Traitement Tafinlar+Mekinist

Méa culpa..j'ai relu le message..oui j'ai cru lire par erreur..je suis de nouveau sur le site..au lieu de .."je suis nouveau" donc encore toutes mes excuses à Rovere..
Je laisse la parole aux autres maintenant!!

trop drole Alain le "chicouf" je ne connaissais pas,ne me sent pas tres concerne par cette expression tout en en ayant 6 ! ,ma fille vit à Nouméa avec 3 de mes petits,un fils en Vendée avec une et ds le Jura j'en ai 2.....donc qd je les vois c'est plutot "chic".....mais je comprend parfaitement.....je fais court,pas la forme,pas dormi, je vais faire recherche a ce propos,ne provoque t'il pas des insomnies ce traitement ??

Bonjour Lise.........pour ma part pas d'insomnies .......suis pressé..........bonne journée à vous toutes

Coucou à vous tous,
Oui c’est dommage de ne pas avoir de nouvelles de Prune54 et de Rovere…
Je suis à deux jours de ma visite du deuxième mois et j’avoue, qu’avec le passage à 1g de MEKINIST, je me sens beaucoup mieux. Plus d’épisode fiévreux, les tâches rouges douloureuses ne le sont plus et disparaissent et j’ai toujours de la fatigue mais beaucoup moins. Cependant, je ne souffre pas d’insomnie moi non plus.
Lise, je ne sais pas si ça peut t’aider mais j’ai une amie qui souffrait d’énormes douleurs musculaires à tel point que parfois, elle ne pouvait plus rien faire. Aucun médecin n’avait pu poser un diagnostic malgré tous les examens effectués. À la suite de recherches sur Internet, elle a arrêté lactose et fructose et les douleurs avaient disparues.
A toutes qui souffrez d’épisodes fiévreux, d’énormes douleurs, d’insomnies…. vous ne parlez pas de la baisse du dosage du MEKINIST, est-ce que vos dermatos ne vous l’ont pas proposé ? Pour ma part, c’est le jour et la nuit… Je peux dire que je revis. Cette semaine, je me suis même offert le luxe d’aller champignonner deux fois. Cependant, je n’ai pas été très efficace…LOL…. mais qu’est-ce que ça fait du bien. Avec mon mari, on a aussi fait les conserves de foie gras…. Voilà mes plaisirs de la semaine. Repas de hier soir, foie gras + cèpes + gâteau basque/crème anglaise (bon pas fait maison mais pas mauvais quand-même) et le moral est reparti au beau fixe…
Alain, tu es venu dans quel coin du pays toulousain ? Je ne connaissais pas moi non plus l’expression « Chicouf » … LOL… mais je trouve ce terme trop mignon.
Jo, tu dis avoir baissé le dosage du Levothyrox, mais tu avais fait un contrôle avant ? C’est super que tu en ais parlé car je me posais la question de savoir si le traitement pouvait influencer l’efficacité du Levothyrox… une autre question à poser mardi.
Voilà pour ma part, même si je ne communique pas tous les jours, je vous lis tous les jours et ça me fait du bien.
Je vous envoie plein d’ondes positives et vous souhaitent une très belle fin de week-end
A très bientôt

Bonjour à tous...pour Valo31..je ne m'aviserai un quelconque dosage de mon traitement de ma propre initiative..ce sont les docs qui me changent mon dosage en fonction de ma prise de sang..après avis pris auprès d'un endocrino..Comme ma TSH fait le yoyo avec immuno..je suis d'abord passée par une forte hypothyroidie..maintenant je suis en hyper..mais en régression donc c'est très très compliqué!
Et du coup mon essouflement peut venir de la..comme insomnie..bouffées de chaleur..palpitations...donc je fais ce qu'on me dit...
Et même pour changement alimentaire conseillé à Lise..il faut qd même en référer aux docs pour pas faire n'importe quoi et avoir des carences..moi je pense que c'est le traitement le responsable!!douleurs articulaires et musculaires sont connues comme effets indésirables..
Valo pour courage pour demain et on espère de bonnes nouvelles pour toi!parcontre une petite question à tous..avec ce traitement..vous ne voyez que vos dermatos?,vous n'allez pas en HDJ??si vous pouviez me dire..je suis un peu curieuse..
Voilà mes news du jour..bonne journée à tous et à bientôt..

