Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir vous toutes,
Ah oui Jeanne, l'huile de foie de morue un vague souvenir pas des plus agréables !!!!
Alors petite mise à jour, je prends mek le matin depuis hier, j'ai préféré en parler à mon oncologue avant de changer.
Je prends ma potion magique le matin au lever entre 6h30 et 7h30 et le soir entre 18h et 18h30, c'est certain que c'est contraignant avec l'espacement avec les repas mais c'est le prix à payer !!!
Si ton papa est à la retraite Dua, c'est plus facile à gérer que pour les personnes en activité .
Comment sont bilans sanguins, moi le 1er 15 jours après début, les gamma étaient élevées, aujourd’hui 2 mois après les gamma sont redevenues normales, seul les globules blancs sont légèrement en dessous du minima.
Bonne nuit, bon courage à toutes et à demain

Bonsoir à tous,
Voici mon histoire : mélanome au bras en 2010 et depuis rien à signaler jusqu'au contrôle de septembre 2018. Tâches au foie à l'échographie. Examens complémentaires réalisés : IRM cérébrale, scanner, Pet Scan, ponction hépatique.
Diagnostic final ce vendredi 9 novembre : récidive du mélanome avec 2 nodules au foie, 1 au poumon et une tâche sur la jambe droite. Traitement Tafinlar + Mekinist commencé le samedi 10 novembre.
Je suis belge et suivie à l'hôpital Bordet à Bruxelles (50 Kms de chez moi).
Je suis donc à mon 6ème jour de traitement et jusqu'à présent, j'ai eu quelques petits effets secondaires, mais chaque fois de courte durée et qui semblent avoir disparus : douleur dans la poitrine après le repas, joues brûlantes sans fièvre.
Ce soir, nouveau symptôme pendant quelques minutes : points lumineux dans les yeux, on verra si ça revient demain.
Je dois également aller souvent aux toilettes la nuit. J'ai donc diminué ma consommation de boissons après 17 h : un verre au repas et un pour les médicaments. J'ai aussi des insomnies, mais j'en avais déjà avant.
Pas de fatigue jusque maintenant, je dirais même que je suis en meilleure forme qu'avant le traitement au niveau vitalité.
Je suis mariée, j'ai 2 grandes filles qui sont maintenant parties et je travaille temps plein dans une administration publique. Pour le moment, je continue à travailler.
Je n'ai plus de thyroïde depuis 4 ans et je dois donc prendre de l'Thyroxine tous les matins.
Pour les médicaments, je prends mes hormones thyroïdiennes le matin avant le petit déjeuner, la Tafinlar à 10 h 30 et 22 h 30 et le Mekinist à 22 h 30.
Je vois le médecin le 26 novembre pour voir comment je supporte et gère le traitement + prise de sang. Normalement je le revois ensuite environs 15 jours plus tard et ensuite tous les mois. Je ne sais pas quand les premiers examens de contrôle seront programmés ni la durée prévue du traitement.
En Belgique, les médicaments sont donnés directement par l’hôpital.
Bonne soirée à tous.

Hello les copains et copine de galère!!Et bienvenue à Carobel qui rejoint notre groupe!!C'est cool nous allons mm partager l'expérience du protocole dans un autre pays..
Visiblement Carobel tu as plus ou moins les mêmes soucis que tout le monde..alors courage!!Et on attend des nouvelles..pour tes yeux...avec un traitement pareil..méfiance!!consultes des auj si pb..fais attention au décollement de rétine possible avec therapie..parole de secretaire d'ophtalmo!!moi c'etait ma hantise!!
Alain..alors ce changement d'horaire..le doc a dit quoi??il y a une vraie incidence ou pas??prkoi l'avoir mis le soir au début ??
Jeanne..l'immuno ..à part les pb de thyroïde..est bien moins contraignante que Taf et Mek!!ya pas photo..après ça reste un traitement anti cancéreux..et on se rend compte que c'est pas de la flotte qu'ils injectent ds les veines..mm si le pochon est tt petit..
Par contre à vous lire..je croise les doigts pour que ce traitement cadre lgtps la maladie..parce que vs avez tous..ou presque..eu droit à des rédives tardives et méchantes qd mm..et je dois avouer que ça me fait peur..moi avec ma ptite recidive cutanée au bout de 2 mois..suis une rigolote..!!
Valo..moi c'est la fatigue de ma nuit blanche ou presque qui me permet de bien dormir une nuit sur deux!!
Bon voilà mes nouvelles..vais avoir résultats bilan sanguin auj..ça va encore être la piste aux étoiles..mdr!!
Lise et Virginie..comment on va??
Dua ..pour ton papa..fais lui lire nos conversations..ça lui fera du bien..de voir que ça marche..et nous on est sans philtre..on dit tte la vérité en tant que patients!!après il faut pas que ca lui sappe le moral..
Bonne journée à tous..A demain pour les nouvelles..

