Traitement Tafinlar+Mekinist

Recoucou!!Lise..IRM cérébrale scanner abdo et thorax ts les 3 mois et TEP..d'ailleurs suis allée prendre mes rdv...le 1er apres demain...)-:la suite la semaine pro...et TEP le 10..
Moi aussi..méningiome cérébral..tumeur bénigne de méninge..qui va souvent de paire avec mélanome..mais ne me demandez pas pourquoi..j'en sais rien!!donc contrôle avec neuro chir ts les ans pour moi!!et un de plus..un!!ça tombait bien..on a pas assez de rdv médicaux!!on a découvert ça avec la 1ere IRM il y a deux ans..sinon j'en aurais jamais rien su..et le mien est calcifié donc ne bouge pas..
Et ds le contrôle familial..j'ai un frère à qui on a découvert un mélanome..et j'ai ma soeur qui va retirer des grains de beauté avec un sérieux doute de la dermato!!
Voilà mes ptits détails et mes réponses..ici temps super moche..comme mon moral je dois dire!!
La période des examens et l'attente des résultats est tjrs bof pr moi...se soigner et combattre cette foutue maladie est un travail à tps plein!!je sais pas comment vous faites pour bosser les filles...je vous admire!!
Moi je fête les deux ans aujourd'hui..2 ans jour pour jour ou ma vie professionnelle s'est arrêté a cause de cette saloperie!
Bon vais me calmer un peu..je vais encore monter ma tension et c'est pas bon t'as raison Lise!!
Bises à vous tous!!

Alain, je me demande si ma glycémie n'augmente pas rien qu'à prendre connaissance des bons petits plats que vous préparez. Les confits, foie gras, ... ce n'est pas de light et ça donne l'eau à la bouche.

Sérieusement, je vais aller voir une diététicienne car il y a certainement quelque chose qui ne va pas dans mon alimentation. En plus, maman avait du diabète, donc je suis à risque.

Bonne fin de journée

Rebonjour

Caro, il ya bien un risque héréditaire. une des tantes a un mélanome. J'ai un mélanome, trois mois après mon opération mon frère va chez son dermatologue pour une histoire de boutons( genre piqure d'insectes). entre temps ses boutons disparaissent mais il va se faire examiner vu mon cas. le dermatologue lui découvre un mélanome sur le bras. UN tout petit truc même pas moche, stade 1.

les médecins m'ont demandé d'indiquer à toute ma famille de se faire contrôler rapidement et régulièrement.
ma dermatologue m'a dit qu'il existait un test génétique mais qu'il ne servait pas à grand chose sauf à faire peur. Le contrôle annuel est plus efficace.

coté contrôle: j'ai une prise de sang tous les mois. tous les trois mois : cardiologue, TEP scan , IRM cérébral, écho de ma jambe, et des ganglions dans l'aine.

Lise je vais te donner par petits bouts mon adresse mel. je suis sur gmail.com.

Bonne soirée

ccou les femmes,
JO il y a 2ans je faisais scanner ventre et irm tous les 3mois et echo des ganglions mais suite rechute 1an apres je n'ai plus jamais refait scanner ,n'y echo sauf irm et tepscan en plus, toi tu fais encore tout bizarre , pour les méningiomes je suis suivi tous les 6mois a Salengro ....
Jeanne je suis sur gmail aussi mais c'est vrai si on s'ecrit en prive les autres ne participeront plus , donc merci un jour on aura peut etre l'occas de se voir ......
Caro juillet et aout j'ai perdu 8kg, de suite Lille m'a fait suivre par une dieteticienne , qui mesurait la force de mes bras pour voir si c'est du gras ou du muscle de perdu, et attention ds notre cas ce n'est pas bon de perdre du poids, ce n'est pas bon signe, je prefere te mettre en garde, j'ai repris 3kg depuis et du coup je ne vois plus la dieteticienne mais surtout dis leur bien que tu as perdu ce poid svp c'est tres important ...
Virg je suis sur ce groupe sur FB, mais ça n'a rien a voir avec nos echanges, je participe tres peu mais j'y suis car Gi----sa donne enormement de news sur les traitements mais dés fois ce groupe est encore plus alarmant, là ce soir elle a mis nos chances de survies en années, pas certaine que c'est supportable de lire et qd qlq'un decede , il est en photo ....j'ai souvent eu envie d'abandonner le groupe, ....
re Virg tes douleurs aux pieds sont dû a l’érythème noueux ???
Alain sieste moyenne ,j'ai pas dodo mais je reste couché qd mm 1h....et ça me fait enormement de bien, d'ailleurs quel age as tu Val si ce n'est pas indiscret bien sure car je me demande comment tu supportes le travail etc.....bravo tu es vachement courageuse .....
re Caro je n'ai aucune heridité cote melanome, pour Simon mon fils de Vendée on vient de lui enlever un carcinome,il a 31ans , le chir dermato lui a dit que ce n'etait lié a mon melanome ....
a propos d' heridite on ne s'est jamais dis mais au vu des traitements je pense que vous etes comme moi muté BRAF ??
allez bonne soirée, reposez vous bien tres cher groupe

Non carobel, je ne pense pas que de parler de foie gras et confits soit néfaste pour la santé.......ni de les manger d'ailleurs !!!!

