Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Kirikou

Coucou les lucioles,

Pour les vacances,je ne vais pas me plaindre, nous on va rester ici,on avait prévu des petites vacances par ci par là,en France,mais honnêtement on va attendre de voir comment ça se passe :-(((nous les camping ici ,la réouverture de ferait pas avant 1er,voir mi juillet...ici ,on vit du tourisme,c'est la cata...

Sinon j'ai fait mon HDJ hier, double dose,j'y retourne dans un mois maintenant,pour éviter les hôpitaux.Et ça doit faire plus d'un mois que j'ai deux petits "boutons", style grain de beauté sur le thorax qui me démangent,et qui grossissent lentement mais sûrement !!!un dermatologue est passé et 2h après,biopsie:-(((résultats dans un mois... ça peut être des effets de l'immunothérapie ou des métastases...alors là, j'accuse le coup,entre angoisse et colère,on peut pas avoir la paix un peu,grrrrr!!!et l'attente, encore et toujours... insupportable !!!petite baisse de moral et je pleure, ça me saoule.bref 4 points à retirer mardi.

Sinon ,on a parlé de reprise du boulot avec ma pneumo onco, symboliquement ce serait bien, à mi temps,mais en même temps le métier de conseillère principale d'éducation en collège est "physique",donc on repart sur 6 mois de congé longue durée et on verra la suite.

Concernant mes cheveux, Flo, j'ai tout rasé en juillet, c'était trop horrible de voir ma tête avec de longues mèches et des trous partout:-( et finalement je me suis mieux accepté comme ça,et j'ai un beau crâne,lol!!!

Ici il fait beau et chaud,alors on profite, ça commence à être long certains jours,mais je vis!!!

Je vous envoie des bises lumineuses,bon courage Jo,Jeanne,Liam, bises à valo,Flo.

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JO59

Pour moi les vacances..mm pas en rêve..je flippe trop!! Je devais aller chez mon amie d'enfance...ms là pas question...

Le fait que ma fille reparte en cours en septembre me fait déjà peur..le déconfinement le 11 mai me parait bien tôt pour les écoles et tout le reste..Moi je vais restée confinée..

Et vs avez entendu?? Ns faisons partie d'une population à risques qui est censée rester confinée plus longtemps..après libre à chacun de faire comme il veut..ms moi ma décision est prise...déjà les aller retours pour nos consults sont déjà assez risqués comme ça...IRM..TEP..HDJ..ça suffit...

Moi coincee du dos depuis 3 jours...la place à l'arrière du vsl et le stress..un faux mouvement et clac!!bingo...!!vivement que ça aille mieux...

Bises à toutes!!

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Flo87

Tu as raison Jo mais moi je veux reprendre le boulot, à mi-temps en septembre. Il va bien falloir quand même. Il faudra sûrement être dépistée, porter un masque et changer du tout au tout nos habitudes d'avant comme on le fait déjà.

Pour les écoles le 11 mai c'est ridicule et je suis certaine que cela ne se fera pas.

Tepscan le 13 mai, Hdj le 18, j'appellerai l'ambulance ca m'évitera le trajet. Faudrait que je vois mon généraliste aussi. La trouille de sortir.

En attendant, je popote, je ménage etc
...
Kirikou ça pousse bizarrement chez moi, ça remonte sur les côtés et ça a du mal à se fermer dessus, c'est moche !

Bisous les lulus !

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JO59

Jeanne comment vas tu??

Tu es silencieuse sur le forum...un problème??

Bises à toutes.

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JeanneB

Bonjour les amies

j'en ai marre de ce confinement. et c'est pas terminé pour nous les personnes fragiles. je ne pense pas que ça sera obligatoire après le 11 mai. Mais on a intérêt à le continuer car il y aura probablement une 2 ème vague.
Je vous lis mais j'ai le moral dans les baskets en ce moment. J'ai un nouveau nodule sur le mollet et il est question que je revienne à une nouvelle thérapie ciblée. l'immunothérapie je n'avais pas d'effets secondaires mais ça ne marchait pas non plus.
TEP scan le 30 avril et HDJ le 5 mai.
je pense bien à vous toutes et vous embrasse les lucioles

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Flo87

Allez Jeanne ! Ca va aller !

