Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Bonsoir les lucioles

Je suis comme vous cette situation me pèse. j'ai un grand jardin mais j'ai l'impression d'être en cage. je respecte scrupuleusement le confinement.
j'ai demandé à ma femme de ménage de ne plus venir il y a 10 jours. Elle vient de m'apprendre qu'elle avait eu de la f!èvre. elle ne parle pas de covid. Elle va mieux.

J'ai toujours un peu mal à mon pied et suis fatiguée.

je reçois un tas de coup de fil et de sms de ma famille ou des amis. c'est bien ! mai s les journées me paraissent longues malgré tout. j'ai entrepris de trier, de ranger nos papiers. ce n'est pas exaltant.
J'ai fait du pain et suis assez contente du résultat.
il faut bien s'occuper.
Flo, je vois que tu ne chômes pas. je suis d'accord avec JO, demande aux jeunes de t'aider. ils peuvent s'initier à la cuisine et mettre en route la machine à laver. Il faut que tu te préserves.
Jo, je viens d'avoir des nouvelles de Lise. Elle va mal physiquement et moralement . Ses pieds sont très douloureux et elle a décidé d'arrêter le traitement ( nouvelle thérapie ciblée). Elle prend de la morphine tellement elle a mal. Elle est très déçue du CHU de Lille.

Bises à tous

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JO59

Merci de ton message Jeanne..je m'inquiétais...

Je suis désolée pour Lise..remets lui mon bonjour...et dis lui bon courage...Pr le CHR..moi je vais voir à quelle sauce je vais être mangée...en plus mon onco est à nouveau enceinte pour un accouchement prévu fin juin...je pense qu'elle va bientôt être arrêtée... )-:
Je me bats aussi avc eux..il ne faut pas croire..mm si mon état est moins grave je pense...
J'ai refusé le traitement diabétique qu'ils m'ont mis d'office...en ce moment..et avc les réactions que je fais aux médocs..j'ai refusé..je sais que je ne vais pas être félicitée qd je vais y aller ms tant pis!!!
J'en ai marre de la médication systématique..et ma glycémie est haute 2h par jour...!!!

Pour Lise..dde lui si elle est ok..et rends moi son adresse mail..je lui ferai message...

L'ambiance est anxyogène ..le confinement pas top..ms dans l'intêrét de tous..il faut se débarasser de cette merde!!!qd je vois comment les soignants se démènent..ds des conditions très difficiles..je me dis que c'est bien le moins que je puisse faire!!rester chez moi..il y a pire!!

Pour ton pied..tes docs disent que c'est normal les douleurs??tu peux te rechausser??

Liam pour le cake orties..il faut : 100g farine. 1 sachet levure gruyére rapé. 3 oeufs. 80g de beurre 1 poignée orties hachées 2cu a spe moutarde. 150g lard fumé
Tu mélanges les poudres...ds un autres saladier les oeuf battus et beurre fondu..et la moutarde tu réunis les 2..tu ajoutes lard et orties..
Cuisson 40mn th 7 dans moule à cake beurré..et se déguste froid..

Flo. ..alors ça y est..tu as établi un planning de corvées??et réparti les tâches??

Kirikou comment vas tu??

Bjr à Valo si elle nous lit..

Bon samedi les lucioles..sous le soleil encore..qui narguent les confinés en appart..les pauvres...

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Kirikou

Coucou les lucioles, un petit coucou de Vendée pour vous dire que tout va bien.... même si je ne vois pas la mer, vu que je ne sors pas du tout :-(comme vous, ce manque de liberté m'oppresse un peu, même si ça fait 10mois que je suis confinée, et benh .... c'est pas pareil!!!mes balades en forêt ou sur la plage me manquent...
Enfin y'a pire, nous avons un jardin et du soleil... heureusement ça permet de nous aérer, et surtout pour Marceau....sa sieste nous permet d'avoir un peu de répit...

