Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonsoir à toutes,
Valo......ton repas cèpes,foie gras,gâteau basque,ohoh super léger......mais tellement bon, c'est un repas de landais ou de gerçois!!! . Nous avons ramené nos petits-enfants à 30km de Toulouse sur la route de Foix .Mon petit-fils qui a 6 ans est fier d’être au petit cop du stade toulousain!!!!.........et de bonnes nouvelles de ta part demain soir !!!
Pour ma part je n'ai pas de suivi particulier si ce n'est le bilan sanguin 1 fois/mois suivi de la visite chez mon oncologue qui d'après mon bilan et mes effets secondaires me dit que tout va bien........et à dans 1 mois....et dans 1 semaine Tep
Bonne semaine à vous toutes.

bjr a tous, tres mauvaise nuit, avez vous remarque que la nuit vous allez aux toilettes souvent ?? perso cette nuit me suis levée 5 fois,comme j'en ai ras le bol de ces nuits sans sommeil, et que je me demande mm comment je fais pour rester active ds la journée sauf ma sieste qui est sacre ,j'ai fais des recherches,donc effectivement en effets secondaires "(des signes de problèmes rénaux (par ex. une émission de l'urine accrue la nuit, une diminution de la production d'urine)") donc ceci exlique mon soucis, le pblm maison a etage !! je suis usée,j'entame ma 3eme semaine de taf et mek et je m'interroge bcp !! en plus j'ai des pointes de douleurs genre ds le tibia ou cheville, elle va et vient mais c'est quoi ces medocs qu'on prend !!!
bonne journée,j'espere que vos exam seront bons Lise

Bonjour à tous

Hé, le Sud ouest, vous nous narguez avec vos cèpes et foie gras....

Avec la prise de Taf et mek, je ne n'ai eu aucune consigne restrictive ni alimentaire, ni médicamenteuse.

mais , j'ai lu sur la notice de TAF, qu'il ne fallait pas prendre de pamplemousse, ni de millepertuis et qu'il y avait une liste de médicaments qui pouvaient modifier les effets de TAF.

j'ai juste eu des consignes sur la prise des médocs et de certains effets secondaires par un docteur.

J'ai commencé à lire la notice de TAF et les effets secondaires et j'ai aussitôt arrêté. je n'ai pas voulu me faire encore plus peur

Bonne semaine à vous tous.

Lise

J'entame ma 7 ème semaine de médocs. je dors bien et je ne suis pas réveillée la nuit.

la 2 ème et 3 ème semaine ont été les plus difficiles. je me suis dit comme toi, je ne vais pas pouvoir continuer comme ça.

les effets secondaires se sont atténués depuis. Le corps doit s'habituer. Alors Lise, poursuis le traitement . Nous sommes là pour te soutenir moralement .

les premières semaines, je me suis recroquevillée chez moi et je n'étais bien que dans mon lit;
j'ai remarqué que j'allais mieux quand je faisais l'effort de sortir , de rencontrer du monde.
Lise essaie de faire une activité qui te plairait.( marche, peinture, art floral....)
bises

Bonjour à toutes,
Lise, tout comme t'a dit Jeanne, il faut continuer, tu ne peux pas t'arranger pour coucher près des toilettes ? Il ne faut surtout pas lire la notice avec les effets secondaires éventuels.......ça fait peur !!!!
Moi j'ai eu un bilan sanguin au bout de 15 jours......est-il prévu pour toi ?
Allez courage à toi et à vous toutes

Bonjour Je suis nouvelle sur le forum
Je m'appelle virginie, j'ai 39 ans et j'ai un melanome stade 4 metastasique diagnostiqué debut aout, j'ai commencé le traitement taniflar et mekinist, un miracle pour moi au bout de 3 jours, j'etais dans le fond du trou juste avant ( je dormais tt le temps, souffrais le martyre, vertige, acouphene, incapable de me lever, vomissement, perte appetit et poids....horrible, hospitalisation pendant 3 semaines ).
Au bout de 3 jours, mes nodules sous cutanées ont diminué et apres 1 mois ces nodules la etaient partis. Le mois dernier, scanner cerebral, thorax, pelvi, abdomen : 62% de mes metastases ont disparu et les plus gros ( sein, tete, uretre et poumon ) ont diminue. Super nouvelles pour moi
Pour les effets indesirables, j'en ai eu pleins mais rien de grave : fatigue permanente, aigreur estomac, maux de tete, crampes, raideurs au pied, douleurs musculaires, acne, vertige, peau seche, constipation...
J'essaye de marcher tous les jours pour m'aerer et ca me fait du bien, je suis en arret depuis cet été
Je retourne jeudi pour mon 3eme mois au chu de nantes ( super equipe de cancero dermatologie ), j'ai fait ma prise de sang ce matin et les infirmieres de la bas m'en referont une autre avec des tas de questions sur les effets, comment je me sens....

