Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Marionka

Bonjour à toutes + Alain,

Sympa de lire vos échanges oncolo-culinaires !

J'ai une question sur les problèmes thyroïdiens associés à l'immunothérapie (petite digression sur le sujet Taf+Mek) : est-ce que vous avez eu une thyroïdite auto immune ? Est-ce que que vos bilans sanguins ont montré un changement dans le dosage des anti-corps thyroïdiens ? Pour moi elle n'est qu'inflammatoire et je me demande donc si elle est vraiment liée au traitement....

Bien à vous !

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Carobel

Bonjour Marionka,

Désolée, mais je n'ai pas de réponse à te donner et je ne pense pas que les autres pourront t'aider. A part Jo, nous sommes tous en thérapie ciblée sur ce forum.

Bonne chance dans tes recherches.

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JO59

Bjr à vous tous !!Bjr à Marionka...moi ma thyroïde n'a pas aimé du tout l'immuno..ça été le 1er organe à prouver que le traitement agissait bien!!!J'ai d'abord fait une hypo thyroïdie avec 83 de TSH!!j'étais au bout de ma vie..mais tu as peut être connu??
Jusqu'il y a 2 mois..j'étais en hyper que l'on essayait de stabiliser désespérément..et c'est le cas!!on a enfin trouvé bon dosage et mes taux st dans les normes...
Il y a bcp de maladies auto immunes qui se déclenchent avec l'immuno...
Et bienvenue sur notre forum!!du sang neuf ds nos discussions ça va être cool!!tu vois nous ne sommes pas que des malades fixés sur la maladie..on arrive à trouver d'autres centres d'intérêt...

Quel est ton parcours à toi??sans être trop intrusive..tu es en hyper ou hypothyroidie ??et sous immuno depuis combien de temps??

Aujourd'hui ..perf d'immuno pour moi...Alain je te dirai si il y a cotillons ou pas..j'en doute..sauf les tubulures de perf..qui ont la mm forme..ms à part ça....)-:

Carobel bon courage pour ta petite journée..et pour répondre à ta question...ma fille est au tout début d'un cursus de fou.....médecine!!elle est en 2ème année...

Je vais vous souhaiter à tous une bonne journée...un bon réveillon ...et un bon 1er de l'an...

En espérant que 2019 soit pour nous tous synonyme de stabilisation...voire de rémission!!ce serait génial!!
Ou du moins que tout le monde puisse continuer le traitement le plus efficace pour lui..sans trop d'effets secondaires...Dans notre maladie (et les autres cancers) c'est le plus important.

Je vous embrasse fort avec toutes mes meilleures pensées pour tous!!

Et surtout que les posts continuent en 2019!!ça nous aide tellement au quotidien!!

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Voilà, fini le boulot et encore une année qui s'achève.

Jo, j'espère que ta journée se passe bien à l'HDJ. L'ambiance est spéciale dans les hopitaux un jour comme aujourd'hui.

Moi, cool maintenant. Je prends la route vers 16 h 30, donc j'ai du temps devant moi. Pour le moment, je suis en mode insomnies. Je m'endors rapidement, mais je me réveille ensuite + ou - toutes les heures. Je ne sais pas si c'est le traitement ou le nouveau dosage pour ma thyroïde car toujours en hyperthyroidie (rien à voir avec T et M, j'avais déjà ce problème avant). En plus, la journée je suis en super forme et même pas envie de faire une sieste. Pas grave, ça passera comme le reste et au moins je suis en forme pendant la nuit des reveillons.

Peu d'activité sur le forum. Je suppose que vous preparez votre repas ou que vous récupérez un peu de force.

Je vous laisse à vos occupations et vous souhaite à tous ainsi qu'à vos proches, une bonne et heureuse année2019 et surtout une bonne santé.

A l'année prochaine.

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Marionka

Bonjour,

Merci de m'avoir répondu si vite !

Pour les questions de Jo (pas intrusive du tout !), problème de thyroïde après la 22ème injection d'immuno (+ de 10 mois de traitement) en thérapie adjuvante (je participe à un essai). Je suis au stade III b (ou c, ce n'est pas très clair) et à priori en rémission (prochain scanner le 10 janvier, sueurs froides...).
J'ai été d'abord en hyper, avec des T4 à 54 (max 18), des T3 à 12.8 (max 5.5) et une TSH indétectable, puis quelques semaines après en hypo avec un TSH à 65, thyroglobuline au taquet (1242 au lieu de 25 !), traitement au Levothyrox. Par contre tous les anti-corps testés étaient négatifs, donc la thyroïdite n'est pas auto-immune.
J'ai appris que ce n'était pas toujours le cas en lisant des comptes rendus mais j'aurais voulu savoir si pour toi c'était pareil ou non...

