Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Valo31

Coucou,

Bon, la bonne nouvelle c'est que ma fille est super motivée pour le gâteau de Noël... AÏE AÏE AÏE je crains pour ma cuisine....MDR

La mauvaise, c'est que j'ai un ganglion de 7mm qui est apparu au TEP, sous le bras gauche cette fois-ci, donc j'attends le RDV pour échographie et peut-être ponction. La dermato pense, qu'il ne faut pas s'inquiéter, que c'est sûrement une réaction aux plaques rouges/marrons que j'ai sur les bras et les jambes (j'ai oublié le nom scientifique... LOL.... mais à propos de ces plaques, elle m'a dit qu'elle n'était pas étonnée, que cela arrivait souvent avec le traitement).

Bon Jeanne, ils ne cherchent pas s'il y a une infection ? Avec tous les virus qu'il y a en ce moment... Tiens bon, on est avec toi :-)
Karina, super d'avoir pu te lire, que ça dure pour toi mais comme dit Alain, il n'y a pas de raison ;-)

Jo et Virginie comment se sont passés vos rendez-vous ? Et Lise, donne nous de tes nouvelles STP :-)

Karine, j'espère que tu vas pouvoir profiter de tes vacances quand-même même si ce n'est pas la meilleure période de l'année pour le temps...

Alain, je vois que ça va mieux, je suis contente. C'est vrai que les bières fabriquées par chez nous ne sont pas aussi bonnes que celles du Nord. Nous, on a un grossiste à côté de chez nous et dès qu'on veut se faire plaisir on va s'acheter de la bière blanche...allemande... Ne m'en veuillez pas mais c'est une bière que j'ai eu consommé quand j'étais à Münich et elle est vraiment excellente.

Chez nous, c'est gris, pluvieux, breffffff trèèèèèsssss trisssstttteeee :-(

Bonne soirée à tous
A+

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Val, pour le ganglion, ne t'inquiète pas trop. Ça fait au moins 5 ans que ma fille en a 1 ou 2 fois par an. On les voit, ils sont rouges et chauds. Elle a déjà passé plein d'examens et rien n'a jamais été trouvé. Mystère. Évidemment, dans notre cas, on craint le pire, mais ça peut être autre chose ou comme le médecin dit, une réaction aux plaques. J'ai aussi des plaques rouges sur les bras, mais sans douleur et démangeaison. Donc, j'oublie qu'elles sont là, d'autant plus que pour le moment nous sommes plus souvent en longues manches qu'en courtes.

Pas facile le déménagement des beaux parents. Mon beau père à 80 ans et ma belle mère est plus jeune, mais elle a Alzheimer. Même si ce n'est pas de sa faute, elle est vraiment pénible. Heureusement, nous avons réservé 1 nuit d'hôtel à Lille pour fin de semaine, ça nous fera du repos.

Lise, ce serait vraiment bien que tu nous donnes des nouvelles. Ça devient inquiétant.

Contente d'avoir eu des nouvelles de Karina. C'est vrai qu'on imagine entendre son accent quand on la lit.

Belle journée chez nous aujourd'hui.

Bonne fin de journée à toute l'équipe.
Portez vous bien.

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JO59

Bonsoir la méga team!!
Me voilà revenue de ma consult!!médecin anesthésiste sympa!!j'ai mm négocié heure de rentrée...i
La convoc m'annoncait 6h45!!!!avec 1h15 de route!!ms comme il a regardé le programme opétatoire..il m'a accordé entrée à 7h30 8h...ouff!!
Ah Valo mince..tu vas avoir droit a des rdv supplementaires aussi )-:je me disais ce matin que le calendrier de l'avent pour moi était moche ...un rdv médical derriere chaque case plutot que le chocolat...)-: mais je vois que je suis pas seule..quelle plaie qd mm..on a tjrs des mauvaises surprises...
Je vous assure que ma coupette du 24 sera appréciée après tous ces exams!
Jeanne c'est vraiment pas la grande forme apparemment ..je suis de tout coeur avec toi..et qd tu arrêtes médocs..ça va un peu mieux??
Carobel..en fait..mm en congès tu t'actives..lol!!quelle idée mdr!!
Lise prquoi ce silence??tu nous manques!!j'espère que tt est ok pour toi??
Alain ..oui je confirme la garbure bien meilleure que la purge!!
Virginie ..je me plains de mon trajet ms tu me bats encore!!ms la qualité des soins vaut bien qq km supplémentaires!
Karina..qd tu peux poster..j'aimerai apprendre vos traditions et menus pour Noël..je suis un peu curieuse ..comme tu es en forme..tu vas pouvoir en profiter..
Dua..on croise les doigts pour ton papa..ça va aller..il n'y a pas de raison!!
Voilà j'en ai fini..j'espère n'oublier personne!!
Bonne fin de journée les winners!!
A demain..Bises à vous tous!!

