Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Carobel

Bienvenue à toi Karina,

En fait, mon vrai prénom est Karine.

Tous les autres membres du forum sont français et moi je suis belge. C'est bien d'élargir notre horizon et de voir comment ça se passe de l'autre côté de l'Atlantique.

N'hésite pas à venir nous faire part de ton vécu avec ce traitement. Certains ont beaucoup d'effets secondaires et d'autres moins mais nous sommes toutes + Alain là pour nous soutenir et nous encourager.

Bonne soirée à tous

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JO59

Bienvenue sur cette discussion Karina..comment va ton oedème??il a été ponctionné??ça va mieux??je suis au courant..je t'avais répondu qd tu avais posé la question sur ce que tu pouvais faire..
Oui trop génial..notre post est international!!trop la classe!!
Ca nous prouve que ce traitement est qd mm reconnu de manière internationale..qd mm..ça prouve qqchose...non??!pourquoi le donner partout??
Par contre je pense que Karina est le seul exemple ds notre groupe qui le prend sans recidive et sans métas..non??!je me trompe peut etre ..j'ai pas relu tous les parcours..
Valo ..euh ce weekend..ca ete hachis parmentier..chou rouge ..soupe oignons..oui je cuisine et je lui congele..j'adore cuisiner..c'est une vraie passion!!
La j'ai deja établi mon repas du 1er de l'an..je vais tenter mes buches cette année..j'ai jamais fait ça..
J'espère que mon HDJ ne tombera pas mal...ça ça me casserait les pattes!
Pour la soirée de ton fils..t'inquiètes..c'est qu'un mauvais moment à passer Lol!!ton fiston est sérieux..donc ça va bien se passer...enfin je te le souhaite!mdr!!
Et si je dois reprendre Taf et Mek..ce sera après les fêtes!!non mais...on sera pas à qq jours près!!
Ouais je sais..vous allez me dire que c'est pas raisonnable..on verra avec les résultats!
Lise ..Jeanne..Carobel..Alain..Dua..Virginie..recoucou!!
Bonne fin de journée!!à demain la super team!!

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Valo31

Coucou Karina et bienvenue à toi,
Bienvenue au Québec après la Belgique :-) Je vais faire la vieille mais Internet c'est vraiment génial et je suis super contente qu'on puisse apporter du soutien aussi loin et en dehors de nos frontières !!!!!!!
Karina, nous en sommes au même stade toutes les deux sauf que j'ai commencé le traitement début septembre. J'ai eu le curage au mois de mai et 20 séances de radiothérapie en juin/juillet. Pas de radiothérapie pour toi ? Comme quoi, les protocoles diffèrent en fonction de l'endroit où on est soigné.
De travailler de la maison te permettra de mieux te reposer si besoin, c'est super. Quand aux effets secondaires tu as pu voir qu'on n'est pas tous logé à la même enseigne et je te souhaite bien sûr de n'en avoir aucun.
J'espère que tu vas continuer à nous donner des nouvelles.
À très bientôt
Valèrie

Jo a raison, dans mon cas, le curage du mois de mai fait suite a une récidive au bout de 5 ans donc pas tout à fait comme toi.

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Lise59

ccou vous, je ne suis pas venue hier, ça ne va pas et je n'ai pas envie de vous mettre le moral plus bas, les effets secondaires sont revenus ,comme les 2ere semaines, je suis tres fatiguée, et la temperature ne me quitte pas....je pense à vous ,je ne vous oublie pas bon dimanche en particulier a Jo avec sa fille ....
Jeanne, Virg, Val ,Caro , Alain je vous salue et dia ? si elle lit encore et bienvenue Karo....
ça commence a faire bcp,j'espere ne pas oublier personne ,qu'elle m'excuse ds ce cas ,
bon dimanche

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Valo31

Coucou Lise,
Chez moi, ils m'ont toujours dit de les contacter si plus de deux jours de fièvre pour qu'ils puissent me prescrire une prise de sang et voir s'il n'y avait pas une infection ailleurs.
Tiens bon, on est là
Bises
Valérie

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Carobel

Bonjour Lise,

Valo a raison, tu devrais prendre contact avec l'hôpital, ta fièvre vient peut être d'un autre problème que T et M. Prendre le traitement ne nous met pas à l'abri d'autres microbes ou infections.