Moi aussi, j'ai l'impression de tout gérer, ménage,lessive,repas...et que la maladie est bien loin pour mon amoureux :-( il faudrait que je lui en parle mais en étant confiner pas ... j'évite le conflit... comme toujours ,mais il va falloir que je dise tout haut ce que je pense tout bas....
Je suis plutôt en forme, et je pense qu'il apprécie que tout redevienne à peu près comme avant...mais en fait ,rien ne sera comme avant!!!
Bref je stoppe, mon petit garçon m'interpelle pour jouer!!!
Je vous raconterai le reste plus tard...
Je pense fort à vous tous et plutôt toutes:-)))
Bises lumineuses

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JeanneB

Bonjour à tous

Kirikou, il faut que tu puisses lui ( ton chéri) parler calmement. Tu te mets dans un fauteuil et tu lui dis : je suis épuisée, je n'en peux plus. peux-tu m'aider à faire le ménage. je ne voudrais pas retomber malade. j'ai vraiment besoin de ton aide.

J'espère que ça va marcher. la bonne nouvelle est que tu es plutôt en forme.

Jo voilà le mel de lise : mounelise@gmail.com
Flo, as-tu réussi à inviter les jeunes à t'aider ?

Je vais bien et ma famille aussi. je retourne à l'hôpital dans 12 jours pour la perf d'immunothérapie . tout doucement la douleur dans mon pied diminue.

je pense bien à vous toutes. Restez bien chez vous . bises

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Liam

Bonjour à toutes,
Si ça peut vous faire sourire j'ai fait mon cake et je le suis payée un urticaire dans la bouche ! Heureusement que je suis seule à avoir goûté. Merci quand même pour la recette, mais je suis plus douée pour décongeler que pour la cuisine...
J'ai troqué télé contre radio pr les infos, et seulement le matin, sinon je suis stressée. Pas facile de trouver du sens dans ce quotidien douillet mais isolé. C'etait stimulant de travailler jusqu'a présent, j'ai cru un peu trop vite reprendre une vie de bien portante. Kirikou je galère depuis des années pour me faire aider quand j'ai besoin. Mais du coup pour être aidée je suis parfois obligé de stresser les autres en leur rappelant mes problèmes. Je me suis même attiré des critiques au boulot, ce n'est pas toujours simple. Bref, biz à toutes, je pense bien à vous!

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Flo87

Coucou les lucioles,

Allez, hop hop on se remonte le moral, on sourit ca fait remonter les nénés ! Bon je raconte n'importe quoi en ces temps difficiles mais j'avais envie de sortir une connerie.

Ici ca va, mes ragnagnas sont parties donc suis moins tendue et stressée. Depuis que mes filles sont arrivées vendredi, ca va mieux aussi, ca faisait 15 jrs que je ne les avais pas vues et elles m'aident bien sans que je leur demande. Les journées se passent, quand il fait beau je fais un peu de sport dans la cour, la il fait gris, il neigeote et le vent est glacial. Laquelle de vous nous envoie ce ***** de vent du Nord là ? Hein les nordistes ?

Liam, je sais c'est pas drôle mais un urticaire dans la bouche.....j'ai souri mais je compatis, ca doit faire mal ! Moi aussi je suis plus douée pour la décongélation, d'ailleurs Picard n'est pas mon meilleur ami pour rien :-) Quoi que depuis que j'ai mon Cookeo je prends plaisir à cuisiner.

Et puis c'est ca, quand on va bien, qu'on a bonne mine, tout le monde oublie ce qu'on vit. Par exemple je dis à mon mari que sa fille critique tout et peut parler correctement, sans parler des rots à table, et bien il me répond qu'elle a vécu des traumatismes qui font qu'elle n'est pas en super forme. Mais moi, on oublie ce que j'ai vécu, même si ce n'est pas comparable avec elle. Le traitement est quand même lourd à gérer même si je le supporte bien sans désagrément. Et psychologiquement c'est dur dur et encore + en ce moment.

Bref, je vais bien, tout va bien. Je suis gaie, tout me plaît, je ne vois pas pourquoi, pourquoi ca n'irait pas ! LOL

Bisous tout le monde !

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JO59

Bonjour les lucioles..

Liam..oups pour l'urticaire...ca doit pas être très drôle..pourtant les orties étaient cuites..bizarre..en mm tps les premières orties sont tjrs plus urgicantes... )-:

Flo..tu as l'air de reprendre du poil de la bête..mdr!! Sympa la belle fille qui rote à table...Moi je ne pourrais pas faire preuve d'autant de diplomatie!!!!quelle jeunesse qd mm...

Jeanne..j'ai fait un message à Lise..on verra si elle me répond..mais si elle n'est pas en forme..je comprends!!

