Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Lise..t'as vu quoi??partages ton chagrin...si on peut t'aider...c'est quoi qui t'a mis dans cet état??du médical ou du perso??
Alain..en fait je suis en invalidité 2 ème catégorie depuis le 1er juillet et j'ai droit à une complémentaire à ce titre par Humanis..qui depuis début juillet ne m'a rien versé!!pourtant mon dossier a été envoyé complet en temps et en heure..et j'ai déjà rappelé 2 fois depuis début novembre.."on vs recontacte madame"!!bein ouais tu parles..en attendant je vis de quoi??!t'as envie de leur démonter la tête ..!!
Donc tu comprends que je sois un peu vénère qd je commence ma journée par ça!!
Virginie..qd je lis ton post..j'ai honte..moi j'ai été immobilisée moins lgtps..le temps de récupérer la motricité au niveau de ma jambe..et mes sensations musculaires et nerveuses..ms toi pas drôle..
Et après on dira qu'on peut faire sans voiture...sans commentaire!!
Bon aprem à vous..moi vais partir pour aller au scanner...)-:
Biz à vous!

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Carobel

Bonsoir à tous,

Ici, en Belgique, il a fait très triste toute la journée. Temps très sombre, mais c'est certainement la même chose du côté de chez Lise et Jo vu que nous sommes quasi voisines.

Lise, je ne sais pas ce que tu as regardé, mais le mieux est de ne pas rester sur les documentaires, films ou feuilletons tristes. Nous avons besoin de toutes nos forces physiques et mentales, pas besoin de s'encombrer de choses tristes qui en plus ne nous concernent pas. Maintenant, si c'est un problème qui concerne un proche, c'est différent. Donne nous quand même de tes nouvelles.

Virginie, je croise les doigts pour toi pour que tes examens de janvier soient bons et que tu puisses enfin reprendre la voiture. Je te comprends, pas facile lorsque l'on doit toujours dépendre des autres. En plus, quand le moral flanche, un petit tour en ville peut faire du bien, mais sans voiture .....

Jeanne, tu es de quelle région ? je ne sais pas si tu l'as déjà dit dans tes messages ? J'adore ton prénom, si j'avais eu une troisième fille, je pense que nous aurions choisi Jeanne.

Pour moi, ça continue à bien aller. Juste quelques petites plaques rouges sur les bras et les jambes, mais avec un peu de crème hydratante ça passe.

Avez-vous aussi remarqué que votre peau et cheveux étaient plus secs qu'avant ? J'étais obligée de laver mes cheveux au moins 2 fois semaine, maintenant, je les lave par souci d'hygiène, mais ils ne sont plus gras après 3 jours comme avant.

Alain, tu as bien de la chance d'habiter dans le sud. Chez nous, l'hiver, nous manquons souvent de lumière.

Ce soir je vois mes 3 belles soeurs pour organiser le repas de Noël. Il est temps de décider du menu et de se partager les tâches.

A demain et bonne soirée à tous.

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JeanneB

Bonsoir à tous,

En Champagne, il a plu. Un temps bien triste aussi..

Lise ne regarde que des trucs gais. lis des livres plaisants, rien de triste ou de négatif.

Je ne supporte plus les séries télé dans les hôpitaux. canal + passe une série avec des internes. Je n'ai pas pu la regarder , ça me fout le bourdon.

Virginie , je te comprends, sans voiture je serai malheureuse. Comme dit Carobel, un petit tour en ville fait du bien au moral. mais en janvier les docs vont t"autoriser de conduire à nouveau.

mes cheveux sont effectivement plus secs, moches. J'ai décidé de ne plus faire de teinture car je crains que ça me mette des produits chimiques dans le cuir chevelu et dans le corps. on va voir mes cheveux gris. Je ne sais pas si je vais tenir.

Alain, je regarde les recettes pour Noel et quand j'en vois une avec du foie gras, je pense à toi, à toutes tes conserves.
je suis comme toi sous curatelle. l'hôpital prend les RV pour moi.
je supporte mieux le traitement à part les taches rouges douloureuses, je n'ai plus de fièvre, ni de nausées.

