectal puisque ma sœur venait d'être diagnostiqué de ce cancer, le gastroentérologue m'informe que tout va bien au niveau du colon mais que j'ai une petite induration au niveau du canal anal qu'il a fait un prélèvement et qu'on aura les résultats du laboratoire d'ici le 1er avril jour où il souhaite me revoir.
Le 1er avril le diagnostique tombe : carcinome épidermoïde anal. Me voilà donc partie pour une batterie d'examens afin de connaitre l'étendue des dégâts.
J'ai fait l'échographie endo-anale lundi et j'ai mes rendez-vous pour le PET SCAN et le scanner thoraco-pelvien.
Je dois revoir le gastroentérologue le 29 avril avec tous les résultats.

J'avoue ne pas trop savoir ce qui va se passer après et comment.
Seule sans aucun soutien émotionnel ou matériel dans une région que je ne connais pas (mutation professionnelle en février 2020 juste avant le confinement donc pas eu le temps de se faire des amis) je suis heureuse de voir qu'ici vous êtes une équipe extraordinaire qui se soutien les uns les autres.

Même si, après avoir lu les 8 pages de messages, je suis encore plus démoralisée puisque les complications, métastases et récidives que mon médecin qualifiait d'exceptionnelles parait être la routine.

Mais bon il me faut garder le moral comme dit si bien Joëlle et attendre de voir ce que l'avenir me réserve.

Bonne journée et bon courage à tous.
Marie

Bonjour Marie, il est des clubs auxquels on préférerait ne pas adhérer c'est sûr ! En outre, quand la vie nous invite à emprunter des chemins de traverse, il est primordial de rester confiant et curieux ! Dans quelle région êtes vous donc ? Pour info je suis de la Rochelle et j'avais emménagé là depuis une grande année quand la maladie m'a fait coucou. Je vivais seule et il m'est arrivé d'aller demander de l'aide à mes proches voisins que je connaissais à peine et j'ai toujours obtenu de l'aide. Cela a créé un réseau et maintenant que je vais bien, c'est moi qui soutiens mon voisinage quand c'est nécessaire. Alors n'ayez pas de doute, il y a encore des personnes qui ne demandent pas mieux que de rendre service.
Une fois que vous aurez l'intégralité des résultats des examens on va vous proposer un protocole de soin adapté à votre cas. Je regarde régulièrement l'évolution de ces protocoles et ils évoluent pour offrir un maximum de confort aux patients et d'efficacité bien sûr.
En effet ce cancer ne récidive pas souvent. J'avais les ganglions inguinaux pris et on suppose que ceci explique cela. En outre la récidive et son traitement m'ont semble plus facile à vivre. On connaît déjà les organisations et il y a donc moins de choses à découvrir.
Cela fait bientôt 4 ans que j'ai eu ce cancer. Une accalmie de 2 ans puis une récidive qui se solde par une nouvelle rémission. Aujourd'hui ma vie n'a rien à voir avec celle d'avant mais elle me convient. Certains patients retrouvent leur vie d'avant, retravaillent même donc tant que vous n'êtes pas parfaitement au courant de votre état actuel, je vous invite à garder confiance et à attendre de savoir. Promis, je vous soutiendrai dans cette épreuve et d'autres le feront aussi. Au plaisir de vous lire. Joëlle

Merci Joelle.
Je suis sur Toulouse. Au niveau médical il y a ce qu'il faut.
Mes voisins que je croise parfois m'ont l'air plutôt sympathique. Je n'hésiterai pas à aller vers eux si besoin.
J'avoue que ce qui m’inquiète c'est l'organisation matériel car j'ai deux chiens et il va falloir trouver quelqu'un pour les sortir régulièrement. Pour beaucoup c'est un détail mais pour moi mes animaux sont toute ma vie et pas question de les abandonner.

Le médecin qui m'a fait l'échographie n'était pas très causante donc pas beaucoup d'info mais j'ai vu sur le compte rendu qu'il y avait des ganglions inguinaux de touché et que la tumeur atteignait le sphincter sans encore l'envahir.
Le gastro m'avait dit que si les ganglions n'étaient pas touchés je m'en sortirais avec juste quelques séances de radiothérapie.

