Traitement Tafinlar+Mekinist

Bon..ds la suite des nouvelles pas terribles..moi j'ai reçu appel de la gynéco de Lille qd j'étais chez le kiné..au final..après avis auprès des docs de dermato..on va accélérer les choses..car qd mm gros doute de méta sur ovaire..et bloc programmé le 17-12...je suis un peu sonnée là..je pensais être tranquille jusqu'en Janvier..
Après c'est un mal pour un bien je le sais..
Et la doc m'a parlé d'un changement de traitement si la méta est avérée..donc je pense retour à la thérapie ciblée..
Lise j'espère que tu tiens le coup??
A plus tard la team...

ccou, de vous lire je ne voulais pas vous mettre le moral plus bas hein !! Jo bin decidement pour toi aussi c'est galere, un news effet secondaire je pense mais je vais tél a Lille, j'ai des plaques rouges sur les 2 bras, douloureuses un peu comme qd on appuies sur un hematome, c'est chaud et sous la peau un peu comme un bouton malgre la peau plate.....je n'avais pas ça ce matin a la douche, ça vient juste de sortir,en faite en remontant mes manches j'ai senti comme un douleur et j'ai vu les taches.....allez courage

T'inquiètes..comme on dit par chez nous Lise...ça va daller!!il le faut!!il faut juste avaler la pilule..j'ai chialé un coup de colère..en me disant m....!!je me suis réjouis trop vite..
On sait qu'avec cette fichue maladie..on a tjrs des surprises..et pas tjrs des meilleures..mais pas le choix..faut faire avec!!
Bon toi tu te tapes en plus ce problème..décidément pas de bol!!
On est une team de warriors et on va faire face une nouvelle fois!!
Bon courage à toi et tiens nous au courant de ce qu'ils t'ont dit ds le service??tas vu qui au fait hier??le Dr Greliak??
Bon les autres..on attend les nouvelles..et des bonnes!!surtout Jeanne..ca va pas etre la 3eme à avoir un mauvais cpte rendu d'HDJ!!ah non hein!!pas le droit..yen a assez là!!
On essaie de positiver comme on peut!

Bonsoir à tous,

on se connait depuis seulement deux mois. Je me suis attachée à chacun et à chacune d'entre vous . J'ai été touchée par les messages de JO et de Lise. Je nous croyais invincibles.
tous forts contre cette foutue maladie.
j'ai failli ne pas vous donner de mes nouvelles en lisant celles de JO et de Lise.

puis comme JO ne souhaitait pas avoir un 3 ème mauvais compte rendu.... en voici un bon.
les métas de la jambe ont disparues. Rien de suspect au scanner. je n'ai pas encore les résultats de l'IRM.

je continue les médocs. le Professeur m'a dit en partant : vous avez beaucoup de chance !
il faut que je me fasse vacciner contre la grippe.

JO, Lise, je vous embrasse nous vous soutenons moralement. Bises aussi à tous les autres.

Je suis ravie pour toi Jeanne..!!comme tu le dis ..on ne se connait que via ce forum..ms maintenant on partage beaucoup qd mm..
C'est top!!et attends c'est pas parce j'ai une galère..toi tu as eu bien des ennuis avec le traitement Taf et Mek..un peu de répit pour toi..ça se prend!!.on est là pour se soutenir mutuellement..et vous lire me fait bcp de bien!!
Et je positive en me disant que l'IRM sera rassurante!!mm si j'ai peu d'espoirs d'échapper au bloc..mais si ça permet à la maladie de ne pas s'étendre..eh bein on va y aller!!
Bonne fin de journée à toutes et tous!!

Bonsoir à toutes,

Bon, Lise et Jo un peu le moral dans les chaussettes, je ne peux que compatir loin géographiquement mais près de vous avec ce forum .
Les résultats ça va, ça vient , il faut s'accrocher et peut-être avoir des armes plus adaptées à vos cas.

Jeanne......enfin une bonne nouvelle et que ça continue.

J'aimerais bien avoir des nouvelles de Valo, à l’origine de ce forum, la température a-t-elle baissée ???......comment vas-tu ?

Bonne nuit et la bise à vous 4 ainsi qu'à Virg, Dua et Carobel

Super contente pour toi Jeanne. Tu souffres avec le traitement mais tu as un résultat positif. C'est encourageant et ça te permettra peut-être de mieux supporter les mauvais moments.

Jo, je pense que les médecins agissent avec prudence en avançant la date de ton opération. Je comprends que tu voulais passer les fêtes tranquille, mais si c'est le mélanome, il vaut mieux le retirer le plus vite possible. J'ai eu une opération à l'ovaire (rien à voir avec le mélanome) et 2 césariennes et je peux te dire que physiquement on récupère relativement vite. Je ne pense pas que cette opération t’empêchera de faire la fête. Et si c'est le mélanome, il vaut mieux recommencer le traitement sans trop attendre.

Lise, je suis triste quand je te lis. Si j'ai bien compris dans tes postes, en plus de T et M, tu prends d'autres médicaments. Peut-être que ceux-ci ralentissent un peu les effets positifs de la bi thérapie et que tu vas finir par avoir prochainement des effets positifs. Les médecins vont examiner ton dossier, mais ils te laissent encore la thérapie pendant un mois, donc peut-être qu'ils espèrent que le processus va démarrer aussi chez toi.

