Traitement Tafinlar+Mekinist

ccou les winners et pas les losers ,je dois aller mieux,je viens d'engueuler un mec sur tweeter qui se plaint parce qu'il a un cancer ,non mais dis donc !! va pas me mettre le moral plus bas, on se bat !! du coup ça m'a mise un coup de fouet (rire)....
oui Jo bcp de chose en commun, par contre c'est tout bete mais pourquoi tu as eu cette therapie,puis immuno alors que moi immuno 18mois couplé a interferon et roferon que je m'injectais moi mm et maintenant therapie, je pense qu'ils font encore des "essaies",ils ""tatonnent"encore....figure toi que avant j'allais tjr le lundi c'est recent que je vais le mardi, je vais changer ,on va y arriver !! en ce qui concerne tes metas cutanées sais tu combien tu en avais ? moi perso du genou jusque en haut de la jambe c'etait des milliers,incalculable, tous ça en 3mois, ma jambe etait violette,on voyait toutes les veines en dessous de la peau, avec interferon ils ont disparu comme ils sont venues mais ils etaient tjr là sous la peau et là ce sont ceux là qui reviennent !
Alain, Virg,Jeanne ,Caro on lache rien hein !!
Caro j'habite pres de Cambrai/Douai/Valenciennes et connait tres bien la Belgique ....
Dua courage a ton papa, dis lui qu'il n'est pas seul...
je dois vous expliquer que qd je dis que je suis seule,ça sous entend que je vis ma maladie seule, j'ai un compagnon(pas un chien hein !!)mais nous ne vivons pas ensemble(et les vaches sont bien gardées)nous partons en vacances ensemble, on joue au tarot ensemble et on se voit les we pour jouer au triomino (ne riez pas,je vous l'interdis !!!) (rire) en faite j'ai un sacre caractere et je suis une solitaire,j'ai eleve mes enfants seule et j'ai pris des habitudes,ce qui fait que qd il vient à la maison,j'aimerai qu'il parte tout de suite,je sais je suis insupportable ,mais au moins moi je le sais et le dis !! (morte de rire)......mais mes enfants , tout comme lui et mes amies,ne savent rien ,je n'explique pas,je ne raconte pas, c'est mon choix, ils savent seulement que je ne veux pas etre mourante,et que j'irai tres certainement mourir en Belgique ....dernierement ils ont vu qd mm que j'etais mal, ça fait bizarre de voir mes sourcils blancs et cils blancs,que je ne peux pas maquiller car les poils ont dirai de la soie,et le ricil glisse dessus .....et puis je leur dis tjr que je vais bien, c'est mm moi qui demande de leurs news....je l'ai fais rire aussi .....seul vous et moi savons par ou on passe,nos peurs,nos desirs,nos craintes...
je vous kiffes
voili,voilou, bon we à tousssssss et vive les gilets jaune !!

Bonjour à tous

Lise je viens de lire ton dernière post. Tu es une femme de caractère c'est que qui te permet de te battre contre cette foutue maladie. Ton compagnon ne s'est pas rendu compte de tes métastases lorsque vous jouez au triomino ( lol) ?

je respecte ton attitude c'est celle que j'ai prise au début de la maladie. Je ne voulais pas en parler, ça m"a été plusieurs fois reproché. Je disais carrément : je ne tiens pas à répondre à vos questions .
Je ne voulais pas de ces questionnements morbides. un jour on est venu me dire qu'on avait appris qu'on allait me couper la jambe . La personne qui m'a dit cela, m'a retorqué que c'était ma faute puisque je ne disais rien , tout le monde fantasmait sur ma maladie.
du coup, j'ai commencé à en parler.... j'ai toujours mes deux jambes !

hier soir nous étions invités à un apéritif . Je n'ai bu que de l'eau et pris aucun petit four. J'ai du expliquer pourquoi car j'ai été questionnée. ça m'agace. Tous les questionnements même bienveillants me replongent dans la maladie.

Sur le forum, on dit ce qu'on veut. Nous existons qu' à travers nos messages. tous nous savons de quoi nous parlons.

Bon WE

rire bin non Jeanne je suis en pantalon voyons .....perso je continue de boire un verre de vin ou champ, ou apero,.....naturellement seulement qd j'ai l'occasion, chez moi jamais malgré qu'il y a de tout,j'ai des copines qui boivent seule chez elle un verre de vin ou autre, perso je n'ai jamais fais et je n'y pense mm pas ....mais au resto par exemple oui je consomme et me régale,si non je pense qu'on a plus de vie, enfin c'est mon avis et n'engage que moi....j'ai bien rigole avec l'histoire de ta jambe , non mais vraiment ils ont envisage qu'on allait te couper la jambe ....bin bin bin ....j'imagine que moi j'aurai dis ça y est ,ils m'en ont greffe une mais faut pas le dire (rire) j'avais un bijou dent mis avec de la colle sur une dent devant et ça se voyait bcp, j'ai fais croire que c'etait un piercing, j'en avais marre qu'on me pose la question ....rire

