Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Bonsoir à vous..comme vous vous sentez seuls..je viens vous embêter un peu!!

Pas grand chose à dire..je n'ai rien fait de spécial aujourd'hui..Je marche au ralenti encore..pas beaucoup d'énergie..et une jambe comme un poteau!!

La folie des achats de Noël ..pas pour moi..de une j'ai tout..de deux..cette semaine je vais fuir les magasins..comme les gens vont se rattraper des week ends précédents!!

Je vais juste aller commander ma viande demain

C'est cool Karine..visite ts les 2 mois..c'est rassurant..tu as un petscan par an..ru as de la chance..moi c'est ts les 3 mois..Et toi Alain..tu le fais à quelle fréquence ton Tep??

Bon voilà mon ptit post du soir..je savoure le fait de ne pas être allée au bloc..je vais avoir des nouvelles fraiches cette semaine je pense..)-: ou (-:...on verra!!

A demain les copains!!

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alain40

Je fais mes TEP tous les 3 mois.....tiens, que fais-tu comme viande pour Noel ???......nous n'avons pas encore fait notre choix........les idées sont bienvenues.........je ne sais pas si Valérie a choisi, elle se demandait si elle allait faire du chapon de Bresse.........as-tu vu l'émission capital à propos des fêtes ?

Bon voilà bonne nuit et à demain

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JeanneB

Bonjour à tous,

Je ne vous oublie pas mais je suis dans mes achats de cadeaux.

Karine, l'oncologue ne sait pas si le traitement a commencé à marcher puisque tu utilises le conditionnel ?

JO profite bien de ce temps de répit. repose toi quand même je te vois affairée dans tes casseroles. alors quel parfum ta bûche ?
Alain, je te propose un tournedos dans le filet ( crème + champignons) comme viande pour noel.
c'est vite fait, tu peux même faire une pré-cuisson et finir à la dernière minute et avec un gratin dauphinois préparé la veille ou le matin même.

Virginie et valo, où en êtes vous dans vos préparatifs de Noel.

Je passe un tep au mois de février, la fréquence dépend du médecin. Avec une c'est tous les trois mois et un autre tous les 6 mois et un scanner entre temps.

je suis toujours sans traitement et je me sens mieux. je cours à droite , à gauche pour trouver le cadeau qui va plaire.
Ce matin nouvelle prise de sang et l'interne doit m'appeler pour voir la suite à donner ...

je vais passer Noel chez un des mes fils à Poitiers, je n'ai pas de préparatifs de repas. C'est la première fois que je ne fais pas Noel chez moi.

Bonne journée.

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JO59

Coucou à vous tous!! Bon là ..on est trois à papoter avc Karine et Alain..ça ne va plus hein!!lol!!Jeanne..Valo..Virginie...et Lise??!..)-:je me dde bien prquoi ce silence!!

Alors comme viande cette année..c'est filet de boeuf forestier en croute!!je me lance!!D'habitude c'est toujours la dinde traditionnelle..qui est pour moi le vrai symbole de Noel..un peu comme les américains et leur thanksgiving...ms j'ai voulu changer..(mais je crois que je regrette déjà ma dinde!!)..on verra!!

Oui Valérie ne ns a pas dit son choix au final??

Pour ce qui est de l'émission ..non je n'ai pas vu..ms je dois t'avouer qu'avant je regardais ttes les émissions qui parlaient de bouffe ..ms qd je vois certaines choses ..j'ai envie de hurler!!ça te passerait l'envie de manger!!donc..déjà qu'avec la maladie..nos goûts alimentaires en st modifiés..Si en plus tu tiens compte de ce que tu entends..C'est qq fois honteux!!
C'était sur ça??

