Traitement Tafinlar+Mekinist

Jeanne ..mon mélanome était situé derrière mon talon..et c'était mm pas un grain de beauté donc..forcément!!il m'ont dit que je faisais un mélanome atypique!!
j'ai eu la mm chose que toi..ms ne me font plus d'écho...???!!!je poserai la question..ils m'en ont retiré 4..je n'en avais pas bcp..et 3 étaient métastasés)-:et ça été fait juste après mon 1er bloc ...3 semaines après ganglion sentinelle..au passage ils m'ont bien touché les nerfs..donc plus de sensibilité dans tte ma cuisse!!
Lise..bein bof bof..mais me dit ..comme tt le monde...que c'est un bien pour un mal..qu'il vaut mieux ne pas attendre...je me dis la mm chose..mais je suis dég qd mm...
Tu as fait ton post en mm tps que moi!et je confirme l'erythème noueux c'est bien douloureux!!
Caro..Lise a raison..ta perte de poids est anormale et trop rapide!!qd t'as un cancer c'est pas top..appelles tes docs!!
Je vs laisse la plume!!bisous bisous!!

Coucou à tous,
Ça y est j’ai plus de temps pour vous écrire, je ne travaille pas aujourd’hui, d’ailleurs levée 10h30…oups, j’ai un peu honte mais bon c’est aussi fait pour ça le mi-temps thérapeutique non ? MDR
Jo, oui la soirée de mon fils s’est bien passée, OUF !!!! J’étais un peu anxieuse mais bon, mon fils est un ange !!!!!! hi hi hiiii LOL. :-)
Pourquoi le forum s’éteindrait-il ? si nous continuons à l’alimenter ?
Bon, toujours pas de souci au niveau du cerveau, scanner ok. A chaque fois, je me dis qu’ils vont m’indiquer qu’ils ne peuvent pas lire les clichés car c’est trop le fouillis à l’intérieur de ma boite crânienne…LOL…. Mais bon apparemment ils arrivent quand-même à déchiffrer…MDR. Effectivement Alain, je n’ai jamais eu de problème de ce côté-là, pour info, je n’ai jamais passé d’IRM de mon côté. Je passe le TEP jeudi et oui, c’est ma dermato à l’Oncopole qui me donnera les résultats mardi… Il faut que je fasse la prise de sang mensuelle aussi avant mardi.
Côté cœur, je n’ai jamais eu d’écho ni électro, je n’ai que les FEV depuis le début. Pour l’instant, j’en ai 1 par mois puisque le contrôle du 1er mois avait montré un résultat en forte baisse par rapport à celui d’avant le début de traitement et c’est pour cela que je ne prenais plus qu’1g de MEKINIST au lieu de 2g. Là je suis remontée à 1,5g, on verra le résultat de mardi.
Jo, je pensais que le tep remplaçait les scanners mise à part celui du cerveau. Pour ma part, j’ai passé des scanners de tout le corps avant la ponction du ganglion qui avait grossi mais depuis le résultat de la ponction, je ne fais plus que scanner du cerveau et tep pour le reste du corps.
Quand au côté génétique, il n’y a pas d’antécédent familial chez moi. Mais bon, mes enfants ont un contrôle mi-décembre. Je pense que j’ai trop pris le soleil étant plus jeune, ma mère travaillant dans un groupe scolaire, nous avions droit à deux mois de vacances au bord de la mer et à l’époque les crèmes solaires n’existaient pas ou alors il n’y avait pas de sensibilisation encore. Ensuite, Toulouse étant à 1h de la mer, j’y allais régulièrement sans me protéger car je bronzai plutôt facilement…après coups de soleil… Je ne savais même pas qu’il pouvait y avoir un côté génétique, je pensais que seul le soleil était responsable de cette foutue maladie.
Quant à mon âge, je vais faire 50 ans en juin 2019…. Le boulot est pour moi une grosse bouffée d’oxygène où je pense à autre chose. Il faut dire que je n’ai pas de mérite car mon boss est très compréhensif et humain. Il me laisse gérer mon emploi du temps comme je le souhaite. Il est vrai qu’après une journée de travail je suis lessivée mais pour l’instant, et tant que j’arrive à me lever le matin….LOL…. sans trop ressembler à une zombie…MDR…. je continuerai. Je fais les tâches les plus importantes le matin et réserve les moins compliquées pour l’après-midi. Je peux aussi bosser de la maison. Mais je me sens aussi chanceuse car pour moi les complications se résument à de la fatigue et de la fièvre de temps en temps donc je n’ai réellement pas de mérite. Jo, Lise, Virg et Jeanne, je vous trouve réellement courageuses et je vous admire sincèrement. Vous êtes de réelles WINNERS :-)
Alain, Caro et Karina, que ça dure pour vous :-) Dua, comment va votre père ?
J’espère que je n’oublie personne et vous souhaite une très belle après-midi (chez nous, froid, soleil mais… sans vent… YOUPIIIIIII)
Bises

