Traitement Tafinlar+Mekinist

Virginie, il me semble avoir lu quelque part que l'association T et M avec immuno se pratiquait dans certains pays et était à l'essai en France, Peut-être le Dr Marceau saura-t-il confirmer ou infirmer mes propos.

Pour ma part j'ai RDV avec mon onco demain A-M .

ccou je viens vous remonter le moral, je lis que ce n'est pas fameux, ne pas baisser la garde surtout ! le traitement n'est pas anodin, faut le comprendre ...et faire attention à soi...
Virg on peut tout à fait faire immuno et thérapie cible en mm temps, le pblm énormément d'effets secondaires, j'ai mm répondu à Lille que les effets ce sont les malades qui les subissent et nous sommes libres arbitres, j'estime que ce sont à eux de nous proposer et à nous de peser le pour et le contre je n'ai pas eu de refus de Lille...et je garde cette possibilité sous le coude, pour les rayons sur metas cérébrales ! ce ne sont pas des rayons à proprement parler mais des gamma knife ...hyper performant comme appareil, si ton équipe te le propose c'est que tu en as besoin, si non fait leur confiance .....
gros bisous à tous et bonne Année 2019...

Salut Virginie !!

Je te confirme ..on peut cumuler la thérapie ciblée et l'immuno!!je l'ai fait 6 mois...ms comme le Prof m'a dit..on est pas dans la norme..c'est un traitement d'attaque ..lourd et fatiguant!!moi j'ai accepté de le faire..et je pense qu'on va refaire la même chose cette fois...pour ma méta et mes 3 nodules sous cutanés...
Et je dirai ok à ça s'ils me le proposent en tte connaissance des risques...

Il faut juste un surveillance trés sérieuse du coeur et du foie...

Alain ..tu as raison...on vient aux nouvelles plus souvent..et pour se soutenir mutuellement!!c'est normal qd on a les mêmes galères!!
C'est cool ton onco te voit vite...tu seras fixé!!!
Bon app et bonne journée..

A toute à l'heure les copains!!et on lâche rien!!
Lise je vois que tu continues à nous lire..merci de ton soutien!!

Bonjour tout le monde,

Dua, très contente pour les résultats de ton papa. Tu ne dois pas te sentir gênée, tous les bons résultats font du bien aussi au moral. J'ai relu ton premier poste. En fait, ton papa a commencé juste une semaine avant moi puisque j'ai commencé le 10/11. Par contre, en Belgique, les contrôles par imagerie médicale se font tous les 3 mois contrairement à la France où cela semble être tous les 2 mois.

Alain, je suis contente que tu peux rencontrer ton oncologue demain. Le 18, c'était encore tellement loin... Tu gardes quand même ton humour, c'est bien (examen de passage du repas LOL). Tu as quand même eu un traitement pour t'aider au niveau digestion ?

Lise, c'est bien que tu continues à nous lire, mais on aimerait avoir aussi de tes nouvelles. Tu ne parles plus jamais de toi, comment vas-tu ?

Virginie, tu as reçu beaucoup de commentaires/questions en même temps. Peut-être que tu peux parler de certaines choses avec l'équipe qui te soigne. Certaines de nos remarques sont peut-être pertinentes, mais que le choix des médecins est lui dicté par d'autres critères. C'est de toute façon à toi de voir et d'agir en fonction de ton ressenti. Bon courage demain pour ta perfusion et reviens vers nous pour nous dire comment tu te sens. J'espère que tes petites vont bien et qu'elles ne sont trop stressées par ce qui t'arrive.

Jeanne, toujours pas de nouvelle pour la suite de ton traitement ?

Jo, as-tu reçu des nouvelles de l’hôpital pour ton traitement ? Comment ta fille as-t-elle pris la nouvelle ?

Courage à tout le monde et bonjour à Karina, Marionka, et Valérie.

Bonne soirée à tous et n'hésitez pas à venir nous parler si vous ne vous sentez pas en forme.

Merci Karine de ton soutien..tu nous dis que l'on peut venir parler..c'est très gentil à toi..et comme tu vois..je suis ton conseil !!(-:
Eh bien moi statu quo...pas de nouvelles des docs aujourdhui...je ne sais pas trop quoi en penser...pas eu le temps d'appeler?indécision quant au traitement?ou vont ils me reconvoquer plus vite..je verrai demain si j'ai du neuf..je ne manquerai pas de vous dire..

Ma fille encaisse..mm si ça été une claque aussi pour elle...une de plus..mais il faut qu'elle se blinde..avec son futur boulot...ms en mm tps quand il s'agit de sa maman..ce n'est pas la même chanson...

Vos enfants st plus jeunes vous..et ressentent les choses différemment et qqfois plus difficilement..dur dur les mamans malades qd mm....)-: je l'ai déjà dit..je vous admire vous qui avez des jeunes enfants...c'est loin d'être évident...

Virginie..tu ns diras mais si c'est le mm traitement que moi..la perf dure 30mn et tu as 5mn de rinçage derrière et il n'y a pas de "gros effet immédiat"...ms tu risques d'être fatiguée...

