Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Flo87

Jo,

L'uveite ça se traduit par quels symptômes ?

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JO59

Cc Flo...moi aussi je me dis que je préfère rester confinée..je ne me bats pas depuis 3 ans1/2 contre mon cancer pour crever du Covid!!!! )-:
On va se prendre une nouvelle gde claque quand tout le monde va ressortir et que TOUS oublieront les bonnes résolutions... )-: enfin bref...

Flo ..dis...moi sur mes papiers ...les anti mycosiques étaient proscrits avec Taf et Mek...!!renseigne toi!!!
Sinon tu as l'option yahourt grec nature bio et huile essentielle de tea tree...je plaisante pas..ca marche bien...et je suis bien placée pour savoir que c'est très désagréable!!!

Pr l'uvéite...au début..j'ai eu des douleurs car j'ai fait tension oculaire...ms sinon tu as l'oeil rouge..vision floue..et oeil un peu vitreux..larmoiement...

Pour ton boulot..je sais que ça fait du bien au moral...ms te précipites pas..attends de voir ce que va donner ce Covid après l'été...je pense que l'on va avoir des surprises..et ptêtre pas des bonnes...

Bonne fin de journée!!à bientôt...!!!des news de tt le monde!!

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Flo87

T'inquiète Jo le boulot ce sera mi-temps thérapeutique au 31 août mais si je ne peux pas y aller je ferai du télétravail ! Mais au moins je serai considérée comme en Activite et je ne perdrai pas de salaire.

Pour la crème et l'ovule c'est la dermato du Chu qui connait bien TafMek qui me l'a prescrit, j'espère qu'elle sait ce qu'elle fait ! Je vais les prendre à distance du traitement quand même, tu me fais flipper ! Sur quels papiers les anti-mycosiques étaient proscrits ?

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JO59

Bjr Flo..alors à ma toute 1ère cure de Taf et Mek...les docs m'ont remis une plaquette et m'ont dit les gdes molécules strictement interdites avec...les statines...les anti épileptiques..certains antibios..et les anti fongiques donc.....????
C'est pour ça que je me suis permise de te le dire...moi j'ai fait un papier...que je garde en permanence dans ma pochette des papiers sécu...

Pour ton boulot..si le télétravail est possible c'est cool et je pense que c'est l'idéal pour toi...

Aujourd'hui..IRM cérébrale pour moi...ms résultats début semaine pro je pense..pas avant...)-:

Bonjour..bises et bonne journée à toute les lucioles.

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Flo87

Jo merci de m'avoir prévenue. J'ai pris l'ovule hier soir, je stressais ! Mais bon ça va. J'en parlerai quand même à la dermato qui me l'a marqué.

Courage pour ton IRM cérébrale, ça va aller. Et s'il y a quelque chose tu le sauras de suite !

Aujourd'hui temps gris, le linge ne sèche pas gggrrrr

Bisous les lulus :-)

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JO59

Euh tu sais chez moi...pour l'IRM c'est 48 h hors covid...dc là je ne les aurai pas avant mardi...faut pas rêver!!! )-:

Chez moi beau soleil bien chaud..il fait plus froid dans la maison que dehors!!!

Pour toi..comme c'est du local..ce n'est peut etre pas la mm chose...mais tu poseras la question qd mm...

Bisous bisous!!

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JeanneB

Salut les copines

Il faut beau , très beau depuis de nombreux jours dans l'Est de la France. heureusement car si on n'avait de la pluie à gogo, ça ne ferait pas de bien au moral.
JO, chez moi une heure après l'IRM, j'ai le résultat. mais avec le covid je ne sais pas si ça a changé. Dans le journal local, j'ai lu que dans une clinique privée, les patients qui venaient dans le service d'imagerie devaient mettre leurs habits dans un sac en tissu pour passer l'examen. les vêtements ne sont pas en contact direct avec le matériel de la clinique ( porte manteau, banc...)
pour une IRM ou un tep scan, je n'ai maintenant que des habits sans armature, ni agrafes comme ça pas de déshabillage.
quand je vais à l'hôpital , je désinfecte mes lunettes et mets tous mes habits au lavage.
Je suis comme JO, je ne veux pas que le Covid ait ma peau.
Flo, si tu peux faire du télétravail , c'est mieux. nous sommes des personnes fragiles et nous devons penser à notre santé en premier.
Je vous embrasse toutes Liam, KIrikou aussi

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JO59

Ah Jeanne heureuse de te lire!!!tu as l'air d'avoir meilleur moral??je fais comme toi...tenue sans insert métallique..donc je peux rester habillée!!et pr le tep pareil...notre expérience et la fréquence des exams nous sert qd mm a qqchose!!