Bonne soirée à tous

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Valo31

Coucou
C'est vrai que j'ai aussi la peau et les cheveux plus secs. Et j'ai l'impression que ma vue a pas mal baissé de près aussi sans lunettes. Cet été j'arrivais à lire sans lunettes et maintenant cela devient de plus en plus compliqué.
Quand à la curatelle je fais partie aussi du club ;-) Il n'y a que pour le scanner du cerveau car comme les délais sont trop long à l'oncopole ils me demandent de le passer à l'extérieur.
Virg c'est super que les effets secondaires commencent à s'atténuer et je comprends qu'il te tarde de récupérer ton permis (j'habite moi aussi à la campagne)
Lise j'espère que la fin de journée aura été plus gaie que le matin et que tu auras pu bouger.
Jo alors tu as pu enfin avoir Humanis et te défouler ?!!!!!!!!!
Jeanne et Caro, je vois que Noël se prépare c'est un bon moment. Jo tu as choisi la bûche que tu vas faire? Dommage que tu sois si loin car j.aurai pu servir de testeuse!!!!! Non non je ne suis pas gourmande......
Alain je crois qu'on est les seuls à avoir un peu de soleil alors avec ta permission on peut en envoyer à nos WINNERS du nord.....
Bonne nuit à tous (sans énumérer de peur d.oublier quelqu'un!!!!!) et à demain de bonne humeur ;-)

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alain40

Bonjour toute l'équipe,

Bon Lise, j'espère que ta nuit s'est bien passée, que tu as regardé des vidéos gaies ......le moral, c'est très important !!!

Oui Valo, nous pouvons envoyer un peu de soleil aux dames du Nord..........ainsi qu'en Champagne, en Bretagne et en Belgique !!!

Pour la peau sèche, moi c'est pareil, surtout le crane.

J'habite sur la cote landaise mais je vis aussi dans un petit village (150 habitants) et là dans ce si petit village il y a une dame qui a le même traitement que nous. Et cette dame n'a quasiment pas d'effets secondaires non plus est-ce le bon air de la campagne .......ou l'utilisation des pesticides ??????
En fait elle a été traitée au départ pour une tumeur au cerveau et il s'est avéré que c'était des métastases d'un mélanome qui n'a pas été trouvé, 8 mois après métastases aux intestins et là elle a commencé le traitement Men-taf il y a 2 mois.

Bonne journée à vous toutes !!!.......et des nouvelles.......des bonnes !!!

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JO59

Hello les jeunes..!!
Valo ça aurait été avc plaisir..pour les bûches je pars sur une myrtilles ou fruits exotiques..et une spéculoos (eh chti oblige! (-: !! Il va falloir d'ailleurs que je les fasse une fois avant qd mm..
Jeanne Carobel et Virginie..j'ai souri en vous lisant..avec T et M...moi je suis devenue tte frisée!!y compris les sourcils!!que je devois couper!!du délire!!j'ai arrêté le traitement en juin..et je commence à récupérer mes cheveux là..mais pour la peau avec l'immuno..c'est pareil..super sèche et démengeaisons...
Et pr les colorations à chaque fois je me dis comme toi Jeanne..ça arrivera ..ms la ils me font une coloration ms ont une technique qui ne touche pas la peau..c'est plus long pour eux les pauvres..mais je prefere ca!
Hier scanner..bilan ..5mn allongée top chrono..une veine explosée et pourtantj'ai mm pas senti l'injection de produit qui donne un coup de chaud..donc je vais voir ms je doute de l'interprétation..ca craint ici pr les exams!
Jeanne ça va mieux..c'est une bonne chose..pr hyppocrate sur canal..moi je regrette de pas l'avoir..voir les services de l'intérieur..c'est des fois intéressant..
Lise ..si ça va mieux..penses à nous..j'espère que ton moral est meilleur??
Alain..fais la trève de Noël..laisse les palombes tranquilles..lol!
Carobel tu ns diras ton menu..comme notre forum se transforme parfois en blog culinaire..et c'est bien!!en Belgique c'est comme nous??presque une orgie??que l'on met. 8 jrs à digérer??surtout qd on mange peu avc les traitements!!
Et Karina ce serait de nous dire au Québec ce que vous faites??
Chez Alain la table d'hôtes doit être pas mal non plus..mdr!tu sais déjà??je pense que le foie gras est incontournable pr toi???
Penser à Noël permet de se changer les idées..on oublie un peu la maladie..ou du moins on la met de côté..et pour ceux qui ont des petits enfants ou des enfants plus jeunes..leur insouciance fait tellement de bien!!pour moi j'ai mes petits neveux..ms c'est pareil..ce sont des pirates!!
Voilà mes nouvelles fraîches..Bises à vous tous!!bonne journée en pleine forme!!...ou presque! )-:

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JO59

Alain a posté en mm tps que moi!!donc je viens de le lire!!
Il y a un micro climat chez toi Alain..on va toutes y aller!!et en plus le gite a l'air pas mal..lol!!et les pesticides..c'est plus haut dans les vignes de Bordeaux et autres..chez vous on en utilise pas (-: !!

