Une sensation d'abandon

Bonjour Chateaucha,
Je comprends bien ce que vous ressentez. On se sent impuissant, totalement démuni face au corps médical. Mon mari a un cancer sur le corps du pancréas. Il a été détecté en février dernier. Il souffrait du dos, du ventre, mais n'avait pas perdu de poids et se sentait en forme, à part les douleurs. En avril, il a eu sa première chimio qui s'appelle Folforinox, à raison de tous les 14 jours. Cette chimio donne, paraît-il, de bons résultats. Après 8 séances, le scanner a noté une diminution de la tumeur et des petites métastases au foie de 20 %. C'était encourageant. Après ces 8 séances, mon mari a mis de plus en plus de temps à se remettre entre deux chimios et a demandé à les avoir tous les 21 jours. C'était mieux. Cependant, à la dernière qu'il a subi, soit la 11ème, il a été particulièrement touché. Depuis une semaine, il ne peut pratiquement s'alimenter et tout ce qu'il peut absorber repart. Il a énormément de renvois. Il se force à manger. Hier, scanner qui a démontré que la tumeur restait stable mais que l'estomac était gêné par celle-ci. La gastro entérologue l'a appelé et lui a dit qu'elle prenait RDV avec l'anesthésiste pour réaliser une intervention. Soit une prothèse duodénale, soit un genre de stents. Mon mari a refusé ce rendez-vous d'office et la voit demain pour en discuter. Adieu la chimio pour le moment. Il pesait 70 kg et maintenant en fait 61. C'est très dur. Quand je lis que la prothèse de votre papa est déjà bouchée, moi aussi cela me surprend. Il est très difficile de voir ceux qu'on aime dépérir. Je supporte très mal cette situation. Faites bien attention à vous et au trésor que vous portez en vous. Bien cordialement.

Merci llorra pour votre réponse et le partage de votre expérience. C'est dans ces moments là qu'il est important de ne pas se sentir seul et cette discussion va en ce sens...

Mon papa devait également commencer la chimiothérapie et Folforinox faisait partie des traitements envisagés. Quels ont été les effets secondaires pour votre mari ? Quel âge a t il ?
Lors de la détection de son cancer, vous a t on parlé du stade ?

J'ai vu que votre mari avait également des métastases au foie ? Dans le cas de mon papa, la tumeur est localisée sur la tête du pancréas, sans aucun autre organe touché, c'est pourquoi j'ai du mal à croire que tout se soit détérioré si vite, alors qu'il a été diagnostiqué tôt. Je me trompe peut-être, ou mon espoir me joue des tours, mais son état s'est empiré suite à la pose de la prothèse, qui est, j en reste persuadée, la cause de tous ces symptômes, car elle est bouchée. Je n'arrive donc pas à admettre qu'on attende 15 jours en le laissant dans cet état alors qu on connaît la solution pour améliorer son confort et éviter qu'il ne s'affaiblisse davantage...

Il est difficile d'avoir toutes les réponses à nos questions car le professeur qui chapeaute le cas de mon papa n'est évidemment pas joignable au quotidien et ce n'est pas lui qu il voit pour tous les rdv. Les autres intervenants ne prennent pas autant de temps pour nous expliquer les choses ce qui est vraiment regrettable. Un interne a fait comprendre à mes parents mardi qu'elle avait d'autres patients à voir et donc pas vraiment le temps. Je trouve ça hallucinant dans ce cas de figure...

Votre mari a t il des compléments alimentaires type hyperproteiné ? Dans le cas de mon papa, cela s'était avéré efficace pour lui faire maintenir son poids (voire reprendre un peu) quand il s'alimentait encore...
Savez vous pourquoi il refuse la pose de la prothèse ?
Dans quel état d'esprit est il face à la maladie ?
Il est très difficile de connaître celui de mon père car il s'exprime peu et subit les décisions du corps médical sans rien dire. Avec une de mes soeurs, suite au rdv de mardi, nous avons écrit un email au professeur qui le suit car nous ne pouvons pas rester passives quand nous nous avons la sensation que le maximum n'est pas fait pour lui rendre la vie meilleure. De son côté, lui il ne réclame rien, et ma mère la pauvre, n'ose rien dire devant l'autorité médicale même lorsque les réponses qu'on leur donne ne sont pas suffisantes voire paradoxales avec ce qui avait été dit jusqu'alors...

J'ai vu dans certains posts qu'un docteur Marceau répondait parfois aux questions médicales, savez-vous comment faire pour le contacter ?