Moi aussi j'en ai marre, je rêve de pouvoir aller faire des courses et un coup je pleure un coup ça va.

Mais après je me reprends et en avant Guingamp ! :-)

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JO59

Jeanne accroches toi!!on est là..je sais que ce n'est pas gd chose..ms tu peux dire tout ce que tu ressens!!
Je me doutais que ton silence était anormal... )-:

Je dois vous avouer que mon moral n'est pas top non plus..je suis souvent au bord des larmes...je dors très mal et je fais des cauchemars..je sais que je ne vais pas bien non plus ms comment il peut en être autrement avec ce qui se passe ????

Donc depuis hier..je fuis tte source de stress par les médias qui en font trop..je me suis remise au mandalas anti stress..au thé vert et je sors sur ma terrasse pour écouter mes oiseaux et regarder la nature..les arbres..

Je vais rester confinée moi..ma décision est prise..je ne me bats pas contre le cancer depuis 3ans1/2 ..comme vous toutes!!! Pour crever d'un covid!!!!!

IRM cérébrale jeudi pr moi et TEP le 12 mai et HDJ le 7....on verra!!!!
J'attends tjrs ma consult avec endocrino...ou diabêto.... )-:

Le soleil est de retour aujourd'hui..et un peu plus chaud...ça fait du bien!!

Bisous les lucioles..et on s'accroche toutes!!!!il le faut!!!on se stimule mutuellement!!!on en a bien besoin!!

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Liam

Salut à toutes,
Pas bon pour la tête cette épidémie! Aller hop hop hop on s'envoie de bonnes vibrations! C'est mon jardin secret, j'y crois à fond : qu'on se réchauffe le coeur au contact de certaines personnes, et aussi que le toucher est hyper important. Je vois les oiseaux se becqueter toute la journée en ce moment, alors à défaut d'en faire autant faisons des câlins à nos maris et enfants. J'ai aussi stoppe le JT, et après sevrage ça va mieux. J'essaie aussi de ne plus me palper partout à la recherche d'un nodule, c'est vraiment dur de s'y faire quand on en trouve un, je suis de tout coeur avec vous pour faire avec. Cote sorties nature, n'avez vous pas moyen de faire des petites balades loin de l'humanité ? Pour moi aussi prochain pet scan dans quelques jours, mais résultats 18j plus tard. Je me prépare une nouvelle fois à l'attente. Question existentielle : vais je oser sortir avec le masque cousu par belle -maman?
Bises à toutes

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JO59

Bonjour à tout le groupe...la discussion se fait moins active..est ce que c'est à cause du Covid..ou tout le monde se lasse et préfère rester silencieux..

Ça fait tout drôle de ne plus lire de posts tous les jours..Quelles sont les résultats des différents examens ou HDJ.??

Moi suis allée chez ophtalmo ce matin..toujours cette fichue uvéïte..à nouveau un traitement pour un mois...

Merci de donner de vos news...

Bisous les lucioles..

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Flo87

Coucou tout le monde,

C'est vrai que c'est bien tristoune en ce moment le forum, allez les filles ça va aller :-)

Et puis c'est normal d'avoir des coups de mous en temps normal alors en ce moment c'est encore pire !

Moi mon ami TAFMEK, c'est quand même mon ami, me collait des démangeaisons sur les jambes à m'arracher la peau. J'applique Lipikar AP+ et plus rien. Les démangeaisons sont remontées et arrivées où ? Je vous le donne en mille ? Dans la foufoune sous forme d'une belle mycose ggggrrr
Je viens d'aller chercher la crème et les ovules, ça faisait longtemps :-)
Voilà, sinon Tep le 13 mai et Hdj le 18 mai j'ai encore le temps.

Et j'ai fait ma demande de prolongation de congé longue maladie jusqu'à fin août pour une reprise en mi-temps thérapeutique le 31 août.
Et sinon, tout va bien physiquement, pleine forme. Moralement, le confinement me fait suer mais je préfère être confinée que de me choper cette merde.

Courage à toutes les lulus ! Hauts les cœurs !

Des bises

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