Bonjour et bienvenue à Carobel,

Carobel j'ai eu à peu près les même effets secondaires que toi. Après la 1ere prise de Taf, j'avais le haut du corps chaud et très rouge, le soir après avoir pris Taf+ Mek, je me sentais oppressé au niveau de la poitrine, ça a duré une heure puis plus rien. Plusieurs fois également lorsque je fermais les yeux je voyais des étoiles. Pour résumé car il y a beaucoup à lire, j'avais des métastases au niveau du foie, sur les hanches et un nodule sous-cutané. J'ai commencé mon traitement il y a 2 mois, il y a 3 jours Tep scan de contrôle, les métastases au foie et le nodule disparus ainsi que 70% de celles qui étaient sur les hanches.
Jo, mon doc m'avait prescrit Mek le soir par pur hasard, le matin ou soir n'avait aucune incidence.......donc maintenant c'est le matin.
Bonne journée , profitez du soleil.........en espérant avoir des nouvelles (bonnes bien sur) de vous toutes.

Bonjour à tous

Carobel sois la bienvenue. Les médecins m'ont dit de leur signaler tous problèmes oculaires. dans ce cas il faut arrêter quelques jours les médocs. Mais comme tu viens de commencer à les prendre, ça doit être passager comme Alain.
c'est interessant de suivre le protocole d'un autre pays.
Mais on peut constater que pour tous les mélanomes métastatiques c'est toujours TAF et Mek la première ligne de traitement.
c'est bien si tu peux continuer de travailler.

Bonne journée. Chez moi le ciel est gris.

Coucou tt le monde
Bienvenue a carobel. Ça fait 3 j que j ai fait le vaccin anti grippe, toujours pas d effet négatif. Je croise les doigts.
Pr mes horaires de prise de médocs : c est 10h30/22h30. Je me tâte a changer d heure et les prendre plus tôt....
Le brouillard n arrive pas a se lever ds ma Bretagne...c est tristounet
Bon WE a tout le monde

ccou bsr la compagnie , bon bin ici pas fameux, le temps comme le moral, je produit encore des metas ,heureusement que j'y vais mardi car j'aurai pris contact moi mm ds ce cas,je ne sais plus si je vous ai dis mais j'en ai aussi 3 ds le bas du ventre, ceux là je ne l'ai vois pas, ils sont ds ganglions, hier je suis allée qd mm a mon tarot mais hier soir temperatures et ce jour aussi et grosse fatigue, je pense que je vais devoir renoncer ! je suis admiratrice de Val qui veux bosser ,de Alain qui fait ses marches, ainsi que Caro,perso je serai incapable de faire quoique ce soit ...Caro les pblms de wc nocturnes j'en ai eu pendant presque 3 semaines, ça va mieux c'est mm passé et ça n'a rien a voir avec les boissons prisent fin d'apmidi , apres recherches c'est vraiment un effet secondaire !
Jo je pense à toi ainsi que Jeanne et Virg ,j'espere que vous etes au top, Dua soutiens bien ton papa ,il a bcp de chance de t'avoir car moi je gere seule ....

Bon courage Lise, ce n'est pas facile d’être seule face à la maladie, nous ne pouvons que te soutenir avec nos quelques mots.
Passe un bon w-e, je ne peux pas t'envoyer notre soleil et nos températures qui te feraient tellement de bien. Allez mardi ça ira mieux !!!!
Bon w-e et bon courage à vous toutes.

