Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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JO59

Karine pour les médocs...tu peux les avoir dans ton sac à main..en cabine..à condition d'avoir surtout!l'ordonnance avec toi!!pour le Mek..à toi de trouver mini glacière de poche!!

Bon je pensais que toi..au moins..le spéculoos tu allais aimer!!en bonne belge qui se respecte..mdr..mm pas!! )-:

Chez toi je connais Bruges et Blanckerbergue comme plage..je sais pas l'écrire!!très beau aussi chez vous!!

Moi je viendrai ts les jours aussi..sauf le 25 peut être ..ou tard le soir..mais je voulais poster pour ceux qui ne viendront plus entre deux!!

Dua..on compte sur les nouvelles...bonnes!!!

Valérie..pas de bol pour le dessert..mais tu auras moins de vaisselle et ménage!! (-: le point positif!!

Lise aurons nous de tes nouvelles??ce serait un beau cadeau de Noël pour nous!!

Virginie..profites à fond des tiens..ça rebooste toujours!!

Alain ton histoire de fenêtre sur la tablette..est un peu trop compliquée pour moi..je suis très limitée en informatique!! Mon logiciel de boulot était facile!!ms pour les choses plus ardues..dur dur!!et je dois avouer que je ne m'y intéresse que très peu..C'est un manque de volonté..j'avoue!!
Et ma fille est bien trop occupée ds ses cahiers pour que je la dérange avec ça..sinon elle serait la 1ère à m'aider!!

Voilà j'ai papoté deux fois auj!!

Je vous laisse...jusqu'à demain!!

Bizz

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alain40

Bonsoir les filles,

Je ne sais pas par quoi commencer, ça a bien papoté aujourd'hui !!!

Bon à priori, les spéculoos ne font pas l'unanimité sur le forum, n'est-ce pas Jo ???........et félicitations pour tes 2 messages !!!

Jeanne, profite de ces quelques jours sans potion magique pour bien manger et bien boire pour ces fêtes !!!!

Je vois que ton menu Valo : gigot, cèpes.........c'est un menu hummmmm........par contre le foie gras frais avec le gigot ???

Nous, c'est réveillon léger lundi soir avec mon fils, ma bru et les chikouffettes, un apéritif dînatoire pour les enfants avec toasts, verrines et mini buches.
Le 25 à midi nous mangeons chez notre fils
En fait le vrai réveillon nous le ferons début janvier, ma fille étant à Paris jusqu'à cette date........et là ce sera les enfants et les chikoufs au complet .....en entrée foie gras frais........et pour le plat de résistance, j'ai suivi vos conseils, je vais faire de la cote de bœuf !!!!

Pour en revenir un peu au sujet du forum, Valérie, si je ne me trompe, tu es la seule à avoir le traitement juste après le retrait de la chaine ganglionnaire et sans avoir de métastases ?

Karine, si fin janvier, tu vas vers le Nord par rapport à chez toi, tu n'as pas de souci pour garder le Mek au frais....LOL

Dua, au plaisir d'avoir des nouvelles de ton papa.....et des bonnes !!!

Bonnes fêtes Virginie.........et coucouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu à Lise.............

Pour ma part question effets secondaires, je suis plus fatigué qu'au début et j'ai l'estomac lourd sans parler d'aigreurs......ça tombe mal tout de même juste avant les fêtes, faut dire que nous les hommes, nous n'avons jamais de chance !!!!

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Valo31

Bah bah bah, la chance, c'est bien connu les hommes sont toujours plus malades que nous les femmes!!!! MDR... ;-) Je te charrie un peu Alain... LOL Quant aux aigreurs, vu que ça fait quelques temps que ça dure, tu devrais en parler. L'oncologue m'avait prescrit Esomeprazole contre les reflux et Motilium contre les envies de vomir, à la fin du premier mois, quand je n'étais vraiment pas bien. Bon, j'espère quand même que tu vas pouvoir profiter de ces fêtes.
Le foie gras est celui que l'on a stérilisé il y a quelques semaines :-)
Effectivement, j'ai eu le retrait mi mai, 20 séances de radiothérapie jusqu'à fin juillet puis le traitement depuis mi septembre et pour un an pour éviter la récidive de la récidive... Mais J'ai la chance de ne pas avoir de métastases ailleurs. J'avoue qu'au début, du coup, je voulais arrêter le traitement mais c'est avec vos différents témoignages que j'ai changé d'avis. Je vais prolonger le mi temps thérapeutique pour les 9 mois restants. On verra bien. Cela ne fait pas longtemps que j'ai réellement pris conscience que je n'avais pas une "simple grippe".... Et c'est grâce à vous :-) Si on m'avait dit que ce forum m'apporterait autant, je l'aurais lancé dès mon premier RDV à l'oncopole.
Voili voilouuuuuuu mon papotage du soir
De très bonnes fêtes à toute la team
Bises

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JO59

Bonjour à vous tous...

