Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou,
Allez les filles, courage même si le temps ne s’y prêtent pas !!!! GRRRRRR, il fait froid et gris !!!
Liam, tu as eu tes résultats ? Ahhhh les éternels collègues de travail bienveillants !!!! Des baffes oui !!! Des fois, je m’imagine un punching-ball avec toutes leurs photos dessus !!!!! ça nous défoulerait non !!! LOL ;-) Bon, j’avoue je n’ai pas encore cliqué sur ton lien et pourtant je suis pleine de bonne volonté !!! MDR !!!! Mais, quelque chose me retient et je n’ai pas encore trouvé quoi !!! hi hi hi hi….
Flo, ils abusent quand-même !!! mais d’un autre côté, chez toi, ils seront obligés de se débrouiller seul quelques heures !!! Profites-en pour les féliciter en rentrant mardi et leur confirmer qu’il faut qu’ils aident !!!! C’est vrai qu’il faut mettre des mots sur « les choses » mais quand on n’est pas habitué, c’est compliqué !!! Mais, tu as suffisamment de choses à gérer à côté alors essaie d’évacuer au fur et à mesure en leur expliquant ce que tu penses !!! ça fait aussi du bien de s’entendre dire les 4 vérités quand le bouchon est poussé trop loin !!!
Jo, oui c’est long pour rééquilibrer une glycémie, il y a tellement de facteurs à prendre en compte !! Et pour Taf et Mek, en reprenant à petite dose, ton corps va mieux réagir, j’y crois :-) Et surtout, tu n’es pas « ingrate », ton ras-le-bol est plus que compréhensible !!! Allez courage, on est toutes là :-)
Jeanne, ça fait du bien de s’occuper de soi :-) moi, je ne vais pas me faire une coupe courte mais la frange dès que je peux !!! oui oui !!! au grand dam de mes enfants LOL, mais j’en ai trop envie !!! Pas de greffe, cela veut dire qu’il y a moins à enlever que prévu ? Je suis désolée de te poser cette question mais je m’interroge. Je ne savais pas qu’il y avait une autre thérapie ciblée que Taf et Mek. Quant au choix de prendre ou ne pas prendre un traitement, de vouloir ou non une anesthésie, je suis entièrement d’accord !!! On doit obéir à des PROTOCOLES sans prendre en considération le fait que nous sommes des personnes à part entière et que nos ressentis ne sont pas à prendre à la légère. Même sans avoir de connaissance, nous avons un sixième sens qui parfois nous mène sur le bon chemin !!! (ma dermato m’avait dit texto : « ce n’est pas un mélanome mais je vous l’enlève quand même parce que vous me le demandez !!! » Je ne vous dit pas dans quelle confusion elle était quand elle m’a appelé le matin pour me demander de revenir la voir l’après-midi !!!!). Il faut toujours se battre pour se faire entendre !!! Mais bon, ça les filles on sait faire maintenant !!!
Je suis de tout cœur avec vous pour vos examens et souhaite plus que tout que nous restions dans le positif : je les ai fait hier et RAS !!! Tranquille pour 3 mois !!! Allez les filles, toutes mes ondes positives vous accompagnent. :-)
Bisous avec l’accent du Sud ;-)

Coucou les lucioles,

Alors que de nouvelles pour vous... extraordinaire tout ce que l'on nous impose....
Flo une nuit à l'hôpital,le rêve,quoi:-(((comme si on n'y passait pas assez de temps!!! Bon tu peux encore espérer que lundi matin elle te dise que non!et oui Valo a raison ,cela te permettra de respirer un peu. Il faudrait que tu arrives à leur dire à la petite clique qu'une aide serait bienvenue, ce n'est pas top de garder et ruminer,je sais de quoi je parle, j'avance de ce point de vue là, mais pas facile.