Moi HDJ la semaine pro..on verra..Mais je vies d'apprendre que mon onco a été mise en congès d'office..ce qui est normal..elle est enceinte de 6 mois...il faut qu'elle se protège..
Donc je ne sais pas qui va me prendre en charge..)-: déjà je vais devoir argumenter le fait que je n'ai pas débuté le traitement anti diabète..je ne vais pas être félicitée..je le sais!

Bonjour à Valo..Kirikou et tout le monde!!faites attention à vous et restez chez vous!!

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Liam

Bonjour tout le monde.
Pas d'inquiétude avec mes orties, juste quelques picotements, parce que je ne les avais pas cuites assez. Je vais faire des crêpes c'est plus sûr, mais à la maïzena car pénurie de farine au supermarché.
Heureusement nos soins ont l'air de se poursuivre à peu près normalement... J'espère bien qu'on ne fera pas les frais indirects de cette épidémie. Je comprend qu'on se soucie de ne pas surcharger les hôpitaux, mais il n'y a pas que le covid qui peut menacer notre vie, loin de là. Je suis plutôt de nature optimiste mais il ne faut pas se raconter d'histoires, même pimpantes, chevelues et on a une maladie grave. D'ailleurs j'avoue ne pas être très au clair avec ça : je voudrais parfois qu'on m'aide un peu plus au vu de ma maladie, et en même temps je fais beaucoup d'efforts pour ne pas paraitre malade dont un super autobronzant, si si! J'étais si "bronzée" qu'en HDJ on m'a pris en pitié et offert quantité d'échantillons de crème solaire.
Jo j'espère bien que jamais personnne ne te fera de reproches, nous sommes adultes, vaccinées, et libre de nos traitements. Par contre nos choix doivent se faire en connaissance de cause : as tu posé la question d'un risque éventuel d'aggraver le mélanome en cas d'hyperglycémies? ça me parait important, vu que nos mélanomes aiment tant le sucre (comme lors des pet scan, en tout cas mes métas moi elles ADORAIENT le sucre radioactif du pet scan, à en faire "péter la machine" m'a t'on dit).
Je vais faire un peu de sport, comme Flo, parce que ça a l'air de te réussir.
Jeanne ça parait une bonne nouvelle que tes douleurs s'apaisent, je croise les doigts!
bye bye

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JO59

Liam...les pénuries de farine..ne m'en parle pas!!je viens enfin d'en avoir à Auchan!!ma fille veut faire le pain..car les règles d'hygiène en période de Covid..bof bof!!le pain et la monnaie touchés en mm temps.. )-:

Pour le sucre..ta remarque est très pertinente et je m'interroge..mais le médoc ..c'est l'interne qui a pris la décision..!!
Ma glycémie est au dessus des taux..juste entre 8 et 10h du matin..et pas si haute que ça 1.30 1.40 et j'ai une hémoglobine glyquée normale..donc ??? Ma fille me dit que je ne suis pas normale...et très difficile à soigner!!
Les consults ne sont pas possible ok..mais j'aimerais avoir l'avis d'un diabéto sénior qd mm..mm au téléphone..
Je ne sais plus quoi penser...et si je peux passer à côté d'un médoc en plus..
Mm chose pr ma thyroïde..je n'ai jamais rencontré d'endocrino..??c'est l'interne qui me change mes dosages...
Désolée..je parle bcp de moi..ms si vous pouviez me donner votre façon de voir à ce propos..je prends avc plaisir vos conseils...

Jeanne ..mon mail à Lise est resté sans réponse..elle ne va pas trop mal qd mm??

Bonne journée à vous..Bises les lucioles!!

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Liam

Moi j'appellerais mon médecin traitant, que j'ai choisi soigneusement pour ses compétences variées (et ses bonnes blagues) , ou mail à mon onco, choisi de sexe masculin, pour éviter qu'il ne tombe enceinte. Peu importe l'heure : ce sont des glycémies avant ou après repas? Si c'est après j'attendrais sagement mon hdj sans me faire de bile. D'un autre côté je me fierais mille fois plus à mes médecins, vous l'aurez compris triés sur le voletvolet, qu'a une inconnue sur un forum qui bouffe des orties pas cuites. Je te donnais juste mon avis sur les glycémies parce que sous taf mek je montais à 1.9 après le p'tit dej sans qu'on ne s'en soit jamais inquiété. Tchao

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