C'est vrai au départ ce post était purement thérapeutique..bon on a un peu dévié ms pour répondre à Alain..Taf et Mek..juste derrière curage ganglionnaire sans métas..c'est parce que traitement est donné aussi qd le mélanome n'est pas opérable ms muté B-RAF..c'est pr ça que j'ai pu en bénéficier aussi..

Valo..oh que oui ce forum est précieux..les échanges sont tellement importants et il apporte du soutien..les questions que l'on se pose..on a des réponses vraies sans détour..et ça c'est cool...bon oui nous on a rajouté qq bêtises...mais ça fait partie de la guérison!!mdr!!
Moi je le répète..échanger avec vous et suivre votre parcours fait du bien..et ce qui est cool..c'est qu'il dure dans le temps..tt le monde s'investit..et est présent l'un pour l'autre à distance!!

Pour ton mi tps thérapeutique..tu as raison!!mm si tu ne fais pas "malade" physiquement..c'est ce que les gens disent en général..je ne sais pas vous..qd j'étais en traitement..les "t'as l'air en forme..tu perds pas tes cheveux.."j'en ai entendu..Mais la fatigue et les petits maux fatiguent..donc si tu peux...continue!!

Alain..tu vas retrouver ta tribu..c'est cool..tes repas ont l'air bien sympa..en espérant que tu puisses en profiter un peu qd mm..demain soir ici pareil..apéro dinatoire avec ma soeur et son mari..petit comité...

Karine auj ça doit être dernière ligne droite pour finaliser la salle ou les dernières courses??moi j'ai renoncé au magasin..ce sera drive demain pour fruits et légumes!!

Dua bon Noel à toi et ton papa..bon courage pour la semaine pro..et reviens vite avc de bonnes nouvelles!!

Jeanne au final..cet incident de traitement te permet cette parenthèse plus sereine en famille sans astreinte d'horaires toujours pénible pour vous tous..je compatis ...)-:

Virginie 15 jrs avec tes filles...fatiguant j'imagine??ms tellement bon!!ce sont des moments précieux..et qd on est malade..ils comptent deux fois plus...

Pour les spéculoos..heureusement que vous n'êtes pas mes invités..mdr!!!je serai mal!!moi je m'en tiendrai bien à celle à la mousse myrtilles ms mon beauf n'aime pas les fruits donc...)-:

Voilà mon papotage du jour..vais essayer de me mettre en route et attaquer ménage!!

Bonne journée et bises à tous!!bons dimanche!

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Une petite pause avant d'aller préparer la salle.

C'est vrai que le forum est bien car il nous donne des réponses en cas de besoin. Par exemple pour la fièvre. Mon infirmière de coordination m'avait dit 38,5 ou plus, direction l'hôpital tout de suite. Lorsque cela m'est arrivé la semaine dernière (en soirée évidement donc urgences), au vu de votre vécu à certaines, j'ai décidé de prendre du paracétamol et de me reposer et tout est rentré dans l'ordre. J'en ai parlé à l'oncologue et elle m'a dit d'abord paracétamol et si ça dure plusieurs jours, alors il faut contacter l'hôpital. Sans vous, je partais à l'hôpital en pleine nuit. J'y serais certainement restée quelques heures pour rien en définitive.

Les différences de suivis entre nos différents hôpitaux nous permettent aussi de réagir sur certains points. Pour moi, aucun contrôle dermatologique n'est prévu. J'ai donc pris rendez-vous chez un dermatologue pour un contrôle. J'ai dû changer de dermatologue car quand j'ai appelé chez le mien il y a 3 semaines, le 1er rendez-vous possible était le 31/12/2019!!!

Alain, pour mes vacances, je descends dans le sud (Ténérife). Besoin d'un peu de chaleur et de lumière. En plus, je déteste la neige, le nord n'est donc pas approprié. Pour ton estomac, c'est vrai que cela semble durer, tu devrais effectivement demander un traitement à ton oncologue lors de ta prochaine visite. Pas facile pour nos estomacs ces médicaments qui arrivent sans nourriture.

Pour le spéculoos, je l'aime mais en biscuit, moins en préparations culinaires. En fait, il faut bien doser dans les préparations car je trouve que ça devient vite écoeurant, mais je mange quand même les desserts lorsque l'on m'en présente.

Dua, contente de te lire. On attend avec impatience les bonnes nouvelles des examens de ton papa.

Lise, fais nous un petit signe pour que nous soyons rassurés.

Bon dimanche à tous et peut-être à demain (pas certaine que j'aurai le temps).