Merci encore pour votre témoignage et votre soutien, je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve, gardez espoir, coûte que coûte, car dans ces situations l'optimisme et la capacité à voir chaque petites choses positives, aussi infimes soit-elle, font la différence.

Bien à vous.

Bonjour,
Je viens de lire vos deux mails relatant le parcours de soin de votre père confronté à un cancer du pancréas. Vous avez bien fait de contacter le professeur de médecine avec lequel vous avez eu d'excellents contacts au début de cette maladie, c'est certainement lui qui est le mieux placé pour répondre à vos questions puisqu'il connaît en détails le dossier médical de votre père.
Si toutefois je peux répondre à une de vos questions, je le ferais bien volontiers.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

J'ai lu avec attention votre message Chateaucha. Mon mari a 64 ans. Dès l'âge de 18 ans, il était porteur d'une pancréatite chronique calcifiante, découverte lors de l'armée. Après bien des examens, il s'est avéré que cette pancréatite est génétique. Vers l'âge de 38 ans, il a perdu beaucoup de poids. C'est ainsi qu'il a été suivi régulièrement avec des scanners de contrôle et que son cancer a été découvert. Il s'en doutait. Pour le stade du cancer, il faut arracher les mots de la bouche des médecins. Comme il a des petites métastases au foie c'est stade 4, sinon sans métastases, c'est stade 3. Mon mari ne boit pas toutes les paroles des médecins. Il veut comprendre, pose beaucoup de questions, et je le soutiens dans cette démarche. La cure de Folforinox se déroule ainsi : en ambulatoire, il reçoit trois produits et repart à la maison avec ce qu'ils appellent un bol ou un biberon placé dans une banane. L'infirmière vient lui retirer à domicile un jour et demi environ après la pause. Les effets secondaires ont été progressifs. Au début, picotements dans les mains et les pieds et fatigue. L'oncologue a donc revu les doses afin de supprimer les picotements car sinon, ils persisteront toujours. Au fil des chimios. les effets secondaires se sont accentués Nausées, fatigue extrême, surtout après le débranchement à domicile. Douleurs dans le dos, à l'estomac. Ces cures de Folforinox doivent, selon le protocole, être effectuées tous les 14 jours, mais comme je vous l'expliquais dans mon message précédent, il n'avait pas le temps de se remettre que la seconde cure arrivait, ce qui l'a décidé à ne faire la chimio que tous les 21 jours. Il me disait que ce n'était plus une vie, mais de la survie. Durant ce répit, il a pu profiter de la vie, il est passionné de montage de films. Il a beaucoup filmé cet été, il en oubliait presque sa maladie sauf quant il faisait ses chimios, ça lui revenait en pleine tête. Depuis sa dernière chimio qui date du 25 octobre dernier, tout va mal. Il ne peut plus manger ou presque et au bout de quatre jours, il est épuisé, n'attend qu'une chose c'est de vomir. ça le soulage.
Une conductrice de VSL qui nouss conduit souvent à l'hôpital pour les chimios nous a dit que les patients n'osent pas, en général, aller à l'encontre de la décision des médecins. Elle était surprise de voir que mon mari décide en fonction, bien sûr de ce qui lui est proposé. Je ne sais pas s'il va accepter la proposition du médecin pour une sonde ou un stent. En tout cas, il a d'ores et déjà décidé d'abandonner pendant au moins deux mois la chimio. Il a refusé les compléments alimentaires mais je crois que là, il va les accepter. Par contre, il est farouchement contre la nourriture parentérale (passée la nuit par la chambre implantable). Il veut la paix, sait ce qu'il risque, mais s'il lui reste un peu de temps pas trop mal, il est preneur.
J'espère que j'ai apporté quelques réponses à vos questions, mais chaque malade est différent, on ne peut malheureusement pas connaître quelle sera l'issue de ce cancer, tout en sachant que le pronostic est assez sombre. Je sais que le cancer de la tête du pancréas est opérable mais il y a des conditions, notamment celle de ne pas avoir de métastases.
Bon courage à vous aussi, tenez-bon et soutenez, comme vous le pouvez, vos parents. Il ne faut pas vous oublier, ce que moi j'ai tendance à faire, mais je n'ai pas de jeunes enfants à gérer. Ma fille attend elle aussi un enfant, le second. Elle a du mal à vivre cette situation même si mon mari est son beau-père. Amicalement.

