Carcinome epidermoide anal

133 commentaires
Image profil par défaut
Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonjour Marie, je crois que cela dépend du métier que vous faites. Mais si vous vous sentez de continuer à bosser, faites le. Il sera temps de contacter votre médecin traitant si vous changez d'avis en cours de route. Personnellement il s'est passé 2 mois avant que ne commencent les traitements. Cela m'a permis de transmettre mes dossiers et j'ai préféré mettre le paquet sur le traitement.....

Image profil par défaut
ALINE222

Bonjour Joelle et Marie, merci pour vos encouragements ! perso ça a commencé par une opération en urgence d une fistule, donc arrêt de travail obligatoire ! et je n ai pas repris car en fait la fistule (que j ai toujours) m handicape au quotidien. Avec le traitement, je pense que l arrêt est évident car les soins sont quotidiens et vous ne choisissez pas les horaires. Perso j appréie cette pause, cet autoconfinement, un autre rythme , le temps de lire, plus de stress lié au boulot ! Réfléchissez aux choses que vous aviez envie de faire et jamais le temps, c est le moment. Faites vous plaisir. A bientot

Image profil par défaut
MarieBalma

Hier j'ai pris de l'avance sur la maladie : je suis allée chez le coiffeur me faire raser la tête.
Je ne supportais pas l'idée de perdre mes cheveux alors je les ai rasés en me disant que c'est ma volonté pas celle de la maladie, ni du traitement.
Cela me donne l'impression de maitriser quelque chose au moins.

Image profil par défaut
ALINE222

Bonjour Marie, si cela était important pour vous, vous avez eu raison de le faire. Avez vous d autres précisions sur la localisation et le protocole proposé ? Perso je viens de faire ma première semaine de chimio et radiothérapie, entourée de petites fées en blouse blanche, bienveillantes. Je continue sur de la radiothérapie pendant trois semaines accompagnées par les taxis Marseillais, et je vous assure que ça fait plus peur que le cancer ! lol Tenez nous au courant ! le même combat, la même victoire !

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonsoir Marie j'avais fait le même choix que vous mais chez moi avec une copine. J'avais besoin aussi de maîtriser l'affaire plutôt que de la subir.... Bonne soirée

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonsoir Aline, une semaine de faite ! Youpi ! J'espère que tout se passe au mieux et je vous souhaite la même chose pour les semaines à venir. À bientôt

Image profil par défaut
MarieBalma

Courage Aline. Une semaine de faite ! j'espère que la radiothérapie se passera bien.
Dites vous que les chauffeurs de taxi Marseillais ont trop regardé les films "taxi" et qu'ils maitrisent aussi bien que le personnage. Sourire.

Moi je n'ai pas encore de protocole. j'ai fait tous mes examens (petscan, scanner, echo endo-anale...) et je vois le gastroentérologue jeudi. Je saurais un peu mieux à quelle sauce je vais être mangé à ce moment là.

Ce qui est "amusant" avec ma nouvelle coupe de cheveux c'est que dans les files d'attente au super marché on me laisse passer (sans que je ne demande rien). Tous les gens que j'ai l'habitude de croiser en sortant mes chiens détournent le regard mal à l'aise de me voir avec mon crane nu.

Image profil par défaut
JOELLEB

Bonjour Marie, en effet vous constatez que ce sont les gens qui sont mal à l'aise....
La force est en vous ! Réjouissez vous et traversez ! À bientôt pour avoir de vos nouvelles. Nous serons là pour vous soutenir. Belle journée à vous. Joëlle

Image profil par défaut
ALINE222

Bonjour les warriors ! une petite note d humour ? J ai un barreur de feu à distance. Bon, je me disais, je ne dois pas être receptive, ça arrive....en fait elle vient de me dire aujourd hui que depuis une semaine......elle se concentrait.....sur mes seins.....mdrrrr
Marie, donnez nous des nouvelles après votre rendez vous, à priori le protocole est le même pour ce type de cancer. Il ne s agit pas de "sauce" mais de "potion magique" et moi sous la machine de radiothérapie tout en rondeur qui tourne, je pense "allez hop , encore un coup de pelle au squatteur" !!

A bientot

Aline

Image profil par défaut
MarieBalma

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles qui, dans le contexte, sont plutôt bonnes.
J'ai revu le gastroentérologue hier soir : au vu des résultats de TEP SCAN, de l'échographie et du scanner la tumeur est localisée au canal anal. Elle touche le sphincter mais sans l'envahir et ils n'ont trouvé aucune métastase, pas même un petit ganglion, ailleurs. UST1 N0 ! Ouf !
Du coup je lui ai demandé si c'était opérable. La réponse a été nette et claire : "Si on vous opère vous allez être incontinente à vie. Donc non on opère pas." Cela refroidit l'idée de porter une couche à vie. Je n'ai que 58 ans donc encore quelques années devant moi j'espère.
Au départ le médecin pensait que je n'aurai "que" de la radiothérapie mais dans le doute (la tumeur fait 15 mm sur 25 mm) il a demandé l'avis d'une consœur oncologue qui a dit que vue la taille de la bête elle conseillait la chimio en plus.

La commission qui va décider de mon cas se réunit lundi. J'ai rendez-vous le 7 mai avec le radiothérapeute.

Cette attente est insupportable. J'ai hâte de me jeter dans la bataille en commençant le traitement.

@ Aline : alors cela fonctionne maintenant le barreur de feu ?
Le gastro me dit que la brulure est minime, à peine une petite irritation. Je suis quand même septique. Je reviendrais peut-être vers vous pour avoir les coordonnées de votre barreur de feu si finalement il se montre efficace.

Bonne journée et bon courage à tous.

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Admin forum
Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top