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alain40

Bonsoir les filles,

D'abord un petit message pour Lise : tu ne viens plus depuis que j'ai écrit que la politique n'avait rien à faire sur ce forum, tu t'es peut-être sentie visée, si c'est le cas je te demande de m'excuser....mais reviens donner des nouvelles de ta santé.

Jo, je n'ai pas d'aigreurs d'estomac, ce sont des lourdeurs, surtout l'A-M, rien de bien méchant, simplement un peu désagréable et ça ne m’empêche pas de faire quelques parties de pétanque.....oufff

Karine, nous sommes allés à Ténérife il y a pas mal d'années et cette année-là, en février, il y avait de la neige sur le mont Teidé (ce qui est rare)........et il faisait moins chaud que dans les Landes.........ce qui doit rarement arriver à cette période.

En fait Valérie, tu ne peux pas savoir si pour toi le traitement est bénéfique, tu le prends préventivement .....mais peut-être que je me trompe ??

Bonne nuit à toutes les autres filles......et à Karina que j'avais oubliée hier soir

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JO59

Un ptit coucou en direct de ma pause "jambe surélevèe"" bien méritée et nécessaire!!aux popotes depuis ce matin!!ms ouff mes deux bûches sont enfin faites..c'est ce que je redoutais..
J'ai l'impression d'être diminuée et moins organisée ..plus lente..depuis que je suis malade...c'est pénible!!

J'espère que tout le monde va bien et est en forme pour profiter le plus possible de ce Noël...sans trop d'excès mais savourer ces moments sympa..

Moi prise de sang jeudi...je pense que la glycémie va s'en ressentir qd mm..ms tant pis!!je confesserai mon péché aux docs....)-: là je ne pense pas à la maladie pendant deux jours!!

Bon réveillon et joyeux Noël à tous..en famille avec les enfants et petits enfants..qd on est malade..ces moments comptent double!!Il faut vivre chaque instant..précieusement..

Gros gros bisous à tous!!

A mercredi.

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Un petit message aussi pendant la pause. Tout ce qui pouvait être préparé à l'avance est fait, donc rendez-vous pour le réveillon maintenant.

Le plus compliqué sera de caser le médicament au milieu du réveillon (22 h 30), mais je vais m'en sortir, pas de souci. Pour demain matin, j'ai décidé de ne pas me lever avant 10 h 30. Je prendrai mon petit déjeuner une heure après. Nous avons l'avantage de ne rien faire demain, donc pas d'horaire pour les repas.

Jo, si tu as des problèmes de glycémie, ce serait peut-être bien d'aller voir une diététicienne pour quelques petits trucs faciles. Par exemple, je mangeais un fruit vers 16 h, persuadée de bien faire. En faite, vu que j'ai tendance à avoir la glycémie qui monte, il ne faut jamais manger un fruit seul. Les pâtes, il faut les cuire al dente, pas plus, .... Y a plein de petits trucs comme ça qui peuvent aider.

Alain, j'espère quand même avoir un peu de beau temps à Tenerife. Il y fera certainement plus sympa qu'ici dans le grand nord ! Nous connaissons aussi Ténérife. Déjà fait en juillet/août et en novembre. Pas évident de trouver un endroit qui devrait être ensoleillé sans faire trop d'heures de vol.

Je termine ici pour aujourd'hui.

Bon réveillon à toute la team profitez bien de ces bons moments et joyeux Noël.

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alain40

Bonsoir les filles,

Prendre tes médocs à 22h30......pas facile un soir de réveillon Karine........ah si on pouvait de temps en temps faire l'impasse, n'est-ce pas ?

J'ai vu qu'il faisait 20° à Ténérife........vous n'avez pas ça en Belgique en ce moment ?

Jusqu'à aujourd'hui nous étions sur la cote, il faisait bon avec du soleil, ici, près de Pau purée de pois et 7° je pense !!!

Ah oui ta glycémie Jo.......pour peu que tu manges de la bûche pendant 3 jours !!!!!

Virginie, il y a des gens curieux ......aussi chez toi ......fan d'un homme de notre terroirrrrr

http://www.larepubliquedespyrenees.fr/2018/12/24/insolite-il-se-fait-ta…

Allez bonnes fêtes de Noel à vous toutes et bises

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Lise59

Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année ...je suis absente depuis longtemps de ce forum...mais je ne vous oublie pas...prenez bien soin de vous ...une bise particulière aux personnes du début càd Jo, Jeanne, Alain, après j'ai un peu perdu le fil... Jeanne je me rappelle que dial en privé ne n’indisposait pas, je te joins une adresse mail, celle où je ne vais pratiquement jamais sauf pour pub etc., ecris svp Jeanne en objet pour le cas où ça partirait ds spam et là je te mettrai ma véritable adresse mail ...mounelise@gmail.com ou moune.lise@gmail.com, je ne m'en rappelle plus
Excellente Année 2019 à tous
Lise

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