Bon réveillon à tous ! Profitons bien des moments heureux avec ceux que l'on aime !

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Valo31

Petit coucou rapide :-)

Tout d'abord, bienvenue à Marionka :-) Effectivement, il n'y a que JO qui puisse t'aider mais contente d'avoir une nouvelle personne dans nos discussions.

Fin de semaine assez fatigante pour moi, boulot mais aussi loto du GRAS!!! 3/4 de tonne de gras à gagner... et ben, devinez quoi, l'important c'est de participer!!... MDR... J'ai failli gagner avec le numéro...40...LOL Mais bon, Alain ne m'a pas porté chance!!!! GRRRRRRRRRRR Merci Alain!!!! MDR ;-)
Du coup, j'ai beaucoup dormi ces deux derniers jours mais je prends quand-même le temps de vous lire régulièrement.
J'ai vu les mots CHOUCROUTE (MIAAAMMMM), SUSHIS (RE MIAAAMMM) :-)
Pour nous ce sera fruits de mer avec encore omelette norvégienne...
Côté traitement, RAS, quelques plaques rouges résistantes mais pas de fièvre, que ça dure :-)
Je vous souhaite à tous un très bon réveillon et à l'année prochaine pour les vœux (je n'aime pas les faire avant...)
Régalez-vous, profitez-en du mieux possible et à demain de bonne humeur :-) (sans gueule de bois... à moins que... hi hi hi)
Bref, guinchez bien ;-)
Bises à vous tous :-)

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JeanneB

Bonjour à vous tous,

Marionka, bienvenue sur ce forum.

cette fin d'année a été pour moi chargée d'invitations. ce soir encore, je suis encore invitée. Demain, pas d'invitation.
prise de sang ce matin :
Mon foie n'est encore au mieux de sa forme (GGT à 110), et je n'ai pris une goutte d'alcool. ça baisse très doucement.

Je souhaite un bon réveillon à tous dans la joie et la bonne humeur.

pleins de bises à vous.

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JO59

Rebonjour à tous..me voila rentrée enfin depuis ce matin 7h40....

Me suis pris une claque ...)-:....j'ai montré lésion sur ma jambe..que je pensais être début d'ulcère à cause de l'oedème.... Je vois l'interne qui tique et qui fait la moue....je vais appeler le chef de clinique me dit-elle..je me dis..ouh pas bon..!!et là...verdict...non madame désolé...il s'agit d'une nouvelle métastase...donc votre dossier va repasser en CRP ce jeudi...pour réévaluation thérapeutique...

En clair les copains...je vais devoir refaire cure Taf et Mek. )-:il y avait lgtps...
Je ne sais pas si ce sera en plus de l'immuno ou pas..ils m'appelleront pour me donner décision prise...

Comme dit le chef de clinique..."votre mélanome est localisé..ms encore très actif et essaime les métas malgré l'immuno"...faut pas demander si je n'avais pas immuno...

Super dernier jour de l'année...je ne m'attendais pas du tout à une si mauvaise nouvelle..Je vous prie de croire que je vais en profiter ce soir et demain!!

Mon combat contre cette saleté de maladie est loin d'être fini. )-:

Bonne fin de journée à vous..bon réveillon de la St Sylvestre!!

Oui Karine j'ai oublié ce matin...ta choucroute me fait trop envie!!!bon app à toi pour demain!!

Bises à tous les potes de galère!!

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JeanneB

Jo:

J'imagine la claque que tu as pris. ça m'est arrivé en janvier de cette année, je pensais que cette saleté m'avait quitté et on m'annonce que non, après 14 mois de rémission.

Les mots me manquent ...
je t'embrasse.

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Valo31

Jo, merde alors :-(
Oui, profites à fond avant la reprise du traitement.
Je suis de tout cœur avec toi.
Taf et Mek vont faire disparaître cette saleté.
Courage
Gros bisous de Toulouse

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