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alain40

Je reviens , maintenant qu'il fait jour, point météo : beau ciel bleu......faut en profiter car w-e pluvieux.

Oui Jo, le foie gras est incontournable : foie frais au raisins ou aux pommes ou (et) foie en conserve.
Les pesticides, nous en avons utilisé dans le temps sans précautions en toute ignorance de leur dangerosité

C'est marrant que les cheveux changent en repoussant après la chimio, ils sont souvent plus beaux (c'est le cas de mon épouse)

Que mettez-vous sur votre peau sèche ?

Biz bizz

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Lise59

Ccou les Eves et Adam...nuit convenable, tjr contente de vous lire le matin avec mon café...
-Virg tes metas au cerveau ne diminue pas avec taf et mek ? je comprends combien ça doit être difficile d'être coincé ! surtout que je parie que c'est là que tu as envie de bouger ...perso j'ai écoute mon compagnon (c'est assez rare donc je le surligne Lol) en 2016, me suis achetée une voiture automatique (avant l'ope de chaine ganglionnaire)et sincèrement j'ai bien fait car avec ma jambe gauche gonflée jusque sous le genou pour embrayer ça aurait été compliqué surtout quand je vais en Vendée où Jura par contre pour les courses, j'y vais seule toute façon bien obligée de ! mais il est vrai que je me demande comment je ferai si comme toi j'etais coincé, ici petit village 400 âmes mais tu vois personne et mon compagnon vit à 35 km de chez moi et viens rarement la semaine ...
-re Virg d'où es-tu pour etre soigné à Nantes ? tu l'as peut-être déjà dit mais trop de pages à lire dorénavant (rire)
-Jo perso je perçois aussi complement de salaire et me rappel que ça a été difficile mais moi c'était avant mon mélanome, d'ailleurs sache que régulièrement il te demande des comptes, donc surveille bien ton courrier ou mail, moi c'est en mail, je dois aussi régulièrement faire des déclarations sur l'honneur (là je tais la raison, ça explique pourquoi je voulais pouvoir dial en privé)(il y a souvent des trucs que j'aimerais vous parler mais c'est vraiment privé, et ici pas possible)...
-re Jo et le scan ? tout va bien .
-Caro tu mets quoi comme pommade ? ou alors c'est toi qui parlais SVR il me semble, et penses-tu que ça soulage ? moi aussi peau séché alors que gras avant et d'ailleurs je pele souvent et j'ai beaucoup de boutons d'ailleurs Lille m'a prescrit une preparation sans que je demande rien...
-Jeanne il y a un moment que j'ai arrête les couleurs sur cheveux, des fois j'y pense, j'en ai fait beaucoup trop ! mais tjr chez le coiffeur par contre, jamais avec produit en magasin ...
-re Jeanne heureuse pour toi que plus de fievre et de nausées surtout !
-Val ma vue a diminue aussi mais l'immuno, me suis achetee lunette loupe,pas chere sur amazon et j 'en ai de toutes les couleurs lol
--- la vidéo qui m'a bouleversé etait un jeune syrien humilié par des collegiens anglais ,j'ai ete bouleversé par tant de haine et de voir ds les yeux de ce gamin toutes la colere de ne voir repondre ,je peux mettre le lien si vous desirez , il s'avere que j'ai eu un pblm avec mon fils de Vendée, (que je ne peux raconter ici en public )mais je sais les degats que font des humiliations pareilles, ça ne s'efface jamais pour la vistime....
bonne journée a toutes et Adam,je ne cite plus trop peur comme Val d'oublier qlq'un involontairement

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JO59

A Lille ils me prescrivent une préparation médicinale à faire en pharma à base à base de codexial cold cream et codexial glycerolé d'amidon...
C'est super gras et pénible ..tu fais ruban à mouches tellement tu colles..!!ms c'est super efficace!! j'avais crevasses aux pieds et aux mains..et c'est nickel!! je mettais des chaussettes pour la nuit..c pas très glam..ms comme je suis seule..ça choque personne lol!
Je leur en ai redemandé au dernier HDJ d'ailleurs..
Et voilà encore du soleil ds les Landes...grrrr!!!t'es pas sympa de le garder pour toi tt seul..tu pourrai partager pour le moral des copines!!
Bisous bisous à tous!

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