Je vous précise que mon mari refuse la prothèse car c'est, pour le problème de l'estomac, une chirurgie lourde d'après ce que lui a dit le médecin. Il veut prendre son temps pour envisager l'autre solution. Son état d'esprit, dès le début de la maladie, était combatif, pour moi disait-il. Aujourd'hui, il essaie de ne pas m'alarmer mais je sens bien qu'il sait déjà que c'est une phase critique qu'il traverse. Il dit que la chimio détruit, coûte cher à la sécurité sociale et enrichit les laboratoires. Il n'en veut plus. Si il va mieux, je pense qu'il reverra son jugement.

Bonjour llorra,

J'ai pris du temps pour répondre car les quelque jours qui viennent de passer ont été très difficiles : suite au mail que nous avons fait avec mes sœurs, le CHU a appelé nos parents pour leur donner les dates de rdv pour la suite : le 21/11 pour l’anesthésiste et le 26/11 pour une intervention visant à ôter la prothèse.. Cela faisait quand même 15 jours d'attente mais au moins nous avions une date butoir.
Vendredi soir, vers 18h30, l'hôpital a rappelé mon père pour lui dire qu'un lit s'était libéré et qu'il pouvait l'hospitaliser dès le soir même.
Mon père a refusé... Mes parents habitant à 40 mn du CHU, il a jugé que cela n'était pas arrangeant, le temps de préparer les affaires, ne sachant pas comment ma mère pourrait rentrer ensuite (elle a peur de conduire seule vers un endroit qu'elle ne connait pas).

Apprenant cela, j'ai appelé mes parents et je me suis un peu fâchée pour leur dire qu'ils ne fallait pas refuser ce genre d'opportunité. Mon père a dit que de toute façon ils ne lui auraient rien fait un vendredi soir et qu'ils rappelleraient le lendemain si un lit était toujours disponible...
Evidemment l’hôpital n'a pas rappelé. Nous venons donc de perdre une opportunité d'avancer les choses d'une dizaine de jours (et vu son état, c'est loin d'être négligeable...).

Je suis anéantie, furieuse, malheureuse, en colère face à cette réponse. Dans l'incompréhension la plus totale. Je me démène corps et âme pour soutenir mes parents, être dans l'action et ne pas rester passive face à cette terrible maladie, en insistant auprès de l'hôpital pour une prise en charge plus rapide, pour l'aider à aller mieux plus rapidement, pour ne pas rester passive et le laisser dépérir sans rien faire... et ensuite, il prend ce genre de décision.
J'ai l'impression que tous deux cherchent à minimiser le problème en se voilant la face et en se persuadant qu'ils ont encore le luxe de pouvoir choisir ce qui est arrangeant ou pas.
En persistant à croire que la vie peut continuer comme avant.

J'ai envoyé un très long message à ma maman, qui j'en suis sure lui a fait beaucoup de mal, mais dans l'intention de la bousculer pour la faire réagir et casser cette passivité dans laquelle ils semblent s'enfoncer tous les deux.
Je suis très proche de mes parents et je pense que c'est la première fois que je m'élève contre eux de la sorte. C'est très difficile à gérer pour moi mais je n'arrive pas à rester passive, à regarder sans rien faire.
Je trouve leur comportement injuste et je leur ai dit qu'il fallait accepter maintenant que la vie ne serait plus jamais comme avant, qu'il fallait se rendre disponible pour contrer la maladie, même si cela les sortait de leur zone de confort, même si cela faisait peur...

Tout le monde essaie de protéger tout le monde, mais en faisant ça, on n'avance pas, et on perd son énergie à essayer de changer des choses immuable : la maladie nous rend malheureux, c'est un fait. Il faut donc utiliser toutes ses forces pour la combattre.
Je passe mes journées à pleurer, je n'arrive pas à évacuer cette colère. C'est très difficile. Je préfère que mes parents m'en veuillent de les "secouer" mais qu'ils soient vivants plutôt qu'essayer de les épargner mais les laisser rester passifs sans rien dire. Je m'en voudrais toute ma vie...

Comment faire pour les faire réagir ?

Llorra, quand je lis le parcours de votre mari, sa combativité et sa prise en main des choses, je suis envieuse. Il semble déterminé dans ses choix et oser aller vers ce qui lui convient le mieux. C'est essentiel à mes yeux.

L'équipe médicale a toujours mis en avant l'importance de la qualité de vie (et je suis d'accord car c'est grâce à elle qu'un malade peut garder le moral) mais je suis quasi convaincue que mon père ne dira jamais rien si les médecins ne l'imposent pas.. Le fait que votre mari ait décidé d'espacer les cures et de stopper un moment montre qu'il prend les choses en main, car je suis d'accord, ce n'est pas une vie que de subir sans arrêt.

