Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Valo31

Coucou les Lulus :-)
Heureuse de vous lire moi aussi :-)
Bon, Liam j'ai pensé à toi en devant prouver que je n'étais pas un robot et ça m'a fait sourire!!! Je suis fan de ton humour ;-)Toute la littérature sur le mélanome!!!!! Tu es bien courageuse!!! Tiens-nous informés STP ;-) Moi j'ai essayé, mais me suis vite arrêtée car à vrai dire, au bout d'un moment, j'avais du mal à suivre !!!
Il me tarde moi aussi d'avoir vos résultats et vous envoie encore et toujours toutes mes ondes positives :-)
Il faut que je vous dise quelque chose : depuis le confinement, j'étais quand même dans un certain état de stress car suite à la mammographie, j'ai reçu un courrier début mars m'indiquant qu'il fallait que je passe un IRM mammaire!!!!! Bien sûr, RDV pris mais annulé cause confinement!!!! "Ne vous inquiétez pas Madame!!!" me répondait-on au centre lorsque j'expliquais que quand même j'aimerai ne pas attendre fin mai pour passer ce foutu examen!!!! Alors, en début de semaine, je me suis mise en colère et ai appelé plusieurs centres où je pouvais le passer et MIRACLE, j'en ai trouvé un qui me prenait aujourd'hui!!!! Et comme vous, très peu de personnes et aussitôt arrivée, aussitôt prise et pas de bouchons sur la route!!!! Le Docteur m'a rassurée, ce n'est rien !!! OUFFFFFFFFFFFFFFFFFF :-) Voilà, ma petite histoire qui commençait à trop me prendre la tête !!! Mais même à l'Oncopole, ils ne pouvaient rien pour moi! Mes examens de contrôle pour le mélanome sont le 11 mai !!! Je souhaite du fond du cœur que nous soyons toutes sur cette bonne lancée, qu'avec des bonnes nouvelles.
Si vous souhaitez des masques, j'en fabrique pour mon entourage et une association !! Je peux vous en envoyer avec très grand plaisir (tissu avec microfibre au milieu sur le modèle du CHU de je ne sais plus où!!!), dîtes moi :-)
Et pour m'occuper l'esprit un peu plus, je me suis mise à TUPPERWARE !!!! Hi hi hi !!! Qui aurait dit un jour !!!! Du coup, entre tout (je n'ai pas de jardin!!!), le temps passe plus vite.
Je vous embrasse bien fort (ici, le beau temps revient et ça fait du bien au moral)
Bonne nuit ;)

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JO59

Coucou les lucioles!! Ca fait trop plaisir de vous lire toutes!!le forum revit!!!

Liam..en période de covid..trop anxyogène les lectures sur le mélanome.. )-: je peux pas..et c'est déjà assez flippant comme ça notre maladie..je m'en rajoute pas une couche!!

Valo..tu dis..je me suis mise à Tupperware...c'est à dire?? Les réunions n'ont pas lieu en ce moment??
Je vois que tu gardes le stress des exams..mm en rémission...comme quoi..mm guérie..on garde toujours cette foutue maladie ancrée en nous qd mm.... )-:

Bon aller..je vais faire le repas...gnocchis épinards tomate...je vais faire gaffe...On croyait se régaler avc ma fille la dernière fois avc ce plat...et j'ai le couvercle de ma poivrière qui est tombé....catastrophe!!!c'était inmangeable..j'étais trop dég!!!!

On va toutes croiser les doigts pour nos TEP...on les passe toutes dans la mm période apparemment...

Bonne journée les lucioles!!bisous à tt le groupe!!!

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Flo87

Ouf Valo, tant mieux ! Moi je pense que si un jour on me dit que je suis guérie, je ne croirais pas à ce mot et aurai toujours un doute et une angoisse avant chaque examen.

Pour les masques, merci de ta proposition. Perso j'ai une copine très bonne couturière qui en fait et va nous en vendre pas trop cher. La commune va aussi nous en distribuer gratuitement et il paraît que l'on pourra en trouver dans certains commerces comme les bureaux de tabac, semaine prochaine moyennant la somme de 5 euros. Nickel !

Liam, toute cette lecture, mon dieu non, j'ai trop cherché d'infos, maintenant je me laisse guider sans chercher. Mais je t'admire et puis comme ca tu viendras nous tenir au courant et tu nous feras des résumés ok ? ;-)

Jo !!!! J'adore le coup de la poivirère....très drôle mais en effet ce devait être beurkkkkkkk

Bisoooouuuusss les lulus ! :-)

J'emmène mes chicoufs à leur père pour la semaine pro ! A plus tard.

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JeanneB

Bonsoir les lucioles

Je ne lis plus de truc sur le mélanome. ça me fout le bourdon. en ce moment avec le covid on est gâté comme infos malheureuses. Je n'ai pas de proches touchés gravement par la maladie.
Valo, ton truc tupperware, c'est parce que tu fais un tas de recettes ?
je regarde tous les soirs l'émission de cyril lignac sur la 6. C'est une bonne émission. j'ai déjà fait un tas de recettes. Ce n'est pas fait pour maigrir. Merci pour ta proposition de masques, j'en ai déjà cousu.
Jo, une fois au lieu de mettre du sucre dans un gâteau j'ai mis du sel. ce n'était pas bon surtout quand tu ne t"y attends pas. je ne m'en étais pas rendu compte.
Flo tu vas pourvoir te reposer sans les chicoufs.

