Traitement Tafinlar+Mekinist

Bjr les filles..

Petit coucou en vitesse..désolée je suis un peu absente ces jours ci ms ma fille a entamé ses examens.. )-: je suis stressée pour elle...cet aprèm 5h de neuro..!!

Du coup je m'occupe dehors ou en cuisine..et je ne pense pas à poster...tout à l'heure..je vais préparer la maison de mes poules qui arrivent demain matin..il leur faut un ptit nid douillet!!

Flo..géniale cette nouvelle tu dois être contente??

Kirikou ..ces pb de conduite??tu as vu médecin préfecture alors??

Jeanne ce nouveau traitement..ca donne quoi??apparemment c'est bien le même que Lise...

Bon je vous laisse les filles..Bises à toutes et bonne journée.

Jo ! C'est elle qui passe les examens, pas toi hein ? :-) Je te dis ça mais je n'en pense pas moins en bonne éponge que je suis.

Pense à tes poules qui arrivent demain !

Oui je suis contente de reprendre ouf.

Il pleut, encore et encore pppffffff vais faire des courses avec ma blondinette tiens.

A plus tard

Coucou les Lulus :-)
Flo, super contente pour une de tes filles, pour l’autre plus que deux jours d’attente !!! Le mi-temps thérapeutique accepté… génial aussi, ça va te faire du bien de reprendre !!! Profite bien jusque-là !!!
Jo, plus le temps avance, plus ils mettent au point de nouveaux traitements. Je ne connaissais pas celui de Jeanne et j’avoue que de t’avoir écoutée Jeanne, cela m’a fait du bien car effectivement c’est rassurant de savoir que la recherche avance si rapidement et qu’il existe de plus en plus de traitements différents !! Effectivement, tu vas peut-être pouvoir en bénéficier Jo. Et pour ta fille, c’est une bosseuse, je suis sûre que ça va aller. Ça y est, tu dois avoir tes poules !!!! Raconte-nous STP !!!! :-)
Kirikou, alors ce permis ? Tout va bien ?
Liam, une pensée pour l’araignée !!!! LOL !!! Apparemment, tu as su profiter de ton week-end entre amis et ça c’est super ! Il me tarde moi aussi de faire une bonne bringue !!
Jeanne, comment vas-tu ? Cette nouvelle bithérapie ?
Pour ma part, je suis capable de pleurer devant CALIMERO!!!! J'adore la série "This is us", je la trouve tellement vraie, franche et directe mais aussi sans prise de tête!! Les sujets sont posés, traités et à nous d'en faire ce que l'on veut!!! Mais le seul hic, c'est que je ne peux pas la regarder sans pleurer tellement je me mets à la place des acteurs (qui parfois me renvoient ma vérité en pleine figure!!!) Je ne sais pas si vous me comprenez mais cette série me fait un bien fou!!!
Je vous embrasse, très belle soirée à vous et à tous ceux qui nous lisent.