S'il a du mal à se nourrir, il me semble par contre essentiel qu'il accepte de prendre des compléments (qui n'étaient pas forcément indispensables avant s'il arrivait à manger) mais cela peut l'aider à lui redonner des forces ou en tous les cas à ne pas en perdre davantage... Mon père a eu des crèmes dessert dans un premier temps, mais elles ne passent plus... Il est donc passé sur des jus plus liquide (type yaourt à boire ou jus multifruits) + gateaux fourrés qu'il arrive à absorber au petit déjeuner mais en (trop) petite quantité...

Comment se porte votre mari depuis nos derniers échanges ? Arrive t il à reprendre un peu de forces? Son état d'esprit est il toujours le même?

Je vous souhaite également beaucoup de courage, c'est tellement difficile de voir les gens qu'on aime souffrir et s'affaiblir et de ne pouvoir rien faire.

Bonjour Chateaucha
Désolée de n'avoir pu répondre plus tôt. Vendredi dernier, mon mari a passé le scanner comme prévu et là, il a appris que la tumeur bouchait le duodénum, et de ce fait, l'estomac ne se vidait pas, ce qui explique les vomissements. On lui a proposé de le garder afin de poser un stent. Il a voulu rentrer à la maison pour réfléchir et bien évidemment, voyant que tout ce qu'il absorbait repartait le lendemain, il a pris des compléments alimentaires ce qui n'a servi à rien puisque rien ne passait. Il est donc rentré à l'hôpital lundi matin et a été pris en charge pour l'intervention. A son réveil, le gastro entérologue lui a dit qu'il n'avait pas pu poser le stent car l'obstruction était trop basse. Ils lui ont proposé une autre intervention qui consiste à relier le duodénum à l'intestin grêle pour faire une déviation. Vous imaginez bien qu'il a demandé un temps de réflexion car il voulait l'opérer dans les trois jours. Il s'est battu avec l'équipe médicale, n'a pas cédé et est rentré hier avec une alimentation parentérale : on lui branche une poche dans le cathéter qui lui a été pose pour la chimio, ce sont des éléments très nutritifs, on lui met pour la nuit et on lui retire le matin puisqu'il ne peut plus rien absorber. Il a accepté l'intervention et cette dernière est fixée au 3 décembre, ce qui lui permettra de se remettre de ses émotions et de reprendre un peu de forces. Il a énormément maigri. Il est dégoûté car la tumeur a repris sa taille initiale (65 mm). C'est cette tumeur qui envahit le duodénum. Il m'a confié qu'il acceptait pour moi et que s'il était seul, il aurait tout laissé tomber. C'est très dur. Pour le moment, bien sûr, pas de chimio. Il va rester hospitalisé entre une et deux semaines selon son état. J'ai demandé à la gastro si le protocole de chimio serait changé, oui, elle envisage une chimio une fois par semaine, avec un autre produit car Folforinox ne fait pas d'effet. Je ne sais pas si mon mari va accepter, pour le moment il n'en parle pas.
Pour ce qui est de vos parents, je comprends que vous soyez en colère. Quel âge ont-ils ? Pour le transport de votre papa, il peut prendre un taxi conventionné ou un VSL, pris en charge à 100 %. , il suffit de demander à l'hôpital un bon de transport, ils ont l'habitude et il n'y a aucune avance financière.
Je pense que vos parents sont dépassés par les évènements. Ils ne connaissent pas cette maladie et du coup, ont du mal à réagir. Moi j'ai la chance d'avoir une fille qui est infirmière libérale depuis 20 ans et qui a des patients qui sont atteints de ce cancer. Cela m'aide beaucoup, elle ne me cache rien et me conseille, c'est pour moi un immense soutien.
Ménagez-vous moralement car c'est très dur. Je comprends que vous soyez impliquée mais il faut penser à vous, vos enfants et votre conjoint. N'allez pas risquer des problèmes de fin de grossesse.
Bon courage, tenez-bon mais essayez de prendre un peu de distance. Tenez-moi au courant par rapport à la sonde.
Bien amicalement. Llorra

Bonjour Llora,

Comment allez-vous ? Et votre mari ?
Les symptômes que vous me décrivez me font penser au passage à vide de mon papa, qui a eu 2 semaines très difficiles où il ne se nourrissait quasi plus, ce qui lui a valu de perdre environ 6 kg...
Que s'est il passé pour vous depuis notre dernier échange, comment s'est passé l'opération de votre mari qui était prévue au 3 décembre ? Les médecins ont-ils pu réaliser l'intervention comme prévu? A t-il réussi à se réalimenter depuis ?

