Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JeanneB

Bonjour à tous,

carobel . Merci de nous raconter vos traditions. Faites vous des cadeaux entre adultes à la saint Nicolas ?
je ne connais pas les cougnous. J'ai déjà mangé de la coquille de Noel chez une belle soeur qui habite Lille .

Alain. tu veux nous rendre jalouses avec tes photos de plage. En champagne il fait beau ce matin. 9° à 10H.

Lise. Effigia m'a été donné pour mettre sur la peau greffée par la chirurgienne. C'est efficace et c'est à l'acide Hyaluronique.
on doit pouvoir le mettre partout sur le corps y compris sur le visage.

Est ce que tu as des HDJ ? si tu passes tous les examens à droite et à gauche, tu n'as pas besoin d'être hospitalisée.
Quand je suis en HDJ,, je vais à l'hôpital, je passe le même jour; écho, IRM, scanner et visite avec des internes et ensuite avec un docteur. je n'ai pas d'oncologue. Ce sont les dermatologues qui font fonction d'oncologue.
j'ai eu des scanners de la tête mais comme la SS accepte de rembourser les IRM depuis l'an dernier , les docs ont remplacé les scanners par des IRM ( moins nocifs et plus précis).

JO : ma soeur a eu une IRM de l'utérus. Elle m'a raconté qu'elle a du s'injecter elle -même un produit dans le vagin pendant l'examen avec un genre de seringue. . Si elle ne le faisait pas, c'est un manipulateur qui l'aurait fait. elle n'a pas souffert.

je pense à toutes les autres et vous souhaite une bonne journée.

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alain40

Re

C'est tout de même étonnant comme les façons de procéder diffèrent suivant les régions......ou établissements.

Je suis suivi par mon onco dans une clinique, je passe mes Tep à l'hopital qui envoie le compte-rendu et les clichés à mon onco sous 24h

Merci les filles du nord et de Belgique de nous faire partager vos menus et vos festivités.......nous ne doutions pas un seul instant que vous aviez d'agréables divertissement........hein Lise, les nôtres sont peut-être un peu plus concentrés sur la période estivale !!!!........pas Noel tout de même !!!

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Carobel

Bonjour à tous,

Fini plus tôt aujourd'hui et en congé la semaine prochaine.

Alors, les zakouskis, ce sont tous les accompagnements à l'apéro comme des petits toasts garnis, des minis pâtes feuilletées garnies, des petites verrines avec un mélange de légumes, poisson ou autre, ... Et à Noêl, il y a l'incontournable boudin. A cette période, on en fabrique à pleins de goûts différents : nature, poireaux, poivron, ... mais aussi des sucrés au spéculoos, au chocolat, à la mandarine, ....

Non, pas de cadeaux pour les adultes à Saint Nicolas, c'est seulement pour les enfants sages.

Alain, je vois que tu as l'esprit mal tourné...

En ce qui concerne les examens médicaux, en tout cas jusque maintenant, je prends les rendez vous (sauf urgence, car alors c'est pris par le médecin) et les résultats sont envoyés au médecin qui a prescrit l'examen. Nous avons aussi un site internent qui s'appelle l'espace santé Wallon sur lequel tous nos examens sont enregistrés. Cela permet aux médecins d'avoir accès aux résultats assez rapidement. En ce qui concerne les pet scan (tep scan en France), je pense que l'on a droit à un examen ou maximum 2 par an, sauf pour les personnes qui font des essais cliniques ou si le médecin juge qu'il y a vraiment nécessité d'en faire plus.

Val, j'espère que ton examen est bon et que tu vas nous communiquer des bonnes nouvelles.

Pour ne pas confondre :
KarinE = le Belgique
KarineA = le Canada

Si tu nous lis Karina, n'oublie pas de nous donner de tes nouvelles, ainsi que Dua pour son papa.

C'est malheureux aussi que nous n'avons plus de nouvelles de Rovere et Prune qui prennent le traitement depuis un petit temps déjà.

Ici aujourd'hui il a fait doux et ensoleillé. Par contre, pluie annoncée pour ce week-end.

Bonne fin de journée à tous.

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JO59

Alain..on retrouve bien ton côté masculin...lol!!bon allez j'avoue ..j'ai souri aussi qd j'ai lu tournante..mdr!!
Merci pr ta précision apéro Karine..par contre suis scotchée par le boudin dont tu parles!!mm à la frontière j'ai jamais vu!!à part le boudin liégeois..j'en ai jamais vu d'autre...
Jeanne merci pr ton info..ça confirme mes doutes )-: il y a bien produit opacifiant au niveau de l'uterus et anus..ça va être un bon moment encore...
Pour les exams..ya tout et n'importe quoi..moi scan et IRM sont faits en externe et résultats 48h après..qui sont faxés en dermato..
Et le TEP je n'ai JAMAIS le cpte rendu entre les mains..je vois un doc juste après pr une 1ere interprétation..ms ils envoient le cpte rendu final en dermato..
Ya que cette fois ci que j'ai eu copie pour la montrer à ma gynéco...on est vraiment logés à la mm enseigne!
On attend les news de Valo..Karina et Dua..
Bonne fin de journée en forme...à tous!

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JO59

On est vraiment PAS logés je voulais dire...oups!

