Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour Alain40 et bonjour a vous tous.
Pour mes métastases..moi elles étaient tout autour de ma greffe..sous forme de petits boutons..qui ne paraissaient pas bien méchants...oui tu parles...il s'agissait de "nodules de perméation"...de métastases quoi!une vraie claque à l'annonce de mon dermato...
C'est à la suite de ça que j'ai fait ma première cure...et que je pouvais voir l'efficacité..moi mes métastases je les avais tous les jours sous le nez..
Ma deuxième cure a été décidée après l'apparition d'un nouveau nodule plus méchant..et là aussi ..je voyais l'évolution positive de jour en jour..
Je me demande si je ne vais y avoir droit à nouveau..lors de mon traitement par immuno hier.et de l'auscultation...on dirait qu'un nouveau nodule réapparaît...bof bof...
On verra..
Voilà...je reste à ta disposition si besoin..Bon courage à tous..

Bonjour à tous et à Alain40...pour répondre à ta question..moi mes métastases sont cutanées..donc je les vois tous les jours!! je vois les évolutions qu'elles soient positives ou péjoratives...
C'est pour cela que j'ai pu voir l'efficacité de ce traitement...avec les deux cures de 6 mois faîtes..à chaque fois les nodules et métastases ont disparu.
Voilà ce que je peux dire..
J'avais posté un commentaire ce matin qui n'est pas affiché...j'ai dû rater quelque chose..
Bon courage à tous

Bonjour à tous,.....Merci JO59 pour TES réponses détaillées.Comme écrit précédemment, j'ai également un nodule sous-cutané qui diminue avec le traitement.
J'avais rendez-vous hier avec mon oncologue, je lui ai demandé quelle allait être la durée du traitement si celui-ci s'avérait efficace. Il m'a répondu que nous ferions le point dans 2 ans et n'a pas parlé d’arrêt définitif ou temporaire.
Bon courage à toi et à tous ceux qui suivent ce forum.

Bonjour à tous,

le docteur m'a dit Bi-thérapie et ensuite immunothérapie. Les effets de l'immunothérapie seraient plus durables dans les temps.

Je vous tiendrai au courant de temps en temps. Ça me donne du courage de vous lire.

Courage JO 59 pour ce nouveau module. il va disparaitre comme les autres.

Bonjour,
Non, je n'étais pas en vacances et je suis sincèrement désolée pour cette longue absence mais au début j'étais un peu déçue par le peu de retour et je n'arrivais même plus à me connecter. Donc, j'ai du créer un autre compte.
Je vous remercie à tous car cela me fait énormément de bien de vous lire.
J'ai commencé le traitement le 10/09/18 et les 10 premiers jours ont été impeccables. Mais depuis le onzième jour, épisodes de fortes fièvres, énorme fatigue, mal sur la peau des cuisses jusqu'au bras, depuis mardi, des éruptions cutanées rouges et donc douloureuses... Je me suis dit que si les effets secondaires étaient à la hauteur du prix du traitement, j'aurais préféré qu'il coûte beaucoup moins cher ;).
Quand je lis vos commentaires, je me dis que je n'ai pas le droit de me plaindre car parmi les ganglions enlevés, 2 étaient infectés mais "les capsules" étaient entières donc à priori pas de diffusion. Le dernier PET SCAN est ok.
Je suis allée à la visite des 1 mois de traitement la semaine dernière. Quand l'Onco-dermato m'a vu elle a directement rempli un arrêt de travail... et au vu des résultats de la FEV, par rapport à celle faite avant le début de traitement, elle a baissé le dosage du MEKINIST donc j'espère que cela va aussi amoindrir les effets secondaires.
Il parait qu'il faut attendre les 3 premiers mois et qu'après les réactions "se tassent" un peu... Donc pour l'instant j'essaie de résister, j'ai accepté l'arrêt de travail de 10 jours et fait une demande de mi-temps thérapeutique à partir de demain et jusqu'au 31/12/2018, ce qui pour l'instant est accepté par mon employeur (qui m'est aussi d'un énorme soutien). Pour moi, il n'est pas concevable que je m'arrête de travailler.
Voilà mon expérience par rapport au traitement.
Je vous souhaite à tous plein de courage et vous envoie plein d'ondes positives et promis, je reviendrai plus régulièrement pour répondre.
Merci à tous
A très bientôt

Rebonjour à tous..quand je vous lis..je me dis que c'est dur dur quand même..un vrai parcours du combattant que nous menons avec nos traitements..comme tous les malades du cancer..
Mais nous avons la chance d'avoir des traitements efficaces..et je pense souvent à tous ces chercheurs qui bossent pour nous...je suis admirative..vraiment..
Pour Valo31..tu es courageuse de vouloir bosser avec ce traitement..moi je n'ai jamais pu retravailler..mais mon mélanome est au talon..et avec mon lympho-oedème qui est toujours là au bout de 2 ans..dur dur..mais bon il y a pire que moi!je suis toujours sur mes deux pieds!
On a tous les mêmes réactions à ce traitement..fatigue..douleurs..j'espère que je ne vais pas devoir le reprendre trop vite..là je suis sous immuno et c'est plus facile..
Je pense que les docs adaptent les traitements à chaque malade ...à la manière dont on supporte le traitement et à l'agressivité du mélanome..ses extensions..il n'y a pas de règle établie sur les durées ..et les examens que nous passons et leurs résultats changent quelque fois la donne..
Voilà mon petit commentaire du jour!
A bientôt..

Bonsoir,
Contrairement à vous je n'ai pas d'effets secondaires si ce n'est une légère fatigue .........à tel point que mon oncologue avec un brin d'humour m'a demandé si je prenais mon traitement !!!!!
Je l'ai pris sans appréhension et ai même débuté avec soulagement, c'était mon allié.
Voilà, c'est tout, mon message est bref, j'espère que tous les désagréments vont s-atténuer pour vous.
A bientôt.

Bonjour à tous,

Avez vous songé à avoir un 2 ème avis médical ? Ma fille m' incite à aller voir un dermatologue à Gustave Roussy. . L'avez vous fait ?
Envisagez vous de le faire ?

j'hésite ...

Bon week end.

Bonjour,
Un second avis médical, pourquoi pas ? Dans mon cas, je ne me suis pas posée la question car je suis suivie à l'Oncopole de Toulouse et n'ai vraiment pas à me plaindre de quoi que ce soit. J'ai une entière confiance en l'équipe médicale.
Quand aux effets secondaires du traitement, je suis super contente que vous n'en ayez pas ALAIN40, ça fait du bien d'avoir le témoignage de personnes qui le supportent très bien. Il parait que les épisodes fiévreux touchent 60% des personnes traitées.
Pour ma part, je commence à me sentir mieux depuis ce week-end si ce n'est une grosse fatigue mais qui est quand-même plus facile à gérer que le reste. Il ne me reste que les cuisses et les bras recouverts de petites plaques rouges très douloureuses au toucher, en espérant que cela disparaisse avec le temps, on verra bien.
JO59 et JeanneB, courage à vous, donnez nous des nouvelles SVP :)
Bonne journée à tous

Bonjour,
Je ne comprends pas pourquoi mes messages n'apparaissent pas !!!!