Coucou les lucioles,

Contentes de vous lire;-)
Si je comprends bien,si on ne stresse pas pour notre santé,c'est pour nos enfants et leur avenir !!!lol . Pas facile mais la réussite est au bout, l'important c'est d'être heureux :-)
En ce qui me concerne, je suis obligée de réécrire mes messages, moi aussi je les perds,agrrrrr,c'est assez énervant je dois dire, n'est-ce-pas Liam?! Donc pour résumer, mes résultats de scanner, (après avoir appelé l'hôpital où je l'ai passé pendant 1h52!!! Pour qu'il l'envoie à l'hôpital où j'ai mon HDJ...)mon oncologue était reparti en consultation et m'a rappelé sur la route... Résultats satisfaisants :-)))comme à l'école !!!
Plus qu'une seule méta au foie de 9 millimètres, rien d'autres ailleurs.je lui ai demandé pour la masse médiastin poumon, elle reste stable à priori, elle m'a expliqué qu'on ne faisait pas forcément la différence entre l'inflammation et la masse tumorale....il faudrait faire une biopsie....euh on est d'accord pour attendre un peu.C'est plus que désagréable. Elle a poursuivi son bilan en disant qu'on ne sabrait pas le champagne tout de suite mais que c'est positif:-)))
Ça fait du bien même si je ne réalise pas vraiment...
Du coup, on a réservé nos vacances début juillet dans le Périgord, près de Sarlat...mobil home tout neuf , camping écolo,piscine et petite ferme!!! ça va nous faire un bien fou !!! depuis un an, on n'a pas pu vraiment profiter de tout ça !!!et la campagne ça vous gagne,lol.
Je peux conduire,houhou!!!après avoir vu un neurologue qui a noté dans son courrier :personne manifestement intelligente et qui a compris la situation..." Lorsque je vois le médecin agréé,et qu'il lit le dit courrier,je lui fais remarquer cette phrase...il sourit et me dit que oui je suis "cortiqué" ??? Rien de surprenant pour lui... Bref ça m'a fait rire. Acceptation pour un an et on reverra les 2 médecins pour arrêt du traitement pour épilepsie !
Sinon pour mon arrêt de travail,je dois encore fournir à la direction académique tout mon dossier médical,pffff, un courrier de ma pneumo onco ne leur suffit pas,il ne faut pas abuser, comme si on inventait !!!
Bref voilà les nouvelles, mes poules couvent et ne pondent plus...je vais devoir acheter des oeufs;-) et alors Jo les tiennes ça va comment ?
Flo super pour tes filles !!!
Jeanne nouveau traitement,et alors?! j'espère que ça va bien.
Valo, oui envie de faire la fête et oui moi aussi hyper émotive, au moins ça sort, on ne garde rien;-)
Liam mon fils a eu 3 ans, et une malette de docteur, pas pour les araignées heureusement,lol, plus avec sa cousine,ah ah ah!
Et un vélo qu'il a essayé sur le remblai hier, et au bout de 50 m ,il a pris de l'assurance et nous on a pris "cher", à courir derrière,lol!!!
Enfin la vie est belle et le soleil revient.

Bises lumineuses mes copines lucioles, prenez soin de vous !

Cc les lucioles!! me revoilà...je suis presque cool...cet aprèm..2h30 d'anglais pour ma fille..ça devrait aller ..doc je suis un peu plus détendue...

Mes poules ..alors comment dire...j'ai deux ptites cocottes toutes mimi qui ont encore besoin de grandir...j'ai une grise Thérèse la plus téméraire..enfin presque!!et Paulette la flippette!!elle est noire et plus petite...
Il faut qu'elles prennent leurs marques..le dépaysement est grand..Elles étaient 150 ds un grand hangar en ciment..ça piaillait partout..et la sont sur de la pelouse à 2!! Je comprends leur désarroi!! )-:

Kirikou ..cool pour ton permis..C'est gentil de te dire que tu es cortiquée!! J'adore ce terme..mdr!!ils ont su te reconnaitre à ta juste valeur...!!!belle victoire pour une patiente....mdr!!
Pour tes métas génial là..tu peux être contente là..belle victoire!!
Vacances gastronomiques apparemment pour toi..Alain aurait été le 1er à te le dire..tu vas en profiter j'espère??

Valo..pour ta sensibilité devant les films et séries..tu ne peux pas être pire que moi!!une vraie madeleine..ma fille se moque tjrs de moi..ça m'énerve!!j'essaie de me contrôler ms impossible....
Mon drame que je n'ai jamais su revoir..Rémi sans famille...le pire pour moi je pense...

Liam..j'adore les animaux..j'ai dejà tt eu..mas si il y a bien une espèce que je me vois mal soigner..ce st les araignées!!! Quelle horreur....je ne peux pas mm si elles ont une utilité..(probablement!!)...
Oups je ne me souviens plus..elle a quel âge ta fille??

Jeanne donnes nous des nouvelles..comment vas tu??

