Traitement Tafinlar+Mekinist

Coucou à tous,
Voilà, deuxième contrôle et début du 3ème mois de traitement.
Une grosse pensée pour Lise car il faut absolument tenir, à l’Oncopole, on me serine depuis le début que ceux sont, souvent et pour la majorité des personnes, les 3 premiers mois qui sont les plus difficiles et j’en suis un exemple type. Jeanne, je suis d’accord avec toi, essayer de sortir un peu, même seule pour se balader, fait énormément de bien.
Mis à part le résultat de la FEV qui n’est pas revenu au niveau du premier et une fatigue (mais plus légère qu’au début) générale, je peux dire que pour l’instant tout va bien. Bon, de là à reprendre le boulot à temps complet, je ne suis pas sûre mais vraiment, ils avaient raison, les effets s’atténuent avec le temps, le corps s’habitue. Je repasse à 1,5g de MEKINIST et maintiens bien sûr toujours le TAFINLAR, affaire à suivre…
Pour Lise : par contre, je n’ai jamais eu de soucis la nuit, ni insomnie (ou pas plus qu’avant !!!) ni aller-retour toilettes. Concernant la baisse du dosage, j’ai justement posé la question ce matin, cela ne change rien à la durée initiale du traitement prévue (pour moi 1 an) et quant à l’efficacité, je pense un peu quand même car elle me fait remonter à 1,5g/jour mais comme ils (Dermato + Infirmier référent) m’ont redit ce matin, pour l’instant, vu que le traitement est tout nouveau pour les récidivistes, ils donnent la même dose à tout le monde même si la corpulence est différente… Tout n’est pas encore bien défini. Je mets le doc en pièce jointe en espérant que cela fonctionne....
Pour Jeanne : l’Infirmier m’a toujours dit de ne pas prendre autre chose que du paracétamol. Il m’a même demandé l’autorisation de rentrer en contact avec mon Généraliste et ma pharmacie pour bien leur spécifier toutes les contre-indications et surtout, en précisant qu’ils souhaitent être contactés avant de me donner un traitement.
Bienvenue aussi à Virginie, pour ma part, je prends les deux médicaments le matin entre 4 et 5h (sniffff, il faut me trainer jusqu’au frigo pour le MEKINIST ☹) selon l’heure à laquelle je me réveille (je ne dors plus d’un seul trait depuis très longtemps) et vers 16h (alarme systématique…). C’est pour moi, la façon la moins contraignante par rapport aux repas.
Jo, je suis super contente pour ton résultat pneumo, ça fait du bien des bonnes nouvelles. J’ai demandé ce matin un bilan thyroïdien pour comparer à celui fait au début du traitement, elle me l’a prescrit mais ils m’ont certifié tous les deux que ce traitement n’avait aucune influence sur le traitement LEVOTHYROX. On verra bien.
Alain, le repas était un repas « remonte moral » - LOL – je pense qu’il peut s’adapter à plusieurs départements…. Quant à ton petit fils, il devait être encore plus aux anges lors du match de samedi soir…. La route de Foix n’est pas très loin de chez moi, par curiosité, quel est le nom du village STP ???? Maintenant, c’est ton tour… donne nous des nouvelles dès que tu pourras STP.
Dans tous les cas, je ne fais que vous livrer mon expérience et ce qu’on me dit. Pour ma part, de vous lire me fait aussi avancer car ça me permet de réfléchir à des choses auxquelles je n’aurais pas pensées et je peux vous dire que je les ai « soûler » de questions ce matin…LOL.
Alain, ils m’ont dit, concernant le choix de l’option TRAITEMENT ORAL CIBLE / IMMUNO, qu’aujourd’hui ils privilégiaient (du moins à Toulouse) le Traitement oral pour les personnes récidivistes (ou qui ne peuvent pas être opérées) atteintes du mélanome avec mutation BRAF V600E car cela diminue le risque de récidive de plus de 65%. Par contre, il n’y a encore aucune étude publiée (sur 2 panels de personnes différentes traitées en même temps) comparant les deux traitements. Donc, voilà pourquoi, j’ai été orienté vers ce choix.
Voilà, désolée de faire aussi long mais je suis tellement contente d’aller mieux que je veux transmettre cette bouffée d’espoir à vous toutes (Alain reste un « extraterrestre » - LOL – et je suis bien contente pour lui) Tenez bon et on est là pour s’encourager.
Une dernière chose que j’allais oublier, je pensais que c’était la baisse du dosage du MEKINIST qui avait fait diminuer les effets secondaires et bien, apparemment, non…. Il parait que le plus « méchant » est le TAFINLAR et c’est lui qui est la cause de la majeure partie de nos soucis…. (je vous livre texto, ce qu’on m’a dit pas plus tard que ce matin !!!!).
Très bonne soirée à vous tous et pleins d’ondes positives de Toulouse

Bonsoir à vous toutes,
Et oui Jeanne, le foie gras et les cèpes c'est un repas de gala.......mais malheureusement cette année les cèpes se font très mais en ce moment il y a les palombes..........et toi le champagne non ????