Quelques unes d'entre vous parlent de visite régulière chez le cardio, est-ce en rapport avec le mélanome, avec le traitement ??

Jo, je vois que tu prends toi-même tes RDV ce qui n'est pas vraiment marrant, moi c'est la secrétaire de mon oncologue qui le fait . Eh oui 2 ans.......je ne sais si ça se fête....j'en doute.....faut faire avec !!!!

Bonne nuit à toutes

Lise: ce st des douleurs musculaires dues au traitement, comme des contractures 24h/24h.
Pr Facebook, j'ai juste lu qq commentaires, ça m a permis de comprendre certaines choses. J n irai pas en permanence sur ce site sinon ça va me pourrir mes journées...

Alain: je prends moi même mes rdv aussi et pr l écho du cœur c est du au traitement

Bonne soirée

Lise, pas de souci pour les kilos perdus, l'oncologue est au courant et ils sont tout à fait justifiés par l'arrêt du choco, des bonbons, du coca,du fromage, ... Ces modifications alimentaires étaient nécessaires et souhaitées par l'endocrinologue qui me suit pour la thyroïde. Ça ne vient d'ailleurs pas du traitement vu que ça ne fait que 2 semaines que je le prends et dès que je fais un écart, je le vois directement sur la balance qui monte plus vite qu'elle ne descend. Je mange bien aux repas et j'ai remplacé les sucreries et fromages par des fruits et de la soupe. Je me demande d'ailleurs si ce n'est pas certains fruits ou trop de fruits qui fait que ma glycémie augmente.

En ce qui concerne l'espérance de vie, je préfère à chaque fois ne pas lire quand je tombe sur ces informations. Je me dis que la médecine évolue et qu'un autre remède sera peu-être là le jour où celui que l'on prend ne fera plus d'effets. Il faut être positif.

En ce qui concerne le travail, je pense que lorsque l'on est physiquement capable de le supporter, ça permet d'être occupé par d'autres choses et ainsi de décrocher un peu de la maladie. Maintenant, je comprends tout à fait les personnes qui ont dû arrêter car trop faibles ou pas en état psychologique de travailler. Si un jour je suis fatiguée, je n'hésiterai pas à demander quelques jours de maladie.

Il y a quelques jours, j'avais demandé à l'infirmière coordinatrice pour le vaccin de la grippe et elle m'avait dit que pas nécessaire. Par contre, ce jour, l'oncologue me l'a conseillé.

Au niveau des examens, le médecin ne m'a jamais parlé d'un suivi cardiaque. Juste prise de sang et bien entendu des examens de contrôle pour l'évolution/régression de la maladie.

J'ai effectivement la mutation du gêne braf. En cas d'absence de cette mutation, j'aurais eu droit à l'immunothérapie au lieu de la thérapie ciblée.

ccou ma fine equipe
mauvaise nuit, pas pour wc mais pas moyen de fermer l'oeil !! regarder la tele jusque 2h30 là j'ai qd mm eteint et me suis donne l'ordre de dormir !! reveillée 5h30 là pour wc ppffff c'est fatiguant ces nuits .....
-JO j'ai oublie de te demander ,comment a reagit ta fille a l'annonce de ton ope avancé ?
-Alain moi aussi c'est moi qui gere mes rdv, le CH de Lille est immense et ne pourrai se permettre de s'occuper de nos rdv par contre pour un rdv en urgence, de suite c'est eux,j'ai deja eu 2 tepscan en urgence et là me suis occupe de rien, pour l'echo du coeur oui c'est la therapie cible qui oblige a ce suivi, pas l'immuno...
-Virg ok pour ta reponse, figure toi que dés fois qd tu t'exprimes je me demande si comme moi tu n'as pas de fibromyalgie.....perso je gere bien mes douleurs dû a la fibro .....je vis avec , là par contre les taches de erytheme noueux que j'ai attrape we dernier me font mal niveau main, me manquait ça aussi !!
-Caro , tu m'as inquiete hier a te lire, faut dire que j'ai vu la reaction de LIlle a l'annonce de ma perte de poids et là j'ai compris que perdre du poids n'est pas anodin du tout pour nous......
-re Caro je vois que comme moi tu restes 'éloigné" du groupe FB et oui tu as raison,c'est une vrai chance et surement un vrai exutoire de bosser ,perso au debut j'etais contente d'arreter de bosser et maintenant avec le recul me rend compte que ça me manque , se lever sans but ds la journée a 57ans me deprime souvent....
-re re Caro ,immuno est aussi pour les mutation brafs enfin je l'espere !!! si non 18mois qui ne serve a rien là je vais pousser ma "gueulante".....
allez je pense fort a vous , a tantot ,comme d'hab je ne me relis pas, dsl pour les fautes si il y en a ...

