Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Lise59

ahhhh nonnn si vous ecrivez en mm temps que moi je ne m'en sors plus ds mes reponses !!!!
RIRE
bon bin j'ai lu Jo et Adam a tout"""""

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JO59

Lise je réponds tt de suite comme vs postez en mm tps que moi!!Pour mon dossier ils m'ont ddé 50 pages de justificatifs que j'ai envoyé en recommandé avc AR!!et attestation sur l'honneur aussi!!
Pour le scanner..A Maubeuge non seulement t'es mal traitée..je me suis déjà embrouillée avec eux d'ailleurs..pourtant c là ou je bossais!!leur ai dit que s'ils en avaient marre de travailler avec des personnes malades qui avaient besoin d'égard..ils n'avaient qu'a faire manutentionnaire à Amazon à manipuler des cartons!!non mais!!
Si j'ai la mm chose pour mon scan abdo la semaine pro..je vais leur démonter la tête et je fais courrier à la sécu!!
Mais le pire c'est que tu vois mm pas un radiologue et tu dois attendre 48h pour tes résultats..sympa non??!et là je ne ferai pas confiance à leur cpte rendu!!un comble qd mm!!
Je vais voir pour tt faire à Lille en mm tps que les HDJ..
Voili voilou!!les news ttes fraîches...

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JeanneB

Bonjour à tous

on m'a prescrit de la crème effidia qui est remboursée par la SS. Ce n'est pas trop gras, ne tache pas les vêtements.

pour le résultat des examens, j'ai rarement le résultat en direct. C'est l'interne qui me lit le truc sauf pour le TEP.
pour ce dernier examen, un médecin vient me dire si je n'ai rien ou si j'ai de nouveaux nodules.

le pire c'est l'échographie, ce sont des étudiants voire des internes qui font l''examen. la plupart ne savent pas voir que le nodule 'est une métastase d'un mélanome.
plusieurs m'ont dit : " je ne sais pas ce que c'est . Mais je pense que c'est bénin " . Raté, à chaque fois c'était bien une métastase.

je ne comprends pas ces internes: si on ne sait pas ( ce qui n'est pas une honte), ils devraient demander à un médecin confirmé son avis. ça m'est arrivé trois fois = 3 diagnostiques erronés.

Bonne journée

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Lise59

Jo a te lire je me dis que ds le nord nous avons bcp d'humour, mais aussi bcp de caractère ....rire....
Jeanne et Jo ,je reviens tjr de mon tepscan en sachant ce qu'il en est, le teps je le fais a Valenciennes et je vois tjr un medecin apres, les clichés je les reçois a domicile car Lille me les a deja perdu ! donc chq fois je demande a la secretaire , idem pour l'irm,ça je le fais sur Douai et je vois tjr un toubib apres et j'ai les resultats et clichés de suite .....allez venez vivre par chez moi, déménagezzzz !!!
en ce qui concerne ton echo Jeanne je comprend que ce n'est pas rassurant mais vois tu moi je ne le fais mm pas,donc .....

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

En ce qui concerne les fêtes de fin d'année, chez nous pour les enfants c'est surtout Saint Nicolas (6 décembre). A Noël, il y a parfois des cadeaux, mais souvent c'est plus un petit truc, un vêtement ou un cougnou (je ne sais pas si vous connaissez dans le sud ?).

Dans notre famille pour Noël, nous avons une tradition. On fait la fête avec le frère et les 2 soeurs de mon mari + conjoints et enfants bien sûr. Nous faisons des tournantes au niveau maison et au niveau cuisine. Une année sur deux, les femmes cuisinent et l'autre année sur deux, ce sont les hommes. Il y a un peu un concours de cuisine entre les sexes. Depuis quelques années maintenant, ce sont les enfants qui font le dessert. Nous sommes 10 adultes (avec les beaux parents) et 11 enfants + les compagnons des deux plus vieilles qui sont mes filles. Les enfants ont entre 8 et 28 ans.

Pour notre menu, nous avons choisi : toasts, zakouski divers, carpaccio de saumon, trou normand, dinde farcie et risotto aux potiron, fromage et dessert ???.

Pour la nouvelle année, nous allons dans ma famille à Verviers (pas loin de la frontière allemande). Le repas du soir est un repas traditionnel de fête (pas encore décidé), et le lendemain, dans cette région, il est de tradition de manger une choucroute et de mettre une pièce en dessous de l'assiette pour porter chance.

Cette année, il va cependant falloir caser le médicament au milieu de tout ça.

Avant, dans nos régions, il y avait aussi les fêtes patronales pour les travailleurs : St Eloi pour la sidérurgie, Ste Barbe pour les pompiers, les mineurs, ... St Nicolas pour les employers. Avec la fermeture de beaucoup d'entreprise, ces fêtes disparaissent malheureusement. C'est un folklore qui se perd.

Pour ma peau, jusque maintenant, je mets juste un lait hydratant de grande surface (Nivea), mais j'ai quand même 1 à 2 mois de retard sur vous par rapport au début de traitement et donc pas certaine que cette crème suffira dans le temps. En ce qui concerne les cheveux, jusque maintenant, j'ai la chance d'avoir très peu de blancs, donc pas de collo. J'ai eu 53 ans 3 jours avant la confirmation de ma récidive. Bel anniversaire.