Ça fait 2 ans que je n'ai pas mangé d'huîtres..je suis frustrée!!ms ma soeur infirmière me l'interdit..elle a peur que je fasse réaction avc traitements...)-:J'adore ça ms je n'ose plus du coup..on nesait jamais..Et comme c'est difficile avec l'alimentation en ce moment..je sais mm pas si ça passerait!! )-: pourtant mon oncologue a dit que je pouvais..et que l'iode c'était bon pr la thyroïde!!... Je vais voir si je tente!!

Voilà mon ptit papotage du matin..avant même mon café!!

Les filles ..donnez des news!!!vous nous manquez!!

Pour le TEP ..tu es comme moi donc (j'y reviens..Dori a encore oublié)..je pense que chez ns..c'est la fréquence dès qu'il y a récidive et métas..je pense que c'est comme ça pr les autres du groupe??

Bonne journée..bisous bisous..

Pas de bulletin météo..il fait encore noir et volets encore baissés!!ms Alain j'ai vu que tu allais encore avoir 16 degrés cet aprem??!non ms allo quoi??!comme dirait Nabila(qui est loin d'être mon idole!!)..c'était pour l'humour...j'hallucine!!vous faites Noël presque en maillot de bain là!!!!grrrr!!!

Et à vos plumes!!

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JO59

Jeanne tu as posté en mm tps que moi!! Ce st 2 bûches..une fruits rouges et l'autre spéculoos!!ms il faut que l'on goûte la crème spéculoos avant avc ma fille..pour être sures!! (-:

C'est bien d'être invitée..tu vas te reposer comme ça...ça te fera du bien..et tu profiteras d'autant plus..car qd on invite..on est pas aussi cool...)-:!!

Les internes vont te dire pour la suite de ton traitement??si tu arrêtes Taf et Mek..ce sera quoi pour toi??

Bon vous voyez..moi qd je me mets à parler..on m'arrête plus!!

Aller je laisse la place aux copains et copines de galère...bizz

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alain40

Bonsoir vous toutes,

Jevous remercie Jeanne et Johanna pour vos idées de plat de résistance pour Noel, il est possible que Valérie ( qui n'est pas venue depuis plusieurs jours soit allée chercher son poulet en Bresse.

Oui,jo, la météo annonçait 16° mais il ne faisait que 14 avec pas mal de vent, alors pour la pétanque fallait garder la doudoune.

Jeanne, tu as le résultat de ta prise sang ???....moi je l'ai dans la journée !!!

Je vous laisse car je suis attendu pour jouer au chromino !!!

Bises et bonne nuit à vous toutes.

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Carobel

Bonsoir tout le monde,

Retour au boulot pour moi ce jour. Plus de fièvre et en pleine forme. j'en profite tant que ça dure.

Jeanne, en fait ne n'ai aucune information par rapport à l'efficacité de mon traitement. J'ai commencé le 10/11 et jusque maintenant je n'ai eu que des prises de sang. Je n'ai aucun signe extérieur de la maladie et il est donc difficile de savoir si cela fonctionne. Par contre, avec le recul, je me dit que les légères "gênes" ressenties dans le ventre avant le traitement (auxquelles je ne prenais pas attention, ignorant mon état de santé) ont disparus sauf à un endroit où je les sens encore. De même, j'avais de légers points dans le dos qui ont aussi disparus. La diminution des GGT dans ma prise de sang est je pense aussi de bonne augure vu que ce sont les métastases qui les ont probablement faits augmenter. Seul le HDL est en augmentation, mais je n'ai pas eu de commentaire à ce sujet hier.

Alain, le pet scan a marqué sur ma jambe. Le problème, c'est qu'on ne voit rien à l'extérieur à l'exception d'un fibrome, probablement dû à un piqure d'insecte. Ce fibrome, je l'ai depuis que j'ai 10 ans, donc on ne sait pas trop sur quoi cela à marqué. Je pense que l'oncologue voit plutôt un faux positif à cet endroit car elle ne demande pas d'examen de ma jambe en février. Uniquement thorax/abdomen pour mes tâches foie/poumon.