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Karina 43

Bonjour à tous :) ouf vos vie ne sont pas reposante misère moi j'ai des suivis mi-décembre seulement et g hâte en TA car je vais me faire ponctionner ma poche lymphatique à l'aine youpiiii la deuxième depuis ma chirurgie. Noel oui nous on fête le 24 au soir chez ma sœur ( qui a eu un gros cancer du sein il y a 6ans de cela elle est est guérit on est pas chanceux dans la famille lolll) on apporte tous qqchose genre Buffet pas de traditionnel car on est écœuré des dindes attaqua patates pilés tortière etc donc des bouchèes des assiettes de fromages pâté couronnes de crevettes et plein de dessert fait maison on a la dent sucrée hihihi voilà cette année nous devons tous faire un dessert petit et grand de la famille et nous ferons un échange de nos boites enveloppés de nos desserts confectionné maison. Nous jouerons à des jeux aussi et aussi boire des tonnes de litres de vins bières et drink .... btw je bois du vins et bières meme avec mes médocs:) et je vapote et fume qqc cigarettes dans la journée:-)
Je me souviens en 2000 je suis allé travaillé en France tout un été (echanche Quebec-France) dans le Jura il faudra je me souvienne je crois la petite Ville s'appelait Poligny ???cela vous dit que chose ???
À bientôt et portez vous bien xo

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alain40

Bonjour toute l'équipe,

Je vois que ton réveillon est plutôt sucré Karina....mais ton menu est'il représentatif du menu de ta région ??
Tu parles de guérison pour le cancer de ta sœur, ici on parle rarement de guérison mais plutôt de rémission.

Bon Jo, un mois de décembre un peu chargé.....pour tous tes RDV médicaux tu as 1h15 ????

Karine, tes beaux-parents viennent habiter chez toi ?????

Bon Valo, ta dermato est rassurante, il n'est pas anormal qu'il gonflent lorsqu'il y a inflammation ....M et K veillent sur nous .....une chose qui va te faire mal.......hier chez moi beau et chaud !!!!

Jeanne comment s'est passée ta nuit ??? on espère te retrouver en forme.

Lise, allez viens nous donner des nouvelles....même si c'est un bref message .

Dua, ton papa, toujours RAS ??

Virginie, je pense que le traitement suit son cours.......bonne journée sous le soleil Breton.

Bonne journée à toute l'équipe

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JO59

Hello les jeunes!!en direct live de mon ptit déj!!
Oui Alain pour Lille j'ai 1h15..mais juste pour HDJ et TEP...là c'est parce que j'ai des rdv en plus pour mon bloc..les autres exams IRM et scanners..je les fais sur Maubeuge.
Ça y est tu vas mieux??plus de signes désagréables?
Le silence de Lise commence à être inquiétant..)-:..j'espère que c'est par manque de tps ou pb connexion..et rien d'autre....
Cool on a eu le détail de Karina..c'est vraiment amusant de voir les traditions des uns et des autres!
Valo..qd tu auras des dates d'exams..tiens ns au jus!
Jeanne comment te sens tu??toujours patraque?
Bonjour à Virginie et Dua..et grosses bises du Nord (encore sous la grisaille auj) )-:
Portez vous bien et courage à ceux qui st pas au top!

