Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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alain40

Bonne journée pour demain Jo.......va falloir te coucher tôt car tu dois te lever bien avant le soleil me semble-t-il.

Moi aussi avec la bi-thérapie j'ai les globules blancs qui sont bas, je pense que c'est du au traitement car avant de commencer ils étaient normaux, j'ai un bilan sanguin cette semaine, je verrai l'évolution.

Bonne semaine à vous toutes.

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Valo31

Oui Jo, bonne journée pour demain, nous pensons à toi ;-)
J'espère que tu vas pouvoir avoir des nouvelles de Lise, c'est quand-même bizarre qu'elle ne refasse pas surface sur ce forum :-(
Merci Docteur pour ces précisions. Je pensais que le Mekinist avait plus d'effets secondaires car en le baissant à 1,5 je me sens quand-même mieux mise à part la fatigue. Mais apparemment le Tafinlar est responsable de pas mal de nos maux dont la fièvre et maintenant j'apprends de la toux aussi. Et nous devons supporter la combinaison des deux.... Mais bon, il y a aussi des personnes qui les supportent mieux que d'autres. Dans tous les cas, cela reste un traitement efficace et c'est bien le principal.
Bonne nuit à tous et bonne semaine

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VIRG56

Coucou
Comment allez vous ce matin? J ai mieux dormi, le nez est encore pris mais ça ne coule plus comme une fontaine.
Pr Valérie : je n' ai jamais eu de toux avec le traitement...a voir avec les autres de la team.
Qu est ce que des curages ganglionnaires? Je pense que mes ganglions ne se portent pas trop mal , on m en a jamais parle. J ai juste une minuscule boule qui me reste sous le bras. Pouvez vous me éclaircir?
Mes globules blancs sont normaux de mon côté ce mois ci mais je prends de la cortisone donc ça doit fausser un peu la donne.
Beau temps en Bretagne ce matin mais froid, j attend une copine, on va aller marcher pr se vider la tête. Elle est en arrêt aussi pr surmenage.
Bon courage pr les examens des uns, les effets indésirables des autres...en espérant que cette semaine soit mieux pr tt le monde que la semaine dernière.
Bizz

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alain40

Bonjour à vous toutes,

Valérie, moi non plus pas de problème de toux.

Virginie, je vais te donner mon cas qui est me semble-t-il similaire à celui de Valérie.
6 ans après l’ablation d'un mélanome, la dermato a trouvé un ganglion axillaire plus gros que la normale, ganglion qui se situait dans la zone du mélanome, il n'y a pas eu d'hésitation, toute la chaine ganglionnaire sous le bras droit retirée , en fait il y avait 2 ganglions atteints.

Bonne journée et beau temps sur la cote Landaise.

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Dr A.Marceau

Bonjour à toutes et tous,
Pour répondre à Virg56, le curage ganglionnaire consiste à ôter chirurgicalement tout ou partie des ganglions lymphatiques drainant un territoire de l'organisme sur lequel se situe le cancer. On commence généralement par prélever un ou plusieurs ganglions pour voir s'il est, s'ils sont envahis. Et en cas de résultat positif, le curage est étendu aux autres ganglions de ce même territoire.
Bien cordialement
Dr A.Marceau

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Carobel

Bonjour à tous,

Me voilà de retour au boulot, mais je ne m'en plains pas, c'est que je vais quand même bien.

J'entame aujourd'hui les 2eme boîte de T et M. Jusque maintenant, je n'ai pas à me plaindre. Peu d'effets secondaires (1 levé quasi chaque nuit + quelques plaques rouges), mais j'espère par contre qu'il y a des effets à l'intérieur. Contrairement à plusieurs d'entre vous, je n'ai pas de tâches ou de nodules apparents, c'est donc difficile de savoir si l'effet est positif.

Pour la toux, j'avais lu cet effet secondaire quelque part et je me demande si je n'en n'ai pas été "victime" une nuit au début du traitement. J'avais toussé toute la nuit, mais ensuite plus rien, donc je ne sais pas si ça venait de ça.

Jo, j'espère que tes examens se passent bien et que tu auras enfin des nouvelles de Lise.

Alain, mes globules blancs avaient également chuté lors de ma prise de sang 10 jours après le début du traitement ,mais ils étaient quand même toujours dans les normes. Je fais aussi une prise de sang jeudi et je vais rechercher les résultats vendredi, ainsi je suis certaine que le médecin les a sa disposition lundi lors de ma 2eme visite de contrôle. On verra si mes globules blancs ont continué à chuter ou s'ils sont restés stables.

Ici soleil ce matin, mais maintenant la pluie s'annonce.

Bonne journée à toute l'équipe.

