Traitement Tafinlar+Mekinist

Je me relis et je m'aperçois qu'une phrase est passée à l'as!!je sais pas ce que j'ai fait!!
Lise donnes de tes news et ce que Lille t'a dit pour tes bras..si t'as eu une réponse!!
Alain..ça doit être qqchose ton cellier??ça doit valoir le détour..mdr!!vu les conserves que tu fais!!ça va..même si les magasins ne sont plus approvisionnés avec les gilets jaunes..toi tu peux voir venir!!
On essaie de faire un peu d'humour..ça sauve!!
Courage à tt le monde les warriors!

hello tous .....bon la forme n'est pas encore revenue, mais ça va viendre je vous le dis !!,
cette nuit temperature revenue 39° et rebelote douleurs aussi !! intense aux tibias,chevilles, dû coup je m'interroge sur ce retour d'effets qui etaient partis depuis 2 semaines,me demande si ce n'est pas dû a mon coup de deprime.....je crois bcp au mental et comme de vous ecrire j'allais bien ,je pense que les douleurs etaient là mais supportable mais avec un cote enervé on est moins tolerante !!
-JEANNE cela ne fait mm pas un mois qu'on dial et oui un vrai attachement deja, d'ailleurs si un jour nous sommes tous en remission ,on se voit un we et on fete ça....non mais dis donc ,(qd je vous dis que la gagne revient, encore 1j ou 2 ...)
-re JEANNE, de lire tes bonnes news ne peut que nous encourager ds des moments comme Jo et moi traversons,perso Jo et moi sommes tellement contente pour toi ,je suis certaines que Jo est ok avec moi
JO c'est la petite cheveu mi long couleur chatain,je n'ai tjr pas retenu son nom !
copier/coller de la reponse reçu par mail suite a mon appel tél....
"Bonjour Madame V... ,
J'ai bien reçu les photos.
Vous poursuivez le dabrafénib + le trametinib et surveillez les lésions
Si majoration ou apparition de fièvres ou ganglions ou des décollements de la peau , vous nous recontactez pour qu'on se revoit en consultation plus tôt
Bien cordialement"
euh c'est quoi decollement de la peau ??
re JO ,je me doute que a qlq jours des fetes ça va pas etre le top, mais oui si faut le faire plus vite acceptes,on sera avec toi par la pensées hein !!! et puis tu feteras Noel en Janvier ou Fevrier d'ailleurs pourquoi Noel en Decembre !,pour un petit jesus né .....bin pour toi je le ferai maitre qd tu veux et mm je lui mettrai un gilet jaune, marre des convenances !! (2eme preuve que le moral revient)
-CARO tu m'as fais rire avec la recuparation apres cesarienne, j'en ai eu 3 et avec un mome qui chiale toutes les 3h ,il me parait difficile de pas recuperer vite(rappel toi,tu verras) ....t'as pas le choix , je rajoute que en general on est jeune pour les enfants, là nous avons pris de l'age et la recup n'est plus pareil...
-re CARO vas tu mieux niveau pipi-room nocturne ? figure toi que c'est revenu et dés fois la nuit qd je descend je pense a toi (rire)....et je me dis je parie que Caro est comme moi, elle maudit ces envies ...
-Val ,il ne me parait pas raisonnable que tu arretes le traitement,j'imagine mm que si il fonctionne on va le prendre sur le long court, ils n'ont pas suffisament d'année de recul, et puis on ne guerit pas d'un melanome, j'ai lu qlq part qu'il fait parti des cancers ou on ne peut pas employer le mot guérit mais remission (voir definition de remission).....je pense que cette phrase va vous inquiéter mais nous sommes sur ce forum aussi pour dire la verite et perso j'ai decouvert qu'il est considere comme agressif et que tous ces nouveaux traitements ont ete decouvert en grande parti pour soigner celui ci, ils etaient tres demunis et surement mm que qlq années en arrieres nous ne serions deja plus là a dial,surtout ne m'en veuillez pas de cette franchise !
-re VAL tu m'as fais rire avec ton histoire de foire au porc....
-Alain merci de nous faire saliver avec tes preparations mais une question , as tu peur d'une guerre ou que sais je mais je pense avoir compris,en faite t'es un ours qui hiberne et fait ses reserves histoire de pas sortir pendant qu'il dort ....
-bon commence ce mp au moins il y a 1h, là vais miam , c'est difficile de se rappeler de dire quoi a qui.....c'est un vrai travail ce forum ....faut que je m'organise mieux ! allez a tout"""
ps:je relis pas et corrige pas mes fautes, trop peur de perdre ce long mail avec une fausse manip
-
-

