Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Liam

Comment vous avez deviné ? Oui très occupée à faire du sport pour calmer mes nerfs, et me faire un beach body summer de pouf, non de ouf. TEP annulée à la dernière minute, n'avait plus de produit, reporte jeudi. Donc je repose un congé jeudi matin, pas simple niveau boulot. Moi aussi je me suis fait les croisés de chaque genou, c'est pour les épargner que je fais ce genre de vidéo plutôt que du basket, n'est ce pas Flo? Et du jardinage aussi. J'ai découvert qu'une étude était en cours contre le Covid, je vous le donne en mille qu'est ce qu'ils testent ? L'immuno! (Pembro ou nivo je ne sais plus). Des anticorps de hamsters trafiqués. Et puis aussi des ac de lama. Drôle d'epoque.
Bye bye!

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Flo87

Je te comprends Liam car moi aussi suis furax ! L'infirmière de dermato vient de m'appeler, j'ai mon HDJ lundi 18 et bien elle vient de me dire que ce serait en hospi de semaine et que je devrais y dormir la nuit de lundi à mardi !!! En plus juste pour l'écho cardiaque que je passerai le mardi !

Je veux bien que ce soit compliqué mais quand même ! Elle était bien désolée et j'ai insisté en lui disant que j'y avais passé assez de temps et que passer une nuit au Chu juste pour un examen le lendemain c'était abusé ! Elle va essayer de tout me placer le lundi mais je ne saurais qu'en arrivant lundi matin à 8h ! Gggggrrrrrr

Énervée !

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JO59

Bon je vois que y'a de l'ambiance chez vous les filles!!

Moi j'ai commencé mon traitement pour le diabète ce matin...méga hypoglycémie à 10h...)-: Donc j'ai mangé 2 tartines (je ne mange jamais entre les repas normalement) résultat....glycémie mauvaise aussi à midi...alors que je n'avais que celle du matin qui n'etait pas bonne...je suis ravie.. )-: grrr...
L'infirmiére d'HDJ qui m'appelle pour savour si tt est ok pour demain...qd je lui explique..me dit ..faudrait un avis endocrino..et surtout ne conduisez pas...pas faire de malaise...
Ah oui??t'es une marrante...ça fait 3 mois que j'en réclame un!!!!
Donc affaire à suivre demain...ms là je suis mal fichue...à voir si ça continue...

Flo ...passer une nuit a l'hôpital en période de Covid..juste pour un examen..c'est n'importe quoi..et surtout incohérent avec les discours tenus en ce moment!!!on se demande parfois si on est pas des pions...
Et en plus tu le sauras le jour mm???elle peut pas t'appeler pour te prévenir???

Liam et Kirikou..attention à vous avec le sport...vs n'avez pas besoin de douleurs en plus!!

Jeanne ...comment ça va??

Bisous les lucioles...bonne journée..Ici beau soleil..j'en ai profité pour faire mes fenêtres!

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Flo87

Elle m'a dit on verra le matin même je ne peux pas vous dire avant mais je vais essayer de m'arranger...

Pppfff quelle crotte !

Pour le diabète alors je ne sais que te dire car je n'y connais rien de chez rien.

Moi vais sortir marcher vite, marre de pas faire su sport et me défouler :-(

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JeanneB

Coucou les lucioles

Aux sportives, je dis bravo ! Vous êtes jeunes mais il ne faut pas en faire de trop non plus. Je fais ma vieille rabat joie, car je ne peux pas en faire et je n'ai jamais aimé ça.

Flo, qu'est ce que cette histoire de rester une nuit à l'hôpital . Il faut remplir les lits ou ils n'ont pas pu trouver un RV avec le cardiologue lundi . En principe il y a 3 mois entre les examens de contrôle, le covid a dû tout bouleversé .

Jo, il parait qu'il faut du temps pour stabiliser un diabète. mais c'est encore une saleté de maladie. quand il fait beau c'est difficile de faire les vitres, on voit toujours des traces. je n'ai pas de nouvelles non plus de Lise.

Lundi, j'ai été à Gustave roussy. le médecin est vraiment super. il m'a fait un dessin pour m'expliquer , montrer mon os du pied sur l'écran et il pense que la tumeur est éradiquée . j'ai un trou à la place de la tumeur et il devait demander aux orthopédistes leur avis , s'il fallait consolider l'os ou pas. le soir même , il m'a téléphoné pour me dire que ses collègues étaient d'avis de laisser les choses en l'état et si je me casse l'os qui est fragile, il faudra m'opérer ( opération délicate parait-il).
Mardi HDJ: opération prévue le 25 mai pour enlever la tumeur que j'ai au mollet avec probablement greffe de peau. j'ai demandé à être complément endormie mais ce n'est pas gagné, le chirurgien m'a proposé un genre de péridurale. J'ai la trouille de ce genre de truc . je n'en ai jamais eu .
il y a 5 ans, j'ai eu une greffe de peau, je connais les désagréments de la "chose". Bon, il vaut mieux que le chirurgien retire tout car ça fera la 6éme fois que l'on me retire un nodule quasi à la même place.
Dans 3 semaines , je vais retenter une 3 ème thérapie ciblée avec un faible dosage au début.

il fait beau, je vais penser à autre chose que cette maladie.
je vous embrasse toutes .

