Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour,
Je ré-écris mon message pour la 3eme fois !!!!
Lorsque mes métastases ont été décelées, j'ai pensé à aller voir professeur Meyer (qu'a peut-être rencontré Valo31 ?) à Toulouse spécialiste du cancer de la peau. J'en ai parlé à mon oncologue qui s'est mis en rapport avec lui.
Ensuite j'ai envisagé d'aller à Bordeaux ou Toulouse pour bénéficier de tests cliniques en complément de mon traitement mais il fallait reprendre mes examens à 0 donc attendre 30 à 45 jours avant de démarrer mon traitement, ce qui n'était pas envisageable pour moi.
Bon courage à vous toutes........en attendant de bonnes nouvelles de votre part.

Bonjour à tous...je vois que je ne suis pas la seule à avoir des soucis à poster mes commentaires...ça rassure!
J'espère que ça continue plus ou moins bien pour tout le monde..moi "apparemment" le nouveau nodule semble avoir régressé..ouff!!
Prendre plusieurs avis ça peut être bien si ce n'est pas une perte de temps..et un retard dans le traitement..ce qui ne pardonne pas avec le mélanome...et est ce que ce n'est pas le risque d'être perdu en cas d'avis divergents?
Pour Valo31..je me suis souvenu..on oublie vite..moi j'avais de fortes démangeaisons dûes à une extrême sécheresse de la peau au niveau de la paume des mains et la plante des pieds..j'étais pleine de crevasses...
Quand j'y repense ..je me dis que l'immuno est moins lourde à supporter quand même..
Je suis heureuse que plusieurs personnes discutent régulièrement en ce moment ..pour partager nos expériences et nos soucis..ça fait du bien quand même!Je trouvais que le sujet du mélanome était moins abordé que d'autres cancers...sur ce site..
Alors à bientôt pour vos nouvelles!
Bon courage à tout le monde dans ce combat quotidien.

Bonsoir à tous,
je viens d'aller passer ma visite au bout d'un mois de traitement T et M.
ça fait 7 jours que je n'ai plus d'effets secondaires importants. il me reste des taches rouges douloureuses et des brulures de l'œsophage par moment. la dermatologue m'a donnée de l'oméprazole.

J'ai oublié de lui demander une chose importante : doit-on faire la vaccination contre la grippe ?

je trouve aussi réconfortant de pouvoir communiquer avec des personnes suivant le même traitement.
je n'ai pas pris la décision d'aller voir un autre médecin. Que vais je faire si l'avis est totalement différent ?
et puis en vous lisant je m'aperçois que l'on donne le même traitement dans les 4 coins de la France.

A bientôt

jeanne B

Bonjour à tous,
A Alain40, non je ne suis pas suivie par le Professeur MEYER ou tout du moins directement mais je sais qu’ils se réunissent régulièrement.
JeanneB, vous parlez de tâches rouges douloureuses. J’en ai moi aussi énormément aux cuisses (elles en sont recouvertes) et quelques-unes sur les bras. En avez-vous parlé lors de votre visite des 1 mois et si oui, qu’est-ce qu’on vous a répondu SVP ?
J’ai encore un épisode fiévreux depuis hier après-midi, je me soigne au doliprane comme préconisé par l’infirmier référent de l’Oncopole mais je n’ai plus de force… J’ai la visite des deux mois le 06 novembre avec encore une FEV. Je me pose beaucoup de questions sur ce traitement car honnêtement, si les effets secondaires ne diminuent pas au bout de 3 mois comme ils me l’ont expliqué, je ne sais pas si je vais arriver à tenir 1 année entière. En plus, en faisant des recherches sur le Professeur MEYER (grâce à Alain40), je viens de lire un article dans lequel il est indiqué qu’il y a des doutes sur la durée dans le temps des effets bénéfiques de la thérapie orale ciblée (comme le dit aussi JeanneB dans son post du 10/10) alors que l’immunothérapie combinée à des anti-inflammatoires serait plus indiquée pour durer…
En tout cas, voilà mes questions pour ma seconde visite
Je suis moi aussi, tout comme Jo59, très contente de pouvoir discuter sur ce forum car effectivement, je n’avais pas trouvé de témoignages des personnes atteintes d’un mélanome. Cela me fait énormément de bien.
Voilà mon humeur du jour, même si les effets secondaires ont diminué avec le passage à 1g du MEKINIST, je ne me sens absolument pas capable de reprendre une vie normale (travail à temps complet, course, nage, activités avec mes ados). Si au bout de 3 mois de traitement, je garde les mêmes symptômes, je ne sais pas comment je vais accepter de le continuer pour 9 mois de plus car cela veut dire 9 mois à vivre au ralenti sans être sûre que les effets positifs soient durables dans le temps…
A très bientôt

Bonjour Valo 31

La dermatologue m'a donné du diprosone pour mettre sur les taches rouges seulement si elles sont importantes.
J'en ai actuellement moins.
j'ai eu pratiquement 10 jours sans effets secondaires sauf nausées ce qui est désagréable . Mais aujourd'hui j'ai encore de la fièvre. je n'ai pas la force de faire grand chose.
Je me suis dit , il faut tenir pour rester en vie mais avec une vie au ralenti : dur dur...

j'aimerais tellement poster des choses réconfortantes, positives.
qu'est que qu'en FEV ?

A bientôt.