Je vous expliquerai demain comment se passent les examens et la remise es résultats dans nos hôpitaux.

Bonne soirée à tous

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Valo31

Coucou
Pour ma peau je me lave avec un savon surgras et il me reste de la crème effidia alors je vais écouter Jeanne.
Je sors du TEP et il faut que j'attende mardi de voir l'oncologue pour les résultats qu'elles me donnent oralement. Il leur faut 24 à 48 h pour déchiffrer.... me disent-ils. Je n'ai jamais vu un seul cliché alors repartir avec comme Lise je n'y pense même pas....LOL
Pour le scan du cerveau, je télécharge le compte rendu entre 2 et 4 heures après avoir passé l'examen!!!!! Mais bon pour l'instant il n'y a jamais rien eu.
Je n'ai ni écho ni IRM.
Karina, pour ma part, effectivement, je ne sais pas ce qu'est un 'cougnou'....
Je trouve super sympa l'idée d'une année sur deux. Chez moi, c'est mon mari qui s'occupe des repas de fêtes car moi, sortie des plats qui mijotent je ne sais rien faire.... LOL
Alain, toujours pas table d'hôte ?;-)
Très bonne soirée à tous
Bises à tous

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Carobel

Les cougnous, aussi appelés cougnoles, sont des pains briochés. Ils peuvent être natures, avec des pépites de chocolat, avec des raisins secs ou au sucre.

C'est super bon avec du beurre salé et du cacao chaud.

La team du nord connaît certainement.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Cougnou

Bonne nuit à tous.

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JO59

Ah la fameuse cougnole de Noël ...bien sûr!!ça me rappelle quand on avait ça au gouter de l'école avec une orange..c'était le bon temps!!
Va t en offrir une cougnole a un gosse maintenant..!!il va te regarder de traviole!!
Carobel j'ai adoré ton récit..et connaitre vos traditions..c'est super sympa!!la choucroute je savais pas..Moi j'ai une autre question..zakousji c'est quoi??rends moi moins bête!!
Valo .on croise les doigts pour le TEP!!
Dites les filles..désolée Alain..je peux pas faire autrement..ou alors si ton épouse a déja fait!!est ce que l'une d'entre vs a déja fait IRM pelvienne??j'ai eu mon rdv ça y est..et le déroulé de l'exam a l'air sympa....)-:...il faut mm que je fasse test de grossesse!!
Lise ..moi du caractere???...non tu rigoles??juste ce qu'il faut qd on me cherche!! (-:
Vais attaquer ma journee..ma fille rentre ce soir..cool..et je vais essayer ma 1ere buche myrtilles!!attention les yeux..je commence par la plus simple..pour me mettre en jambes!!
Bonne journée à tous..prenez soin de vous!!

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alain40

Bonjour vous-toutes,

Oh là Karina, lorsque j'ai lu qu'en famille vous faisiez des tournantes pour les fetes de Noel, j'ai écarquillé les yeux mais bon j'ai été vite rassuré !!!!
Les cougnous ......vraiment inconnu pour moi aussi !!!

Moi qui ai un peu d'avance sur toi Valo, lorsque j'ai passé mon tep de controle il y a 15 jours, l'oncologue m'a montré sur son ordi le cliché avec l'évolution par rapport au 1er

Pluie pour la journée et pour le w-e , bonne journée les nanas ......

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Lise59

bjr la groupe des fideles
-Caro le mot cougnous je ne connaissais pas, j'ai vu ton lien et bien sure qu'on connais ds le nord mais chez nous c'est une quegniole ou cugnole.....bref une coquilles de noel que je parie le reste de l'année on appelles ça une brioche .....
-Valo je reviens avec les cliches de l'irm ,mais celui du tepscan c'est par la poste que je le reçois mais je sais ce qu'il en est lors de l'examen .....Lille m'a perdu 2fois les chichés et je dirai comme en faite il ne desire que le compte rendu ,j'ai pris la decison de reclame chez moi les clichés, si demain je me decide d'aller a Paris pour me soigner j'ai tout chez moi !! je pense au trou de la secu !! et qd je vais à Lille suite au examens,je prend le cd et j'oblige gentillement l'interne a copier le cd sur ma fiche "clientele assurée" et comme ça qd je vais a Salengro pour mes méningiomes,ils ont mes irm a l'ecran ......
-re Caro oui nous avons les mm fetes ds le nord et les mm carnavals (rire) si vous n'avez jamais vu celui de Dunkerque je vous invite une fois ds votre vie a y aller,c'est memorable surtout que qd j'y suis allée j'ai ete prise ds un groupe sans etre deguisé,je n'oublierai jamais....on aime s'amuser chez nous,les pays nordique,on se rechauffe comme on peut ....
-Jo les preparations medicale de pommade je les avais pour masser mes cicatrices et je sais de quoi tu parles ,je ne m'en sers plus mais ton histoire de pied me fais reflechir et j'ai bien compris avec des chaussettes !!!!
-Jeanne effidia c'est pour le visage ??
allez je vous laisse passé une bonne journée le groupe

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