Bonsoir Zemec, j'étais en rémission en janvier 2018 après un traitement chimio et radiothérapie faits en sept et oct 2017. C'est au contrôle à 2 ans, en voyant que le taux de SCC était remonté à 3.45 que j'ai senti qu'il y avait un problème. Je n'avais aucun symptôme. Le scanner a confirmé et le petscan aussi. D'un carcinome epidermoide de canal anal T3 N+ (avec ganglions inguinaux attaqués) j'ai récidivé au niveau mediastinal et pulmonaire, ce qui est extrêmement rare. Fort heureusement l'affaire n'a pas eu le temps de se desseminer. J'ai eu la chance d'être prise dans un essai clinique débuté en octobre 2019 qui compare les bienfaits d'une chimio taxol cisplatine 5Fu à une chimio augmentée d'une immunothérapie. Je fais partie du second groupe (tri aléatoire évidemment). Pour l'instant le scanner après 4 cures est très positif et le SCC est redevenu normal. L'essai clinique s'appelle Scarce C17-02. Voyez avec votre oncologue après les examens que vous allez passer et si c'est nécessaire évidemment, pour savoir si éventuellement vous pourriez profiter de cet essai clinique. Peut être y aura t'il un autre type de prise en charge dans votre cas. En outre et comme le dit justement et régulièrement le Docteur Marceau, un examen isolé ne signifie rien. La confrontation du scanner, du petscan et du SCC nous renseigne avec davantage de sûreté. Je sais que c'est très dur d'attendre les examens et leurs résultats mais je peux vous assurer que dans mon cas la récidive se vit bien mieux que le cancer primitif. J'ai totalement confiance dans nos chercheurs et j'espère que vous leur garderez votre confiance pour traverser cette nouvelle épreuve de vie. Mes traitements se passent très bien. La gestion des effets secondaires est parfaites alors je galère bien moins que la première fois.... Gardons contact si vous le souhaitez pour que je vous transmette un peu de mon énergie. Je vous accompagne par la pensée. Bien à vous. Joëlle
Carcinome epidermoide anal
Merci Joelleb, SCC a 1,47 mais des douleurs comme une fibrose radique. J'attends le PET scan et les résultats dans la semaine. Mais je suis épuisé d'attendre.
Je vous laisse mon mail : francis.leroux@me.com
Merci beaucoup de vos ondes positives.
Bonsoir Francis l'attente est une épreuve en effet. Mais votre scc semble normal. Les effets secondaires des traitements apparaissent parfois avec effet retard. Je reconnais que mes 35 séances de radiothérapie ont laissé des séquelles dont je me suis accommodee avec le temps. Le bilan des pertes à consentir est douloureux aussi.... Mais la vie est là....... Gardez espoir jusqu'à votre rdv. J'espère que vous n'aurez pas trop à attendre. À bientôt. Plein de pensées positives pour vous. Joëlle
Bonjour @Tara35,
Je fais suite à la réponse que vous m'aviez faite. Je commence ma 3ème semaine de radiothérapie et je suis "bien" brûlée !
Pouvez vous me donner plus de précisions quant au produit Mepilex qui vous a ete prescrit. Il en existe plusieurs et je souhaiterais le demander à mon radiologue.
Avec mes remerciements et mes Meilleurs voeux de santé pour la nouvelle année.
[quote=Marierose]<p>Bonjour @Tara35,<br />
Je fais suite à la réponse que vous m'aviez faite. Je commence ma 3ème semaine de radiothérapie et je suis "bien" brûlée !<br />
Pouvez vous me donner plus de précisions quant au produit Mepilex qui vous a ete prescrit. Il en existe plusieurs et je souhaiterais le demander à mon radiologue.<br />
Avec mes remerciements et mes Meilleurs voeux de santé pour la nouvelle année.</p>[/quote]
Bonjour à tous et mes meilleurs vœux. Pour les pansements il s’agit des Mepilex Transfer en format 17,5 x 17,5 comme cela je pouvais les recouper afin de couvrir toutes les zones desquamées. Bon courage à vous, vous verrez la peau s’en remet vite ensuite. C’est impressionnant sur le moment. Courage
Merci beaucoup @Tara35 de cette réponse si rapide.
Je dois voir mon radiologue ce matin et je vais pouvoir lui demander une prescription.
Bonne journée et merci encore.
