Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou tout le monde
Je prends le mekinist le matin, il est dans le frigo
Mon rdv au CHU ne m a rien appris, je suis tombee sur 2 internes qui m ont juste ausculté, parle des effets indésirables, prise d ordonnance....fin novembre je dois faire l écho du cœur et fin décembre scanner. Je dois également me vacciner pour la grippe et vous? Ils étaient contents de mes analyses de sang.
Je souhaite du courage a tout le monde et un bon we

Bonjour à vous tous,

pas de fièvre depuis 10 jours. les nausées se sont atténuées cette semaine. Je commence à revivre normalement.

je vais faire une analyse de sang le 19 ( la première depuis le début du traitement) et j'ai une HDJ le 21. je vais poser la question de la vaccination contre la grippe. j'espère que ça va pas me refiler la fièvre.
est ce qu'on vous a fait un examen des yeux avant le début du traitement ? j'en ai eu un.

bon WE

ccou les winners me voilà.......
Alain finit avant derniere, pas eu de jeu,pas appelé alors le petit au bout ds mes rêves lol ...
J'ai appris hier soir que j'allais chicouf (morte de rire) ce we avec mes 2 du jura, titi beau et reine de saba, tous mes petits enfants ont un surnom different....arrive demain soir, reparte dimanche soir, tjr ça de pris ! donc comme j'ai bien dormi !!( j'ai failli aller ds la rue pour le crier tellement j'etais contente !! m'aurai prise pour une folle !! ) ce matin course, sieste et menage ,ça explique pourquoi je viens le soir au lieu du matin...
A propos de votre poids, perso j'ai perdu juillet ,aout 8kg, bon j'etais contente mais me demandais qd mm because, bin avec Lille j'ai su pourquoi ma cortisol(voir vos prises de sang ) etait basse avant tjr entre 15 et 21 et là j'etais descendu a 8 et faut pas aller sous 6, donc m'ont prescris de la cortisone, que je n'ai tjr pas prise mais j'ai les medocs, si grosse fatigue, virus, prendre d'office sans leur tél....ensuite surveillé votre ACTH ça en dit bcp sur nos recidives .....perso avec mon labo j'ai un graphique depuis 2014 et chq fois que j'ai eu "merdouille" mon ACTH n'etait pas bonne ,donc maintenant je surveille .....
Jeanne ne m'ont pas prescrit d'examen des yeux ....
Virg, à Lille ça se passe tjr comme ça sauf si question, les internes reviennent avec chef de clinique...
Jo j'espere que tout va bien ....
Val idem pour toi
allez mes winners a demain avec bonne humeur et bonheur

Bonsoir à toutes,
Tout d'abord Lise, le terme chicouf ne peut s'employer que sur du moyen terme, garder les petits-enfants 1 jour ou 2 c'est chic en arrivant et chic en repartant ........par contre 1 semaine ou 2.....voire plus .......le départ c'est oufffff!!!! LOL
Pour être un peu plus sérieux,je vois qu'il y a plutôt de bonnes nouvelles de vous toutes.......pas de raisons que ça ne continue pas.
Jeanne, pour ma part j'ai eu un bilan sanguin, 15 jours, 30 jours et aujourd'hui 60 jours après le début du traitement.
Bonne nuit à toutes et à demain.......évidemment de bonne humeur !!!!!

Hello
Je n' ai pas eu d examen des yeux pour ma part.
La semaine prochaine, je vais aller faire le vaccin anti grippe, j espère que je réagirai bien, je ne suis pas fan de ce genre de vaccin.
Je fais court, j ai du monde a la maison...
Je reviendrai consulter les messages la semaine prochaine. Bon WE a tous et portez vous bien.

