Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou les lucioles!!

Flo ..ton week end te fait un bien fou j'espère??profites à fond..tu as raison!!

Jeanne trop contente d'avoir pu te découvrir en vrai..et tu n'es pas une mamie!!j'ai retrouvé le dynamisme de tes posts à travers ta personne..tu as une pêche d'enfer!!

Valo ..merci d'avoir proposé ces rencontres en "vrai"..c'est trop cool et tellement sympa..mm si on ne parle que de maladie... )-: mais c'est ce qui nous a réunies.. J'ai oublié de te parler de Tupp du coup ..ce sera pour la prochaine fois!

Kirikou ...merci de me faire patienter pour mes poules en me faisant entendre les tiennes..trop sympa!!je trépigne d'impatience là..je n'ai plus que 8 jours à attendre mtnt..ouff!!

Liam..dommage pour ton absence..ms ce sera pour la prochaine fois..et trop drôle ce que tu nous as dit..et pas de soucis..on ne t'en veut pas ..du moins pour ma part..je comprends fort bien ton silence à ce sujet..

J'espère que toutes les mamans ont été comblées??moi j'ai eu de belles fleurs au réveil à .....9h30!! La honte qd mm...de pire en pire..

Bon dimanche..bonne fête et gros bisous les lucioles...

Coucou les lucioles,

Rentrée hier soir, weekend qui fait toujours un bien fou quand je vais à Oléron. Même si on a bossé comme des dingues entre le jardin envahit de mauvaises herbes, le mimosa à tailler et l'intérieur de la maison de mes parents à nettoyer vu qu'ils n'y sont pas allés depuis août 2019. Ma mère ne pourra plus jamais y aller je pense et ça me fait trop mal au cœur de l'écrire. Du coup, elle ne peut plus rester seule et mon père s'occupe d'elle sans pouvoir penser à lui et aller dans sa maison d'Oléron. C'est la vie !
Nous sommes aussi allés nous balader à la plage, manger une glace hier. De belles choses, simples.

Chouette de vous êtes revues en visio ! La prochaine fois, serai là :-)

Liam, je comprends tout à fait ton choix de ne pas nous avoir dit avant ce que tu faisais. Et moi suis bien intéressée par des lectures sur les progrès de la recherche sur le mélanome. Je te donne mon mail, si tu as quelque chose à me faire lire, suis preneuse (flodayaud@gmail.com)

Quant à la fête des mères, je n'ai pas encore mon cadeau mais rien qu'un appel, un bisou et un sms me suffisent.

Bisous tout le monde, belle semaine à toutes !

Bjr les lucioles...le forum est bien silencieux.. )-:

Comment vous allez toutes??

Moi j'ai vu mon ophtalmo..uvéïte parfaitement rentrée dans l'ordre..plus rien..ouff!!En revanche..cs cardio hier pour électro et écho cardiaque...mm à dosage plus faible..le mékinist est à nouveau nocif et toxique pour mon coeur..au bout de 5semaines de traitement seulement..ma FEVG recommence à baisser...
Donc IRM cardiaque en juillet...et il va falloir trouver un plan B...une autre molécule pour thérapie ciblée ou un autre traitement...

Je suis découragée vu que TAf et Mek était le seul traitement qui venait à bout de mes métas jusque maintenant et que je n'ai plus droit à l'immuno...

Donc voilà..on verra...

Bonne journée les lucioles et gros bisous..

Ben oui, quel silence !

Cool pour ton uvéïte, ouf, ca de moins. Pour le coeur ca l'est moins mais ne sois pas découragée, tu es bien prise en charge et il n'y a pas de raison que les médecins ne trouvent pas de solution. T'en fais pas !

Ici ce sont des journées glandouille qui s'enchainent, je fais enlever mes points lundi matin puis j'enchaîne avec le généraliste qui va me faire ma demande de mi-temps thérapeutique pour la rentrée. J'en trépigne !

Et une bonne nouvelle, une de mes filles est prise en école d'infirmières. Elle le voulait tellement que j'en pleure :-)
Pour la 2e les résultats sont le 19 juin pour l'école d'aide-soignante. L'école d'infirmières cela me semble compromis, elle est très loin sur les listes d'attente. Et au pire elle est prise en BTS. Que c'est stressant ce système Parcoursup !

