Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Je suis triste ... les mots me manquent. Karine, nous pensons toutes à toi et te soutenons.
Bises

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Valo31

Carine, ne lâche rien et parle nous si tu as envie, comme tu as envie et quand tu peux.
Je t'embrasse très fort

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Pour le moment, je vais bien. Si j’avais mes jambes, je serais à la maison et pas à l’hôpital, mais bon, c’est comme ça.

Je vais vous écrire le plus longtemps possible et je demanderai à ma fille de vous donner quelques nouvelles le moment venu (je suis dur, je sais, mais c’est mon caractère). Ensuite, elle reprendra sa vie et essayera de vivre avec comme le reste de la famille.

Un regret, je ne verrai jamais mes petits-enfants.

Comme dit en privé, j’ai un peu de mal avec Dieu, mais je ne le renie pas. En fait, je ne sais pas que penser. En tout cas, soyez-en sûres, si je peux faire quelque chose de là-haut, je n’hésiterai pas pour toutes les personnes qui me sont plus ou moins proches en vrai ou par internet.

Et vous, ça a l’air d’aller, je vois que certaines ont des grands pieds et d’autres des chaussures fluos. Continuez le sport, c’est bon pour la santé, ça vous fait du bien.

Ma boule se trouve dans dans mon ventre et comme un iceberg est plus grosse dedans que dehors. Avec le temps, elle va pousser sur des organes de digestion et me poser de plus en plus de problèmes. Je pense, que l’immuno chez moi à boosté tous les foyers (tumeur au cerveau, tumeur à la colonne, boule dans le ventre, ….). Tout c’est « excité » quand j’ai commencé l’immuno. Pour la chimio, la réunion des oncos ici à l’hôpital est d’accord pour dire qu’il est quasi certain qu’elle ne servira à rien et qu’en plus, elle va me faire souffrir, Bruxelles était déjà dans le même discours.

Voilà, bonne soirée.

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Valo31

Ce n’est pas la première fois que j’entends ça sur l’immuno!!! Je ne comprends pas. Je ne remets pas en doute la médecine mais je ne comprends pas.
Est-ce que quand ça a décidé de s’emballer on n’y peut plus rien ? Qu’est-ce qui fait que ça s’emballe ou pas ?
A-t’on un seul destin ?
Carine ta force de caractère m’impressionne et elle ne fait que confirmer ce que je pense de toi. Je sais que c’est toi qui détient la vérité et je serai toujours là pour te lire. Je suis avec toi.
Je t’embrasse très fort

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Kirikou

Bonsoir les Lucioles,
Que dire en lisant ta souffrance et ta situation Karine... C'est, dur de lire ça... Tu as fait ton choix... Mais tu peux encore te battre, rien n'est jamais fini, jusqu'au dernier souffle tout est possible !!! Mais je ne vis pas ce que tu vis, je ne suis pas dans ta situation.
On se sent impuissant et on ne peut que subir comme nos familles et amis, on ne peut pas agir.
Je suis, de tout coeur avec toi, la lumière est là sur terre comme là haut...

Je ne connais que très peu mais mes pensées t'accompagnent... Courage
Bises du coeur.
Carol

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JO59

Bonjour les lucioles...et bonjour Karine..

Je suppose que tu es dans les préparatifs pour ton transfert demain...Tu es formidable ...remarquable dans tes propos et digne...Je ne sais pas si j'aurai autant de courage que toi quand le moment sera venu...
Mais au moins ..dans un tel centre ..tes douleurs seront mieux soulagées...et bien prises en charge..

Ça ne changera pas la donne pour toi..je vais relire les posts de cette époque..mais qd tu as été opérée en Août..les docs ne t'ont jamais parlé du caractère malin de cette boule???Je suis en colère pour toi...mais ça peut tous nous arriver...malheureusement...on en revient au dilemme..accepter les traitements...malgré les risques..???

Saches que nous serons là pour toi...toute la famille des lucioles...dès que tu as envie de parler..fais le..
Tu dis que tu es dure..mais je pense que ça t'aide à ne pas sombrer pour l'instant...tu es admirable de courage..

Et moi aussi..je pense qu'il y a quelquechose après..pour tes petits enfants..tu seras leur ange gardien et tu veilleras sur eux...

Je t'embrasse fort et bon courage pour demain...Je pense fort à toi..

Les autres lucioles ..je vous embrasse fort aussi ..j'espère que vous allez aussi bien que possible...Bon dimanche..

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JO59

Je viens de relire les posts...En date du 6 Novembre..tu as eu le diagnostic de méta sous cutanée...j'avais oublié...désolée de remuer lecouteau ds la plaie Karine..

Bises à tt le monde

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DUA.M7

Courage Karine !! Je pense bien à toi, toi qui a toujours eu un petit mot réconfortant pour chacun..
Je suis très triste d'apprendre les dernières nouvelles, je te souhaite beaucoup de courage et de sérénité, ainsi qu'à ton mari et tes filles..
:-(

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Liam

Bonsoir à toutes,
toujours heureuse de vous lire, même quand les temps sont durs. Enfin j'imagine qu'ils le sont, mais après tout je ne raisonne que depuis mon point de vue. Peut-être est-il possible malgré tout d'accepter que les soins deviennent palliatifs, et j'avoue que cette pensée me réconforte. En tout cas je suis admirative. Karine plutôt que de te qualifier de dure, je te trouve plutôt sage, et tu nous accompagnes à ta façon à accepter ta situation parce que tu as déjà fait pas mal de chemin. Depuis que j'ai un mélanome, un certain nombre de personnes me plaignent, par exemple "non mais toi c'est vraiment beaucoup plus grave que moi", lorsqu'il me parlent de leurs problèmes. Je crois qu'en fait c'est d'eux dont ils me parlent, de leur propre peur du cancer. Et parfois ils me regardent effarés si jamais je fais une blague à ce sujet, parce que oui vu le nombre d'années de maladie il m'arrive d'avoir envie de légèreté, voire d'une franche rigolade. Et en te lisant Karine, je me suis dis qu'après tout il en va peut-être de même pour toi, au moins par moments, en tout cas c'est tout ce que je vous souhaites à toutes. Où qu'on en soit avec notre mélanome, pourvu qu'une fois soulagée des douleurs et autres problèmes, on puisse profiter de la vie. Bon je n'ose pas me lancer dans une blague tout de suite parce que je ne sais pas si vous approuverez. Mais si je devais militer pour une chose, c'est que le mélanome ne me condamnera pas à la tristesse. bye bye

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Valo31

Bonjour,
LIAM j'adhère totalement à ton point de vue :-) tes mots me parlent et me font du bien :-)
Carine, je pense à toi.
Bises à toutes les Lucioles

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