Sinon je mon cote, j'ai un scanner + une echo du coeur tous les 3 mois, sinon prise de sang tous les mois

Je voulais savoir à quelle heure prenez vous votre traitement, je vous trouve ca contraignant pour le repas du soir ( je les prends a 10h15 et 22h15 ), je dois me depecher de manger le soir pour faire la pause des 2h avant de prendre les comprimes du soir;

Je n'arrive pas a savoir pour combien de mois ou année je vais avoir ce traitement et vous ?

Merci et a bientot

virginie

Bienvenue à Virginie..notre petit groupe de discussion et d'échange s'aggrandit c'est cool!!Je vois que tu as bien morflé avec ce traitement..pas de chance..ouff si ça va mieux..mais tu as quand même bcp d'effets secondaires..
Ah les fameuses notices du Taf et Mek..moi j'en ai pleuré quand j'ai commencé à les lire..et j'ai préfèré m'arrêter..de tte façon..comme je n'avais pas le choix ..il fallait le prendre..tout comme vous tous..
Vous avez vu ce qui est marqué sur les boites pour la prescription??on en rirait presque..
Virginie est encore la preuve que ce traitement est super efficace..même s'il est lourd..L'immuno c'est moins lourd..mais il y a des conséquences aussi..moi je le vois avc ma thyroïde..c'est très très compliqué à stabiliser..
Bon en tout cas..une bonne nouvelle..au niveau pneumo..je n'ai rien..je vais pouvoir continuer immuno..ouff!!
Pour le régime alimentaire..pamplemousse je ne savais pas..soja oui à cause du Lévothyrox..mais ail et tout ça je ne savais pas et j'en mets bcp!!
Pour Lise ..c'est une IDE avec qui j'ai eu un entretien avant ma mise sous immuno..pour faire le point sur l'impact de la maladie sur ma vie,qui m'a donné ces infos..
Valo31 on espère que les résultats aujourd'hui sont corrects..et pour Alain on croise les doigts pour le TEP..et ton nodule au fait??il en est où??il a bien régressé??
Bon voilà mes nouvelles..bon courage à toutes et tous..portez vous bien..
A bientôt.

ccou, bon j'ai fais une sieste,je me sens mieux, vais pouvoir faire un peu de menage, pas simple qd on est seule et malade ou alors une chance ?? lol !!! je ne lis pas les notices,jamais mais là trop a "plat" et puis je voulais savoir si pas autres choses donc oui taf donne des envies de pipi la nuit, ceci m'explique cela, ensuite lu aussi que taf ne pas melanger avec pantoprazole et vlan je prend ça pour mon estomac !!et Lille le sait, il me l'a prescrit... et avec Mek ne pas prendre propanolol, et re vlan je le prend aussi ,c'est un beta bloquant ça ralenti mon coeur qui bat tjr trop vite et c'est aussi pour ma tension !! ces renseignements je les ai obtenus via google, la liste de medoc est impressionnante, j'en parlerai qd j'irai mais en attendant je continue mes medocs....bienvenue virg56....ccou Alain ne t'inquietes pas,je n'arreterai pas, c'est sympa de ta part....j'estime que ce qui est pris,est pris pour le cas ou faudrai que j'arrete .....pour Val comme tu as pris dose inferieur pour causes d'effets, auras tu le mm resultat ?? .....pour les horaires de medoc perso Lille m'a recommande 6h du matin et 18h le soir, ça me convient bien, par contre savez vous qu'il faut Mek ds une glaciere si vous prenez le matin ?? et Mek doit etre ds le frigo.....bonne soirée

Bienvenue Virg 56

Je prends les médocs à 7H et 19h le soir et j'attends une bonne heure avant de prendre un repas.
c'est le soir que c'est difficile; je prépare le repas vers 18H 30/ 19h et ne peux rien gouter puisqu'il faut être à jeun 2 heures avant la prise de médocs et une heure après.

C'est le pharmacien qui m'a dit qu'il fallait mettre MeK dans le frigo sinon à l'hôpital on ne m'avait rien dit à ce sujet.
l'interne m'a prescrit de l'omeprazole et c'est dans la liste des médocs pouvant freiner l'action de Taf. elle m'a dit de le prendre à plus de 2 heures de la prise de Taf et mek.

JO 59 super bonne nouvelle.

Bonne soirée à tous

Pour la prise des médocs..moi je faisais sonner réveil à 6h du matin..je les prenais..ils étaient à côté de moi ds une glacière (car j'avais eu info par docs et pharma)..et je me rendormais..Et l'aprem je faisais collation à 15h..je prenais médocs à 18h..et je soupais à 20h..mais c'est vrai que c'est très contraignant!!
Pour les interactions médicamenteuses..il faut parler beaucoup!!et poser toutes vos questions aux docs!!c'est important..
Lise..pour ton ménage..ce qui n'est pas fait aujourd'hui le sera demain..Moi je suis seule aussi et c'est ma devise maintenant..et quand je suis fatiguée ..eh bien je me pose!Nos organismes souffrent avec les médocs..et lutter contre la maladie demande de l'énergie..il faut les ménager..
A plus tard tout le monde!