Carcinome epidermoide anal

133 commentaires
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Maïe

Bonjour, je souhaiterai entrer en contact avec personnes souffrant de ce cancer tabou votre vie avec, vos témoignages etc... Merci à vous.

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Marierose

Bonsoir @Joelleb et @Tara35,
J'espère que les traitements de Joelle sont supportables et que les choses progressent dans le bons sens.
Pour ma part, je connais maintenant la sentence :
33 séances de radiothérapie et 33 jours de chimiothérapie orale, plus 2 jours de mitomycine (1 au début et 1 au 29ème jour)
J'ai constaté dans vos précédents posts que vos traitements de chimio étaient moins lourds. Je me trompe ?
Est-ce que l'une d'entre vous a tenté le jeûne autour de la chimio (jours avant et après).
Je me demande si je ne vais pas le faire autour des jours d'injection de MMC. Des avis, des conseils ? Merci
Bon courage à toutes

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JOELLEB

Bonsoir Marie Rose, les traitements mis en place sont adaptés aux besoins spécifiques du patient. Je vous invite à dérouler tranquillement votre programme de soin sans comparaison. Chaque personne est unique et va réagir à sa manière face au traitement et en fonction de divers critères. Ce qui est important pour vous c'est de signaler au fur et à mesure les effets secondaires des traitements chaque fois que vous rencontrerez le médecin qui va vous suivre afin d'en enrayer le plus vite possible des conséquences. Je suis déjà à ma 3ème cure et le médecin referent que je rencontre à chaque cure adapte le traitement qui permet de supporter la chimio. Pour l'instant ça se passe bien. Déroulez tranquillement sans subir mais plutôt en accueillant les traitements comme des alliés qui vont vous aider à guérir. Je vous souhaite de traverser le mieux possible cette épreuve de vie. Bientôt, vous y verrez plus clair et c'est ce qui compte. Mes pensées vous accompagnent. Joëlle

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ClaudieG

Bonsoir Marierose,
J'ai eu exactement le traitement que vous citez et que j'ai terminé en juin 2019.
J'ai consulté un barreur de feu et une nutritionniste avec de commencer le traitement.
Joëlle a très bien détaillé comment limiter les effets secondaires.
Après chaque séance de radiothérapie, j'ai également utilisé de l'aloé vera, il ne faut surtout pas en appliquer avant les séances.
Je n'ai pas pratiqué le jeûne mais suivi à la lettre les conseils de la nutritionniste.

Le 1er contrôle est OK, la tumeur a disparu.
Je reste optimiste en attendant les prochains contrôles...
Bon courage et restez positive.

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Marierose

Bonjour @ClaudieG,
Merci beaucoup de votre réponse.
J'espère que tout est définitivement terminé pour vous.
Je commence ce traitement début décembre. Je suis très inquiète en voyant la tumeur progresser et grossir très rapidement. Et je souffre maintenant de plus en plus. Je garde encore un peu le moral mais ça commence à devenir difficile.
Bonne journée.

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Leeloo96

@Marierose : ne vous découragez pas! la radiothérapie en soi n'est pas douloureuse. Les rayons envoyés pendant 5mn sont indolores. au bout de 3 semaines, votre peau au niveau pelvien, va être brûlée. Peau rougie puis cloques pendant quelques semaines. Je portais des robes et surtout pas de culotte (c'était en été...). J'avais été voir un coupeur de feu mais impossible de savoir si j'aurais moins souffert sans! Pourtant, j'encourage cette démarche. Les brûlures restent supportables (mais c'est en fonction de chacun) la peau va cicatriser, elle va rester brune quelque temps et ooohh miracle!! quelques poils pubiens peuvent ensuite repousser, comme pour moi. La nature est toujours la plus forte! à la fin de la radiothérapie et sa chimio concomitante, mon carcinome de 5cm (j'etais T3N+), après les 8 longues semaines suivantes (pour moi, le plus éprouvant dans le traitement : l(attente est une vraie prison mentale) a été vaincu. J'étais GUERIE.
Alors GO, soyez sûre de vous et de vos médecins.
Pour la douleur liée au cancer, parlez en rapidement afin de trouver le traitement qui vous convient le mieux. Moi c'était la morphine et j'en ai eu beaucoup....n'attendez pas qu'elle s'installe! Auourd'hui, on a les moyens de pallier à cete douleur.
Vous allez y arriver!

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Marierose

@Leelo96 : merci de vos encouragements. Ça fait toujours du bien dans ce genre de circonstances, surtout venant de personnes qui savent de quoi elles parlent !
Mon stress vient essentiellement de l'évolution du polype qui croît chaque jour un peu plus. Au départ, il était diagnostiqué T2N1, mais sa taille est maintenant plutôt autour de 4cm voire plus. J'ai hâte de commencer les traitements !
Pour ma part, impossible de rester sans culotte : ce polype saigne et je dois donc me protéger.
Sur les conseils reçus ici, j'ai pris contact avec un coupeur de feu.
Je fais confiance au médecin (bien qu'un peu jeune à mon goût). Je veux y croire !
Bien cordialement

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JOELLEB

Bonjour Leeloo, quel plaisir de vous lire et de constater que vous allez bien. Pour ce qui me concerne il est impossible d'opérer. Le traitement se passe bien. Le medecin qui me suit tous les 15 jours est au top. Après la première cure elle a adapté le traitement qui limite les effets secondaires et donc je le vis très bien. Le traitement est le même que celui que vous avez reçu augmenté de l'immunotherapie et de facteurs de croissance. Le cisplatine a été un peu réduit à la 3ème cure à cause des neuropathies. Demain je fais la 4ème cure et j'en suis heureuse. L'équipe est au top et je me sens en confiance. Le quotidien est encore très supportable. J'accueille la fatigue quand elle est là et j'expérimente la patience.... Mardi prochain un premier scanner permettra de voir où j'en suis..... Mais un jour après l'autre..... Je vous souhaite un bon repos car ces épreuves fatiguent...... Prenez soin de vous et profitez pleinement de votre famille. Au plaisir de vous lire. Joëlle

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zemec

Bonjour Joelleb,
Après avoir eu 2 senaces de chimio Nov et Dec 2018 (5FU, Cisplatine, doxétacel et 35 sénaces de radiothérapie (février et mars 2019). tout allait bien rémission complète. plus de ganglion ni de tumeur.
Septembre TEP SCAN nickel. IRM du mois de novembre indique la présence de la tumeur mais plus de ganglions. Et je ressens depuis comme une gène pour aller à la selle. Nouveau TEP SCAN le 19 décembre. Soupçon de récidive. Avez-vous eu la même histoire que moi ? Quelles suite, je suis assez inquiet.
Merci pour vos réponses.

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Leeloo96

@Maïe : où en etes vous dans votre parcours?

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Maïe

Bonsoir Leeloo96. Je ne suis pas morte, juste silencieuse. J'ai fait TEP Scan de contrôle, résultats pas très explicites. Donc j'ai dû passer 1 IRM qui laisse voir petite infiltration pseudo nodulaire à la périphérie postérieure du canal anal. Sous morphine depuis juillet 2019, suivie dans un centre de la douleur et heureusement ! Docteur à l'écoute et de bons conseils. J'ai eu des injection de ketamine en novembre2019. Je vois l'Oncologue cette semaine. J'ai de la kiné périnéale avec la méthode INDIBA. Sphinter touchée avec radiothérapie de décembre 2018.
Trop long ces traitements. J'arrive à mon 2 anniversaire ! Découverte du pb. en février 2018 !

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