Virginie, c'est bien que tes employeurs soient compréhensifs. Ce n'est malheureusement pas toujours le cas. De mon côté, je n'ai pas à me plaindre non plus. C'est bien, ça donne aussi du soutient de ne pas se sentir critiquée en cas d'absence ou de rentabilité un peu moins bonne.

Jo, pas de nouvelle de ta gyneco ?

Jeanne, profite bien de tes "congés" Taf et Mek, mange sans regarder quelle heure il est et vis sans la sonnerie du téléphone.

En ce qui concerne Noel, dernière réunion demain pour le repas et ensuite ce sera la course aux cadeaux et les courses pour le repas. Cette année, nous avons été obligé de prendre une salle (famille recomposée chez ma belle-soeur oblige), impossible de mettre tout le monde dans une de nos maisons. Le gars de la salle est cool, nous avons déjà les clefs samedi, on peut donc préparer à notre aise et nous avons une cuisine de compétition par rapport aux autres années. Je trouve que nous sommes désorganisées cette année, ça ne nous ressemble pas.

Ici beau temps ensoleillé ce jour mais avec un vent froid.

Dua, Karina, Val et Lise donnez nous de vos nouvelles.

Bonne soirée et bonne nuit à tous.

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Valo31

Coucou,

Je ne suis pas partie en Bresse me chercher un chapon... MDR.... et pour le repas de Noël, nous ne sommes pas encore décidés même si effectivement, j'ai regardé l'émission de dimanche soir en replay. Le prix est exorbitant... peut-être un mini chapon de Bresse, LOL. Bref, je n'en sais rien encore.

Je reviens juste vite fait (très bonne nouvelle oblige...), l'Oncologue, en personne, m'a appelée pour m'indiquer que les prélèvements étaient sains !!!!!!! Je suis trop trop trop contente.... voilà, je vous avais dit que l'on continuerait avec des bonnes nouvelles...

Promis, je m'étendrais plus demain mais suis trop fatiguée.

Bises à tous et très bonne soirée

A demain

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JeanneB

Bonsoir

Karine , je comprends pourquoi tu ne sais pas si T et M sont efficaces.

J'ai eu les résultats de ma prise de sang les GMGT sont descendus à 200 soit moitié par rapport aux résultats , d'il y a 6 jours.. Les transaminases sont revenues à la normale.

je dois refaire une prise de sang vendredi. l'interne doit me téléphoner pour me dire je ne sais pas encore quoi.
Je pense qu'ils attendent que les GMGT redescendent à la normale ou presque pour me faire prendre le traitement avec une posologie différente.

Je profite effectivement de mes congés TAF et Merk. je ne me soucie plus de l'heure. quelle liberté !

Bonne nuit mes amis.

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JO59

Coucou à tous..bon là vues les posts de tout le monde..je pense qu'on a eu chacun notre cadeau de Noël en avance!!du moins en ce qui concerne la maladie!!

On souffle un peu et ça fait du bien à entendre!!

Valerie super nouvelle..tu vas boire une coupette le 24 pour fêter ça..
Jeanne cool les résultats de psg..comme quoi c'est bien le traitement qui est nocif pour ton foie..)-:
Carobel..heureuse de retourner au boulot..c'est pas beau ça..en effet c'est Noël taille XXL chez toi!!il faut des bras pour tout préparer..et surtout pour nettoyer derrière !!
Alain..alors votre choix de repas est fait??

Moi j'ai eu mon oncologue par mail et...le bloc est annulé!!pour de bon!!moi aussi je vais être sereine pdt ces fêtes..ouff!!

Cet aprem..je vais voir mon boss ..enfin..ancien boss )-:..vais lui porter son cadeau de Noël..il est tellement adorable et m'a tellement soutenue..et encore maintenant..ça me fait plaisir..

Voilà ma bafouille du jour!!

Bonne journée..sous la pluie pr nous..ms le sud aussi apparemment...

Bisous bisous..et on continue dans le positif!!!pour tout le monde!!

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