A +

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Flo87

Oui Jeanne ! Surtout que je n'aurai pas trop de repas à faire, les jeunes s'y collent ! Ouf ! Je ne vais penser qu'à moi cette semaine :-)

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Kirikou

Coucou les lucioles,

Contente de vous lire toutes:-)))
Moi,je ne suis pas trop angoissée par le Corona virus pour l'instant,je regarde 10 min d'infos le soir tard(Marceau se couche tard, et on n'a pas le temps de se poser avant 22h30 ,sauf quand il ne fait pas de sieste!!!). Vivement la crèche, et en même temps,euh non...ce serait bien qu'il revoit ses copains et que je puisse me poser réellement, mais c'est risqué,enfin le principal c'est qu'il soit en bonne santé !
Je pense que je vais stressée au moment du déconfinement...notre région est épargnée, et tout le monde va débarquer , et tout le monde va vite oublier les gestes barrière, la distanciation....
Je ne crois pas pouvoir me permettre de l'attraper, comme vous,mais en plus moi c'est les poumons :-(((
Je ne vais pas voir sur le site les gens qui ont la même chose que moi ou qui suivent le même traitement immunothérapie....je me suis habituée à vous, ;-))),et même si la pathologie est différente, et que je ne prends plus taf et mek depuis fin novembre, je persiste et signe à vos côtés !!!

Nous on s'occupe, toujours de la même façon,jardin, cuisine,playmobil, lecture...j'ai tellement hâte de pouvoir marcher en forêt, sur la plage c'est loin d'être gagné...
Hâte d'être le 12mai HDJ et surtout résultats de ma biopsie...
Prochain bilan le 9 juin,scanner!

Et lorsque je passe un scanner,je repars avec le CD et les images (que je ne peux évidemment pas interpréter !) Et j'attends ensuite 3,4 jours le rdv pour le bilan, souvent en HDJ d'ailleurs.
Pour mon IRM cérébral,les résultats sont tout de suite après.

Le soleil brille encore, quelques gouttes sont prévues les jours suivants, j'en profite,indice 30;-)
Mes cheveux poussent , et je pense que je ressemble à M (Mathieu Chedid) avec ma coupe:-)))

Bises lumineuses à toutes!!!prenez soin de vous.

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JO59

Bonjour les lucioles..

Kirikou..trop marrants tes playmobil!ça me rappelle qd ma fille était petite..Tu parles de ton petit Marceau et de la crèche...bein moi..franchement..si j'avais des enfants..je me poserai bien des questions... Pour la remise à l'école..ça ne m'a pas l'air très au point leur truc... )-:

On va se prendre une 2ème vague..c'est sûr..d'ailleurs l'Allemagne se prépare déjâ...ELLE!!on est à 15 jrs du déconfinement...et je ne sais pas chez vous mais chez moi..les gens s'y croient déjà...c'est la fête à Neuneu et ça me rend folle!!!c'est comme si il n'y avait plus rien...et c'est pas le cas!!
Vivement la pluie..ça incitera les gens à rester chez eux...Les hôpitaux sont loin d'être vides!!
Applaudir les soignants le soir c'est bien..ms rester chez soi c'est encore mieux.

Moi IRM nickel...ouff!!prochaine étape TEP le 12...on verra..

Jeanne je regarde aussi l'émission de la 6...mais je trouve que ses repas sont en effet..un peu lourds pour le soir..et une patisserie presque tous les soirs..ce n'est pas le top!

Valo....je te demande ça..car j'ai animé des réunions TW dans une vie antérieure..lol..donc les recettes et les produits je connais..

Flo..le repos est bon???tu en profites à fond j'espère???

Bisous les lucioles..j'attends de vous lire!!

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Kirikou

Coucou les lucioles,

Super top pour ton IRM Jo,:-))) et le 12 tep,tout va bien se passer,je suis sûre !!!moi j'aurais mon HDJ ce jour là et réponse de ma biopsie....

Ici aussi, on peut constater un certain relâchement dans les jardins voisins, ils sont plus nombreux :-((( et déjà de nombreuses personnes sont arrivées....souvent dans la nuit, vers 4,5 heure du matin....et bcp d'appartements sur le remblais sont occupés,alors qu'est-ce que ça va être le 11 mai!!! ça fait peur!!!

Et bien moi je suis bien contente d'être en arrêt , un vrai bazar à venir dans mon collègue, je serais en train de " m'arracher les cheveux" pour trouver des solutions ....

Bref une pluie qui tombe depuis ce matin, à priori pour une bonne semaine...bien pour le jardin, long pour nous!!!

Bises lumineuses à toutes.

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Flo87

Kirikou c'est moi M ! Ca repousse de l'arrière vers l'avant et du bas vers le haut....magnifaiiiique ! Tout le crâne n'est pas recouvert avec une raie au milieu bien large qui met bien longtemps à se combler. Mais bon suis très patiente.

Jo....génial pour l'Irm ! Moi c'est le 13 le Tep et le 18 l'Hdj, on verra bien mais suis en forme.

J'ai prolongé mon Conge Longue maladie jusqu'à fin août, tranquille.

Kirikou, ici pas de relâchement même si mon mari trouve que les gens sont des malades à faire leurs courses tout au long de la journée et ce, tous les jours !

Ah au fait, sujet passionnant, ma mycose est finie ! Ah j'ai une vie intéressante n'est-ce pas ? :-)

Bon allez vais à la salle de muscu, ça a du bon d'habiter dans un lycée !

Bisous les lulus

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