Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Coucou les lucioles..comment allez vous?? Le forum est très silencieux. )-:

Flo pour info..il faut demander à ton médecin traitant pour les masques...il est le seul à pouvoir te les prescrire...

J'espère que tout le monde va bien ??

Bon dimanche les filles..Bisous a toutes..

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Flo87

Ah ok merci Jo !

Ben oui que se passe-t-il ?

Pour moi tout va bien :-)

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JeanneB

Bonsoir les lucioles

après la pluie , le soleil est revenu . je couds des masques pour mes enfants et petits enfants. C'est difficile de trouver du tissu qui plaise à tout le monde.
Chez Mondial tissu , il faut faire la queue pendant plus d'une heure. je n'osais pas utiliser ma carte priorité mais une jeune femme juste au moment où ça allait être mon tour , demande à passer en priorité . Du coup , j'ai sorti ma carte de priorité.
Mardi 7h j'entre à l'hôpital pour faire enlever cette méta sur le mollet qui grossit .... j'ai deux autres RV le même jour à l'hosto , je l'ai signalé à l'hôpital il y a 10 jours. On devait me rappeler, j'attends toujours. J'aurais du les rappeler mais j'en ai marre. encore deux jours de répit.
A+ mes amies

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Flo87

Profite de ces deux jours !

Cool pour les masques, tu n'as pas des jolis tissus parmi des vieux rideaux, tee-shirts etc ?

Tu as une carte de priorité et tu as bien raison de t'en servir. Tu l'as par rapport à quoi ?

Pour mardi je t'envoie toutes mes ondes positives qui vont permettre que tout se passe bien :-)

Bisoouusssss

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JO59

Courage Jeanne pour mardi!!..je penserai fort à toi!!pour la couture..moi je renonce définitivement..je suis trop nulle!!

Pour ta carte priorité c'est la MDPH qui te l'a donnée?? C'est la mm pour le stationnement..moi je n'ai jamais osé faire la démarche..mais par moment je regrette vraiment.... )-:

Bon je vais sortir tant que le soleil ne chauffe pas trop...je me suis fait plaisir..je vais avoir 2 poules vers le 15 juin..j'en voulais depuis lgtps...j'ai donc commandé un ptit poulailler bien sympa..et je dois mettre la 2ème couche de lasure..J'ai trop hâte de les avoir..une vraie gamine!!

Moi j'ai arrêté mon médoc depuis une semaine presque..et aucun changement de glycémie..comme quoi le traitement était inutile!!!je suis en colère contre le système..j'aurais dû tenir bon et refuser!!
Il faut toujours se battre pr tout..c'est pénible qd mm!!

Bon dimanche les lucioles...Kirikou..Valo..comment vs allez??bisous

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JeanneB

Bonjour les filles
Merci pour vos encouragements.
j'ai demandé en janvier  à ma généraliste une carte pour le stationnement en raison de ma métastase osseuse. A l'époque j'avais vraiment du mal pour marcher et me chausser.

c'est de la paperasse , elle a retracé mon parcours médical dans un dossier et a demandé aussi la carte priorité. Elle a insisté sur le fait que j'avais du mal à me déplacer. Elle a joint au dossier un compte rendu écrit par les dermatologues pour Gustave Roussy ( un parcours de 5 ans ).
 j'ai une carte pour le stationnement handicapé et une carte de priorité.
 pour vous il faut les demander à votre généraliste et adresser le dossier  à la MDPH . Je l'ai obtenue au bout de 3 mois pendant le confinement.JO avec ta méta au pied tu devrais pouvoir l'obtenir. Flo tu peux en raison de ton opération cérébrale même si tu n'as pas de séquelles.Liam et Kirikou vous pouvez la demander si ça vous intéresse. (vous pouvez invoquer si  c'est votre cas  : très grande fatigue lors de vos  déplacements )
Bonne journée

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Flo87

J'ai déjà le statut RQTH au boulot, pour le reste et pour l'instant ce n'est pas justifié pour moi de demander la carte. J'espère le plus tard possible.

Cueillette des cerises pour moi cet aprem pendant que mon chéri va répéter avec son groupe :-)

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Valo31

Coucou les Lucioles,
Jeanne, je penserai aussi très fort à toi mardi.
Flo, je suis super contente de ta TEP, super nouvelle ! Bon, un grain de beauté à enlever, je te comprends mais ça reste quand-même plus prudent.
Jo, continue à faire attention pour la glycémie mais je suis totalement d’accord avec toi. Mais, bon, il faut quand-même rester prudente, hein ?....
Que je t’envie Liam, d’habiter si près de l’Océan. Cela fait quelques années que j’allais tout au fond de l’île de Ré (mon petit paradis !!!) et ne sais pas si je réserve ou pas cette année. Je n’ai malheureusement pas pu y aller l’été dernier et là, cela me manque énormément !!! Bref, je verrais plus tard !
Pour les couleurs, j’avoue que j’en fais toujours… et celles du supermarché… J’avais regardé pour faire des couleurs avec des produits « naturels » mais les prix sont quand-même assez élevés !!!
Kirikou, comment vas-tu ?
Pour ma part, reprise du travail depuis 15 jours, prochain contrôle en septembre avec visite chez ma dermato « de ville ». Je continue Tupperware et comme ça, avec en plus mes ados, j’avance… mais sans vous oublier !!!
Un petit coucou des autres Lucioles nous ferait aussi plaisir, alors n’hésitez pas !!
Bises de Toulouse avec un max d’ondes positives comme d’hab

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JO59

Jeanne bon courage à toi!!toutes mes pensées t'accompagnent!!donnes nous de tes nouvelles dès que tu peux!!
Gros bisous à toi et à toutes les lucioles courageuses comme toi!!

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Liam

Coucou!
Courage Jeanne on sera nombreuses à penser à toi demain! Et à ton réveil : bye bye la dernière méta. Rien à voir, mais Quel courage d'affronter une heure de queue à mondial tissu...
Valo ça se passe comment cette reprise?
Moi je retrouve enfin ma forme d'avant, j'ai pris du retard avec ce covid qui m'a quand même secouée. Sauf... mes ovaires, qui flanchent avant l'heure. La cause aux traitements?? Ça deglinge là ou on s'y attend pas. Glycémie redevenues Ok : c'etait bien le traitement.
J'attend l'Asco ce we, grand messe des onc(il y a des rediff sur YouTube après) , j'espere que le confinement n'aura pas fait perdre trop de temps à la recherche.
Pas de MDPH pour moi, mais parfois aussi j'ai eu des regrets. Chez moi c'est plutôt 6-8mois pour qu'ils étudient une nouvelle demande, faut anticiper!
Je vous embrasse toutes!

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