Bjr à tte la vie eam!!j'ai relu avc attention vos posts..il fzut étre concentrée..mdr..j'avais fait court car je m'inquiétais pour Lise ms là je reprends le cours des posts!
Alain..oui avec Taf et Mek..écho et électro ts les 3mois àLille c'est systématique!pour répondre à ta question..je prends mes rdv moi mm..je gère mieux..et ça m'évite d'annuler si doublon..Surtout Alain..continues de nous parler de tes bons ptits plats..conserves et autres..ça ne fait pas de mal..la preuve moi resto avec une copine hier midi!
Reposes toi un peu Alain qd tu es fatigué..tu en fais bcp..c'est peut étre ça..et cette saison joue aussi..c'est vrai!
Virginie je vois que tu es en période d'exams aussi...bon courage!pour la conduite ??c'est à cause de ton mélanome ou tes douleurs..comme tu disais que tu pouvais plus?
Comme Valo..même chose exams..moi ça s'étale jusqu'au 20..etle bloc en plus..
Carobel tt est ok pour toi génial!!que ça continue le plus lgtps possible!!je vois que tu as eu un régime pour ta thyroïde???moi si je retire les mm aliments et le pain en plus..je vais perdre le mm poids c'est sûr!!mdr!!
Ms pour la diététicienne..il en faut une qui connaissent le cancer et ses répercussions sur l'organisme..vois ds le service dermato qui te suit..c'est plus sûr!!
Lise comment tu vas aujourd'hui??oui c'est vrai taf et mek peuvent engendrer d'autres cancers de peau..quelle brin qd mm cette maladie!!tu as de la fièvre encore?
Sympa votre groupe FB pour vous sapper le moral..moi je renoncerai..c'est assez dur comme ça!!
Jeanne ça continue?,comme tu dis..à part les équipes spécialisées de dermato..les docs ne connaissent pas nos traitements..et ne cherchent pas à savoir!!c'est dommage..
J'ai fait l'étude génétique ..je ne suis pas porteuse du gêne..ce n'est pas un mélanome d'exposition au soleil..il est muté B-RAF..on est presque à 3 mélanomes ds la famille..ms ce n'est pas héréditaire..cherchez l'erreur!!
Donc Jeanne tu as tjrs tes ganglions que tu fais écho?,ou c'est seulement de l'autre côté qu'ils surveillent??
Karine merci de donner des news..
Dua,ton papa?ça continue comment??
Bon je pense que j'ai fait le tour là et que je n'ai oublié personne..si oui pardon!!
Bises du Nord sous la grisaille et la pluie)-: à tous!!
Prenez soin de vous!!
A bientôt pour vous lire..tjrs avec le mm plaisir!

Bonjour à tous

tous ceux qui prennent TAF et M sont porteurs de la mutation Braf. les autres n'ont accès qu'à l'immuno.
T et M peuvent ralentir les battements du coeur. C'est pour ça que je vais chez un cardiologue qui me fait tune écho et un électrocardiogramme.
l'érythème noueux peut provoquer des douleurs articulaires m'a dit le doc.
Jo : comment savent-ils que ce n'est pas un mélanome d'exposition au soleil ? Tu leur as dit ?

je ne m'exposais pas non plus au soleil.

j'ai été opérée il y a trois ans 1/2 de ce mélanome.
j'ai eu un curage ganglionnaire de la jambe où se trouvait le mélanome et un autre dans le ventre. ils m'ont retiré en tous 14 ganglions et un seul était touché.
depuis, j'ai le droit à une écho des ganglions de mes deux jambes. il parait qu'ils ne peuvent pas retirer tous les ganglions.
j'ai eu une lymphocèle (amas de lymphe) qui a disparue. ma jambe est pratiquement comme l'autre. je n'en souffre pas.

Bonne journée à tous.