Traitement Tafinlar+Mekinist

ccou à tous.....comment allez vous en ce debut de semaine ??
_Virg merci pour l'idee de l'anxiolytique mais niveau sommeil c'est reparti comme en l'an 40,je re-dors pourvu que ça dure !!
_Jeanne donne des news tu n'avais pas l'air au top ??
_Val ton we pas trop fatiguant ??
_Jo peut etre en faire "moins" qd ta fifille est là , ça permet de mieux profiter d'elle et de vous surtout .....me demanderai tjr pourquoi nous les mamans ont en fait autant aupres des enfants !! question d’éducation de nos mères je pense !
_Alain j'espere que tu nous diras les reponses a tes questions , n'oublie pas que tu as un rapport a fournir aux copines RIRE....
bon moi ma smala vient de repartir, tjr bcp de larmes de moi, j'y peux rien je pense tjr que c'est peut etre la derniere fois que je les vois et ce depuis que je suis malade,avant je n'avais pas la mm reaction....perso hier j'ai vu des nouveaux metas cutanées et ce matin j'ai verifie, je ne me suis pas trompée....bref vivement mardi 20 que j'aille à Lille,je reconnais etre inquiete qd je lis que vous dés le debut vous avez vu disparaitre alors que moi ça revient , tu as vu Jo , Virg ( il me semble ) a aussi des cutanées .....j'ai aussi 3 ganglions ds le bas ventre avec des metas dedans mais tjr encapsulées .....en sept lors du tepscan il n'avait pas grossi, pourvu que ça dure aussi de ce cote là.....
bon je vous laisse, j'avoue que ça me fais du bien de vous ecrire, j'ai le moral en berne avec le depart de mon fils, et le temps n'arrange rien !! fait gris, pluie intermittente, vivement que je me couche ...
allez a toute "" ou a demain de bonne humeur et avec bonheur

Bonjour à vous tous..je reviens pendant ma sieste..bien méritée après séance de ménage ce matin..ma maison c'était Verdun après le week end..c'est d'actu..oui je sais elle est facile..mais on fait ce qu'on peut!!
Pour Lise..tu sais les études de ma fille st un peu hard..donc qd elle est là je dois faire voeu de silence pour ne pas perturber ses révisions..de la folie!donc je la soutiens avec alimentation équilibrée pour booster neurones..mdr!!
Et je comprends tes larmes..moi ma fille est partie stressée pour ses partiels aujourd'hui..de la voir mal..j'ai eu une crise de larmes aussi..on est fragilisées par la maladie qd mm et on parle avec nos tripes de maman..et moi ma fille m'a tellement aidée ds la 1ere année de ma maladie..je lui dois bien ça!
Pour toi bof bof les métas..décidément quelle saleté cette maladie!!le traitement va peut être les cibler aussi!!
Jeanne et Valo,,comment vous vous sentez?un peu améliorées?
Alain ..toutes les meilleures pensées pour demain..et bon courage pour ta consult!
Virginie tu as hâte de ton prochain TEP..je te trouve super courageuse..moi je redoute tjrs..mm pour les PSG..
La preuve je flippe déjà pour mercredi..j'ai rdv avec chirurgien gynéco à Lille..pour avis ..pour une lésion persistante sur un ovaire au TEP..donc "dans le contexte"il faut vérifier..ma gynéco m'a parlé d'une ovarectomie par coelio..on verra..ms encore un bloc..du stress..l'attente des résultats..
Je suis encore en phase colère contre ce fichu mélanome qui nous pourrit la vie à tous!
Voilà mes news du jour!j'attends de vous lire avec impatience!

Cc je prends 2 min pour jo. Avant qu il ne trouve ce que j avais, j ai subi une opération exploratrice du ventre (biopsie, d un nodule, vérifier mes ovaires très suspects a l écho ) ss cœlioscopie. Ça s est terminé par une ovariectomie d un ovaire avec un gros nodule dedans. Juste pr te dire que ça ne fait pas mal, un peu mal au ventre , très supportable. Il paraît que mon ovaire était tt noir, donc voilà un en moins. Ça ne perturbe en rien nos hormones féminines tant qu il en reste un . Les cicatrices sont minimes.

Bon courage a tous et bonne soirée

Bonsoir,

Bienvenue à Dua : je ne sais pas si la thérapie ciblée est suffisante pour lutter contre les métastases cérébrales.
En juin j'ai rencontré à l'hôpital un patient qui avait une métastase importante au cerveau en janvier et 2 aux poumons.

il a eu des séances de radiothérapie pour la méta au cerveau et prenait la thérapie ciblée. la tumeur en 6mois avait bien réduit. il était quand je l'ai vu en pleine forme. il pensait que la radiothérapie avait permis de stopper la maladie au cerveau.

un ancien président américain a eu une métastase au cerveau et l'immunothérapie l'aurait sauvé.

en cas de doute sur le protocole pourquoi ne pas interroger un autre médecin ?
il suffit de demander à son médecin généraliste un courrier.