J ai oublié:
Pour jeanne , ma prise de sang a lieu tous les mois avant la visite au CHU de Nantes.

ccou vous.....
Alain qd c'est ma fille de Nouméa qui debarque avec ses 3 pour 3semaines c'est ça aussi "oufff"par contre 1 semaine sur deux youahhhh pour toi, mais je pense que qd on les a assez souvent vous devez avoir une sorte de sévérité, moi ici le peu qu'ils viennent c'est pour eux la fete, ils installent les jouets de leurs parents, avec mamoune on va tjr au restaurant (rire pas le courage de faire miam la mamoune) et puis le peu qu'ils sont là c'est sur mes enfants que je rale sur leurs autorités mal placé, bref mes enfants doivent dire chicouf ds mon sens (rire) .......
pour ma part prise de sang 2 a 3j avant rdv à Lille donc 1 fois/mois et là malgre premier mois de therapie ne m'ont pas dis d'en faire plus ! ,j'ai encore "bien" dormi, pas de levée nocturne,c'est deja ça....
en esperant que vous allez tous bien, bon we , ici temps venteux , pluvieux m'en fout je sors pas !!
a bientot les winners Lise

Coucou,
Je crois que je me suis réjouie trop vite, je pensais que mon corps acceptait mieux le traitement et j’étais vraiment trop contente… mais voilà, c’était sans compter 0.5 mg de MEK en plus !!!! Journée galère pour moi hier ☹ fièvre de retour depuis jeudi, énorme fatigue, mal partout et surtout de nouveau l’impression d’avancer à 2 à l’heure… qui m’a dit déjà que c’était le TAF le médicament responsable de la majorité de nos maux ?!!!!! MDR J’ai essayé d’avoir l’Infirmier référent au tél toute la journée d’hier et impossible !!! Maintenant il faut que j’attende lundi… Mais j’ai l’impression d’être passée sous un rouleau compresseur….
J’ai essayé de vous envoyer un message hier mais plus de connexion Internet à la maison et quand elle a été rétablie, impossible d’accéder à mon compte… Il y a des jours comme ça….
Pas de vaccin contre la grippe pour moi, je suis suffisamment affaiblie comme ça… Je n’ai pas eu non plus de contrôle de la vue.
Pour moi, c’était une prise de sang tous les 15 jours jusqu’à maintenant puis 1 par mois.
Jo j’espère que tu ne t’es pas trop épuisée en cuisine et que tu bénéficies toujours de ce regain d’énergie. Lise et Jeanne, super que cela se passe mieux. Vir, tiens-nous au courant pour ton vaccin anti-grippe. Sans oublier Alain, énormes pensées POSITIVES pour ton contrôle de mardi.
Très bon week end à vous tous et à très bientôt

ccou Val ah mince alors....a mon tour de te soutenir .....2nuits a mieux dormir pour moi c'est deja énorme,j'en pouvais plus, donc allez Val tiens le coup, on est là , demain est un autre jour,tu iras mieux tres certainement......

Hello à tout le monde..je reviens vers vous pendant ma pause..et je suis toujours aussi contente de vous lire et d'avoir de vos nouvelles!!
Alain..pour les 6 mois..c'est un pur hasard..c'est le temps qu'il faut pour venir à bout des nodules mais ne pas laisser l'organisme s'habituer..On espère que tout sera ok pour toi mardi..
Pour le vaccin ..je vous conseille de regarder le post de raymonde sous immuno..qui pose la question..et surtout la réponse du doc qui lui est faite..Virginie moi pas de vaccin ..je ne l'ai jamais fait..et le doc m'a dit que ce n'était pas forcément une bonne idée de la faire..
Jeanne tu vas mieux c'est une bonne chose..mais à voir avec le vaccin...???
Lise ..ta remarque sur ACTH et cortisol est intéressante..moi je les dose ttes les 3 semaines avant HDJ..d'ailleurs je la fais mercredi!
Profites bien de tes petits enfants..avec la fatigue de la journée..tu devrais continuer à bien dormir..mdr!je te souhaite..
Valo..désolée de cette mauvaise nouvelle..en espérant que ce nne soit que qq jours..le temps que ton organisme se réhabitue à ce nouveau dosage..
Pour ma part..fatiguée qd même..j'ai beaucoup cuisiné..et la station debout pdt des heures est bof pour ma jambe..mais je me reposerai à partir de demain soir...et l'avantage c'est que j'ai mes repas faits pour toute la semaine pro!!et ça c'est cool!!
Bon je vais vous souhaiter un bon dimanche à tous..en bonne forme surtout!!
A plus..pour des nouvelles fraîches!