Traitement Tafinlar+Mekinist

Bon je vois que ton côté battante te permet de garder ton humour..Pr ton info moi mon médecin traitant a été jusqu'à perdre notice que Lille m'avait donné pour lui..à croire qu'ils s'en moquent!!et c'est énervant!!
Mm ma tension..moi il a commencé à la prendre après crise de tachycardie et d'hypertension due à l'immuno!!coilà comment on est soigné!!et ton doc peut pas te voir avant mercredi??!
Et Lille te revoit pas plus vite??ta temp baisse avec médocs ou seule??
Moi sous bi therapie..qd on a eu la canicule...j'etais avec pull..gilet..foulard..sous la couette et un plaid à frissoner qd je prenais Taf et Mek..ms sans fièvre!!
J'ai aussi des mélanomes 5..autour de ma greffe..et ils st apparus malgré traitement..on les surveille comme le lait sur le feu...et mesurés à chaque HDJ..
Bon j'espère que tu vas aller un peu mieux..je te le souhaite de tt coeur!!
Perso je fuis facebook et tt reseau social..désolée..
Bises à tte l'équipe..

ccou ma Jo merci de ta reponse , ok je vois que tu etais frissonnante aussi donc j'attends , comme je t'ai mis le mp envoye ils disent que bien sure je peux reprendre contact ....et je ne me gênerai pas si mes symptômes me gène,je te le promets ......je vois que tu as aussi pblm de "truc marron" contente pour toi qu'il surveille ça mais franchement moralement ça atteint , nous luttons mais qd mm....je vois que ton mental est là aussi bien present , super ,nous sommes des winners ch"tit .....euh je sais le parler le chtit mais pas l'ecrire .....

Bonjour à vous toutes et bienvenue à Karina, qui j'espère reviendra donner des nouvelle !!!!

Je lis que ces dames du Nord ainsi que Valo parlent de froid le soir, ces derniers jours j'ai un coup de fatigue et froid également le soir, c'est je pense normal le froid le soir car c'est le moment de la journée ou nous sommes le plus fatigués.

Lise et Jo, vous êtes en ce moment au creux de la vague, courage et bientôt vous y surferez dessus !!!

Valo, es-tu repartie bosser ?

Bonne semaine et bon courage à toutes les participantes du forum.

Point météo : mauvais temps sur la cote landaise, un temps à faire 2h de sieste de façon à ne pas avoir froid ce soir !!!!

Bonjour Lise,

J'ai eu de la fièvre essentiellement le soir, ça commençait toujours par une sensation de froid et ensuite la fièvre. je n'ai jamais eu 40 °. envoie un mel aux internes.
Moi, c'est mieux j'ai un numéro de tel des internes. mais elles viennent de changer, un numéro de tel de l'infirmière coordinatrice., j'ai toujours quelqu'un qui peut répondre à mes problèmes.
en dehors de l'hôpital, les autres médecins ne connaissent pas ce traitement. La généraliste me l'a dit.
Même au sein de l'hôpital, à l'échographie, le doc confondait thérapie ciblée et immuno. c'est impossible que les docteurs sachent tout sur tout.
j'ai toujours les taches rouges ( érythème) mais ce n'est pas extrêmement douloureux.

quant à la communication en dehors de ce forum, j'y ai déjà réfléchi. nous avons tous une adresse mel. Il faut que l'un d'entre nous donne son adresse sur le forum. et les autres peuvent lui écrire sans que leur adresse devienne publique.. Mais le premier aura un adresse publique ... et ce forum risque de s'éteindre.

j'ai créé dès le départ, une adresse mel uniquement à destination de ce forum.

Bises. Bonne journée à tous.

Coucou,
Oui Lise c'est effectivement le soir que j'avais froid et je me réveillais vers 2h du matin en nage à 40°. Je me demande si ce n'est pas lié aussi à mes plaques rouges. Je m'explique : en ce moment j'ai les "marques" douloureuses certes mais plutôt marrons. Par contre, elles étaient rouges vives la semaine où j'avais de la fièvre et la fièvre, je n'en avais que la nuit et un peu le matin puis très très froid le soir à trembler comme une feuille morte... C'est contrôle pour moi cette semaine scanner du cerveau + TEP et semaine prochaine, FEV+Visite dermato, je poserai la question et vais essayer de lui montrer ces plaques.
Oui, Alain je peux bosser :-) d'ailleurs j'y suis en ce moment (c'est ma pause) alors je fais bref. (j'ai regardé le reportage en replay et me suis régalée, c'est vraiment des ambiances que j'adore même si je n'ai toujours pas vu en vrai)
Mais je voulais surtout dire à Lise qu'il faut qu'elle prenne contact avec l'hôpital, cela dure depuis trop longtemps, il me tardait aussi d'avoir de tes nouvelles.
Avec l'hiver qui arrive c'est aussi une période où on est fatigué...
Bon courage à nous tous
A très bientôt
Bises et bonne journée à tout le monde sans oublier Karina et Karine

Valo, je vois que tu passes un scanner du cerveau alors que moi non, j'avais passé un IRM cérébral avant le début du traitement qui n'avait rien vu d'anormal, il me semble bien que toi non plus tu n'avais pas de problème à ce niveau ?
Est-ce ton (ta) dermato qui te donne le résultat du TEP ?
J'ai RDV demain avec ma dermato mais elle n'est pas liée directement avec le traitement.
L'été 2019, tu auras l'occasion de venir voir un spectacle si votre destination de vos vacances est les landes ou le gers.