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JO59

Bsr à vous..un ptit coucou rapide car je suis k-o de ma journée!!
Ms ouff rien de plus au TEP..je suis ravie!!
Et pour Lise ..pas d'hospitalisation..j'ai parlé avec l'infirmière du service..lui ai dit qu'elle pouvait lui donner son numéro de tél qd elle la verrait!!
C'est bizarre qd mm ce silence..
A demain les winners!!bises à vous tous!

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alain40

Ben Jo bonne nouvelle pour le résultat du Tep, c'est toujours angoissant.......et après cette journée chargée, tu vas passer une bonne nuit !!

Pour Lise bizarre....

Oui Karine, j'avais comme certaines d'entre nous un nodule sous-cutané qui permettait de suivre la diminution de celui-ci et d’espérer qu'il en soit de même pour tous les organes atteints, toi quand as-tu le Tep de contrôle ?

Bonne nuit les filles

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Valo31

Coucou la team,
Bon super nouvelle Jo, donc tu continues l'immuno comme tu le souhaitais ?Contente que tu puisses un peu laisser tomber tes copains les mouchoirs Virginie :-) tu vas pouvoir respirer....
Karine, la reprise ne serait pas plus reposante que le déménagement ? :-)
Alain Je crois qu'á force de nous côtoyer tu t'es peut-être un peu trop fondu dans le groupe..."certaines d'entre nous"... Tu sais, on apprécie d'avoir un représentant de la gente masculine dans le groupe... Hi hi hiiiii ;-)
C'est déjà rassurant que Lise ne soit pas hospitalisée mais c'est quand même bizarre.
Effectivement on a le même parcours Alain, sauf pour moi 5 ans après et un ganglion d'environ 6 par 7 cm donc visible à l'œil... Par contre aussi à droite et uniquement 2 ganglions de touchés mais pas d'autres organes de touchés. Pour le ganglion de gauche ponction demain et si tout va bien résultat le 21 décembre. On verra bien.
Bon je vous laisse, suis devant "off roads" ça dépayse :-) si je ne m'endors pas....
Bonne soirée / bonne nuit
Bises de Toulouse

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Carobel

Bonsoir à tous,

Super nouvelle pour toi Jo. Ton traitement fonctionne bien. J'espère que tes analyses seront bonnes aussi après ton opération. Repose toi bien, c'est vrai que les jours de résultats sont supers épuisants. Hier, en Belgique, j'ai vu une émission sur l'immunothérapie dans le cas du mélanome. La patiente qui avait fait une rechute après 10 ans recevait de l'immunothérapie et pour préparer le médicament, on avait 'retiré' des lymphocites T, qu'on avait boostés et réinjectés Elle avait une perfusion toutes les 3 semaines et peu d'effets secondaires. C'est ce traitement que tu suis ? Toutes ses tâches ont disparus à l'exception du nodule à l'origine de la rechute, mais il reste stable et les médecins estiment donc que tout va bien pour elle.

Je n'ai jamais eu de ganglion atteint et à l'exception du mélanome, aucun signe extérieur. Il y a 8 ans, suite à une mauvaise position du ganglion sentinelle, celui-ci n'a pas pu être retiré car cela risquait de me rendre invalide d'un bras. Est-ce que ça à changé quelque chose ? Je ne le saurai jamais, mais je constate que les personnes à qui on retire les ganglions ont quand même des rechutes. Donc ???? Suite à cette situation, j'ai été suivie de près tous les 3 mois pendant 2 ans et ensuite tous les 6 mois aussi pendant 2 ans. Après ces 4 ans, je suis passée à un contrôle par imagerie médicale tous les ans (echo et radio). En septembre, au scanner, mes 2 nodules au foie faisaient 3 cms et un peu plus de 2 cms. Pour les poumons et la jambe, je n'ai pas eu les dimensions, mais je sais qu'à la radio, on ne voyait rien aux poumons. J'en déduis qu'il était certainement trop petit pour être repéré sur une radio.

Je n'ai pas de date pour un prochain contrôle. Je pense que j'en saurai plus lundi lors de ma 2eme visite. Les 2 premières visites sont destinées à voir si on supporte les médicaments, l'état général et la gestion des horaires. Je suppose que lundi j'aurai une date pour un examen mais je pense qu'en Belgique c'est plus un scanner qu'un pet scan. Le mari d'une collègue qui suit également une thérapie ciblée mais pour un cancer des poumons à un scanner tous les 3 mois. Il a commencé son traitement en juillet.

C'est vrai que c'est bizarre pour Lise. J'espère qu'elle va prendre contact avec Jo et que c'est juste un problème technique.

Bonne soirée à tous, ici il fait de plus en plus froid.

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