Bonjour à tous,

Je ne souffre pas d'insomnie. Je dors plus qu'avant le traitement et dois faire une sieste pour tenir le coup.

Pour l'instant il n'a pas été question de réduire les dosages. Celui que je prends est l'optimun.
je sais qu'en cas d'intolérance , d'effets secondaires importants le dosage peut être réduit.

J'ai une HDJ ( hospitalisation de jour) le 21 nov. je dois faire une prise de sang quelques jours avant avec un tas de trucs controlés. c'est pour vérifier les conséquences internes des médocs.

EN HDJ, une infirmière vérifie la tension , pose quelques questions sur notre état de santé .

je passe ensuite ( scanner, irm cérébral, échographie des parties molles de ma jambe). je dois passer un TEP scan mais je n'ai pas encore de RV.
Je suis vue par une interne qui fait un contrôle de la peau et ensuite le docteur donne son avis.
on va me demander comment je supporte les médocs

je passe la journée dans l'hôpital dans un salon et attends que l'on vienne me chercher pour tel ou tel examen . c'est long très long ....!
je discute avec les autres malades mais je ne revois jamais les mêmes.

Bonne journée.

Coucou,
Jo59, je pense que j’ai dû mal m’exprimer car je n’ai jamais conseillé de faire quoi que ce soit sans avis et prescription médicales. Je parle juste de mon expérience au cas où elle pourrait vous aider. Il est évident qu’il ne faut pas prendre d’initiative et ce n’est certainement pas ce que je voulais laisser entendre. Je suis désolée si cela peut être mal interprété… Quant aux effets secondaires que vous décrivez (essoufflement, palpitations, bouffées de chaleur (surtout la nuit pour ma part), insomnies…), c’est exactement ce que j’ai pu ressentir après le changement de formule du LEVOTHYROX….
En ce qui me concerne, là où je suis suivie, je n’ai pas d’HDJ même lorsque j’ai tous les examens de contrôle, je me présente de service en service en fonction des RDV transmis par la secrétaire médicale.
Bon courage et bonne journée à tous

Pas de soucis Valo31..ça partait d'un bon sentiment mais Moi avec l'immuno..les docs et infirmières m'ont bien recommandé aucune auto médication..Même phytothérapie..homéopathie..huiles essentielles..même ça..donc moi je fais très attention..c'est pour ça que j'ai fait cette remarque..
Pour le Lévothyrox..moi je n'ai connu que celui là..donc ça doit venir plus de mes dérèglements que du médicament lui même!!
C'est fou quand même pour le suivi..le protocole n'est pas du tout le même d'un endroit à l'autre!!c'est étonnant que tu n'aies pas de contrôle en HDJ..moi je suis comme Jeanne..toutes les trois semaines j'y ai droit..et ma prescription de Taf et Mek était faite à l'hopital tous les mois quand j'avais ce traitement..
Moi avis pneumo demain matin..on verra!
Bonne journée à toutes et tous!

Tout pareil pour moi, même recommandations... De souvenir même les pamplemousse, soja, citrons verts, thés, épices, ail (2 fois maxi par semaine)...etc mais pour moi, que des produits que je n'utilise pas trop donc je ne me rappelle pas de tout, par contre ils m'ont donné un document que je peux essayer de vous transmettre si vous le souhaitez :-).
Tout ira bien demain, tenez-nous au courant :-)
Bonne journée

ccou bonsoir à tous, Jo perso Lille ne m'as donné aucunes recommandations,bizarre car ils savent que avec ma fibromyalgie je prend bcp de produits,genre magnesium, CBD,peut etre est ce plus pour ta thyroide que pour la therapie ?? , Valo perso dû coup m'interesse bcp ton doc ....bisous à toutes,sans oublier Alain