Bonjour à tous..oui pour moi aussi..c'est quoi une FEV??merci de nous éclairer!!
Je reviens vers vous quand vous parlez de vos tâches rouges et douloureuses..après entendez nous bien..je ne suis pas médecin..mais ça pourra peut être vous aider..
Depuis mon immuno..je fais un érythème noueux..qui se caractérise par des taches rouges chaudes douloureuses avec une espèce de boule en dessous..qu'on sent sous la peau..Et j'ai déclaré mon premier épisode sous bi-thérapie..C'est une maladie auto immune qui se soigne avec repos et bas de contention..comme moi c'est aux jambes..et qui est dûe a la maladie..c'est une réaction du système immunitaire au traitement..
Je voulais vous en parler..
Aller courage ..même si ce traitement est dur...je sais que c'est compliqué..moi parfois même passer l'aspirateur..j'en étais incapable..ma super fille m'a beaucoup secondée à l'époque!
Il faut écouter votre corps et vous reposer le plus possible..qu'il'puisse faire face et supporter ce traitement..
Vous allez me prendre pour une dingue mais je vais vous faire une confession..qd j'étais en traitement..tous les jours je remerciais mon corps de supporter ces méchants médocs..et je lui demandais de résister encore un jour de plus...vous voyez c'est pitoyable hein...mais ça m'aidait...
Voilà mon petit post..je suis contente de vous lire tous et d'avoir de vos nouvelles!
A bientôt..

Bonjour,
VALO31 J'ai également la visite des 2 mois le 13/11 mais avant celà, la veille je passe un TEP-SCAN.......tu n'en as pas parlé, je pense qu'il n'est pas programmé pour toi ??......la réponse de ton infirmier référent par rapport à la différence avec l'immunothérapie m'intéresse, bien que je n'ai pas les même problèmes que vous toutes par rapport aux effets secondaires.
Je vois que l'amélioration est très lente pour vous toutes.
Mais non pas dingue JO59.....dans les moments difficiles il faut se donner du courage !!!
Et bon courage également à JeanneB que je n'ai pas cité.
Bon w-e à toutes et restez au chaud !!!!

Bonjour, en faisant des recherches sur tafinlar et mekinist via ggogle,je, suis tombee sur ce forum,j'ai fais mon inscription avec bcp de difficultés !! mais ça y est je suis parmi vous, je me presente melanome 2016 avec ganglion sentinel metastase mais tjr encapsulé ça n'a pas empeche de recidiver en 2017 et apres des milliers de metastases cutanées, 1an1/2 d'immuno +interferon, et là apres 8mois de dial car je ne voulais pas de therapie ciblé j'ai dû me rendre a l'evidence depuis debut de semaine j'ai commence et deja bcp de douleurs osseuses,moi qui est une fibromyalgie je suis deja lassée....et j'ai donc besoin de contact pour me motiver, racontez moi si vous avez eu des resultats ou pas bref bonne journée a tous Lise

Bonjour à tous et bienvenue à Lise59,
La FEV est l’étude de la fonction ventriculaire gauche (pompe qui permet la distribution du sang oxygéné), et avec le traitement, cette fonction peut être altérée (c’est ce qui s’est passé lors de mon contrôle des 1 mois et c’est pour cela qu’elle m’a diminué le dosage du MEKINIST à 1g au lieu de 2).
Pour ma part, je n’ai pas d’espèce de boule sous mes tâches rouges, ceux sont plutôt des plaques hypersensibles au toucher. Je verrais bien ce qu’ils me disent le 06 novembre…
Jo59, je ne vous trouve pas pitoyable du tout !!! Quand j’ai commencé le traitement, je me répétais tous les jours « je n’ai pas d’effets secondaires, je n’ai pas d’effets secondaires… » sauf que ça n’a pas marché !!!! Je ne voulais pas voir que j’étais hyper fatiguée, que j’avais de la fièvre, etc… Mais, lors de la première visite, la dermato m’a un peu secouée… Du coup, j’ai accepté un mi-temps thérapeutique jusqu’au 31/12/18 en espérant que les effets secondaires vont se tasser à partir du 4ème mois comme ils veulent bien me l’expliquer. Avec la diminution du MEKINIST, je suis certes beaucoup mieux mais de là à reprendre à temps complet…. Je garde espoir, on verra bien…
Pour moi, le PET SCAN est programmé pour la 3ème visite au mois de décembre avec un autre scanner du cerveau.
Je n’arrive pas à croire que cela peut redémarrer et j’avoue que je ne comprends pas pourquoi tous ces examens aussi rapprochés mais le post de Lise59 me fait douter… J’ai bien compris que c’est un cancer qui peut se propager ultra rapidement et n’importe où, qu’il peut être incontrôlable mais je ne me sens tellement pas malade… Disons que je me laisse faire pour l’instant avec ce traitement et tous ces examens car ça rassure quand-même et qu’on a une énorme chance d’être en France avec tout le système de prise en charge qui existe (pourvu qu’il dure….). Mais il me tarde tellement de reprendre une vie normale, je trépigne d’impatience. Et puis, il y a mes ados, je n’ai pas le droit de flancher.
Courage à vous tous et oui, restez au chaud. Je crois que je vais faire mon premier pot au feu de l’hiver ce week-end, car même à Toulouse il fait gris et froid...
A très bientôt

Bienvenue à Lise 59...est ce que nous sommes du même département???on est peut être soignées au même endroit??moi c'est le CHRU de Lille..
Bonjour à vous tous..merci pour les détails Valo 31..oui c'est vrai qu'il y avait un suivi cardio avec bi-thérapie..moi à ce niveau j'ai pas eu de soucis..ouff!
Tu es courageuse de travailler à mi temps..je sais que psychologiquement ça fait du bien..mais ne tires pas trop sur la corde..penses à toi..surtout avec des ados à la maison..qui doivent te demander beaucoup d'énergie..c'est essentiel pour supporter la maladie et les traitements..
Moi ce week end ..avec le froid annoncé dans le nord..je vais entamer mon hibernation!!
Aller..bon week end à toutes et tous..Prenez soin de vous!