Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Bonjour les amies

Dur, dur ce début d'année où tout le monde te souhaite une bonne santé , parfois avec des regards qui sous entendent " ma pauvre, on ne sait pas si ça va durer ". j'ai même eu une personne qui m'a dit : je ne sais plus quoi te dire !

mes amies , j'espère que nos conversations vont durer encore longtemps ....
Karine , j'ai été contente de te lire. dans toutes nos situations, il nous faut trouver des éléments positifs et s'y accrocher. tu te sens bien, alors tant mieux.

Jo et Flo, je pense aussi bien à vous en ce début d'année.
je vous embrasse toutes

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Flo87

Coucou les lucioles, et bien moi je vous en souhaite une belle année avec une santé à toute épreuve ! Il n'y a pas de raison. Mon tonton vient de partir cette nuit, suis triste mais heureuse d'avoir plaisanté avec lui le jour de Noël. Je savais que je ne le reverrai pas et que je devais en profiter, ce que j'ai fait et suis fière de moi. Les filles en ont profité aussi.

Et sinon, vous savez quoi ? Et bien c'est la 1e année que bien peu de personnes me souhaitent une bonne année ! La pudeur s'en doute ! Et bien moi je souhaite une très bonne santé à tout le monde, surtout à nous !

Karine, pas une journée ne passe sans que je ne pense à toi. Je t'envoie tout mon courage !!!

Belle année 2020 ! Et la pitié des autres, on s'en tape !

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Valo31

Coucou les lucioles Warriors,
Tout pareil : une super année 2020 avec pleins de projets et une santé à toute épreuve!!!! Ne nous gênons pas et surtout soyons plus forts que les regards de pitié!!! Nous avons certes une épée de Damoclès sur la tête mais n'importe qui peut partir soudainement !!! Nous au moins, nous sommes sous surveillance!!!
Carine, ça va te faire du bien de rentrer chez toi, en plus tu es super bien entourée, tout sera prêt :-) Chaque petit progrès est une victoire et je crois en toi :-)
Comme je crois en vous tous, même s'il y a des moments compliqués, vous avez toujours le courage de rebondir et ça, ça vaut de l'or. Continuons à nous battre et ne nous laissons pas abattre!!!
Carine, Jeanne, Jo, Flo et à tous ceux qui nous lisent, je vous envoie toutes mes ondes positives et vous embrasse bien fort.

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maela

Bonjour,
Je vous lis regulierement meme si je ne dépose pas de message specifique sur le site. Vous lire me donne du courage et chapeau bas devant Votre Courage à Vous. Je vous souhaite à tous/tes une année 2020 tres optimiste et remplie de serenité devant l'Epreuve! Merci pour tous vos témoignages, à bientot

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Valo31

Bonjour,
Merci à vous Maela pour ce message qui est tellement juste :-) et qui fait du bien!
Ci-joint un article du mois de novembre 2019 paru dans la Dépêche, la Recherche avance et ça fait du bien aussi!
Bises de Toulouse

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JO59

Merci Maëla...si nos posts aident un peu..mm si ce n'est qu'une personne..alors nous savons pourquoi ce forum existe...
Il nous permet d'affronter notre quotidien ..pas tjrs très drôle..comme tous les malades du cancer...merci à Valo qui a lancé cette discussion...on est tjrs là au bout d'un an et demi presque!!
Alain est tjrs avc nous malgré le coup dur du destin.... )-:

Bonne année 2020 à vous Maëla..Plein d'ondes positives pour vous donner du courage...et n'hésitez pas à nous rejoindre avec plaisir!!

Valo merci pour ton article..la recherche avance oui...et heureusement!!

Karine..Flo..Jeanne..je pense fort à vous..

Bises à tout le monde.

