Traitement Tafinlar+Mekinist

Bonjour à tous
Comme je le fais de temps en temps je suis allée regarder sur internet aujourd'hui ce qui se disait sur la thérapie ciblée Tafinlar Mekinist. Je suis tombée sur votre forum mais j'avoue ne pas avoir lu les 55 pages de messages! Je tenais cependant à vous faire part en bref de mon expérience, surtout pour vous encourager. Après un petit mélanome opéré en 2007, récidive ganglionnaire en 2015, 7 ganglions métastasés, rupture capsulaire et emboles néoplasiques. Pas terrible! Logiquement en mars 2016 apparition de multiples métastases au foie. C'est alors que j'ai commencé la thérapie ciblée (1er mai 2016). Malgré des débuts difficiles (fièvres, fatigue, pb de peau) et des résultats timides la première année j'ai maintenant après plus de 2 1/2 de traitement des images normales à tous mes contrôles (Scanner / TEP / IRM / Echographie tous les 3 mois) et ce depuis plus d'un an. Mon organisme s'est visiblement bien habitué au traitement et je n'ai plus d'effets secondaires. Même si j'ai toujours été lucide sur la maladie je reste optimiste et je vie aujourd'hui normalement sans y penser. Même si je sais que ce n'est pas toujours facile gardez espoir et essayez de voir le bon côté des choses. Courage à tous

Bonjour Coco et bienvenue sur le forum.

Ça fait plaisir de recevoir des nouvelles de quelqu'un qui suit le traitement depuis aussi longtemps car nous en sommes tous à quelques mois, mais pas. à des années.

N'hésite pas à nous donner des nouvelles de u temps en temps ou peut être à répondre à quelques questions posées vu ton expérience.

Sans indiscrétion, tu es dans quel pays car en général, en France, les contrôles se font tous les 2 mois et pas tous les 3 mois ?

Bonne soirée.

Bonsoir
Oui c'est ce qui m'a poussé à écrire car j'ai cru comprendre que vous étiez tous plus ou moins "débutant" dans la thérapie. Si je peux répondre à des questions ce sera avec plaisir!

Je suis en France suivie à l'IGR (institut Gustave Roussy) à Villejuif en région parisienne. Lorsque j'ai commencé le traitement il s'écoulait parfois même 4 mois entre deux contrôles. Mais c'est maintenant tous les 3 mois et le souci de mon médecin est de limiter les rayons qui ne sont pas non plus très recommandables pour la santé. Ils vont essayer de mettre au point pour la prochaine fois (mars) un IRM corps entier (sans rayons) ce qui semble compliqué mais serait vraiment bien (quand on fait le calcul j'ai déjà passé près de 20 scanner!!

Bonne soirée

Bonsoir la team..me voilà revenue..ça y est biopsie faite par mon onco..pour la lésion..pour elle ce n'est pas extension mélanome..et il y avait mm un kyste abcès en dessous qui a bien giclé m'a-t-elle dit..désolée des détails...)-: en revanche les nodules sur le côté de mon pied..on en compte 5 et pas de doute possible..)-:..la maladie est bien en phase agressive...

Après discussion et avant reprise thérapie ciblée..j'ai accepté de rentrer ds un protocole de recherche..si je suis acceptée ds ce protocole..j'aurai droit..soit une perfusion ds le bras d'Ipilinumab pour le Groupe A de patients..si je suis ds le groupe B..ce sera une perf ds le bras de ceproduit plus une injection ds un de mes mélanome...qui est là depuis ma récidive..et ce st ces nouveaux mélanomes qui essaiment les métas..

Avant je vais avoir une méga batterie d'exams sur Lille..avc la route ça va être dur dur...et si le protocole est validé ...ce sera une journée complète par semaine...

Les effets indésirables j'en parle mm pas...tjrs aussi rassurants...â pleurer..ms bon je deviens résistante à l'anti PD1..il faut trouver un plan B..

Qd je dis qu'avec cette maladie on choisit entre la peste et le choléra..je rentre un peu dépitée ms pas le choix...

Bon et vous?? Alain tu nous diras ce que ça donne...pour toi c'est quoi le programme à venir??Jeanne même chose...tu as relancé les internes??ou pas encore??

Karine..en dépit de tes pb de peau..tu sembles résister...c'est bien!!!que ça continue le plus lgtps possible!!

Virginie ..comment ça va aujourd'hui ??moi embêtée du bidou??

Lise tu fais des rêves érotiques??génial pour éviter le quotidien..moi j'ai lu que je pourrai avoir hallucinations visuelles et sonores..Je ne sais s'il faut en rire ou en pleurer...
Ms si c'est le seul traitement qui te soulage..t'as pas le choix non plus..
Moi j'y retourne le 29..et le traitement commencerait la semaine d'après..

Valo..tu as l'air d'aimer le rugby..moi malgré plusieurs tentatives..je crois que je n'y comprendrais jamais rien!!les mêlées..les tirs et le reste!!je décroche!!