Jo, mon nodule sous-cutané a quasiment disparu.......et j'espère que le TEP confirmera le visuel.
Bienvenue à Virginie, je vois que le traitement est efficace......le temps va atténuer les effets néfastes.....courage. Je prends mon traitement le matin entre 6h30 et 7h30 au lever et le soir vers 18h30, ce soir c'était à 19h30 et pour attendre de pouvoir manger, je suis parti faire 5km à pied. A priori le traitement a une durée illimitée.....tant qu'il marche !!!!

Valo, à priori tout va bien. Merci pour le renseignement. Lorsque j'ai du faire le choix en restant à Pau j'avais et j'ai le traitement oral, par contre si j'avais fait le choix d'aller à Bordeaux pour des essais cliniques, ils me faisaient de l'immunothérapie . Mon petit-fils étant dans les landes n'a pas pu jubiler à la victoire de son équipe favorite samedi soir. Mes enfants habitent Auterive........c'est loin de chez toi ?Il faisait pas mal de vent hier matin lorsque nous sommes repartis.

A vous toutes bonne nuit sans oublier Lise.........je n'oublie personne????

Bonjour à tous..merci Valo31 pour le doc..c'est gentil!tu as eu ça à l'hôpital??pour les médocs..moi je me suis inscrite à ma pharmacie dans un fichier national..comme ça où que vous soyez..s'il y a un médicament non autorisé ça le dit..je l'ai fait au moment de la bi theraphie..ça peut être utile..
Et moi le Lévothyrox..c'est l'immuno qui fait que c'est difficile à équilibrer..
Pour les repas..c'est sur que dans le sud ouest ça rigole pas!..on est des ptits joueurs dans le Nord à côté !!
Cool Alain pour le nodule..c'est une bonne nouvelle!!et 5km??!tu as la forme!avec ce traitement c'est qd mm remarquable!
Bon eh bien je vais vous souhaiter une bonne journée à tous!!
A bientôt pour vos nouvelles!

aaahhhh Bjr et merci , un vrai plaisir de vous lire le matin, me sens moins seule, hier soir 39/5 de temperatures , de 20h a 2h me suis levée 5fois mais j'ai dormi de 2h jusque 6h,yeah je m'en contente !! , vous avez raison,je devrai sortir plus mais avec ma fibromyalgie qui a ete reconnu par la secu ce qui fait que je suis en invaliditee pas facile de me bouger bcp,mais idem je trouve que je vais mieux car en 2015 je marchais avec 2 cannes ! ,faut tjr voir le positif , vous me rassurez bcp sur les effets secondaires, Lille m'a dit que ds les 3 mois si les metastases cutanées n'ont pas disparues on arrete therapie,ne me demandez pas apres,je n'ai pas posé la question, car je connais un peu la reponse càd plus de traitement ,immuno 18mois n'ont rien fait,il faut savoir que les traitements n'agissent pas de manieres identiques sur les malades....Jo si je comprend bien, tu as commence par therapie et ensuite immuno ?? sache que j'etais presente l'an dernier a la reunion d'information avec le prf Mortier,bref on sait vu sans le savoir lol.... Val merci pour le lien, Lille ne m'a rien donne sur ce sujet....Alain tu manges des palombes ??? ah non hein !! je ne pourrai mm pas gouter rien que a savoir ce que c'est .....mais t'inquietes t'en veux pas, les uses et coutumes d'une region sont indiscutables......et bravo pour ton 5km, mais comment fais tu ?? .....a propos de l'immuno, sachez que je suis couverte de taches marrons, Lille dit que c'est du vitiligo mais du vitiligo ce sont des taches blanches ,bon niveau visage je n'en ai pas que sur le corps, par contre a savoir aussi que tous mes cils et sourcils sont blanc , et que j'ai perdu bcp de cheveux, donc on voit mon crane, je dis ça pour les personnes en immuno, pour pas qu'ils s'inquietent si ils lisent .....a propos des effets secondaires Lille me répètent tjr plus vous en avez plus ça fonctionne ! euh belle phrase mais en attendant on trinque qd mm.......allez a tous bonne journée,merci d'etre là......