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JO59

Jeanne encore une sacrée épreuve à passer..courage!!
Et pour ton anesthésie c'est qd mm incroyable que l'on ne puisse pas décider en tant que patient!!ça me démonte ça...ils ne peuvent pas comprendre que l'on en a ras le bol de subir...??!!l'AG c'est plus confortable qd mm!!
Thérapie ciblée par Taf et wmek??
Bisous Jeanne

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Liam

Jeanne tu sembles dans de bonnes mains, les avis me paraissent unanimes pour l'IGR. Un nodule tu t'en passerait, mais il n'y en à qu'un malgré tout! Prend soin de ton pied, le sport ce n'est pas pour tous c'est sûr. Pour avoir eu quelques d'interventions, j'ai personnellement préféré la rachianesthesie à l'anesthesie generale: l'appréhension passée ( avec un petit comprimé) , c'est moins éprouvant pour le corps, et pas de douleurs en sortie de bloc, donc pas besoin d'antalgiques qui shootent. J'en ai eu 3, et une douzaine d'anesthésie generales, mais une fois ça m'a cause une brèche dans les méninges, pas graves mais sacré mal de tête. Rien n'est parfait. Après on m'avait laissé le choix!.
Un peu morose : trop de boulot avec pression comme si j'etais guérie, et je guette mes résultats de TEP qui m'arrivent souvent par mail : je sursaute à chaque notification, collègues qui me trouve accro. Et ils feraient comment à ma place? Le système hospitalier qui nous "convoque" comme si on n'avait pas de vie à côté pfff un peu aigrie non? j'ai envie de faire un road trip avec des copines, zéro contrainte!
Byz

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JO59

Coucou les filles..le forum est bien silencieux... )-:

Liam..alors ce Tep??tu as eu tes résultats??

Jeanne..bon courage pr ton HDJ de demain..et pour la rachi anesthésie..oui il faut faire attention..il y a des couacs aussi..c'est difficile de choisir....Moi j'en ai tellement marre que je préfère les anesthesies générales!!
Pour ma glycémie..après une semaine de traitement..il n'y a pas d'amélioration flagrante de mes glycémies...)-:

Moi TEP demain...je ne me projette plus..Ah oui j'ai oublié de vous dire..j'ai été contrainte de reprendre Mek à plus faible dose!!!je voulais attendre mes résultats de tep..m'ont dit niet..
Trop de risques de déclarer résistance avec Taf seul....
J'en ai ras le bol des médocs..vraiment...après on va me dire ingrate..si c'est à ce prix que je suis tjrs vivante....

Bisous à Valo..Flo et Kirikou..bonne journée..Ici soleil ms vent glacial!!

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JeanneB

Coucou les lucioles

Jour de déconfinement. il fait très froid en Champagne.
Liam, je vois que tu as donné aussi en nombre d'opérations. Nous n'avons pas l'air malade et ceux qui nous cotoient ont du mal à nous voir malade. Quand on n'a pas passé nos épreuves on ne sait pas. Chacune dans ce groupe nous savons ce que c'est d'attendre le résultat d'un nouvel examen. qu'est ce qu'on va me trouver ? c'est une question qui nous taraude à chaque fois.

Jo, courage pour ton TEP. tu en as ras bol de tous ces médocs ... je te comprends.
j'ai eu un coup de fil de l'interne en chirurgie : pas de greffe . je vais être opérée le 26 mai, anesthésie loco- régionale.
ça doit être ma 15 ème opération ou intervention .
Jo tu as raison, le patient majeur devrait avoir le droit de choisir la forme de son anesthésie. le droit de ne pas prendre de médocs, ou bien de prendre ce qu'il veut. exemple : la chloroquine . si tu as le covid et que tu veux de la chloroquine le docteur devrait en donner au malade.
je vais prendre une nouvelle thérapie ciblée dont je ne connais pas le nom. ce n'est pas TAF et Mek.
ce matin ,je suis allée chez le coiffeur. Mon mari n'aime pas ma nouvelle coupe ( trop courte).

Flo, valo, KIrikou je pense bien à vous mes copines.
Biz

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Flo87

Coucou tout le monde, il pleut gggrrr ca caille brrr

Ici j'en ai marre, je prends tout mal, les jeunes assis dans le canapé pendant que je m'active ça me met hors de moi et ca me fatigue. Donc je ne dis rien, je rumine et hier après j'ai pété une durite. Suis sortie prendre l'air quelques minutes, dormi/boudé pendant deux heures. Parait qu'il faut que je dise les choses et que je prends tout trop à cœur.... ben suis comme ça et Taf Mek n'arrange en rien mon hypersensibilité !

Bref ca va aller. Du coup j'ai mal au crâne depuis et me fait tout un film du Tep de mercredi. On verra bien !

Les filles qui ont des exams et resultats on en est où ?
Jeanne, ton mari n'aime pas et bien...du moment que toi tu aimes !
Jo, le Tep dis nous.

Des bisous !!

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