Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Merci mille fois Luam...tu m'as fait bien rire la...
En sachant que...le mail à mon onco j'ai fait..elle m'a dit d'attendre la psg et de ramener mon carnet d'auto surveillance..donc on verra...
Et pour mon médecin traitant bein....comment dire..à chaque fois que j'ai eu un pb...d'HTA..d'abcès..de réaction à l'Ipi...il m'a dit..il faut voir avc Lille..je sais pas!!! )-:
Et qd il a eu fiches décriptives de mon traitement en cas de pb...eh bien...il les a jetées qd il a fait du tri!!!!
Alors tu vois où j'en suis avec lui..!!!et en période de corona..je t'en parle mm pas!!!
Et pr info..moi je monte mm pas à 1.90 mm après les repas!!le plus que j'ai c'est 1,8 apres le ptit déj...donc ???

Jeanne comment vas tu??ça y est Lise m'a répondu..je suis contente..et en effet les internes n'ont pas été cool avec elle...

Flo..ton sport te fait du bien??tes filles st tjrs avc toi??c'est vrai que nos enfants nous font du bien..mm si ce n'est pas drôle pour eux notre maladie....moi le fait que ma fille soit avc moi..ça me fait un bien fou..je ne sais pas comment j'aurais vécu le confinement seule et elle loin...Mm si je sais que bcp de personnes sont seules en ce moment...

Voilà les nouvelles du Nord..où il fait soleil encore et on annonce un super week end!!

Bisous les lucioles..

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Flo87

Coucou les lulu !

Liam j'ai bien ri avec ces orties mais également avec l'autobronzant, alors là ! Je vois bien la tête du personnel soignant en HDJ à te donner de la crème LLOOLL

Ici chacun trouve son rythme, moi tout va bien physiquement, moralement c'est un peu dur mais plutôt à cause du confinement car franchement, moi qui pensais à la reprise du boulot, je sature des tâches ménagères !
J'ai mes filles jusqu'à la fin de la semaine prochaine, ca va bien et puis elles viennent d'apprendre qu'elles sont bachelières ! Elles essaient de calculer leur mention mais là ca coince, c'est trop compliqué. On verra bien mais je suis quand même super contente :-) et ravie qu'elles soient avec moi pendant cette période.

Tout le monde met la main à la pâte mais pas autant que je le voudrais. Après, je suis peut-être trop exigeante car tout le monde travaille la journée donc je prends sur moi, c'est vrai que je glandouille moi. D'ailleurs je vais me commencer la saison 4 de La Casa de Papel de suite :-)
Après on ira jouer au basket avec mon chéri et mes filles, je ferai ainsi mon sport de la journée.

Bisous les lucioles, pensées à Karine qui nous regarde !

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JO59

Je n'ose plus en parler de Karine mais je pense tous les jours à elle..et je pense aussi à son chat Tiger qu'elle nous avait présenté avec bonheur..la pauvre n'en aura pas profité lgtps.. )-:

Désolêe de plomber l'ambiance ..déjà que la période est pas top..je me demande bien ce qu'elle aurait pu nous dire sur cette situation et le confinement...

En attendant je pense franchement que ce virus n'est pas le dernier..A force de tjrs grignoter l'habitat de certains animaux..ils se rapprochent des villes avec leurs maladies..et si en plus ..certains mangent du pangolin!!!! )-:
Et avc la fonte de la banquise..à cause de la pollution...les prochains virus qu'on va voir réapparaitre dateront des dinosaures..et là on est mal...
Désolée je ne suis pas très positive..mais on va laisser un monde de merde à nos enfants et petits enfants...qd je pense à tout ça..je me dis que l'on paie cash nos erreurs...la nature reprend ses droits là..et on est pas à la fin des mauvaises surprises...

Bon aller j'arrête là mes prédictions pessimistes..mais qd on voit la catastrophe mondiale actuelle..je flippe grave...

Flo bravo à tes filles pour le bac...elles ont fini leur année tôt du coup...le reste de l'année va compter pour du beurre..je pense ?

Bon week end à toutes les lucioles !!

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Flo87

Allez Jo on se remonte le moral hop hop ! :-)

Oui on laisse de la merde mais en même temps ça fait un moment qu'on le sait et je me répète sans cesse que si j'avais su je n'aurais pas fait tout un tas de traitements pour avoir mes filles !

Avec des si...hein ?

Elles ne sont pas encore en vacances, si les cours reprennent elles finiront le 4 juillet. Seules les notes pendant le confinement ne compteront pas. Les autres, avant et après si. Elles qui devaient passer le BAFA en avril pour bosser en juillet et août ben c'est raté et elles sont dégoûtées et moi aussi pour elles.

Karine, j'y pense tout le temps mais je me dis qu'elle n'aurait pas aimé qu'on se morfonde alors comme je dis, hop hop on se reprend, la vie n'est pas si moche que cela :-)

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Kirikou

Coucou les lucioles,

Liam,moi aussi tu m'as fait rire...des remarques sont souvent pleine d'humour :-)
Et je vois que vous allez toutes"bien".moi ça va aussi.
Au lieu de discuter de mon quotidien "femme de ménage",j'ai réussi à laisser trainer la vaisselle, je me suis fait violence,il faut bien le dire, pour laisser un peu de bazar....et ma technique a fonctionné ;-)))
Je pense que mon homme se repose de tout le temps que j'ai passé à l'hôpital,(il a fait le boulot dans la maison et avec notre loulou) inconsciemment, même si, évidemment je n'étais pas en vacances, toute bronzée !!!

Concernant ce covid qui nous "attaque", moi je ne crois pas au hasard...nous devons repenser notre façon de vivre, arrêter de surconsommer, prendre soin de notre planète,des animaux, nous ne sommes pas les maîtres, la terre nous accueille et l'homme gâche...prise de conscience serait pas mal....mais j'ai bien peur qu'on oublie vite une fois sortie de tout ça !enfin ça n'engage que moi.