Bonsoir à tous,

J'ai pris le temps de vous lire tous. Nos histoires se ressemblent malheureusement beaucoup.
Je ne sais plus laquelle d'entre vous habite Maubeuge. Nous sommes quasi voisine. Nous allions souvent au zoo de Maubeuge avec nos filles. J'habite à 10 Kms au sud de Charleroi en Belgique et je suis allée à l'école à Beaumont. Tu connais certainement.
Aujourd'hui, jusque maintenant, rien a signaler comme effets secondaires. Je ne crie pas victoire car je pense que ça peut arriver à tout moment. Je suis toujours en super forme, mais là non plus je ne crie pas victoire, je pense que les coups de fatigue peuvent arriver à tout moment.
Pour les effets secondaires, lorsque quelque chose apparaît, j'ai pris la décision d'attendre calmement quelques temps avant de paniquer car jusque maintenant, à chaque fois, ça disparaît tout seul.
J'aime mon travail, j'y vais à pied car j'ai la chance de résider à 200 mètres de mon bureau mais si besoin, je n'hésiterai pas à demander quelques jours de repos à mon médecin.
Comme Alain, j'aime marcher. En Belgique, tous les dimanches ou jours fériés, il est possible de faire des marches ADEPS. En fait, des clubs, associations, ... organisent des parcours fléchés de 5, 10, 15 et 20 Kms. L'avantage, on choisit la distance que l'on veut, les départs se font entre 8 et 18 h et aucune contrainte de groupe. On part quand on veut, on marche à la vitesse que l'on souhaite et ça nous permet de visiter nos belles campagnes. Je fais aussi de la marche nordique, mais vu tous les examens médicaux, les allers retours à l'hôpital (bus + train + métro car la voiture c'est galère pour Bruxelles) je n'y suis plus allée depuis septembre.
L'hôpital Bordet où je suis suivie est une référence en Belgique pour les cancers. Dès que quelqu'un dit qu'il est suivi chez Bordet, on ne lui demande même pas ce qu'il a, on a compris directement. C'est un hôpital qui propose les traitements déjà reconnus, mais qui propose aussi des essais cliniques. C'est pour cette raison que je fais l'effort de m'y déplacer. Il y a plein d'hôpitaux près de chez nous, mais aucun n'a cette réputation. La thérapie ciblée m'a été proposée car j'ai la mutation du gêne Braf. Je suppose que c'est aussi votre cas. En cas d'absence de cette mutation, le traitement proposé est de l'immunothérapie.
Courage Lise, c'est vrai qu'être seule n'est pas facile moralement. J'espère que tu as des amis qui te permettent de te changer les idées de temps en temps.
Je vais faire un petit tour dans les Ardennes françaises ce dimanche (entre Sedan et Charleville Mézière).
Je vous souhaite à tous un bon week-end.
Portez vous bien.

Rebsr à tous..Caro ..c'est moi qui habite à côté de Maubeuge..oui tous les lieux que tu évoques me parlent forcément..et Bruxelles dur dur pr toi..c'est pas la porte d'à côté!!
Moi j'ai déjà 1h15 pour le CHR de Lille donc toi..ce doit être plus..
Lise je vois que c'est bof bof pour toi..courage..mardi tu auras peut être une solution..je te le souhaite..et faire face à la maladie seule..dur dur..je sais ce que c'est..c'est mon cas aussi..qd je te dis que nous avons bcp de points communs!!
Moi là fatiguée..j'ai fait 3h de train A/R..pour aller rechercher ma fille à Lille car je ne voulais pas qu'elle rentre seule tard en train..après Valenciennes ça craint..et elle n'a que moi donc...et sans savoir les blocages demain..
Les joies d'être maman malade et seule!!toi encore tes enfants st grands...et ç'est peut être encore plus dur..
Il faudrait qu'on cale nos HDJ en mm temps à un jour près..moi j'y vais lundi...!!
Oui pour tout le sport que vous faîtes..je vous admire tous..bravo!!
Aller je vous laisse ..je vais aller me coucher..et espérer dormir d'une traite!!
Prenez soin de vous tous...à demain..