Bonjour,

Lise, les palombes ne sont pas chassées, elles sont juste observées........et lorsque malheureusement l'une d'elle meurt accidentée, elles est bonne flambée à l'armagnac avec des cèpes......faut pas gâcher!!!!
Oui je fais régulièrement 5km, et je fais quelques parties de pétanque lorsque le temps le permet, il faut dire que je suis quasiment comme sans traitement.
D'ailleurs je pars faire mes 5 km
A plus

Bonjour à tous,
Oui, Jo, le document m’a été donné par l’Infirmier référant (spécialiste de la thérapie orale ciblée) à l’Oncopole. En ce qui me concerne, j’adore la bière blanche (et je crois savoir que vous en avez de très bonnes ;-)), j’aime bien aussi les moules/frites, la flamiche (mais pas au maroilles…) et plus à l’est, j’adore la choucroute… avec une bonne bière ou même un bon champagne de chez Jeanne !!!!!!! Mais bon, je vous rassure, le traitement me coupe malgré tout l’appétit, j’ai perdu 4 kg en deux mois (mais ça, ce n’est pas un effet secondaire négatif ;-) !!!!!).
Lise, plein de courage à toi, on est avec toi :-).
Alain, je suis super contente que ton nodule régresse et quant à Auterive, nous y avons des amis sur la route qui repart vers Nailloux (Village des marques), nous ne sommes pas loin, environ 25km par la route, du côté de Villefranche de Lauragais… et dans le Lauragais, il y a souvent du vent et plus fort ☹ !
Bonne journée à tous

ccou Alain, desolée,j'ai vraiment a te lire pensé que tu chassais la palombe, et oui tu as raison faut pas gacher ......oui Val ds le Nord de tres bonnes bieres....et de bons repas aussi, assez calorique d'ailleurs lol....j'ai lu que ça faisait prendre du poids la therapie, toi tu en perds comme quoi !....

Bonjour à tous,

comme c'est plaisant de parler de bouffe entre deux phrases sur taf et Mek !
Lise ça va marcher ....

J'ai perdu 2kg en 1 mois 1/2, comme Valo , je ne trouve pas ça inquiétant. mes gouts ont changé. je ne suis plus attirée par le sucré.

Alain quelle bonne nouvelle cette disparition de ton nodule. Je comprends que tu fasses de la marche pour éliminer les plats du Sud Ouest.

Bonne journée à tous.

Re!Lise oui j'ai commencé par thérapie 6 mois puis on a arrêté comme mes métas avaient complètement disparu..on a embrayé sur immuno..mais comme retour de 2 nodules très méchants..on a remis en parallèle 6 mois de thérapie..je ne vous dis pas dans quel état j'étais avec les deux..une vraie zombie!!je faisais 3h de sieste ..!!je bosse plus donc j'avais que ça à faire...et heureusement..j'aurais été bien incapable de bosser comme ça..
Lise..comme toi vos réponses à tous m'accompagnent au ptit déj..ça fait du bien!!Eh oui Jeanne..moi je trouve ça drôle d'arriver à positiver malgré tout!!parler de nos plats régionaux peut nous donner envie justement..Moi c'est pareil avec immuno..des dégoûts alimentaires par période..des nausées qd je suis devant mon assiette..
D'ailleus Valo 31..sur ton doc..on parle de l'ail..moi j'aime ..j'en mets bcp..mais je me rappelle un fort épisode de dégout qd j'en ai mangé..maintenant je me méfie!!trop drôle pour la réunion en effet!
Alain lol bof pour les palombes..mais c'est vrai..nous on a des combats de coqs..c'est pas mieux!
Bon appétit à tous..c'est l'heure!!

Oh des combats de coqs, je ne savais pas......le Nord est plus réputé pour sa bière, un gars qui a vécu chez vous m'a fait connaitre la Castell (33cl 11°) excellente mais faut pas abuser !!!
Une petite question à vous toutes: mekinist, vous le prenez matin ou soir ?
Mon oncologue me l'a prescrit le soir mais c'est plus compliqué que le matin.
Météo: couvert, 16°, mer agitée