Bon voilà mes nouvelles les filles....je vous fais de gros bisous...on dirait que la période n'est pas trop mauvaise pour le groupe..on va peut être pouvoir souffler un peu et profiter un peu des vacances??!! Je croise les doigts!!

A bientôt!!

Bonsoir les lucioles

Kirikou
tes résultats sont satisfaisants, tant mieux. Tu as raison de prévoir des vacances, ça fait du bien de changer d'air.
tu laisses tes poules couver ? Si oui tu vas avoir un élevage !

Flo dan s'est il fait beau. je te laisse la pluie

Liam, qui s'amuse avec l'araignée? ce qui est bête avec ce forum c'est qu'on ne peut pas remonter dans les messages si on a commencé à écrire.

Valo, j'espère que tu n'auras plus à reprendre de traitement....
Jo, voilà de l'occupation . tu deviens une fermière.
Une semaine de traitement, j'ai chaque jour des troubles de la vision qui ne durent pas : je vois des points jaunes et vers 13 heures ils disparaissent. j'ai un RV avec la dermatologue le 16 juillet mais je n 'aurais pas assez de médocs pour tenir jusqu'à cette date. il va falloir que je téléphone pour le signaler.

j'aimerais partir en vacances mais il faut que je vise entre deux RV.
Bises à toutes

Hello!
C'est vraiment chouette Kirikou ces résultats. C'est drôle quand j'étais sous pembro j'ai passé des vacances à sarlat! Dans un camping écolo avec piscine! et le plus étonnant, c'est que le nom du camping m'avait été donné par une voisine de chambre lors d'une perf. Très bon souvenir, beaucoup d'animation, des spectacles de rue dont ma fille me parle encore. enfin cet été ce sera peut-être plus calme à ce niveau là. Et on avait fait rocamadour, de nuit pour éviter la foule : magique.
Jo comment va ta méta? je te souhaite que la nouvelle combinaison ménage ton coeur. Notre situation est un peu différente, mais mon palpitant fatiguait un peu en fin d'année dernière, j'étais vite essouflée, et 6 mois plus tard j'ai tout récupéré.
Les nouvelles de vos filles Jo et flo me faisaient penser que nos enfants développent parfois des talents de soignants à nos cotés, ma fille - 5 ans- exerçant ses talents auprès de diverses petites bêtes. cela dit depuis que je n'ai plus de traitement la malette de docteur est au rebut, et elle n'est pas dimensionnée pour les araignées.
Jeanne tu as des projets de vacances? Le suivi c'est important mais de bouger aussi, j'espère que tu pourrais au besoin décaler les rdv pour prendre l'air. Flo a appris par échanges de mail que je peux parfois être remontée comme un coucou suisse, mais en particulier quand nos soins dictent nos vies. J'ai bien aimé quand mon onco m'a parlé il y a déjà bien 5 ans de ça du mélanome comme d'une maladie chronique. ca a plusieurs implications, notamment celle de devoir vivre avec, et non pas de se projeter en permanence dans un avenir sans traitement ni méta. et donc de faire des projets, de voyager quand c'est possible, bref de ne pas laisser le mélanome prendre toute la place. Je devrais peut-etre écrire au service qui me suis pour leur suggérer de ne plus "convoquer" systématiquement tous les patients (certains préfèrent peut-etre), mais de nous inviter à prendre rdv. car il y a de plus en plus de gens comme nous qui doivent vivre avec, et avec le travail c'est encore pire (2017 : 18 perf, 2018 : idem et autant de jours de congés posés ??). aller j'arrête car je m'autoalimente, je vais leur écrire, vous m'avez motivé à utiliser ma nouvelle énergie à bon escient.
bye!

Bjr les filles..bon comme je l'ai dit à Liam par mail..je ne serai malheureusement pas avc vous pour le zoom..cette fois c'est moi qui suis indisponible.. )-: Profitez bien et vous me raconterez!!!
Bisous et bon week end les lucioles!!

Il y avait un zoom ??? :-(

J'ai du rater quelque chose ??? y avait-il vraiment un ZOOM ?
bon WE les filles