Bonsoir à tous,

J'ai lu tous vos messages de la journée.

En ce qui concerne ma perte de poids, l'oncologue est au courant, ne vous en faites pas. La perte est uniquement due au fait que j'ai arrêté de manger des sucreries, salaisons, fromages en dehors des repas et bu de l'eau à la place des sodas. Je grignotais beaucoup la journée et en soirée. Mon poids a diminué dès que j'ai regardé à mon alimentation. Par contre, dès que je fais un écart (comme vendredi dernier où nous étions invité à une fête), la balance remonte. Je mange tout à fait normalement mes tartines aux déjeuner et dîner (petit déjeuner et déjeuner en France) et viande, légumes et féculants au souper (dîner chez vous). J'ai déjà rendez-vous samedi avec une diététicienne qui est compétente aussi en matière de cancer. Il faut absolument faire baisser ma glycémie ou je vais rapidement me retrouver avec un problème de diabète.

Lise, dans ma réponse hier, je n'ai pas voulu dire que le fait d'avoir la mutation Braf voulait dire que l'immunothérapie ne fonctionnait pas, mais plutôt que grâce à cette mutation, nous avons droit à un traitement en plus que ceux qui ne l'ont pas et je pense que c'est quand même une chance. Si pas de Braf, c'est directement immunothérapie sans autre solution.

Je vais probablement changer d'hôpital pour suivre mon oncologue qui va au nord de Bruxelles. Le courant passe bien avec elle et je n'ai donc pas envie de la quitter. Le trajet en transports en commun est un peu plus long, par contre, c'est beaucoup plus facile d'accès en voiture. J'irai donc probablement en voiture, ce qui sera moins long que le train, métro et bus. L'hôpital s'appelle l'UZ Brussels et je viens de voir qu'ils ont injecté (en essais clinique bien sûr) le virus de l'herpes modifié dans la tumeur d'une personne qui a un mélanome et qui ne répond pas favorablement aux traitements existants.

Bonne soirée.

Pour le virus de l'herpès..mon oncologue m'en avait parlé qd j'ai fait mes gros nodules moches!!j'étais sceptique!!ms au final..je ne cochais pas les critères pour rentrer ds le protocole...c'est le virus de l'herpès atténué..
C'est fou ce qu'ils font!!
Mes neurones me faisant défaut..j'avais oublié...il suffit que tu en parles pour que ça revienne à la surface Carobel..
Tant mieux pr toi si le nouvel hôpital est plus facile d'accès!!
Et pour le régime alimentaire..je ne suis pas assez volontaire pour le faire..surtout qd j'ai pas le moral...ce qui est le cas en ce moment..j'ai plutot tendance à manger n'importe quoi)-:
Valo tu me dis courageuse..t'es gentille!!ms pour ma part je penche plus vers de la résignation plutôt que du courage..quoi faire d'autre??
A plus la team..!!

Bonsoir les filles,

D'après vos réponses, toutes ou quasiment toutes vous débrouillez pour prendre vos divers rendez-vous, je pense que vu mon état ils ont du me placer sous curatelle médicale !!! LOL
Félicitation à vous toutes pour votre participation et votre partage dans cette lutte et notamment à celles qui sont en ce moment dans une période un peu difficile.
Aujourd'hui j'étais chez ma dermato à Pau, RAS........si ce n'est son extrême gentillesse.