Pour tous les autres, bon courage dans votre combat.

Bon baiser de Belgique.

Coucou à tous,
Bon, j'attendais un peu avant de vous écrire même si je lis vos posts minimum 2 fois par jour :-) J'ai le moral dans les chaussettes mais je me sens si chanceuse par rapport à vous que j'ai un peu honte de me plaindre... Jo j'avais commencé à écrire à dérailleur mais n'ayant pas réussi à trouver les mots j'ai abandonné :-(
En fait, j'ai très froid le soir et je monte à 40 le matin... et ça depuis fin de semaine dernière. J'ai les plaques rouges douloureuses qui sont réapparues et même étalées jusqu'aux chevilles (je pense comme toi Lise, cela me l'avait déjà fait avec 2mg de MEK) et je suis fatiguée. J'ai réussi à aller bosser mardi en prenant du doliprane, la fièvre n'a pas été aussi coriace que le lundi. Cela m'a fait du bien quand-même. Et devinez quoi.... j'ai croisé une personne qui m'a dit "ça va ? Tu as vraiment très bonne mine" j'ai répondu "tant mieux"... ;-) Un détail un peu intime, je ne me maquille jamais ;-)
Avant le traitement, j'ai averti que s'il y avait trop d'effets indésirables j'arrêterai de le prendre car pour l'instant tous les examens n'ont révélé aucune métastase ailleurs. Mais quand j'ai lancé ce forum, je n'imaginais pas, je ne me rendais pas compte à quel point un mélanome peut être vicieux même si je venais d'être opérée + rayons à cause d'une récidive. De plus, j'imaginais encore moins avoir le témoignage de personnes aussi combatives, qui se livrent autant pour soutenir les autres, qui donnent autant d'elles-même et surtout aussi attachantes.
Donc, aujourd'hui, je sais au fond de moi que c'est une nécessité que je continue et cela remet beaucoup de choses en question, beaucoup....
Voilà, je ne voulais juste pas vous dire tout ça, à vous Lise et Jo qui avaient besoin de positif et vous tous pour qui le combat est réellement plus compliqué que le mien.
Mais bon, je ne veux pas tomber dans le pathos... Je vais me mettre un coup de pied dans le"c......" et repartir....
Waouhhhhh voilààààààààà l'efffffffet que cela me fait de venir sur ce forum.... :-)
On va tous s'en sortir, Lise ils vont trouver une solution, Jo effectivement si c'est pour ne pas que la maladie progresse alors c'est pour une bonne cause, il y aura tellement d'autres fêtes même si je suis sûre que cela ne t'empêchera pas de consommer de bons plats et de bons vins pour celles-ci ;-) avec modération bien sûr..... Jeanne, je suis super contente, c'est coooooool.
Alain, merci beaucoup pour ton attention, tu m'as forcée à sortir mes "tripes" (d'ailleurs c'est la foire au porc en ce moment chez nous..... hi hi hi hi ;-)) et ça fait du bien, je ne suis pas très loin de vous tous malgré tout. Sans oublier Virg, Carobel et Dua et son père.
Courage à nous tous et bises à toute la Team de WARRIORS que nous sommes :-) ;-)

Merci Valo d'avoir pris la peine de donner de tes nouvelles;
Il faut surtout continuer avec ce traitement même si c'est très difficile, ça ira mieux pour ces fêtes de fin d'année,.
Tiens la semaine prochaine nous faisons du pâté avec de la gorge de porc et du foie gras ...........puisque nous causons un peu bouffe.....et bonne bouffe.
Allez bonne nuit à toi et à vous toutes.

Salut la team!!réveil de bonne heure ce matin..mais la nuit a été bonne...ouff!!Valo tu as réussi à me faire sourire..avec les larmes!!merci pour ton soutien..Toutes et tous sommes super courageux ds ce combat..qd je vois que toi tu vas bosser avc 40 et que tu fais semblant de rien..chapeau!!ms ne t'épuises pas trop qd mm..et avec vos pb de taches douloureuses là en plus!!vous avez eu un avis sur ça ttes les 2??
Oui pour dérailleur..c'est sympa à toi..là moi suis pas dans le meilleur état d'esprit pour positiver pour et avec lui!!
Alain tu as raison..la le moral est pas top..ms mm qd on touche le fond..on tape du pied et on remonte à la surface...merci de ton soutien..tu as donné aussi avec ta récidive et tes métas!!et tant mieux pour toi si tu as du répit en ce moment!!
Ça va permettre à la maladie d'être contenue..ms c'est tjrs un bloc opératoire..une anesthésie..courte ms qd mm..je me dis que c'est rien à côté des 7 heures de bloc du mélanome primitif..
Je ne l'ai pas encore dit à ma fille qui va encore s'inquiéter..c'est qd je pense à elle que je craque à chaque fois..
Elle ne peut mm pas être sereine pour ses études à cause de moi..depuis 2 ans elle morfle autant que moi...je suis tellement désolée de ça..
Carobel t'inquiète ..je compte bien être en forme pr les fêtes!!par contre si je dois me retaper Taf et Mek..génial avec les horaires..ça m'avait pas manqué...du tout!!
Voilà ma petite pensée du jour.
Grosses bise à Jeanne ..merci pour ton soutien et ta gentillesse..
Virginie et Dua..donnez des news..
Bonne journée à vous tous!!
Bisous..très frais du Nord!!