Bonjour Justine l'essai clinique s'appelle scarce. Immuno et 3 produits de chimio. Après la première séance j'ai eu des symptômes désagréables et en fait c'était mon estomac qui ne supportait pas. L'oncologue a adapté le traitement annexe à la chimio pour protéger l'estomac et éviter les nausées et diarrhées. Je suis sous cortisone à haute dose autour des chimio. Depuis j'ai parfaitement supporté le traitement. Quelques neuropathies dues du cisplatine qui a été baissé de 20% et hop tout est rentré dans l'ordre. Le bilan à 2 mois à montré un scc redevenu normal et des métastases bien régressees donc ça marche ! L'essentiel mais ce n'est pas toujours facile c'est d'aller confiant à l'hôpital car ils sont là pour nous soigner au mieux. Je suis suivie à Poitiers et je leur suis reconnaissante car leur prise en charge est top, tant au plan médical qu'au plan humain. J' essaie de mon côté d'être le plus zen possible..... Et ça marche. Je rentre chez moi un peu ballonnee car 6heures d'hydratation..... Mais le lendemain matin je vais bien. La cortisone altére la qualité de mon sommeil mais mon arthrose me laisse tranquille. Comme quoi il y a du positif partout ! Tous les 15 jours je fais le point avec le médecin oncologue qui me suit et comme c'est une super nana j'ai toujours grand plaisir à la retrouver ainsi que son équipe d'infirmières. J'espère que votre maman aura la même qualité de prise en charge. Je n'ai plus qu'une séance complète à faire puis juste immuno pendant 8 mois tous les 15 jours. Accepter l'épreuve c'est la réussir.... Bien sûr que ce n'est pas facile mais sincèrement ma récidive se passe bien mieux que mon primitif d'il y a 2 ans donc je ne peux être que positive ! Courage et patience à votre mère.... Bien cordialement. Joëlle
Bonjour à tous, je suis contente de vous annoncer que le traitement commencé mi-octobre dans le cadre d'un essai clinique sur récidive de carcinome epidermoide du canal anal metastase aux poumons a bien fonctionné. Le petscan montre qu'il ne reste rien. Bien sûr le traitement se poursuit par 8 mois d'immunotherapie mais le plus dur est fait.... Je vais souffler un peu..... Courage à ceux qui traversent cette difficile épreuve et chance à ceux qui la traversent avec succès.....
[quote=JOELLEB]<p>Bonjour à tous, je suis contente de vous annoncer que le traitement commencé mi-octobre dans le cadre d'un essai clinique sur récidive de carcinome epidermoide du canal anal metastase aux poumons a bien fonctionné. Le petscan montre qu'il ne reste rien. Bien sûr le traitement se poursuit par 8 mois d'immunotherapie mais le plus dur est fait.... Je vais souffler un peu..... Courage à ceux qui traversent cette difficile épreuve et chance à ceux qui la traversent avec succès.....</p>[/quote]
Quelle bonne nouvelle Joelle, je suis heureuse pour vous! Cela donne beaucoup d’espoir quand on a peur de la récidive. Bon courage pour la suite du traitement, prenez bien soin de vous!
[quote=JOELLEB]<p>Bonjour à tous, je suis contente de vous annoncer que le traitement commencé mi-octobre dans le cadre d'un essai clinique sur récidive de carcinome epidermoide du canal anal metastase aux poumons a bien fonctionné. Le petscan montre qu'il ne reste rien. Bien sûr le traitement se poursuit par 8 mois d'immunotherapie mais le plus dur est fait.... Je vais souffler un peu..... Courage à ceux qui traversent cette difficile épreuve et chance à ceux qui la traversent avec succès.....</p>[/quote]
Joëlle, vous êtes si impressionnante de force et de résilience!! Bravo!! J'en suis très émue pour vous! Vous avez de nouveau terrassé la maladie! Pour avoir subi votre traitement (sans immuno, j'étais dans l'autre "bras " de l'étude SCARCE) l'été dernier, je sais comme il est difficile (j'étais descendue à 38 kg) et vous supportez les effects secondaires avec beaucoup de recul. Quelle femme! Vous nous avez donné de l'espoir et je me suis aussi appuyé sur votre expérience car j'ai récidivé en décembre (et oui, une nouvelle fois, le TEPSCAN a été sans pitié, SCC au maximum) et cette fois, cà s'est aggravé en métastasant (ce qui est sensé être très rare). Les métastases se trouvent sur le péritoine. C'est hélas sans issue favorable et mon espérance de vie est de 18-24 mois. Nous accueuillons cette nouvelle avec bcp de tristesse, c'est Noël mais personne n'est à la fête. Je suis hospitalisée pour insuffisance rénale aigüe : la radiothérapie a abimé mes uretères (effets tardifs de la radiothérapie)et je dois porter des sondes urinaires de 30 cm chacune, qui vont de mes reins à la vessie. C'est inconfortable, j'ai des infections basses tout le temps mais bon...c'est juste un bobo. Tous les 15 jours, j'ai un nouveau protocole de chimio (palliative) qui s'appelle FOLFIRI (5FU+Irinotécan). Je le supporte mieux que le DCF (le traitement de Joëlle). Je commence à me renseigner et m'aperçois qu'aux U.S., les traitements sont beaucoup plus agressifs et que la chirurgie fait partie des options à envisager. Pour le moment, je n'ai pas accès à l'immunothérapie car la chimio systémique fonctionne (mon état général s'améliore). Je "tanne" mon oncologue qui a du mal à me suivre mais finalement, elle va déposer mon dossier dans un centre spécilaisé dans le péritoine avec qui ils travaillent. J'ai eu une coelio exploratrice lundi, j'étais inquiète...la chirurgienne n'a trouvé AUCUNE trace de carcinose péritonéale, plus de métastases!! mon adénopathie qui avait repoussé sur mes "trocards suite à ma chirurgie en novembre, a elle aussi disparue. Elle a vu un nouveau ganglion cancéreux à gauche cette fois mais je revis!! je peux de nouveau faire des projets, Même si je suis toujours en attente des résultats des biopsies, j'ai du sursis et ma vie est prolongée!! çà change tout! C'est un peu les montagnes russes émotionnelles! J'aurais répondu de manière exceptionnelle et spectaculaire à la chimio. çà reste très mystérieux, j'ai hâte de faire mon prochain scanner le 13 juillet (même si on ne lit pas tout à l'imagerie). Et vous? Quelles sont les nouvelles??? J'espère de tout mon coeur que la maladie soit derrière vous et que vous vivez bien malgré le Covid et la crise sanitaire
Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.