Jeanne , quelle histoire ce mollet, tant mieux j'imagine qu'il n'y ait pas de greffe de peau ,et oui ce serait bien que le corps médical prenne en compte nos demandes...je pense qu'ils font au mieux pour eux quelques fois ,pour que l'opération se passe bien , et des habitudes aussi.
Moi j'ai fait bcp d'hypnose pour mes biopsie des poumons , à Nantes ça marche pas mal avec les anesthésistes. Enfin dans ton cas ,ce ne serait pas suffisant !c'est rassurant pour ton pied, la cryothérapie fonctionne bien apparemment,tant mieux. Prend soin de toi maintenant, et pas trop de sport,ah,ah,ah!!!

Jo, allez courage,oui c'est long d'équilibrer le diabète ,mais il faut y croire, tout comme la reprise de la thérapie ciblée, doucement mais sûrement !!!

Liam, ton lien,;-))) la bombe atomique fait son sport, Marceau a dit:"waouh elle est belle la dame sur la plage !!!"
Maman va devenir comme elle mais en brune,lol.
Je vais commencer par remarcher en forêt !!!et je te dirai.

Cool Valo, pourvu que cela se passe comme toi pour nous toutes,j'y crois!!!et oui il faut tenter la frange!!! ça repousse,on en sait quelque chose,lol.

Bon allez retour à la maison,je finis mon immunothérapie.
Ma biopsie est bonne,super top!!!
Deux kilos de plus,top:-(((c'est pas très grave ...
Je vous envoie plein d'énergie.
Bises lumineuses.
Carol.

Jo et Liam ,alors résultats de vos tep?
Y'a pas de raison,tout ira bien !!!
Bises lumineuses

Merci Valo, je n'avais pas positivé les choses de cette façon pour la nuit à l'hôpital mais je vais les prendre comme ca en croisant les doigts comme tu dis Kirikou pour que lundi matin ils m'annoncent que finalement ils ont pu caser tous les examens sur lundi. Enfin il faut quand même que je prévois un VSL pour lundi, je ne vais pas obliger mon chéri à passer la journée au Chu, surtout en ces temps de virus.

Bon la frange, comment dire ? Je l'ai eue, quand j'avais des cheveux lol, pendant des années et j'ai eu un mal de chien à m'en débarrasser. La frange chez moi ? Plus jamais de chez jamais :-)

Jeanne, c'est vrai que c'est fou cette histoire. Comme quoi un petit truc peut être bien chiant et rendre la vie compliquée.

Kirikou, pas grave les kilos vaut mieux en avoir trop (enfin raisonnablement hein ?) que pas assez. Ca aide à être en forme.

Ici tout va bien, le couple de jeunes part vendredi, les chicouffs ! Je continue à prendre sur moi mais ils font attention, ils ont du sentir mon épuisement et surtout mon amabilité !! Mes filles reviennent mais ce n'est pas pareil, elles sont sympas et chacune a ses taches définies.
En fin d'après-midi on va voir mes parents, seuls depuis le début du confinement, suis contente.
Demain, premier Tep de ma vie et lundi HDJ. Allez ca va aller, comme nous toutes !

Bisous les lulus !

Salut les filles,
TEP normale !!! Je ne suis pas sûre qu'on aurait parié ça sur moi il y va quelques temps, comme quoi faut y croire!
Je vois que vous avez toutes du tempérament, et ça fait une sacrée différence de se prendre en main pour son suivi. N'empêche que je suis plus nuancée que vous sur les choix qu'on doit nous laisser, entre différents traitements ou techniques. Je m'explique : les avantages - inconvénients sont parfois si complexes qu'il est illusoire de les saisir en tant que patient aussi bien qu'un -vrai- spécialiste. C'est une question d'equilibre entre se prendre en main et se laisser guider, le problème étant de trouver des pro à la fois compétents, à l'ecoute et zélés.
Jo : as tu modifié ton alimentation (genre régime diabétique?).
Galère les hypo.
J'ai essayé l'auto-hypnose (you Tube toujours) après une opération sois hypnose, et depuis je le fais dans les scanners et en salle d'attente : c'est SUPER.
J'ai peur de perdre encore mon texte alors je fais plus court mais je pense bien à chacune d'entre vous, et surtout la roue tourne! Biz

Bjr les filles...Liam super la nouvelle pour la tep..tu dois être contente??
Pour l'hypnose..franchement..j'en serai bien incapable pour mes blocs!!trop flippée qd je dois y aller pour pouvour lacher prise assez!!...