Allez je vais finir le repas, chéri va arriver !

Bisous les lucioles.

Bravo pr ta fille Flo..c'est super!!une bonne nouvelle..Pour ta 2ème fille..elle a plusieurs choix qd mm..c'est bien..elle aura qqchose de tte façon..
Et pr l'IFSI..on sait jamais..comme ils doivent embaucher plus de personnel ..enfin ça c'était les beaux mots pdt la crise du Covid...nos dirigeants ont la mémoire courte...les paroles..les paroles..les paroles..comme chantait Dalida.. )-:
Je comprends que tu en pleures..moi j'ai chialé aussi qd j'ai su faire débloquer chez darty l'imprimante pour ma fille qui ne pouvait plus sortir ses derniers cours pour ses révisions!! )-: on est fragilisées qd mm par la maladie..notre affect est décuplé...
Moi elle commence ses epreuves lundi aprèm pour 8 jours...je vais encore être en apnée avc la boule au ventre...elle a tellement bossé...je croise les doigts...

Jeanne..Liam..Kirikou..Val..vs êtes où??

Oui ces résultats me soulagent, m'enlèvent un poids et je suis super fière.
Pour mes larmes, le traitement me rend hypersensible, bon je l'étais déjà mais moins quand même. Oui je pleure comme une madeleine devant un film, Sur la route de Madison par exemple ;-), mais c'est vrai que depuis le début du mélanome aussi, je le suis encore plus.

Bon courage à ta fille, ca va marcher ! Si elle a bossé il n'y a pas de raison de ne pas réussir.

Les filles vous êtes où ? C'est vrai ca !

Je suis là! En fait je poste en général depuis mon téléphone, mais le site bugge et du coup je perds mon écrit à chaque fois, donc je suis derrière mon ordinateur... J'aurais bien aimé me joindre à vous samedi, mais mes amis étant là il aurait fallu que je me planque dans les toilettes, et eux comme vous auraient trouvé ça bizarre. j'ai passé un super week-end! Il me tarde de recommencer... J'étais aphone lundi au boulot (enfin presque) mais tant pis.
Vos filles ont des âmes de soignantes on dirait. La mienne a tenté de soigner une araignée tout à l'heure (paix à l'âme de ladite araignée...). Moi j'évite la route de Madison, mon dernier film était kung fu Panda, je recommande.
La vie est plus simple quand on est en rémission, ça parait évident bien sûr mais avec les années je ne m'en rendais plus compte. On me trouve pêchue au boulot, mais c'est mon état de base! Pourvu que ça dure, je pense bien à vous en tout cas.
a très vite si le site le veux bien!

Coucou les amies

oui, le zoom de samedi a été super. je peux mettre un visage sur vos prénoms. j'aurais aimé le faire avec Karine...
Hier, j'ai commencé le nouveau traitement. les effets secondaires décrits dans la notice ne sont guère mieux que ceux de taf et Mek. Je n'ai pas tout lu. Pas la peine de me foutre la trouille encore plus.
Jo, les médecins vont peut-être te donner ce traitement.
Jo et Flo félicitations à vos filles pour leur réussite dans les études.
je suis comme vous . Je suis hyper sensible. Je pense que c'est le stress de la maladie qui nous fait ça en plus des médocs.

il pleut, il pleut, aujourd'hui

A +

Petit coucou ensoleillé mais frais avant la pluie cet après-midi.

Jeanne, quelle idée de lire une notice ! Pour angoisser encore plus rien de tel.

On rentre des courses avec mes filles, ça aide pour porter les cabas de grandes nanas comme ça :-)
Mais que de monde dans ces supermarchés, c'est de pire en pire. Je n'irais bien qu'au marché mais pour une semaine à 4 c'est dur de se passer de l'hyper.
Mais chéri est parti au marché un peu quand même.
Cet après-midi cueillette des cerises mais la pluie arrivant je crois que l'on va rester à la maison.

Bisous et bon weekend !

Mon généraliste qui me complimente, je l'ai pris comme tel, qui me dit que ma force se trouve dans ma résilience. :-)

Sinon, certificat pour le mi-temps thérapeutique en poche ! Et hop !

Ca va les filles ?