Trop fun..tu me fais rire..bon c'est ptetre pas le bon moment mais ce que tu as lu est vrai..moi c mm le Professeur Mortier..qui m'a dit qd il m'a instauré en mm tps thérapie et immuno.."il faut frapper là et je ne vous dirai jamais que vous êtes guérie de votre mélanome..j'espère pouvoir vous dire un jour..vous êtes en rémission..""et là tu serres les dents!!on te file un traitement de m.....mais tu sais que c'est mm pas pour guérir..juste pour te maintenir..
Cool pour l'idée du weekend..la rémission sur tous..ce serait génial et à fêter pour sûr!!
Oui tu as dû voir Dr Greliak..et pour ta question..décollement..ça veut dire cloques...et pour ta température élevée..ils le savent??si ca continue..rappelles les qd mm!!
Et bien sûr que je suis d'accord avec toi..pr Jeanne ..une bonne nouvelle pr l'un ou l'autre est une bouffée d'oxygène et ça fait plaisir..ça rebooste!!on est sur ce forum pour tout partager!!le bon et le moins bon!!
Et c'est pr ça que c'est cool..on a pas peur de ce qu'on dit!!
De te lire Lise..je me dis que j'ai pas le droit de me plaindre!!j'ai déjà repris du poil de la bête..jusqu'à demain qd j'en parlerai a ma fille..
Bisous bisous la team!!

Jo tu as ecris a 9h13 et j'ai pas lu car j'ecrivais encore le mien !! et ce qui me fait marrer est que Alain t’interpelle aussi avec ses cuissons......

bonjour a tous et a toutes
Décidement, il va falloir remonter le moral de nos troupes !! Lise, jo et val, courages à vous 3, c'est un mauvais passage, demain sera un autre jour et tout ira mieux....Je suis en admiration devant val qui continue de bosser. J'en serai incapable avec la fatigue.
Alain tu as toujours les bons mots pr remonter le moral de ses cheres dames, c'est sympa de ta part
Jeanne, je suis tres contente pr toi que tes resultats soient bons !
Aujourd'hui, je m'ennuie. Je n'ai toujours pas le droit de conduire et ce depuis mi aout, c'est long, je depends de tout le monde. je connais par coeur, les recoins de la maison...cette apres midi, je vois une amie, ouf !!
Ma fille a besoin d'un manteau, il faut que j'attende le we pour pouvoir aller faire les courses par exemple. Mais bon, c'est comme ca !
J'ai de grosses douleurs articulaires ou musculaires ds l'arete de mon pied droit, je boite...j'espere que ca va rentrer ds l'ordre rapidement. Au debut du traitement, j'avais eu ce genre d'effets et c'etait passe ! Pourquoi ca revient ? bizarre, c'est sense s'attenuer au bout des 3 mois de traitement
Donc alain pense qu'il va y avoir une guerre pour preparer et stocker autant de nourritures ??
Jo, si tu te fais operer, tu seras vite remises sur pied, si c'est une coelio c'est une petite intervention, tu auras mal au ventre car il le gonfle et peut etre aux epaules car l'air passe par la ( ne me demande pas pourquoi, j'en sais rien ! mais moi ca a ete le cas ), les cicatrices sont toutes petites.
A BIENTOT

Bonsoir mes amis,

Lise, tu as une réponse plus longue au traitement . Il faut le continuer.
Le professeur m'a dit que j'avais eu une réponse précoce au traitement. cela veut dire que la réponse n'est pas toujours rapide.

j'ai des plaques rouges qui me font mal et dessous il y a une boule.ça dure qq jours et ça disparait. Ce n'est pas le mélanome. C'est un effet secondaire.
le professeur m'a dit que c'était un pseudo érythème noueux, que je pouvais mettre du diprosone dessus. Que je pouvais avoir des douleurs articulaires liées à cet érythème.
JO, tant que le kyste à l'ovaire n'a pas été analysé. ils ne savent pas si c'est cancéreux.
Val: continue le traitement si tu récidives, tu regretteras.... on voit bien que cette vacherie de maladie peut attendre des mois, des années avant de réapparaitre.
les docteurs ont attendu ma 3 ème récidive avant de me donner le traitement. Il parait que l'on ne pouvait pas me le donner avant parce que la SS ne le permettait pas pour des métastases opérables.