A demain la team!!avec des nouvelles fraîches j'espère...et pas trop mauvaises!!

Merci à vous tous!!Gros bisous..

Chose promise chose due, je reviens vous donner les résultats de mon examen de passage du foie frais et de la cote de bœuf consommés avec modération...........résultat plutot positif, ensuite j'ai fait 1h1/2 de sieste et ai profité du soleil glacial en bord de mer.

Non Karine je n'ai pas de traitement spécial pour mon estomac, le doc m'en a prescrit un qu'ils me faisaient par perf à l'hoto.....mais vu le résultat, j'ai préféré laisser l'estomac et le foie tranquilles de ce coté-là....
Oui j'ai de la chance d'avoir mon RDV demain mais faut dire qu'avec mon onco le courant passe très bien.......et sa secrétaire est adorable !!!!

Je suis un peu désolé, j'ai beaucoup parlé de moi, toi Jeanne ou en es-tu par rapport à la reprise du traitement ?

Jo, on attend des nouvelles je pense ????

Bon début de ton traitement Virginie, oui, tous les 15 jours et en plus si je me souviens bien tu as de sacrés déplacements.

Je viens de relire les derniers post, vous m'excuserez mais mon vieux cerveau ne me permet plus de remonter plus loin.

Bonne nuit et bises à TOUTES les filles

Me revoilà.

Non Alain tu ne parles pas trop de toi, c'est normal tu nous expliques et tu as certainement le besoin de le faire. Comme je vois, tu uses de tes charmes près de la secrétaire.

Jo, j'espère qu'ils vont te contacter demain. Les medecins je pense ne se rendent pas compte comme le temps est long pour un malade quand il attend !!

Bonne nuit à tous et essayez de vider votre esprit des mauvaises pensées.

Bisous la team

Coucou
Bon Jo c'est dur d'attendre mais tu auras sûrement des nouvelles demain, j'ai cru comprendre que la réunion était aujourd'hui. Je suis de tout cœur avec toi.
Alain aussi d'ailleurs, vivement demain que tu nous donnes des nouvelles. Pourquoi "vieux"!!!Tu nous as dit "jeune retraité" !!!! Ceux sont tes mots alors ne dit pas vieux stp!!!! Tu es courageux sans traitement. Je suis super contente que tu ais RDV demain et que tu ais pu profiter du repas et de ta famille. Et du soleil....même glacial.
Virginie, tu as été marcher aujourd'hui ? essaie de te reposer un peu plus cette nuit même si c'est facile à dire.
Jeanne tu as fait une autre prise de sang ?
D'énormes pensées positives pour toute la super team
Bonne nuit
Bises

Bonjour à tt le monde!!

Virginie je suis avc toi par la pensée...courage!!ça va aller et le changement de traitement te sera peut être bénéfique!!!

Alain tu nous diras si ton oncolgue tient les mm propos..c'est tjrs compliqué qd on voit différents soignants..nous en tant que malades on gamberge avec les infos..bonnes ou mauvaises..et c'est dur...
Tu as raison pour ta sieste!!Les chicouff ça fatigue!!

Jeanne comment vas tu??la prichaine psg est prévu qd??et tes docs tu les revois qd??

Valo merci de ton soutien ..comme vous tous..comment ça va toi??

Karine..pour le sommeil..perso..pas de soucis..ça ne m'empêche pas de dormir comme une souche..je suis fatiguée..et je fais des nuits de 10h..je vous admire à vous voir bosser..quel courage!!

Moi si pas d'appel aujourd'hui..je ferai un mail à mon oncologue..là je sais que j'aurais une réponse...mm si je n'ai pas envie de savoir...après faire l'autruche ne sert à rien...loin de là...ça laisse juste le temps à cette foutue maladie de progresser..)-:

Bonne journée à tous..en bonne forme!!à tout à l'heure !!

Bonjour les filles,

Karine,je ne sais pas si j'use de mes charmes auprès des secrétaires mais certaines ne sont absolument pas réceptives, celle du labo est bien plus désagréable que belle et je vous raconterai plus tard lorsque nous serons repartis sur un flot de bonnes nouvelles une anecdote à l’hôpital mercredi.

Jo, de faire l'autruche n'est pas je pense la meilleure des solutions. Peut-être que le fait d’être comme moi dans un petit centre permet d’être plus proche de son onco......et de sa secrétaire.....LOL......bon courage JO

Je reviens à tes propos Jo, non mon onco ne tiendra pas les meme propos qu'à l’hôpital, il ne restera pas à mon avis dans le flou !!

Oui Valérie lorsque je suis en forme, je me sens comme un jeune retraité corps et tète mais notamment hier soir j'avais l'impression d’être un vieux retraité......mais ce n'est que passager !!!

Vous pouvez m’accueillir dans votre clan des pisseuses la nuit (je ne sais pas qui en faisait partie ) 4 fois cette nuit, je suis toujours long à la détente !!!

Bonne journée à toutes les filles, à Virginie pour sa 1ere injection........bises et à ce soir