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Liam

Bonjour à toutes les lucioles,
je voulais moi aussi vous souhaiter à toutes (et à tous car il y a peut-être quelques hommes à vous suivre) une année 2020 pleine de joie et d'heureux rebondissements -je suis convaincue qu'il y en aura- . Depuis un an et demi je lis chacun de vos posts, chaque jour, et si je me sens bien aujourd'hui c'est en partie grâce à vous. Je viens de finir un bon bouquin, "la force du lien face au cancer", qui m'a fait penser à vous et sortir un peu de ma réserve. Je ne deviendrai sans doute pas une grande bavarde sur un forum, mais je voulais vous faire savoir que vos posts me soutiennent parce que je me sens parfois parmi mes proches comme isolée au milieu de tous. Ce sont de la famille, ces amis, des collègues, pleins de bonnes intentions à mon égard, mais l'expérience de nombreuses années avec un mélanome et des traitements qui vont avec (pour moi "jus de hamster" et "pilules roses" ) me fait me sentir en marge, en tout cas avec d'autres préoccupations. Mes préoccupations me semblent se rapprocher des vôtres : prochain pet-scan, prochain rdv avec l'onco, qu'est ce qui pourrait bien me permettre d'être un peu moins fatiguée... A vous lire je consolide mon optimisme parce que je prend confiance dans le fait qu'il soit possible de bien vivre avec tout cela. Je ne veut surtout pas nier vos difficultés, mais je trouve que vous y faites face avec courage. Après 1986 posts j'ai l'impression de vous connaitre un peu, alors bises à toutes!
Liam

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Valo31

Que dire ? Quand j’ai créé cette discussion, c’était aussi parce que je me sentais entourée mais seule, que j’avais besoin de comprendre et de savoir et de partager avec d’autres personnes malheureusement concernées. Je n’imaginais pas alors la force que tous ces messages allait dégager ni le soutien que ça allait m’apporter. Je suis bien heureuse si cela apporte autant que cela a pu m’apporter à beaucoup d’autres qui malheureusement sont touchés par Cette foutue maladie. Je tiens, en ce début d’année, à vous remercier à tous, celles et ceux qui postent régulièrement, celles et ceux qui postent ponctuellement. Je ne pense pas me tromper en affirmant que chacun des messages est une force de plus qui nous permet d’avancer. Mon seul regret, et que sur ce forum, nous ne sommes pas en mesure d’avoir des nouvelles de personnes qui postaient régulièrement.Je respecte leur choix en espérant que cela soit leur choix.
Joe, Jeanne, Carine, nous nous suivons depuis plus d’un an. Flo, j’adore aussi lire tes messages Plein de vitalité. Je n’oublie pas non plus Christelle, Kirikou et tous les autres (ma mémoire me fait défaut…) Maela, Liam et ceux qui nous lisent, l’important est de ne pas se sentir seul et sachez que nous serons toujours là.
Je vous envoie un Max d’ondes positives et vous embrasse bien fort

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JO59

Bonjour à tous!!que ça fait du bien de vous lire..Maëla et Liam...vous entendre dire que l'on vous donne du courage ...nous en donne!!
On s'aide mutuellement...moi par exemple...en ce moment..je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre..qd je vois certains cas..
Je suis tjrs sous thérapie ciblée ms ça va!!!Karine qui se bat pr remarcher..Flo...Jeanne et toutes les autres...la liste des prénoms devient trop longue pour la retenir..ms on pense toutes aux unes..aux autres...

Liam..tu as compté nos posts...trop drôle!!donc forcément nous avons de l'empathie pour les membres de ce forum...une amitié virtuelle forte...qd l'une lâche prise...il y a tjrs qqu'un qui trouve les bons mots pour rebooster ds les moments difficiles!!

Dans tous les cas..soyez les bienvenues et n'hésitez pas qd le besoin se fera sentir...nous serons là avec plaisir si notre état nous le permet...

Karine gros bisous à toi..je pense fort à toi..j'espère que ça va qd mm??

Gros bisous à toutes les lucioles warriors!!!

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JO59

Bonjour a tt le monde...

Comme le dit si bien Liam...c'est ce qui ponctue notre quotidien...alors on va replonger dedans..

Jeanne ..as tu eu les résultats définitifs de ton Tep???ça donne quoi???

Karine...comment tu vas??tu sais déjà qd tu retournes chez toi??de grosses bises pour toi...

Ici un ciel bien gris..pas top pour le moral....Bises à toutes les lucioles!!

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