Bon courage à toi et bon dimanche à tous les autres.

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JeanneB

Bonjour Lise,

Le professeur m'a dit que je devais arrêter le traitement en cas de plusieurs jours de fièvre ou si je ne me sentais pas bien du tout. Et dès que ça va mieux , je pouvais le reprendre.
mais le doc m'a demandé si pendant la fièvre je n'avais pas eu une infection urinaire
caro et valo ont raison , les docs doivent chercher par une prise de sang si tu n'as pas une infection.

nous te soutenons moralement.

Bises à tous.

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JO59

Bjr à tous..oui Lise là il faut réagir!!ce n'est pas normal..tu as peut être qqchose en plus!!secoues les à Milian ou passe par ton médecin traitant!!tu ne dois pas rester comme ça!!
Courage à toi..je suis de tout coeur avec toi...mais ça me démonte de te savoir comme ça et que personne ne réagit!!
Refais un mail aux internes aujourdhui..y'en a un de garde ..forcément..
Moi je te prie de croire que j'aurais déjà démonté et alerté tt le monde!!
On est avec toi..
Tiens nous au jus!!si t'es pas trop fatiguée..
Bises à tous..bon dimanche!

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JO59

Hello la team..une petite pensée pour tt le monde..que ça continue comme il faut pour vous??!ms suis qd mm chagrinée par l'état de lise..j'ai hâte de savoir..si qqu'un a enfin réagi ds l'équipe médicale bon sang!!elle peut pas rester comme ça!!
Désolée je suis un peu "vénére" là!!
A plus avec des news pas trop mauvaises j'espére!!

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Lise59

ccou vous etes vraiment trop chou, je suis là, et JO t'enerve pas, ce n'est pas bon pour la santé !! (bisous pour ça)hier ça a ete, mais 38 hier soir, il me semble que c'est Val qui avait surligné que c'etait le soir qu'elle avait pblm de froid etc....si je m'interroge ,effectivement c'est le soir et la nuit ....ce jour j'ai rdv cardio pour echo, je pense prendre rdv toubib mercredi pour medoc,je vais naturellement en parler avec les 2 mais dés fois je pense que pour les 2 ils n'ont pas du tout l'habitude de ces therapies,j'ai mm peur que pour mon toubib j’innove....donc difficile pour eux de me dire ce qu'il en pense ,par contre Jeanne je pense a ton mental qui a fait que tu as supporte tes nausées etc bravo, tu es une gagnante il me semble aussi que c'est toi qui parle d'érythemes noueux ,j'ai d'autres taches, sur les mains mais niveau douleurs c'est supportable ....j'ai oublie de vous dire que mardi la chef de clinique a visionne et pris des photos de mes metas, et en faite il y a 2sortes,j'ai des noir et marron et elle m'a precise qu'ils allaient bien surveillé les marrons car ce sont en faite des grains de beauté qui sortent dû a la therapie et ceux ci sont susceptible de donner des news melanomes ,bref c'est le chat qui se mord la queue ,donc surveillé bien là ou vous avez eu votre melanome si vous ne sortez pas des sortes de pointes marrons pas plus gros qu'une tete d'epingle ,prenez une loupe ,c'est ce que j'ai fais qd je suis rentrée , une question avez vous profil FB , si oui comment pourrions nous echange nos pseudo sans que ce soit visible ici, car tout ce qu'on ecrit est public.....si qlq"un a une idée ?? je vous embrasse , pensez bien a vous aussi .....

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