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Lise59

bsr l'equipe
-Alain si le mot tournante te fais imaginer des trucs ,c'est que tu es en pleine forme de ce cote là ( rire) pas mon cas !!
-Jo si ton test de grossesse est positif,je te préviens de suite,je ne veux pas etre la marraine, par contre le parrain est tout trouvé (re rire )
-re Jo je ne peux pas te repondre pour irm mais Jeanne a repondu bon bin ça te promet encore qlq chose de pas marrant, perso j'ai deja fais echo pelvienne...euh....il te mette un "objet" avec un preservatif,le reste tu l'imagines .....
- Caro tu vas surement bcp apprécié tes congés la semaine prochaine .....je suis contente pour toi
-re Jo bizarre ta reflexion sur le boudin ici c'est le moment du boudin sucré, que tu ne trouve pas ds l'année sauf le salé que tu trouve tous le temps,pourtant toi et moi on n'est pas loin l'une de l'autre
allez bonne nuit les eves et adam

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alain40

Non mais Lise qu'oses-tu insinuer ????....loin de moi d'avoir des idées mal placées LOL

Tu nous mets l'eau à la bouche KarinE avec les boudins ........je n'imaginais pas qu'ils se cuisinaient avec du sucré........les seuls que j'ai mangés sont ceux de la région -nature- et les boudins Martiniquais (la belle-mère de ma fille étant de là-bas).
J'avais écrit Karina car j'ai eu la mauvaise idée de copier Jo....LOL

Jeanne, en champagne c'est quoi le menu de Noel ???..........comme dans le Nord ??.....de toute façon pour nous au-dessus de la Garonne c'est le nord de la France.

Je pense que pour Valo, le repas de Noel doit aussi tourner autour du foie gras.....ensuite ?????

Je ne sais pas s'il y a une limite annuelle pour les Tep, lorsque j'ai passé le dernier, j'ai demandé à la manipulatrice la fréquence habituelle, elle m'a répondu : en général tous les 3 mois.

Pour l'IRM et les scanner, les résultats sont immédiats (30mn après) et nous pouvons si nous en avons besoin ou envie rencontrer aussitôt un doc pour leur interprétation .

Jo, aucun examen n'est vraiment marrant mais je vois qu'il y en a de pires que d'autres, ya pas le choix.....malheureusement.

Karina et Dua des news ????

Bonne nuit à toutes

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JeanneB

Bonsoir,

Alain : la champagne n'est pas dans le Nord mais dans l'Est.

Nous connaissons et mangeons toute l'année le boudin blanc ou noir pour ceux qui aiment ça.
nous n'avons pas de coutume culinaire particulière dans la région où j'habite au moment de Noel. la champagne n'est pas l'Alsace.

Les champenois se sentent plus près des picards que les alsaciens. Et nous sommes fiers de notre vin qui se boit dans le monde entier . ( je ne suis pas vigneronne).

je n'ai pas encore préparé mon menu de Noel. je vois que JO est en avance ...

je n'ai jamais gouté de boudin sucré. Karine : ce sont des bonbons ou des desserts ?

quant à la fréquence des TEP, j'en ai passé 3 cette année. Mais en Belgique la politique sociale est différente.
Karine ::: TAF et Mek coutent -ils plus de 10 000 € ? est ce que tu payes quelque chose ? En France c'est entièrement pris en charge par la sécurité sociale.
Karina : comment ça se passe au canada ?

bonne nuit lise et les autres.

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Lise59

ccou l'equipe
je m'interroge sur les coms, je vois Alain et Jeanne parler a Karina, mais moi je ne vois aucun ecris de Karina ?? pareil j'ai vu Jeanne parler de la photo de Alain mais moi je ne vois aucune photo ?? pouvez vous me dire si vous voyez des trucs que je ne vois pas ou je ne suis pas la seule ??
Alain c'est le boudin qui est sucré et pas salé et que a la periode de Noel....
-Jeanne nous ne sommes pas si loin que ça je pense.....j'y suis deja allée sur une journée...et perso je me fournis le champagne a un vigneron qui viens souvent ds le nord....
-Jo est heureuse aujourd'hui avec sa fille, profite copine ....
je vous souhaite un bon samedi

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Carobel

Bonjour à tous,

Les pluies annoncées sur la Belgique ne sont pas encre là. Le ciel est même bleu.

En Belgique, contrairement à la France je pense, nous mangeons uniquement un repas chaud par jour et l'autre repas c'est du pain accompagné de charcuterie, fromage, ... . Donc le boudin traditionnel, nous le mangeons froid avec du pain ou chaud avec des frites et de la compote. Pour les boudins sucrés, nous les mangeons aussi au repas avec du pain ou à l'apéritif.

L'oncologue m'a dit que le traitement coûtait environs 10 000 € par mois. C'est donc le même prix que chez vous. Le prix est élevé car les recherches ont coûtés très chers au laboratoire. D'ici quelques années, le prix devrait diminuer pour devenir plus acceptable. Je ne paie rien pour le traitement. Je paie juste les examens comme les scanners, pet scan, visites chez le médecin, ... Pour le scanner, le prix total était de 322 €, mais j'ai payé 36 € suite à l'intervention de la sécurité sociale. En général, les visites chez le médecin me coûtent 12 € (aussi après intervention de la sécu).

Sur les conseil de l'oncologue, je suis allée faire mon vaccin contre la grippe hier.

Bonne journée à tous.

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