Après le RDV..... shopping, car après avoir prévu pour survivre au niveau bouffe.....faut penser aussi à survivre au froid !!!!

Allez bonne nuit à vous toutes, bon courage.....et surtout pas de résignation comme j'ai cru le lire !!!

ccou les filles, bien dormie cette nuit disons 5h ,c'est limite miraculeux.....
et vous ?? ce jour vais faire bref j'ai une mission trouver un kidizoom rose et des pinicons....je ne sais mm pas comment ça s'ecrit !! donc comme je vais a peux pres bien j'y vais ce jour, je sais deja que mes petits de Nouméa auront leurs cadeaux en retard , un jour ils me pardonneront, l'an dernier le colis m'a couté 92€ et je ne parle pas de ce qu'il y avait dedans !! (Macron si tu me lis....)mais cette année je suis en retard ....
-JO j'en ai discute mardi a Lille, seulement 2malades ont ete traité avec traitement "herpes" à Lille, pas probent d'apres eux et il est question d'OGM avec ça et Lille dit que c'est prendre un autre risque !!
allez zous a tantot

Bonjour les winners!!
Alain tu me rends le sourire avec ta mise sous curatelle médicale..mdr!!je vois que Mr fait du shopping..fais attention ..tu attrapes les mauvaises habitudes..comme tu participes à un forum essentiellement féminin..lol!!
Et tu as raison pas de résignation..non!!on retourne au charbon et on y croit!!ca va daller!!parole de chti!!
Lise tu crois que Macron s'intéresse à ce genre de choses??je ne pense pas..il est un peu occupé en ce moment...
Moi pareil..sans savoir le programme à venir..je suis allée commander le cadeau de ma fille..Et je me suis mise en forme dès ce matin..avec ma caisse de complémentaire..j'attends depuis ....juillet!!c'est vraiment la double peine..non seulement tu te bats contre ton cancer..mais tu dois aussi te battre avec les services..pour juste faire valoir tes droits!!une honte!!
J'espère que que toute notre belle équipe va bien??
Dans le Nord..grisaille..pluie..et vent...LE REVE! )-:
Bonne journée à tous...

Bonjour les filles........bonjour Lise.....t'as pas oublié quelqu'un ???

Jo, pourquoi as-tu des problèmes avec ta caisse de complémentaire ???......à quel niveau ?........chez moi beau soleil......et beaucoup de palombes !!!

Hello tout le monde

Depuis 2 jours j'ai presque plus mal au pied, ca passe doucement mais surement....Donc a part la fatigue et qq aigreurs d'estomac je n'ai plus d'effets indesirables, pourvu que ca dure. Les infirmieres m avaient dit qu'apres .3 mois de traitements, les effets diminuent, en esperant que ce soit vrai
Demain, echo du coeur, vendredi prise de sang et mardi prochain rdv au chu nantes ( j espere voir mon oncologue et non des internes ). C'est bete à dire mais ceux du mois dernier ils etaient loin d'etre super, je me sentais un peu un numero...
Au niveau de l'heridité, le medecin m a dit de faire surveiller mes filles quand elles seront ados, mais pr elle, le melanome n'est pas heriditaire....donc mystere !

Pr valerie: je ne peux pas conduire car j'ai des metastases au cerveau et ils ont peur que je fasse des crises d'epilepsie, j'espere que debut janvier je pourrai reconduire, le temps est long sans voiture, surtout que j'habite en campagne, du coup j'embete voisins et famille pr m'amener a droite et a gauche...

Je vais manger chez mes parents avec mes filles ce midi et apres shopping, en effet il faut penser au froid qui va arriver, n 'est ce pas alain ?

Bonne journée a tous et a toutes

ALAIN ben non t'est pas oublié, comment le pourrai je ....mais pour moi t'es inclus dans "les filles ".....lol....donc dorenavant je rajouterai qlq chose rien que a ton intention......
bon je ne suis pas partie,j'ai vu une video qui m'a tellement bouleversé que je n'ai pas arrete de pleurer....j'irai peut etre apres la sieste ....allez bon appetit