Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Salut les copines

Il va faire beau toute la semaine. super pour les balades à pied ou à vélo.
Même pour faire son ménage, on a plus d'entrain quand il fait beau.
pour info : nous avons le droit en tant que personne fragile à 10 masques par semaine. ils sont gratuits et délivrés en pharmacie. Il faut une ordonnance du médecin. C'est ma généraliste qui me l'a proposé. j'ai dit oui .
je sors rarement mais toujours masquée.
Liam, ma belle fille va mieux. Elle ne supportait pas le confinement et le fait d'être au chômage . Elle a passé un entretien d'embauche mercredi pour un CDD et elle est embauchée. j'espère qu'elle va retrouver un certain équilibre .
Kirikou, j'ai décidé de ne plus faire de couleurs malgré mes quelques cheveux gris. ma nièce qui est coiffeuse m'a dit que faire des méches c'était moins toxique.
Flo est ce que tes cheveux repoussent bien maintenant ?
Valo et Jo est ce que vous faites des couleurs sur vos cheveux ?
je me suis achetée un nouveau rouge à lèvres. A part mon mari, personne ne le voit sous le masque !
Bises

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JO59

Coucou les filles..désolée pour mon silence depuis qq jrs ms moi..malgré le beau temps..je suis un peu démoralisée..énervée contre le système médical actuel!!!le covid a bon dos je pense...

J'ai eu l'interne jeudi pr lui demander résultats de ma tep...(au passage..une nouvelle méta apparue qd mm. )-: ). Et lui demander pour endocrino!!
Il m'a répondu..j'ai fait un courrier et un mail je peux pas faire plus..

Me dit mtnt..qu'au final on aurait dû et pu attendre pr commencer traitement...avc lequel je fais des malaises bien tapés qd ma glycémie baisse trop!!! Je suis furax!! Me dit voyez vitre médecin traitant...qui lui n'est au courant de rien..puisque mm mes courriers il ne les ouvre plus...y'en a trop m'a-t-il dit un jour...

Ma glycémie ne se régule mm pas avec ce fichu traitement.. )-:

Donc j'ai pris rdv sur internet...bein oui.. Mon doc ne répond plus au téléphone pour donner les rdv...et on a donc 10 mn top chrono par consult!!!pas plus!!
Ca va être simple de lui expliquer mon cas en si peu!!!verdict demain de 12h10 à 12h20!!et c'est noté si retard...rdv annulé! )-:

En parallèle..je rappelle aussi secrétariat endocrino..qui me dit rdv en septembre..lui ai dit vs rigolez..ça fait 3 mois que j'ai demandé mon rdv!!!! Mm en téléconsultation je lui ai dit...il m'a répondu..je remets votre courrier ds la banette du docteur....bah oui fais donc ça..t'as raison ça peut encore attendre 6 mois!!
Une honte..elle est où la fameuse continuité des soins ds notre cas????une belle théorie pour les spots tv!!!

Voilà où j'en suis depuis jeudi..avc une colère sourde...on se fout de nous qd mm....

Jeanne pour ta question...j'assume mes cheveux blancs depuis 2 ans maintenant...notre peau souffre assez..et ma coiffeuse ne fait pas colo végétale donc c'est. Niet...!!

J'espère que vous allez bien les filles??

Désolée..j'avais besoin de pousser ce coup de gueule..je suis furax!!c'est vous qui essuyez les plâtres...

Bonne journée les lucioles...Bises à tout le monde...

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Flo87

Je vous écris de ma chambre d'hôpital. J'attends mon rdv ophtalmo et le photofinder et après je rentre à la maison. Jai eu l'écho coeur et le scanner ce matin.

Tepscan de mercredi dernier nickel, scanner de ce matin nickel !! Juste le nodule de 0,6 au poumon qui n'a pas bougé depuis la dernière fois. Youpi suis trop contente !

Jo ton suivi est quand même plus que léger ! Effarant ! Je comprends ta colère.

En ce qui concerne mes cheveux ça repousse plutôt vite mais pas assez à mon goût ! Le seul problème c'est la méga raie de 3 cm au milieu due aux rayons qui repousse bien moins vite que le reste. Ca fait moche et du coup je suis obligée de garder le bonnet. Mais bon ce n'est pas très grave ;-)

Et pour les couleurs, je n'en ai jamais fait de ma vie et nen ferait jamais ! Quand j'ai fait les rayons le médecin et les manipulatrices radio ont bien insisté sur le fait que les couleurs c'était très très mauvais. Je le savais déjà. Et d'avoir eu une métastase au cerveau je peux vous dire que ça m'a convaincue dans mon idée de ne jamais en faire. J'ai quelques cheveux blancs qui repoussent et bien tant pis, j'assume. Ca fait partie de la vie :-)

Bisooouuusss !!!