Flo...j'espère que tu échapper à la nuit à l'hôpital...mais au final..ça te fait 2 jours off...mm si ce n'est pas dans un hôtel avec vue sur la plage... )-:

Jeanne..mm question..si pas greffe..ça veut dire pour toi que c'est positif??et que le nodule est petit??je te le souhaite!!

Kirikou..les kilos moi je me bats avec..en HDJ..ils ont fait le point 7kg en 1 an avc les traitements!! )-: j'ai demandé à voir une diététicienne..ce n'est pas alimentaire..tt comme ma glycémie d'ailleurs..Elle m'a dit que mes repas étaient plus que corrects..que j'avais une alimentation variée et équilibrée..Moi je pense que ce sont les traitements qui ns bousillent!!

Pour toi..génial pour la biopsie!!et ton immuno..tu n'as aucun effet secondaire'´

Mais je ne vais pas être trop difficile..grâce à eux ma Tep est statu quo!!!aucune nouvelle méta et ça ...triple ouff!!! Et mes métas au pied marquent tjrs ms il faut attendre cpte rendu définitif par un sénior et une étude approfondie du taux SUV des métas..Et ce matin ophtalmo ...uvéite finie!!!que des bonnes nouvelles!!

Bon hier matin..j'étais tellement flippée par la Tep que j'ai chialé comme une gamine qd j'ai dû appelé mon beau frère au secours...qd..ma machine à laver a décidé de se vider ds ma cuisine et tomber en panne!!
C'était pas le jour..tu vois Liam..je suis loin de pouvoir rester zen... )-:

Valo..aller vas y pour la frange!!nouvelle tête pour une nouvelle vie!!ça fait du bien parfois..

Moi il est tos que j'y aille..ms j'envoie d'abord ma fille en éclaireur pour voir si les conditions st sécures!!je cherche pas les noises...

Bon ne fin de journée..Je vais faire ma commande drive..je ne perds pas les bonnes habitudes!
Je ne sais pas chez vous..mais chez moi c'est la folie depuis lundi..les magasins st blindés!

Ici soleil et ciel nuageux et grande fraicheur..de vrais saints de glace cette année..

Bises à ttes les lucioles!!

Coucou,
Carol, tant pis pour les kilos, tu as bien raison !!! Je suis super contente que ta biopsie soit bonne !!!
Liam aussi !!! Félicitations pour ta TEP, wahouuu !!! c’est super !! Tu as raison il faut y croire !! Comme tu dis, il faut trouver un juste équilibre entre se prendre en main et se laisser guider, mais c’est quand-même dur parfois d’être seulement écoutée !!! Le plus souvent, on rentre dans des cases et on ne peut pas faire dévier !!! C’est vrai que malgré tout, je suis quand-même très satisfaite de ma prise en charge actuelle. L’hypnose, ils en parlent de plus en plus mais il parait qu’il faut être réceptif !!! LOL !!!
Jo, jack pot !!! pas de méta ailleurs et uvéite finie, trop cooooollllll ! Pour le reste, il faut savoir craquer, se lâcher pour mieux rebondir….
Flo, vivement vendredi !!! Alors, cette première TEP ?
Jeanne, tu ne m’as pas répondu, tu aimes cuisiner ?
Allez les filles, Liam a raison, la roue tourne !!!
Je vous embrasse très fort (et promis on fait un zoom quand j’aurai la frange !!!! MDR !!!)