Je suis allée faire mon HDJ mardi, ma séance d'immunothérapie.Tout s'est bien passé.Changement d'étage... etc,mais "mes" infirmier(e)s étaient présents et ma pneumo onco était de service, ça m'a rassuré ! Inquiétant pour la suite, si les personnes fragiles ne "déconfinent" pas tout de suite, on n'a pas fini de regarder par la fenêtre,pfff.
J'ai juste envie de me balader en forêt ou sur la plage.,de voir ma famille,mes amies,amis...la visio ça va 2minutes.Ma soeur va accoucher le 10 avril ou avant...son mari peut assister à la sortie du bébé 10 min et voilà,dur ,dur!euh , peut-être que je me répète, d'ailleurs....
Marceau nous demande "c'est la crèche aujourd'hui ?"et non...
Drôle d'expérience tout ça.

En tout cas, moi ça va,je ne déprime pas, le soleil m'aide beaucoup,je jardine, je tonds,, je bronze;-)
Et puis je préfère rire, ça fait remonter les seins,ah ah ah:-))) ça m'a fait rire aussi.

Bises lumineuses à toutes, sur terre comme au ciel.

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Flo87

Coucou,

Tu as bien fait de laisser traîner la vaisselle, je fais pareil même si j'ai du mal entre la poussière, le linge etc. Et comme il voit que tu vas bien, et franchement vaut mieux ça, ben il se dit que ça repart comme en 40. Mais pour nous c'est dur et quand même au bout de 3 lessives, 2 repas et l'aspirateur j'avoue être nase. Remarquez avant c'était pareil :-)

Concernant ta réflexion sur la période actuelle et ce que l'on vit et le gâchis que l'on occasionne avec notre mode de vie, je suis totalement ou avec toi. Quel bazar laissé à nos enfants...

Super pour ton Hdj, un peu de répit ça fait du bien.

Ici fait beau, un peu de sport, tranquillou, dans une heure après la séance de maths de mon mari avec une de mes filles :-)

Profitez de la vie ! Et oui, souriez ça fait remonter les nénés ! C'est ce que l'on me disait quand j'étais petite et que je faisais toujours la tronche sur les photos LoL

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Flo87

Kirikou....pas de bronzage !!! Interdit !!! Ggggrrrrr

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JO59

Kirikou...en plus fais gaffe...Taf et Mek ont un effet photosensibilisant!!! )-: Donc tu risques de te retrouver avec une peau bof....

Je pense que la situation actuelle va en faire réfléchir beaucoup sur leur comportement...du moins je l'espère!!

Jeanne fais nous in petit coucou!!

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Kirikou

Coucou les lucioles,

Pas d'inquiétude concernant le bronzage, je mets de l'indice 30, une cc crème :-)
Je ne suis plus sous taf et mek depuis fin novembre,au vu de la progression des meta...depuis c'est immunothérapie,tout les 15 jours,et j'avoue que c'est confortable !!!
Et pour l'instant c'est bénéfique ,pourvu que ça dure...
Prochain bilan le 4 juin, enfin le scanner,le rdv avec ma pneumo onco,je ne sais pas encore.
Et au fait,moi aussi j'ai mis 10 ans à avoir mon loulou,fiv et compagnie, on a rien lâcher, je me demande si tout ce qui m'arrive ne vient pas de ça...mais je ne regretterai jamais !!!c'est l'amour de ma vie,avec son papa :-)))
Belle journée,barbecue, petite balade du quartier, les jardins sont de plus en plus beaux!

Bonne soirée les lucioles.
Bises lumineuses.

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Liam

L'autobronzant qui leurre même un oncodermato surdiplômé c'est Cosmody... lingettes. ça doit aussi marcher avec les pneumologues, en tout cas ça se tente. Pauvre Kirikou, qui voudrait prendre le soleil et s'en ouvre à une communauté d'affolées des UV!
Je vous avoue être flattée d'avoir un public pour mes fantaisies : je ne veux pas me sentir obligée d' être grave en toute occasion au motif que j'ai une maladie grave. Passée de jeune et bien portante (et jeune accouchée) j'ai accédé au statut de malade, et je soupçonne certains de me mettre dans une case dont ils sont secrètement soulagés d'être exclus. Alors qu'au fond on est tous en sursit (j'ai lu ça quelque part mais j'ai oublié mes sources) et je ne trouve pas ça si triste au fond. Bon je m'égare un peu, tout cela pour dire que je suis bien contente que ce forum se poursuive même si certains sont rattrapés par la maladie. Je pense bien sûr à Karine, Alain, mais aussi celles qui n'ont peut être pas pu nous tenir informées de leur état et qui ne tombent pas dans l'oubli pour autant : Virginie et Christelle. Et même si c'est très triste parfois je continue à vous lire parce que ça me fait cheminer et ça m'apporte beaucoup. Je trouve vraiment chic qu'on se sente libre de poster qu'on soit triste ou gaie, bien portant ou au plus mal. On inquiète souvent beaucoup nos proches (l'homme qui ne fait plus rien à la maison j'ai connu), alors on tait pas mal de choses et on prend beaucoup sur soi, et sur le forum au moins les gens sont libres ou non de s'exposer à nos problèmes. Du coup je culpabilise moins à vous parler de mes petites misères.
Je partage vos interrogations sur notre rapport à notre planète et je trouve que ce confinement a au moins comme avantage de faire un break avec la consommation et la compétition qui va avec. Perso mes amis me manquent, mais vu que personne n'achète rien ça ne me vient (presque) pas à l'idée.
bye

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