Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Bsr à tous..comme promis je donne les nouvelles fraîches..chirurgienne super gentille ..ça c'est déjà une bonne chose!!donc nouvelle IRM à refaire pour être sûre de la lésion en question..IRM à refaire sur Lille pour avoir une interprétation plus fine et sûre!!La doc préfère..ce qui voudrait laisser penser que la 1ère interprétation est douteuse..c'est rassurant..
Et la doc de tte facon penche pour retirer un seul ovaire..mais pour elle ce serait juste un kyste..elle m'a dit..ce serait vraiment atypique de faire métastase sur un ovaire..surtout dans un contexte de mélanome!!
Me voilà à moitié rassurée..mais de tte façon prochain épisode en Janvier..pas de place avant au CHR pour IRM..ON pourra donc passer des fêtes presque tranquille..et en profiter un peu..
J'espère que toute la team va bien??
Alain tu parlais de Jurançon hier..moi demain je me ferai un plaisir de goûter beaujolais!avec modération bien sûr!!mais je vais positiver et me dire que j'ai qd mm une bonne nouvelle à fêter...je ne vais au bloc pour l'instant...et c'est COOL!
Bonne fin de journée à vous.
A demain!!

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alain40

Bonsoir,
Non jeanne, je n'élève pas les canards, dans le temps nous le faisions, ensuite nous achetions les canards entiers prêts à ouvrir à un voisin.....et maintenant nous n'achetons que les morceaux qui nous intéressent prêts à saler et cuire ( gésiers, cuisses, et bien sur foie) dans une petite conserverie locale.
Allez Lise, un peu d'humour fait du bien, il y a 3 mois jour pour jour mon moral était au plus bas, demain sera un autre jour et sera meilleur !!!
Jo, oui le protocole diffère mais je ne pense pas que ce soit suivant la région, nos cas sont différents, et je pense que c'est ça qui joue plutôt !! .......nous attendons de tes nouvelles.
Bonne soirée à vous 3 et à toutes les autres, il est agréable d'avoir de vos nouvelles !!!

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alain40

Jo, j'ai tellement mis de temps entre le début et la fin de mon message que tu as posté entre-temps.........allez faut positiver.....bises

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Valo31

Bonsoir à tous,
une journée qui s'achève avec son lot de pas trop mauvaises nouvelles pour JO. Tu vas pouvoir passer les fêtes "tranquille" et ça, c'est plutôt cool. Tous ces moments là en famille/entre amis sont super importants :-)
Lise, courage. Ecris-nous même si tu n'as pas le moral, parfois ça fait un peu de bien et on est là même si quelques centaines de km nous séparent, il y a la magie d'Internet ;-). Il faut résister :-)
Jeanne, ça a l'air d'aller un peu mieux et c'est cool ;-)
Alain, nous conservons les cuisses dans les pots en terre avec la graisse (d'ailleurs on est toujours obligé de trouver de la graisse en plus!!!LOL). On aime bien essayé de conserver quelques petites traditions même si de nos jours c'est de plus en plus difficile.
J'ai une amie (du 59 d'ailleurs ;-)) qui m'a fait acheter des manchons et des cuisses à la conserverie où on se sert pour les mettre direct dans les conserves (sans pré-salage, ni découpe pour fritons....OUPS Dommage!!!MDR), elle rajoute sel, poivre et..... herbes de provence!!!! J'ai dit BIIIIIIIRK et elle m'a dit qu'elle me ferait goûter!!! Affaire à suivre!!!! Mais où va-t'on, où va-t'on ?...MDR ;-)
Jo pour les foies c'est mon mari le spécialiste... Pas de trace rouge, il presse avec le doigt et si il y a une empreinte alors c'est qu'il est frais... voilà les infos qu'il m'a livrées.;-)
Allez, bonne soirée à tous sans oublier DUA et VIR

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alain40

Oh Valo, je suis très surpris que tu mettes les conserves dans des pots de terre, j'ai le vague souvenir de l'avoir vu faire chez moi , ça c'est vraiment du traditionnel !!!
Nous les magrets c'est congel.
Les conserves de manchons et cuisses cuits dans les bocaux.......et en plus avec de l'herbe de Provence me laisse sceptique , une fois nous avions fait des confits de porc comme celà mais bon, c'est moyen.
Je me demande si nous ne ferions pas bien d'ouvrir une discussion cuisine du Sud-Ouest.....LOL
J'espère ne pas trop déranger avec mon message totalement hors-sujet.
Bises à toutes et bonne nuit réparatrice à vous toutes