A bientôt à vous toutes.

ccou je viens de rentrer, tout va bien de ce cote là me dit le cardio, je lui dis manquerai plus que ça ....dû coup je lui ai posé la question, suivez vous bcp de monde en therapie, il me repond" non,vous etes la seule mais ça va venir" ce qui m'a fait éclater de rire et du coup lui dis "tant qu'a faire pas trop non plus !! pppffff dû coup il a rectifie en m'expliquant qu'il suit bcp de femmes qui ont le cancer du sein, elles sont suivi d'apres lui non pas pour therapie mais pour le cancer, je l'ignorais ....donc les effets secondaires ne pouvait pas trop m'en dire plus......Val ta reflexion m'interpelle car effectivement samedi vraiment pas bien et oups des news plaques sont arrivees aux mains.....merci de t'inquieter mais le 1er mois j'ai eu pblm les 2 premieres semaines, puis ça c'est atténué, bon là c'est revenu, vais voir cette semaine ce que ça donne pour faire un SOS Lille ....Jeanne oui c'est vrai que le forum risque de s'eteindre mais dés fois j'ai envie d'ecrire des trucs mais public .....enfin bref pas de pblm ,on continue comme ça.....Alain, depuis le debut donc depuis 2ans tous les 3mois tepscan et irm cerebral, bon cote cerebral j'ai des meningiomes ,c'est peut etre pour ça que IRM regulier, Jo va nous repondre de ce cote là et on saura si Lille agit d'office comme ça ou si c'est moi parce que j'ai ça....perso j'ai tjr imaginé que tous le monde fait ça......bon allée vais miam et sieste, ici pluvieux et gris,un temps du nord en somme ...

Bonjour à tous,

Me voilà revenue de ma première visite. L'oncologue est contente de ma prise de sang et de mon état général. On se revoit le 17 décembre et ensuite on espace les rendez-vous.

Lise, contente d'avoir eu de tes nouvelles. J'espère que la fièvre va enfin te laisser tranquille.

La première semaine, j'ai aussi eu froid en soirée, mais pas de fièvre. Lorsque je prenais ma température, j'étais en dessous de 36 degrés.

Les médecins insistent sur le risque héréditaire du mélanome. Mes filles sont d'ailleurs invitées depuis 8 ans à se rendre une fois par an chez un dermatologue pour un contrôle. Mon grand père a eu un mélanome et je pense d'ailleurs qu'il en est décédé, mais cela fait 38 ans, la maladie était peu connue et aucun contrôle médical n'était instauré. En avez-vous eu aussi dans votre famille ?

J'oubliais, pour ma prise de sang, j'ai quand même un problème avec ma glycémie qui augmente alors que depuis 2 mois je fais très attention à ce que je mange et j'ai d'ailleurs perdu 10 Kgs. Peut-être que cela vient de la lecture des préparations d'Alain et Jo ???

Je vous laisse en vous souhaitant le meilleur à tous.

Bonne journée

Bonjour Carobel, 10kg en 2 mois........c'est plus efficace que j'aime-con.......bravo !!!!

Je ne comprends pas ta phrase -. Peut-être que cela vient de la lecture des préparations d'Alain et Jo -

Lise, je vois que ça va plutôt moins mal......tant mieux !!!.......alors grande sieste réparatrice ????

Bonjour a tous
Je vois que les problèmes de santé de chacun ont du mal a s atténuer...n hésitez pas a appeler hôpital, ne serait ce pr vous rassurer.
Pareil, je frissonne le soir , pas de fièvre, je pense que la fatigue tombe plus vite en cette période de l année. Tjs des douleurs au pied, mais supportable, mon kiné me donne qq exercices pr me soulager un peu.
C est quoi des méningiomes ? Qq un en a parlé il le semble,C est des suites du melinome?
De mon côté c est prise de sang mensuelle, scanner thorax abdomen pelvis et cérébral ts les 3 mois et écho cœur ts les 3 mois , d ailleurs j y vais jeudi pr l écho.
Ceux qui aiment Facebook, taper mélanome France, vous pouvez poser plein de questions et voir pleins de profils de gens malades ou aidants... intéressants
A bientôt
Bizz à tous et a toutes