Bienvenue à Coco..oui ton parcours a été cahotique et mal parti...et pourtant..ça laisse de l'espoir!!

Bon je vous laisse les copains..vais décanter tout ça...et vais relire mes papiers...

J'attends vos news avec impatience..ça me donne tjrs du baume au coeur de pas se sentir seule dans cette galère...merci...

Gros bisous à demain..bonne soirée et bonne nuit!!

Pas de nouvelle de mon oncologue, j'attends demain matin.
Mon bilan sanguin: les GGT ont encore monté 208 . Les transaminases quasi normal.
Je suis très fatigué.
Bonne nuit à vous toutes

Coucou
Bienvenue et merci à Coco de nous apporter son témoignage :-) J'ai un peu honte de poser la question mais vous avez pu reprendre le travail ?
Courage à tous le reste de la team. Fait court mais suis aussi fatiguée :-(
Très bon ne nuit à vous tous
Bises

Bonsoir Jo, te voilà partie dans une autre therapie. J'ai été lire un peu sur internet et il semble que ce soit seulement quelques injections, pas comme l'immunotherapie que tu suivais jusque maintenant. En sais tu plus sur la longueur du traitement ? Pour les injections directement dans la tumeur, je m'etais déjà demandée pourquoi ça ne se faisait pas. Visiblement ils y pensent... Pour les examens préalables, n'est il pas possible de tout regrouper sur 1 jour ou 2 et peut être dormir une nuit à l'hopital. Ce serait peut être moins fatigant que les trajets ?

Alain, courage et repose toi. J'espère que tu auras des nouvelles demain. L attente, c'est super fatigant aussi.

Bonne nuit tout le monde.

Bise

ccou le groupe
Jo as tu entendu ce nom Monalizumab pour infiltration ds tumeur ?? j'en ai parle a Lille mais Lille ne donne pas ! et oui pour ipilimibulab en essaie clinique uniquement .....malheureusement....car tres bon produit qui a donne d'excellents resultats ds d'autres pays mais que la France refuse de donner car trop d'effets secondaires (il parait) trop cher !! (ça c'est la bonne raison) mais bon je vais pas me remettre a parler politique hein ....bisous

Bonjour à vous tous..

Ca y est j'ai décanté toutes les nouvelles infos..je ne sais pas si j'ai bien fait de dire ok â ce protocole..mais en mm tps pas trop le choix...il faut bien combattre cette saloperie de maladie..désolée de mon vocabulaire..ms je suis encore en phase colère là...

Lise pour l'Ipi..tu as raison..c'est une histoire de gros sous...il était donné en immuno et avait d'excellents résultats ms a été arrêté car en effet...trop coûteux !!!l'onco m'a dit la mm chose qd j'ai posé des questions sur ce produit..
Pour l'autre molécule ..elle n'a pas encore de nom du coup!!elle a juste un code sur les papiers..forcément puisque pas encore d'AMM..

Je vais le prendre comme une chance supplémentaire..et je peux arrêter qd je veux..donc...si pb on rebasculera sur thérapie ciblée..j'ai toujours cette option...

Qd tu parlais de 15 jrs pr les métas Lise...je confirme..mes nodules grossissent de jour en jour..et je les ai sentis la 1ere fois le 31...)-:

Alain ...je pense à toi qui est dans l'attente et l'angoisse..C'est dur de gamberger sans savoir...J'espère que tu vas savoir vite..Jeanne même chose...du nouveau??

Virginie comment tu vas??au fait hier mon onco a confirmé qu'avc immuno...ts les produits avc bifidus ou ferments lactiques st contre indiqués genre actimel..et autre...je ne sais pas si on te l'a dit..??c'est tjrs bon à savoir!!

Karine..moi j'avais déjà fait un traitement local des nodules par laser..et ça n'avait pas été concluant..à part brûler et faire souffrir..on verra avc les injections...avc la localisation de mes mélanomes..je risque de passer encore des minutes sympathiques...)-: ms si ca marche!!

Bonjour à Valo..Marionka..Dua..Coco et Karina..si elle arrive à nous lire!!

Bises à vous tous!!

Alain ..j'ai relu tes posts avant de poser la question...si les taux augmentent encore sur tes PSG..pourquoi ils ne te font pas faire une pause ds ton traitement...comme Jeanne??

Ça pourrait te faire du bien peut être et à ton foie!!!

Et en ce qui concerne le TEP..tu sais..j'ai passé le mien le 10 décembre...et rien ne marquait au niveau de mon pied!!!et là c'est à nouveau la cata au niveau des nodules..donc...maintenant je ne serai plus aussi catégorique!!

Cette maladie est insidieuse et progresse vite..et en plus qd il y a les effets secondaires aux traitements..c'est difficile à gérer pour nos docs..je les admire moi..parce que ça doit pas être évident...

Je vous laisse la plume !!