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VIRG56

Bonsoir, je suis très contente pour Alain, ceux sont de supers nouvelles.il faut tous garder espoir même s il y a des jours mieux que d autres. Pr ma part, c est brûlures d estomac, des contractures aux pieds et jambes en ce moment...pénible mais bon, on fait avec.
Oui j ai fait le vaccin anti grippe ce matin, j espère bien réagir...ça me stresse un peu! J ai fait 3 avis médicaux et les 3 m ont dit de le faire....
Bonne nuit à tous

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JO59

Bonjour à toute la ptite équipe!!vos posts accompagnent mon café..moi qui suis seule la semaine..ça fait bcp de bien!
J'ai relu tte notre longue discussion..et je me dis que c'est toi qd mm Alain qui tient la top forme!!et tu es le seul apparemment à prendre Mek le soir..serait ce lié...???ils t'ont changé le moment de la prise ou pas??
Et t'inquiète pour ton hors sujet qui ne l'est pas..au contraire..ça fait du bien de parler de tout..on est pas réduits à notre maladie comme ça!!
Virginie on croise les doigts pour les effets de la vaccination..tu nous diras.
Lise notre parcours est qd mm fort similaire..moi aussi je croyais retirer une verrue il y 2 ans..méga tsunami à l'annonce de l'ana path!!et tes métas cutanées elles régressent ou pas avec le traitement??
Jeanne et Valo..comment vous vous portez??ça va un peu mieux??
Moi une nuit sur 2 ..comme cette nuit..j'ai droit à 2-3 h d'insomnie..génial..je pense que c'est mon hyperthyroïdie..Valo toi qui en prend..tu as la mm chose??
Sur ces nouvelles..je vais vous souhaiter une bonne journée à tous..ici sous un soleil hivernal un peu frais..ms pas de pluie..!!pour le moal c'est mieux!!
Bon courage à tous et à demain...

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JeanneB

Bonjour à tous

La question du hors sujet m'a fait pensé à l"huile de foie de morue que ma mère nous donnait l'hiver . Pour faire passer le gout
affreux, on avait le droit à un bonbon.
Nous c'est pareil pour vivre avec cette maladie et Taf et Mek, il nous faut, pour faire passer tout çà, parler de foie gras, de visites de nos petits enfants, de la pluie et du beau temps.

Hier soir Fièvre, frissons .... un jour ça va le lendemain ça ne va pas. je reste optimiste vu les bons résultats d'Alain.

J'attends aussi les résultats de la vaccination de Virginie pour la faire.

JO, finalement l'immunothérapie c'est guère mieux au niveau des effets secondaires.
Valo et Lise : comment allez vous ?

A+

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Valo31

Bonsoir,

Dua pour ma part, je prends TAF et MEK vers 4 ou 5 h du matin (plus tard le week-end...) car c'est plus facile à gérer par rapport au frigo et je prends TAF le soir entre 16 et 18h (je garde un espace temps minimum de 11h entre les deux prises). C'est vrai que les résultats sont bluffants, peut-être qu'en informant votre père au fur et à mesure, il reprendra espoir :-). Peut-être que les résultats des premiers contrôles l'aideront aussi, puisqu'à chaque fois il y a une énorme amélioration, il n'y a pas de raison que ce ne soit pas le cas pour votre père. COURAGE :-)
JO, c'est vrais que je me réveille plusieurs fois par nuit aussi mais l'avantage du traitement ;-) c'est que je suis tellement fatiguée que j'arrive à me rendormir illico. Pour l'instant (et je touche ma tête de singe!!!!MDR), après les déboires du changement de formule, j'ai réussi à retrouver le bon dosage mais il est vrai que l’hyperthyroïdie peut entraîner aussi des insomnies. J'espère que tu ne vas pas tarder à trouver le dosage qui te convient le mieux :-).
Un grand coucou aussi à Lise, Jeanne, Vir et Alain :-) en espérant n'oublier personne ;-)
Très bonne soirée à tous

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JeanneB

DUa

je prends Les médocs vers 7h du matin et 19h le soir. J'attends une heure et je prends mon petit dj ou le diner.

Bonne soirée

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