Coucou,
Bienvenue à Carobel :-)
Oui Lise, suis entièrement d’accord avec toi, moi tout pareil, je profite toujours des bons plats, bons vins, apéro… bref des bonnes choses quand j’en ai l’occasion. Mais bon, j’ai juste réduit la quantité car à vrai dire, j’ai quand-même l’appétit énormément réduit…. Ce n’est pas grave, l’envie des bonnes choses, elle, n’est pas partie…LOL
Quant au regard des autres, je crois que le pire (du moins pour moi) c'est la compassion... Pour ma part, en famille, je ne cache rien (en restant bien sûr toujours positive) surtout à mes ados. Jusque-là tout va à peu près bien, je dis à peu près car malgré ça, ma mère croyait encore il y a deux jours que c'était un traitement de chimio et n'arrêtait pas de me demander si j'avais commencé à perdre les cheveux.... Je mets ça sur le compte de la panique, on réagit tous différemment. Ma fille de 15 ans, elle, savait que je me faisais opérer à cause des ganglions infectés par le cancer suite à la récidive d’un mélanome de 0.9mm opéré il y a 5 ans mais même si elle avait entendu le mot cancer, elle n’avait pas fait le lien avec la maladie… Elle a mis plus de temps que son frère (17 ans demain!!!! mon bébé!!! LOL) à réaliser. Mais bon, je ne suis pas du style à me morfondre et mis à part, le mi-temps thérapeutique, rien n’a changé dans notre vie. Dès fois, rarement, je « tâte » le terrain pour voir où ils en sont (l’adolescence est déjà une période assez compliquée…) mais ils me répondent qu’ils ne s’inquiètent pas, ils ont confiance aux médecins et en l’avenir. Je peux vous dire qu'ils sont mon moteur quotidien :-).
Au boulot, je leur ai expliqué la situation. Mon environnement direct est super avec moi, ils ne me posent jamais de question ou très rarement. Aux pauses café et repas, on parle de tout et de rien, comme avant, comme si de rien n’était. C’est ma bouffée d’oxygène. Par contre, les autres de la société, ceux qui savent le principal (cancer, opération, traitement, mi-temps thérapeutique), ceux-là sont à « TUER » ☹ LOL ; quand j'arrive pour dire bonjour et qu'on me regarde style "désolés" cela me donne envie d'hurler... Je déconne tout le temps, montre que j'ai la pêche, que j'ai envie de m'en sortir et malgré tout, je vois bien les regards en biais, la compassion... et même parfois les conversations qui s'arrêtent comme si : ATTENTION, LA PAUVRE, ELLE EST MALADE….GRRRRRRRRR… Je préfère dire les choses plutôt que les gens s'imaginent mais je comprends ceux qui ne veulent pas en parler aussi car il est vrai que forcément les attitudes changent...
Il n’y a que sur ce forum que je n’ai pas de filtre et cela fait énormément de bien, car c’est vrai, on sait toutes et tous de quoi on parle.
Bon, je crois que j’ai un peu de repassage à faire moi…. Vive le quotidien…. MDR
Vir, j’espère que le vaccin contre la grippe ne « t’embête » toujours pas. Jo, Jeanne, Lise et Vir, je vous trouve super courageuses, vraiment, que la force continue d'être avec vous. Carobel, contente que le traitement ne vous affecte pas trop et que vous puissiez continuer à travailler, c’est super. Alain, je suppose que tu profites de cette belle arrière-saison par chez toi !!! Nous aussi on a du soleil mais…. avec du vent…. Dua, ton père n’a pas trop d’effets secondaires ?
Bises à vous tous et très belle fin de journée :-)

Hello,
De mon côté, rien à signaler aujourd'hui, sauf moins d'allers/retours aux toilettes cette nuit.
Pour le vaccin de la grippe, j'avais posé la question et on m'a répondu que si je ne le faisais pas les autres années, il n'y avait pas de raison de le faire. Toutefois, il n'y avait pas non plus de contre indication pour le faire.
Petite question pour ceux qui prennent le traitement depuis un petit temps : le soir, je le prends à 22 h 30, c'est le meilleur horaire pour moi pour la vie au quotidien. Par contre, en cas d'invitation, ça risque d'être plus compliqué. Pensez vous qu'exceptionnellement, je peux retarder d'une heure et le prendre à 23 h 30 ?
Un recul d'une heure permettrait de terminer le repas (on mange tôt en Belgique), je risquerais juste de rater le dessert, ce qui pour moi n'est pas très grave.
Par rapport à l'alcool, je vois que certains n'hésitent pas à prendre un petit verre occasionnellement. Je n'ai eu aucune indication à ce sujet. On m'a juste dit de ne pas manger de pamplemousse.
Chez nous gel la nuit ensuite 10 degrés mais super journée ensoleillée qet la même chose est annoncée pour demain.
Bon dimanche à tout le monde.