Revenue de la clinique..mes habits st déjà ds la machine à laver...et gel hydro alcoolique en sortant et savonnage efficace chez moi!!!Le gros avantage avec le Covid..on attend plus des plombes pour passer...sitot arrivee..sitot prise en charge..

Ils ont changé protocole avec le Covid..j'ai eu les clichés et CD 10 mn après l'examen..et le compte rendu sera sur internet d'ici 24-48h....comme quoi ils peuvent le faire!!!!
Et ils faxeront à Lille le cpte rendu écrit..

J'ai testé un masque tissu...mon dieu que c'est difficile à tenir!!!j'ai eu trop trop chaud...vraiment...)-: En revanche ..avec ce type de masque le Covid ne passe pas à travers vue l'épaisseur!!!
Parce que maintenant..chez nous ..masque obligatoire si on veut passer un examen...
C'est pareil chez vous??

Voilà mes nouvelles fraiches...

Bisous à toutes les lucioles

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Flo87

Jeanne chouette de te lire aussi :-)

Pour le tep il faut que je mette une brassière de sport sans métal et moi pareil, tous les examens sont bcp plus rapides sans avoir à se déshabiller/rhabiller ça me saoule ! En claquettes aussi ou alors chaussures fastoche à enlever et remettre !

Tu vois Jo ! Quand ils veulent ils peuvent lol et t'inquiète s'il y a un truc ils te le diront de suite, l'IRM ils le voient immédiatement.

Moi je n'ai pas encore testé les masques. Je sors une fois par semaine et encore je reste dans ma voiture. Et on est tellement peu touchés ici que l'autre jour au Chu j'avais l'impression d'être sur une autre planète.
Une copine va m'en fabriquer en tissu et ici mon mari en a des chirurgicaux pour le boulot. On a du gel à en revendre aussi..

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Liam

Bonjour à toutes,
contente de vous lire! ça m'a manqué moi aussi, et puis je m'inquiète un peu aussi pour vous.
Dites moi : vous n'en avez pas marre de prouver à chaque fois que vous n'êtes pas "un robot" pour vous connecter?
Quelle ambiance avec ce Covid... Je m'en suis voulue de vous avoir dit de faire des câlins à vos maris et enfants, sans préciser que bien sûr je parle de ceux qui sont confinés avec vous. Mais vous me semblez au top question confinement. Moi je suis plus relax car sûre de l'avoir attrapée : les personnes avec qui j'étais en contact ont été testées positives. Je m'en suis remise au prix d'une grosse fatigue, mais à vrai dire ayant arrêté le traitement depuis 3mois je n'ai plus trop de risques. Je protège les autres de mes miasmes comme il faut, mais je sors chaque jour bosser ce qui est beaucoup plus facile psychologiquement que de contribuer à l'effort collectif en restant inactif. Par contre j'ai comme un point de coté qui persiste depuis près de deux semaines, alors il me tarde de faire mon Pet Scan. Coté sous tif je n'avais pas pensé à la brassière qu'il faut que je sorte d'un vieux carton : traumatisée car un jour j'ai vu mes images de scanner et là, je me découvre des seins non pas sur mais à coté du thorax. Et un tampax. Ce jour là j'ai compris que plus personne ne me prenais pour une princesse au CHU.
Je suis étonnée Jo qu'on te confie les images de ton IRM sans interprétation, pas très malin en tout cas chez les flippées comme moi qui fouinent partout. A ce propos je vous ai dis qu'une de mes grandes activités par moments était de lire toute la littérature médicale sur le mélanome? Après avoir lu des manuels d'oncologie, je me suis même remise à l'anglais pour ça. Flippée je vous dis, et puis je garde tout pour moi pour ne pas agacer mes médecins. Je suis accro, bizarre non? Je ferais mieux de me faire un potager.
Je pense bien à vous!
Liam

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