DUA :merci pour les nouvelles. ils vont finir par trouver un médicament qui guérira le mélanome.

alain , carobel, valo, je pense bien à vous.

quand nous serons tous en rémission , j'apporte le champagne, Alain le foie gras . Les filles du Nord, les endives et la bière, du vieux Lille.
et les autres ... vous apportez la spécialité de votre région.

Bises

Jeanne..pour moi ce sera le Maroilles..enfin...mdr!!je suis juste à côté!!
ah je vois que tu fais comme moi un erythème noueux..c'est sympa hein??!
Dua..tu as eu droit à la conférence??je croyais que ça avait été annulé au niveau nationale à cause des gilets jaunes..à Lille ils ont annulé en tt cas..
Oui la recherche avance c'est sûr..ms jamais assez vite pour les malades!!
Aller les filles..on va y arriver!!on est des battantes et Alain un battant..on forme une super équipe!!
Bonne soirée " à tertous " en chti!!
A demain..

Bonsoir à tous,

Je viens de lire vos postes et j'ai donc des nouvelles de quasiment tout le monde.

Coucou Lise, pour mes césariennes et surtout la première, ce fut chaud. Crise d'éclampsie. Arrivée à midi à l'hôpital et à midi trente, ma fille était née. J'ai vraiment "volé" jusqu'en salle d'op. Mes deux filles sont nées à 8 mois et j'ai eu des grossesses d'enfer. J'ai fait le contraire des autres à savoir que pas de nausée le premier mois, mais ensuite tous mes repas sont repassés jusqu'au bout. Pour ma première, en rentrant à la maison, je pesais 12 kg en moins qu'au début de ma grossesse. C'est vrai qu'on était plus jeune pour récupérer, mais comme tu le dis, nous devions aussi nous lever la nuit, ce qui ne sera pas le cas de Jo quand elle rentrera de l'hôpital. Et comme elle n'aura pas le traitement tout de suite, elle n'aura pas les allers/retours aux toilettes que nous connaissons. LOL

Les pipis, ça dépend des nuits. Je pense quand même que diminuer les boissons le soir permet de se lever moins souvent. Pour le moment, c'est une ou deux fois la nuit. C'est déjà plus gérable.

Val, la semaine dernière, j'avais aussi très froid le soir. J'ai d'ailleurs remis des couches pour la nuit. Je me suis bien doutée que c'était dû au traitement. Par contre, je n'avais pas de fièvre par la suite.

Pour la fête de la rémission, la Belgique connaît aussi la bière et les chicons (pas les endives) mais aussi le chocolat.

Je viendrai vous lire demain, mais je n'aurai certainement pas le temps de poster.

Je vous dis donc à samedi et passez une belle journée demain.

Bonsoir les nanas,

Avant de débuter mon traitement mon oncologue m'a dit que celui-ci avait de très bon résultats dans la grande majorité des cas. Que les effets pouvaient être très rapides ou beaucoup plus lents. Qu'il y avait bien sur des rémissions mais également des GUÉRISONS . Contrairement à ce qui a été dit à Lise.
Lorsque je l'ai débuté, je n'ai pas du tout pensé aux éventuels effets secondaires, c'était un soulagement pour moi de commencer.(je le redis pour les nouvelles)
Je vois que pour la plupart d'entre-vous c'est encore la galère, continuez à vous battre et vous vaincrez !!!

Oui, nous faisons des conserves pour passer l'hiver, il faut dire que nous sommes les fournisseurs de nos enfants qui ont des produits de grande qualité à des conditions défiant toute concurrence !!!

Sur la cote landaise superbe journée ensoleillée avec 18°

Bonne nuit les filles , à demain et Banzai

Bonsoir à tous,
1er matin sans fièvre depuis 1 semaine !!!!!!! Youpiiiiiiiii
Alain, avec ton épouse, vous ne feriez pas table d'hôtes par hasard????????
Bon je fais bref car j'ai bossé aujourd'hui et là je recommence à trembler de froid alors je vais aller me mettre au chaud :-)
Bonne nuit à tous et à demain de bonne humeur ;-)
Ah j'allais oublié, pour ma part, concernant la prise du traitement, ils m'ont expliqué que cela réduisait de plus de 65% le risque de récidive :-)
Bises