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JO59

Flo..de très bonnes nouvelles...je suis ravie pour toi!!

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JeanneB

Flo, ce sont de bonnes nouvelles que tu nous annonces. ça nous fait du bien aussi.
Jo, je comprends ta colère, nous nous battons contre cette saleté de maladie et en plus certains médecins s'en foutent. ce n'est pas parce qu'il y a le covid que les autres malades ne peuvent pas être soignés correctement. en principe les spécialistes ont des créneaux pour recevoir en urgence.
je ne sais si tu peux aller voir facilement ton endocrinologue. mais j'ai remarqué que si on va au cabinet expliquer notre cas, la secrétaire prend plus facilement en compte notre demande qu'au téléphone. je l'ai fait pour la gynécologue et pour le cardiologue. ça a marché à chaque fois.
bonne soirée

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Liam

Salut à toutes,
vraiment super Flo pour ta TEP!!! Bonnes vibrations je vous le dit!
Jeanne ouf pour ta belle-fille, c'est vrai qu'on vit un moment particulier, il y a de quoi être déstabilisé.
Jo difficile de ne pas partager ton énervement. Bien sûr qu'il y a moyen de voir un diabéto en urgence, mais pour ça il faut passer par un médecin, c'est pourquoi il faut choisir ces derniers opiniâtres et teigneux quant il s'agit de nous suivre. Et quand les courriers ne suffisent pas ils prennent leur téléphone...
J'espère que vous profitez toutes du déconfinement. Je n'osais pas vous le dire tant qu'il ne s'agissait que de mes propres recherches, mais cette info m'a été spontanément donnée par mon oncologue, et en plus je viens de rececoir un mail de l'institut gustave roussy qui le confirme : les thérapies ciblées et l'immunothérapie n'augmenteraient pas les "chances" d'attraper le covid, ni même de faire des formes graves, ni d'en mourir. Le fait d'avoir un cancer en général ne serait pas un facteur de risque très important, en tout cas moins que le simple fait d'être un homme. Par contre nos âges, notre poids, notre éventuel diabète, hypertensions et insuffisances respiratoires ou cardiaques et autres peuvent nous exposer davantage qu'une personne lambda, qui elles mêmes ne sont jamais assurées de faire une forme bénine. Si vous voulez à défaut de vous passer mon onco au téléphone, je peux vous faire suivre le mail de l'IGR. Tout ça pour dire qu'il ne faut pas oublier de profiter de la vie.
Moi je me suis baignée hier... ça fait tellement de bien!
bises à toutes!

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Flo87

J'ai eu le photo Finder, je vais m'en faire enlever un qui n'a pas évolué mais qui s'éclaircit. C'est l'interne qui a demandé à la doc, elle ne pense pas qu'il soit méchant mais par précaution elle préfère le faire enlever. Encore un peu de stress ! Ca me manquait :-) Je viens de rentrer suis épuisée depuis ce matin 8h au Chu.

Bisous les lulus !

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Flo87

Parfait comme info Liam, merci !! :)

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JO59

Bonsoir les copines....

Donc Jeanne je confirme pour les masques pour nous..mon médecin m'a fait une prescription pour une bte..enfin!!tu as eu une date piur ton nodule??je ne sais plus..pardon.. )-:

Me concernant...eh bein...il m'a arrêté le metformine..m'a dit que je n'en avais pas besoin..au regard de mon HB glyquée..je suis bien d'accord avec lui!!
Il m'a mise en ALD aussi pour le diabète qd mm puisque c'est purement administratif..3 glycémies supérieures à 1,26 = ALD..
J'ai une prise de sang complète à refaire..et affaire à suivre!!

Je suis allée chez la pédicure...elle a mis 45mn!!!! Pour venir à bout de mon hyperkératose plantaire (merci Taf!!)

Flo..à la prochaine visite..je pense que j'ai 2 grains de beauté un peu douteux..j'ai rdv en juillet chez mon dermato..ms je les montrerai en HDJ avant..

Liam..d'accord notre maladie n'est peut être une cause supplémentaire...ms les traitements affaiblissent notre système immunitaire..et on peut le choper plus vite qd mm...mon doc me l'a confirmé..Il m'a dit...vous devez faire super gaffe vous...merci..vs inquiétez pas..je sais!!

Voilà mes nouvelles fraiches...bonne soirée.Bisous les lucioles!

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Flo87

Ah ben moi j'ai demandé à la dermato hier pour les masques elle est tombée des nues et m'a dit non et que je pouvais en trouver dans les supermarchés et pharmacies... 1m40 les bras levés, pete-sec et speed ! Gggrrrrr

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