Avant la coloscopie je n'avais aucun symptôme mais depuis j'en ai quelques uns comme les fausses envies, les diarrhées, le sans dans les selles... Je ne sais pas si c'est parce que j'y fais plus attention maintenant ou si il y a une réelle progression. Seuls les examens qui arrivent me diront ce qu'il en est.

J'aimerais d'ores et déjà prendre contact avec un coupeur de feu mais je n'en connais pas et j'ai peur de tomber sur un charlatant. Je vais chercher les avis sur le net.

Merci pour votre accueil.

J'ai aussi 2 chiens, des shetlands. J'ai la chance d'avoir un jardin donc les jours où je n'ai pas pu les balader ça n'était pas trop gênant. Heureusement qu'ils étaient là pour m'aider à traverser tout ça. Sur La Rochelle il y a un site d'entraide sur Facebook. Peut être avez vous la même chose à Toulouse ? Il y aurait sûrement des gens qui pourraient balader vos chiens si besoin. Vous savez il y a avec le covid beaucoup de gens qui se sentent seuls et inutiles. Aider donne du sens à l'existence. Essayez de prendre contact avant. Le barreur de feu c'est bien. Parfois les services de radiothérapie détiennent des listes de magnétiseurs compétents. Voyez avec eux quand vous ferez les reperages. En effet, la zone à traiter est particuliere.....
À bientôt

Je ne suis pas sur Facebook mais il va peut-être falloir que je m'y mette.
J'ai un petit jardin (30 m²) mais ma chienne refuse d'y faire ses besoins. Madame a ses habitudes.
Oui la zone à traiter est particulière mais je crois qu'il va falloir que je m'habitue à montrer mon "luc" à des gens que je ne connais pas.
C'est vrai que même en parler est délicat.

Bonjour MarieBalma et vous avez poussé la bonne porte pour avoir certaines infos pratiques. Moi, c est ce forum qui m a permis de comprendre certains termes ou procédures que les soignants n ont pas toujours le temps d expliquer. Vous avez raison "c est une zone particulière" mais j avoue que "Carcino" (j ai baptisé le squatteur) m a tout naturellemen oté toute pudeur, prête désormais à montrer mon postérieur sans problème !! Faites confiance aux soignants, à la fin de tous les examens, ils vous expliqueront le chemin à suivre et ils sont hyper calés ! Perso, je me suis équipé d un petit carnet où je note au fur et à mesure, les services, les noms, les medocs, les questions car je découvre un nouveau monde avec un nouveau vocabulaire ! Il n y a as d age pour apprendre ! Moi je démarre chimio et radiotherapie lundi. Je suis entre l impatience de balancer un coup de pelle au squatteur et la crainte des effets mais rien ne sert d imaginer avant...on verra bien. Pour le coupeur de feu, c est sur le forum que j ai trouvé, une page fb "barreur de feu, coupeur de feu" et j vais démarrer également lundi, tout est bon à prendre ! A bientot

Bonjour Aline, je viens vous souhaiter bon courage pour lundi. Vous avez raison de prendre des notes car il y a beaucoup de choses à penser et la tête n'est pas toujours au rendez vous.
Souvenez vous quand on escalade une montagne, si on regarde le sommet, on se désespére....alors regarder juste 2 mètres devant et avancez..... Et si vous avez un coup de mou, passez par ici.....

Bon courage à vous et à bientôt. Joëlle

Merci Aline pour vos conseils. Et à Joëlle aussi.
Courage pour lundi. Restez zen et vous verrez bien comment cela se passe.

Une question à quel moment du traitement avez vous été obligé d'arrêter vos activités professionnelles ?

Je suis en télétravail depuis plusieurs mois et je me demande si je vais pouvoir continuer à travailler un peu avec le traitement. Je pense que ce serait bon pour mon moral et pour m'empêcher de tourner en rond dans ma tête.