Carcinome epidermoide anal

133 commentaires
Image profil par défaut
Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

Image profil par défaut
eloucle

Merci Marie pour toutes les informations.

Je vais essayer de me renseigner sur cet essai avec le gastro enterologue que je vois vendredi ( c'est lui qui gère la chimio) car du côté de l'oncologue c'est pas foufou ( sans cliché sur ses origines russes, il est d'une froideur style Poutine...) Tout les gens que j'ai rencontrés ont tous été prévenants et empathiques mais pas lui :(  Ca va peut-être s'arranger au fil des séances de radiothérapie.

Début lundi normalement je trouve ça tellement long.... et j'ai pas eu de retour du Pet Scan.

Je vais me mettre à la recherche de shorties pour mon petit confort. 

Encore merci de ton soutien cela fait tellement de bien de parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu la même chose.

Bonne Journée

Marie 75

Bonjour Eloucle, je ne veux pas semer la pagaille dans ta tête mais renseigne-toi dès maintenant sur cette étude. Si tu tapes PRODIGE85 KANALRAD sur Google tu auras les coordonnées, je ne sais pas si le forum autorise les liens mais le voici:

https://www.ffcd.fr/index.php?view=article&id=523&Itemid=286

pourquoi je te dis que c’est important ? Parce qu’à ce jour la radiothérapie est quasiment le seul traitement curatif qui a fait ses preuves. SAUF qu’on ne peut irradier qu’UNE fois la même zone. C’est one shot. Autrement dit, si tu pars de loin et que la radiothérapie ne réussi pas à stériliser la tumeur, il n’y a pas tellement d’options et surtout elles ne permettent pas forcément d’éradiquer les tumeurs restantes mais de les contrôler pour essayer de vivre avec. Je sais de quoi je parle. J’ai eu la radio chimiothérapie initiale, j’ai eu une réponse complète, mais 4 mois plus tard un retour de la tumeur au même endroit. Chirurgie mais zone inatteignable. Puis enfin la fameuse chimiothérapie par DCFm de l’étude, qui a réduit ma tumeur mais ne l’a pas supprimée. Ce que je veux dire, c’est que le DCFm est connu pour réduire les tumeurs et ça me semble un bon plan de débuter par ça pour ensuite sortir la grosse artillerie =la radiothérapie (qu’ils ne dégainent qu’1 fois !). 
Mon oncologue est absolument de cet avis, malheureusement dans mon cas ils étaient convaincus que la chimio radiothérapie en viendraient à bout et l’étude n’était pas encore ouverte aux patients. Donc je ne veux pas te faire peur, il y a de grandes chances que la radiochimio suffise pour toi, comme pour 80% des patients, mais comme on n’est jamais sûr de rien, il reste 20% pour lesquels ça ne suffit pas (j’en fait partie et pourtant j’étais T2). 

En revanche tu ne pourras pas intégrer l’étude si tu as démarré la radiothérapie (puisqu’ils veulent donner 4 cycles de DCF m AVANT). Prend le temps de discuter avec les responsables de l’étude (leur mails et téléphone sont sur le site de la ffcd quitte à reporter le début de ta radiothérapie. 

Vois le comme une chance supplémentaire ! Un booster d’efficacité de la radiothérapie !
Prend le temps de te renseigner et te décider. C’est ta vie, ce n’est pas à cet onco froid et lugubre de tout décider. Avec cette étude disponible tu as aussi ton mot à dire. 
Courage surtout, c’est pas un chemin facile mais l’objectif vaut le coup, je reste là si tu as besoin 

💪🏻

Image profil par défaut
ALINE222

Bonjour à tous et toutes ! j avais posté en 2021 suite à la découverte du cancer. Parcours classique, rémission, séquelles importantes (incontinence fécale, douleurs). 2024, le retour, récidive locale et je vais bientot avoir une amputation abdominale. Je suis tombée sur un super chirurgien qui m a bien expliqué. En fait il y a 50 ans, l amputation était la seule thérapie. depuis le protocole chimio radiothérapie est le classique mais 40 % des patients récidivent dans la même zone et l amputation est de fait la seule alternative. Avec le recul, je ne sais pas si on m avait donné l info et le choix ce que j aurais choisi mais je pense que les patients devraient connaitre ces données ! Force à tous et toutes 

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top