Bon courage

Rebjr!merci beaucoup Virginie..ce que tu me dis me rassure..moi on partirai sur l'ablation des deux ovaires..de tte façon..pour moi..ça ne change pas la donne..je suis proche de la ménopause..on ne ferait que l'anticiper un peu...Et si ca peut éviter que ça dégènère à ce niveau là ..ya pas photo!!
Et en matiere de cicatrice ..je suis plus à une près dans le parcours de la maladie..comme vous je pense!!
J'aimerais juste pouvoir le faire après les fêtes..mais si le chir me dit qu'il vaut mieux ne pas attendre..je ne pas faire ma capricieuse!!
En tt cas encore merci..nos échanges sont vraiment top..et nous aide à avancer et à être rassurés le cas échéant..
Bonne fin de journée ! A demain!

Bonsoir à tous

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Pas de nausées aujourd'hui sans avoir pris de primeran. .
J'au vu mon généraliste qui m'a prescrit un anti nauséeux : primpéran.
Elle m'a dit qu'elle ne connaissait pas Taf et Mek car ce sont des médocs nouveaux et prescrits à peu de personnes.

Lise nous te soutenons moralement. il faut peut-être un certain délai chez certaines personnes avant que le traitement fasse effet.

JO, j'ai eu un curage ganglionnaire inguinal ( un nodule cancéreux) et un autre curage dans le bas ventre ( pas de nodule cancéreux) et le chirurgien a été obligé de me retirer un ovaire et une trompe. tout ça par coelio.
c'était un kyste non cancéreux. Mais il gênait le chirurgien pour faire le curage. il me l'a dit après l'opération.

J'ai une éventration ça ne me fait pas mal mais c'est disgracieux.

Alain nous sommes dans l'attente de tes bons résultats.

A+

Bjr a tous,comme dit Jeanne les jours se suivent et ne se ressemblent pas !! moi ce n'est pas les jours mais les nuits !! cette nuit pas dormi,j'ai regarde crimes toutes la nuit et maintenant j'ai envie d'en faire un !!! bref pas de moral, pas de bonne humeur , vous ai pas dis mais mon melanome je ne devrai pas l'avoir 2 ans a consulté , 2ans d'erreur de la dermato qui me le brulait a chq fois car c'etait une verrue !!, maintenant il est braf et je trinque et peut etre ne serai jamais en rémission !! c'est l'anniv de mon fils celui de vendée le petit dernier,il a 30ans ce jour et je ne suis mm pas pres de lui !! bref de mechante humeur ce jour et c'est rare chez moi, j'ai tjr le sourire et l'humour......,
je vous embrasse ,j'espere que Alain aura de bonnes news,
Jeanne merci de tes mots, j'espere que tu ne seras plus longtemps nauséeuse etc ...car ce n'est pas facile non plus a gerer
Jo vas tu mieux apres la seance nettoyage et je comprend parfaitement que tu te casses en deux pour ta fille ,elle le merite surement et bravo à elle pour ses etudes
Virg sympa de rassurer Jo , je t'espere en pleine forme
Alain revient ....t'as pas ecris hier il me semble ....
Val t'es là ?? comment va ??
bon allez je vous laisse,je retourne a ma mauvaise humeur et a fignoler mon futur crime lol

Bonjour à tous!
Je vous remercie pour vos réponses et vos témoignages, ça fait du bien au moral!
L'annonce de la maladie, qui a mis énormément de temps à arriver ( la maladie a donc eu le temps de progresser), a été un véritable tremblement de terre pour toute notre famille, c'est très dur à vivre mais quand je vois avec quelle force vous arrivez à affronter ça, ça me redonne de l'espoir!! J'espère vraiment que ce traitement va être efficace!! On n'a plus qu'à faire confiance et espérer...
Bonne journée à vous

Coucou,
Allez Lise, on est avec toi… Courage :-) Je suis sûre que tu nous donneras de bonnes nouvelles le 20 :-) Pas de tarot/raclette cette semaine ????
J’ai bossé hier (ma bouffée d’oxygène) donc j’ai lu les messages mais pas pu écrire.
Bienvenue à Dua, en espérant que vous ayez pu trouver un peu de réconfort dans les réponses données. Laissez-nous des nouvelles de votre père et surtout, plein d’ondes positives pour la suite.
Jo, alors tu es venu à bout de Verdun ;-) ? J’espère que tu as pris le temps de te reposer quand-même et une grosse pensée pour toi demain en attendant des nouvelles :-)
Jeanne, moi j’ai eu droit à MOTILIUM mais pour l’instant ça va mieux, beaucoup plus fatiguée mais plus de fièvre, ni nausées… ça me va. J’espère que ça va durer pour toi aussi :-)
Alain, grosse pensée, la team attend de tes nouvelles ;-)
Vir, tes messages sont aussi très réconfortants. Tu parlais d’acouphène dans ton premier message, tu n’en as plus ? Tu as fait le vaccin contre la grippe ?
Je vous trouve super courageux(ses) et j’adore nos échanges avec souvent beaucoup d’humour ;-)
Très bonne après-midi à tous

OUPS, je n'avais pas vu votre message DUA avant de poster le mien.
Contente que les réponses aient pu vous réconforter un peu. Apparemment votre père à l'air aussi d'être bien entouré et c'est vrai que c'est aussi un gros avantage.
J'avoue que le traitement+mon entourage+notre team sur ce forum est pour moi le meilleur cocktail pour affronter cette foutue maladie. En tout cas, ce forum m'a donné un sacré regain d'énergie. Cela fait énormément de bien de pouvoir discuter avec des personnes concernées (malheureusement :-() et qui, en plus, ont énormément de forces, sont énormément courageuses, donnent sans compter et ne manquent pas d'humour ;-)
A très bientôt