petit bjr matinal, hier soir temperature et retour wc nocturne !!
Caro bien sure que tu peux jongler avec les horaires mais tjr une amplitude de 12h, ça m'a ete bien signale a Lille, donc si tu retardes le lendemain tu retardes aussi et a mon avis difficilement gérable......perso apres reflexion j'ai suivi avis de Lille cad 6h/18h si un jour un soucis ça reste ds les limites du gerable de reculer d'1h.....
Val contente de voir que comme moi tu profites des bonnes choses.....
Par contre je m'adresse à tous, avez vous remarquez avoir des envies ?? un peu comme une femme enceinte ?? perso c'est mon cas depuis plusieurs jours,c'est bizarre non ?? exemple je ne mange pratiquement pas de frites,bon je sais je suis du nord et chez nous c'est legendaire mais c'est comme ça sauf si ce sont des frites au gras de boeuf,là je craque mais celle a l'huile bof ,bin en ce moment j'ai envie de frite mayo,hier je suis allée a la friterie et me suis regalee comme un pape ....j'ai envie aussi de moka,de lapin aux pruneaux,de tajines bref je ne me reconnais pas.....alors dites moi svp....peut etre mm n'avez vous pas remarqué mais pourtant c'est bien là.....
ccou a JO soit en forme pour demain ...
Alain t'es ou ! ds tes conserves encore ??
Jeanne ccou ça va ??
Virg idem ??
allez bon dimanche tertous .....

Bonjour à toutes,
Oui Valo j'ai bien profité du soleil ces jours-ci mais aujourd'hui c'est la grisaille sur la cote Landaise.
Les conserves sont terminées Lise........les envies de femme enceinte, moi non......mais un bon appétit oui !!!
Un peu de fatigue en ce moment mais je ne vais pas m'en plaindre auprès de vous .
Carobel, pour la prise des médocs moi c'est de 6h30 à 7h30 le matin et 18h30- 19h le soir. Ce matin je ne me suis levé qu"à 8h donc ce soir je décale à 19h, j'essaie de laisser minimum 11h entre 2 prises.
Bon courage et bonne semaine à vous toutes

Coucou,
C'est vrai qu'avant je mangeai de tout mais depuis le traitement je fonctionne plus à l'envie. Par contre, j'ai plus d'appétit le soir qu'à midi et presque pas au petit dèj. Peut-être est-ce lié au MEK que je prends le matin.
Je prends les médocs le matin entre 4 et 6h et le soir entre 16 et 18h. A Toulouse, ils nous indiquent aussi 12h de décalage sans descendre en dessous de 10h. Mais, déjà, de pouvoir jongler sur 1h cela permet une certaine liberté.
Bon courage à tous
Bises

Bonsoir à toute l'équipe...Lise on se verra peut etre la prochaine fois!!ce serai amusant!!on verra demain qd ils me redatent mon HDJ..
En ce qui concernent les métas..moi ..par rapport à toi..j'ai rien!!..j'ai eu qq boutons autour de ma greffe au talon..je croyais que c'était dû à une irritation aux pansements que je faisais encore à l'époque!!c'était insignifiant..je ne savais mm pas que les métas cutanées existaient!!
Et maintenant j'ai 3 petits mélanomes tjrs autour de ma greffe à gauche et mes nodules sont sortis à dte..
Je pense qu'ils ont commencé par la thérapie pour frapper fort..et j'ai fait une récidive très vite..2 mois!!donc c'est pour ça..et avec le recul..je sais qu'ils ont pris la bonne décision!!L'immuno est plus un traitement de fond à mon avis..
J'espère que toute le reste de bande se porte au mieux??
Valo..tu me fais rire..moi pareil..je profite des sorties ..de bons moments..la maladie a permis de faire le tri..tu ne t'encombres plus des personnes toxiques..tu vas à l'essentiel qd tu es malade..tu le gardes les meilleurs..ça te permet d'avancer!!
Et pour le verre de tps en tps ..pareil..tjrs avec moderation car je supporte de moins en moins..ms là je vais faire gaffe avant les fêtes..il parait que ma glycémie est en hausse..bof bof!!
Alain..tu l'as bu ton jurançon au final??
Bonne fin de dimanche à tous!!
A plus tard.

Bonsoir,

j'ai remarqué que mon comportement alimentaire avait changé. je ne suis plus attirée par le sucré : la tablette de chocolat est toujours intacte depuis deux mois, idem pour les tartes et autres pâtisseries. mon mari termine la tourtière !!!
Je respecte méthodiquement le décalage de 12 H. je prends mes médocs le matin à 6H 45 et et le soir 18h 45. j'ai une alarme sur mon téléphone. il m'arrive d'avoir 10mn de retard mais pas plus.
je commence à la détester cette alarme.

Je vois que vous vous laissez une petite marge voire comme Valo une grande marge de deux heures. je vais m'accorder un peu plus de souplesse ....

Bises