Bonjour les filles

Valo, j'aime cuisiner mais je suis devenue lente. je ne sais pas si c'est l'âge ou les traitements. je mets plus de temps à faire le ménage, la cuisine.
Kirikou, je me saurais pas lâcher prise pour de l'hypnose. il parait que je tremble quand je suis sur la table d'opération ou que je suis stressée. je ne m'en rends pas compte mais les anéthésistes me l'ont dit plusieurs fois.
Jo, depuis les traitements, j'ai maigri ( j'ai encore des kilos en trop). les effets sont différents d'une personne à l'autre. Bien pour les résultats du TEP. on ne peut pas avoir que des mauvaises nouvelles.
Flo, vendredi tu vas pouvoir respirer un peu avec tes filles ça va allait mieux. ton premier TEP, j'espère que tu auras une bonne nouvelle . ma voisine de HDJ n'en avait jamais eu aussi et nous avons le même docteur. je ne sais pas ce qui détermine que nous passions tel ou tel examen.
Liam excellent résultat du TEP. très bonne nouvelle. il nous faut positiver.
J'ai RV en HDJ ( 9h) , le jour que je passe sur le billard ( 7h du matin) ! tout ça se passe dans le même hôpital. il va falloir que je téléphone pour leur signaler.
la métastase continue de grossir.Elle est sous la peau et je la sens bien et elle fait une bosse !
Jo, tu as raison chez les coiffeurs, il faut faire attention . La profession a des consignes très strictes. mais il faut qu'elles soient bien appliquées. le port du masque pour les clientes n'est pas pratique. ma coiffeuse ma nièce m'a demandé de le retirer. elle m'a passé un protège visage pour la laque. je ne sais pas si c'est efficace. j'étais sa première cliente. il n'y avait personne d'autre dans le salon
il faudrait un truc qui maintienne le masque sur le visage sans les élastiques. j'ai pensé à un cadre en fil de fer que l'on tiendrait à la main et sur lequel le masque serait attaché.
Biz

Coucou les filles,

TEP hier, c'est bien long ce truc ! Je préfère le scanner normal sans attente que le produit se promène. C'est ca le plus long, l'attente ! Et dans un endroit peuplé de Zorro masqués qui se regardent bizarrement. Remarquez on ne voit que les yeux donc on ne sait même pas si les gens disent bonjour où s'ils font la gueule. Quelle ambiance !

Enfin, mon premier TEP est passé, j'imagine avoir les résultats lundi lors de l'HDJ, à suivre.... En plus il n'était pas spécialement prévu, c'est Moi lors de ma précédente HDJ qui avais demandé à l'interne comme cela se faisait que je n'en avais jamais eu car je connaissais des personnes dans mon cas (vous ;-)) qui en avait eu régulièrement. Et en effet, elle s'en était déjà étonnée. La seule interne/médecin avec qui j'arrive à échanger librement et qui m'a fait le photo Finder hyper détaillé jusque dans la bouche ! Elle est top !

Ne trouvez-vous pas que les résultats des unes et des autres sont plutôt bons en ce moment sur ce forum ? Un peu d'énergies positives pour toutes non ?

Bisous les lulus.

Coucou les lucioles,

Waouh ,moi je dis que c'est toutes nos ondes positives qui amènent tous ces bons résultats,je suis contente :-) ensemble on devient plus fortes!!!

Moi aussi je cherche un coiffeur qui fait des colorations végétales,il paraît que c'est bien après ce qu'on a vécu !?
J'ai fait un ton sur ton sans produit chimique chez ma coiffeuse il y a plus d'un an maintenant(avant de savoir ce que j'avais!!!)pour cacher un peu la misère... aujourd'hui j'ai bcp plus de cheveux blancs sur j'aimerais cacher un peu.

Concernant mes kilos, l'infirmière me disait que ça pouvait être les effets immuno, ou la cortisone,je ne suis plus qu'à 5mg aujourd'hui,j'ai commencé à 180 en juin... demain je commence l'hormone cortisone à la place.on verra, mais c'est vrai que depuis décembre j'ai pris 16kg!!!certes j'avoue que je devais en reprendre après la chimio mais là c'est trop... affaire à suivre...

Jeanne ,petite question indiscrète comment va ta belle fille,est ce que les choses se sont arrangées ?

Bon allez balade sous le soleil et bcp de vent, et oui je confirme les saintes glaces !!!
Bises lumineuses