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Carobel

Bonjour à tous,

J'espère que vous allez tous aussi bien que possible.

Ici grisaille, mais on dirait que le soleil essaye de percer.

Non Alain, mes beaux parents ne viennent pas chez moi (heureusement d'ailleurs). Mon beau-père (qui n'est pas le père de mon mari) a vécu toute sa vie au Zaïre. Quand ma belle mère l'a rencontré, elle est aussi partie au Zaïre, ce qui ne la dérangeait pas vu qu'elle y avait passé toute sa jeunesse avec ses parents. A la pension, mon beau père a eu du mal à s'adapter à la Belgique, aussi bien pour le temps que fiscalement. Ils sont donc d'abord allés s’installer en Charente Maritime et ensuite en Charente. Vu l'âge et surtout l'état de ma belle-mère, un retour en Belgique était plus que nécessaire. Ils sont dans un appartement à 10 kms de chez nous.

Jo, c'est bien que tu as pu reculer un peu l'heure de ton hospitalisation.

Val, pour les tâches, ce ne serait pas rash le mot que tu n'as pas retenu ? Moi c'est ce que l'oncologue a mentionné sur le rapport de visite à mon médecin traitant.

Jeanne, comment vas tu. J'espère que ton corps à pu reprendre un peu de force avec l'arrêt de 24 h des médicaments. Une petite pause est peut-être mieux que de s'affaiblir plus.

Lise, où es-tu ?

Passez tous une belle journée.

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JeanneB

Bonjour à tous

Encore de la fièvre hier soir et ce matin( 39°) malgré l'arrêt des médocs. il parait que ce n'est pas normal si on arrête les médocs la fièvre doit tomber. Du coup l'interne m'a parlé de m'hospitaliser.... bof !

prise de sang et analyse d'urines ce matin pour voir si je n'ai pas une infection urinaire. je n'ai pas les résultats.

certains médecins parlent de guérison du cancer et d'autres de rémission. Mon voisin a été voir le professeur Kayat à Paris qui lui a dit qu'on ne guérissait jamais d'un cancer.

Lise, Ne nous laisse pas sans nouvelles.

Biz à tous

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Dr A.Marceau

Bonjour à tous,
Il ne faut pas confondre rémission et guérison.
Nous savons tous qu'on peut connaître une récidive (ou rechute) d'un cancer. Aussi, après le traitement d'un cancer ayant permis d'effacer toutes les traces détectables dudit cancer, on parle dans un premier temps de rémission. Mais le risque de rechute n'étant habituellement pas nul, on ne parle pas encore de guérison. Le terme de guérison ne sera utilisé que quand, sur la base de statistiques solides, on peut dire au patient que la probabilité de rechute peut être considérée comme nulle.
Il serait donc faux de dire qu'on ne guérit jamais d'un cancer. Il suffit pour s'en convaincre de voir tous les adultes qui vivent aujourd'hui après avoir vaincu un cancer dans la petite enfance. Ou des adultes guéris après une maladie de Hodgkin, un mélanome, ou bien d'autres cancers.
Bien cordialement à vous tous qui êtes particulièrement actifs sur ce post.
Dr A. Marceau

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JO59

Dr..merci à vous de lire nos posts!!moi comme je l'ai dit précédemment..c'est le Professeur de mon service d'oncodermatologie..qui m'a dit lui même.."je ne vous dirai jamais que vous êtes guérie..j'espère un jour pouvoir vous dire que vous êtes en rémission""et on se verra bcp moins souvent...Je ne peux oublier ses paroles..Après moi mon mélanome est particulièrement agressif..avec un Breslow elevé..ce qui est significatif..les docs ont été francs dès le début des soins...mais existe-t-il des mélanomes gentils??je ne crois pas!!
En tout cas , n'hésitez pas à intervenir quand nos questions médicales restent sans réponse...malgré notre lourde expérience à tous..
Mais comme vous pouvez le voir..le groupe arrive à positiver et on se remonte le moral mutuellement..ce forum est génial pour ça!merci pour cet exutoire bien utile parfois!

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