Depuis notre dernier échange, beaucoup de choses se sont passées de mon côté. Mon père a été rappelé le mardi suivant par l'hôpital qui lui a demandé de se présenter pour une hospitalisation le jour même. Cette fois, ils y sont allés.
Il faut dire que nous avons eu une discussion assez corsée... J'ai été très dure avec ma mère (de qui je suis très proche) mais il fallait qu'elle réagisse. Je m'en veux de lui avoir fait du mal car je sais que mes messages l'ont enfoncée encore plus bas qu'elle ne l'était déjà, mais il fallait qu'ils réagissent, je ne pouvais pas laisser sans rien faire. Nous sommes rester plusieurs jours sans nous parler (alors que je l'appelle tous les jours habituellement), c'était très dur.

Quelques jours après l'hospitalisation, l'état de mon père s'est amélioré (sans raison apparente pourtant, mais tant mieux) et il a pu être opéré ensuite. Cela fait maintenant environ 2 semaines qu'il n'a plus mal à l'estomac et qu'il a retrouvé l'appétit. Il se sent mieux, reprend des forces, de l'énergie et c'est "contagieux". Nous nous sentons toutes beaucoup mieux de le retrouver comme nous le connaissons. Petit à petit il reprend du poids (mais c'est long, bien plus que pour en perdre). Il a repris presque 2kg, c'est déjà une belle victoire.
L'opération a permis de déboucher la prothèse et d'en insérer une nouvelle pour permettre l'écoulement de la bile. Pour le moment "tout va bien", si je peux parler ainsi, et la première chimio est prévue pour le 19 décembre.

Vous me demandez leur âge : mon père vient d'avoir 68 ans et ma mère va avoir 63 ans. Ils ont fait les demandes pour les bons de transport, mais je crois qu'il faut une mention spécifique pour que ma mère puisse l'accompagner.
Oui effectivement, ils sont dépassés, ils ont eu une période de "non réaction" qui m'a affligée.. Depuis que mon père va mieux, je sens qu'ils arrivent mieux à gérer les rdv, les bonnes attitudes à adopter, etc, mais je crains le prochain "passage à vide"... où il faut être tout aussi réactif, sinon plus...
Avec mes soeurs, nous faisons le maximum pour les soutenir, mais c'est parfois difficile car il y a des choses que nous ne pouvons malheureusement pas faire à leur place.

Donnez moi des nouvelles de votre côté, j'espère que votre mari a pu reprendre du poil de la bête.
Bon courage à vous.

Bien amicalement, Charlène

Bonjour Charlène,
Merci de me donner des nouvelles, c'est une sensation de partage qui permet d'avancer un peu. Mon mari a été opéré comme prévu le 3 décembre dernier. L'intervention s'est bien passée. Il a eu des moments très durs, douloureux, mais c'est fait. Il est rentré à la maison le 10 décembre, totalement amaigri, il ne pèse plus que 53 kilos pour 1,78m. Il est squelettique! Il a eu du mal à remanger lorsqu'il était hospitalisé. Depuis qu'il est à la maison, il s'alimente correctement. Il a parfois une sensation de "trop plein", alors il arrête. Pour le moment, on le laisse en paix, il est trop faible pour supporter une chimiothérapie. Je pense que nous verrons cela d'ici le mois de février.
Je suis contente que votre papa aille mieux. Rien que le fait de pouvoir manger va lui donner des forces, ce qui est indispensable pour supporter une chimiothérapie.
J'accompagne mon mari à chacune de ses chimios, un bon de transport est établi par l'établissement hospitalier, valable trois mois. Le transporteur me laisse monter avec lui dans le taxi conventionné, ce n'est pas précisé sur le bon de transport, et il se fait rembourser par la sécurité sociale sans aucun problème.
Il faut que vous soyez forte car il y aura sans doute des moments plus ou moins difficiles. Il y a bon espoir pour votre papa, si la tumeur arrive à régresser, peut être pourra-t-il être opéré. Certes, c'est une intervention très lourde mais qui permet aux malades d'augmenter leur espérance de vie. Vous n'en n'êtes pas encore là, mais il faut garder espoir.
Pour mon mari, intervention impossible, c'est placé sur le corps du pancréas. Pour le moment, on nous parle de confort. Notre espoir est qu'il puisse supporter une nouvelle chimio et que celle-ci soit efficace.
En cette période de fête, c'est dur. Nous avons la chance d'avoir les enfants qui vont venir passer quelques jours à la maison. Nous habitons dans les Pyrénées Atlantiques et les filles sont en région parisienne.
Je vous souhaite de passer de bons moments en famille, surtout profitez de ceux que vous aimez. Bon courage. Bien Amicalement. Llorra