Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Carobel

Bonsoir a toute l'équipe,

Cette fois, vu le nombre de plaques rouges apparues ces derniers jours je ne suis plus la nièce de Père Noël, mais plutôt Me Noël. Heureusement, je n'ai pas d'inconfort avec ces tâches.

Chez nous, les transports en voiture personelle ne sont pas remboursés. Et je viens par exemple de recevoir les factures pour 5 prises de sang, ce qui me fait 52 € à ma charge (après intervention de la sécurité sociale). Chaque pays a ses règles et je pense quand même qu'il y a pire que nous.

Ce matin dans la presse, on parlait de plus de 400 medicaments indisponibles actuellement dont des anticancereux ou des traitements pour le coeur. Quand on lit ça, ça fait peur. Il paraît que le problème existe aussi en France.

Alain j'espère que tu te sens mieux ?

Jo, merci de nous donner ces details. Ils ne sont absolument pas gênants car ils peuvent nous être utiles si un jour nous partons sur l'immunotherapie que tu reçois jusque maintenant.

Mon premier contrôle scanner aura lieu dans 1 mois demain. On verra ..... Je suis toujours en pleine forme et nettement moins fatiguée qu'avant le traitement, mais pour le reste, je reste dans l'inconnu.

Bonsoir à tous

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JeanneB

Bonsoir

J'ai téléphoné au CHU. ils avaient du m'oublier . je reprends le traitement demain avec des doses réduites.

je commençais à m'habituer à ma liberté dans les horaires ...

Alain, j'ai continué à avoir de la fièvre 5 jours après l'arrêt du traitement. ça devait être le foie qui réagissait encore.

Bonne nuit à tous

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alain40

Petite question Jeanne, c'est ton bilan sanguin qui les a alertés, tu n'avais aucune douleur ?

Pas cool quand même de t'oublier de la part du CHU

Pour ma part les transaminases sont redevenues normales, seules les GGT sont toujours très élevées.

Toujours très fatiguée , tension très basse 9 et pulsations élevées 98.......ce qui est lié .

Bonne nuit les filles

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VIRG56

Merci jo pr les infos sur l immuno, si tu en as d autres je suis preneuse.
J ai toujours mal au ventre...J espère que ça va s atténuer avec le temps. L appétit est moyen également
Bon, bien ...on va tous se souhaiter du courage pr les bobos de chacun et surtout garder le moral. Ce n est pas tous les jours faciles.
Grosses bises et bonne soirée télé ou lit pour certains

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JeanneB

Alain,
j'avais quelques brulures de l'œsophage et de la fièvre ( + de 39 °) presqu'en continu, des vomissements et des nausées.
Les docs pensaient que l'arrêt des médocs allait faire cesser la fièvre, mais comme elle a continué pendant encore 5 jours malgré l'arrêt. C'est là que j'ai eu toute une batterie d'examens sanguins et urinaires. ils ont alors remarqué mon bilan hépatique anormal.

les transaminases ont assez vite baissé vers la normale. Les GMGT baissent plus lentement ma généraliste m'a dit que c'était normal.

ma tension a toujours été normale.

J'espère que l'arrêt des médocs va améliorer ton état.

Bonne journée à tous

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Le forum est calme ce jour.

Alain j'espère que tu récupères un peu et que tu n'as plus de fièvre. As-tu une date pour ta ponction ?

Virginie, ça fait maintenant une semaine que tu as eu ta première immuno. J'espère que tes douleurs au ventre diminuent. A ta prochaine visite, demande peut-être s'il n'y a rien pour te soulager.

Jeanne, pas sérieux tes médecins. On doit déjà avoir le moral et se battre contre cette maladie, mais en plus il faut être vigilant pour plein de choses qui devraient être automatiques. J'espère que la reprise des médicaments se passera en douceur pour toi.

Jo, nous n'avons pas encore eu de tes nouvelles ce jour. Peut-être as-tu commencé les examens préparatoires à ton prochain traitement.

Il fait encore bien triste dans le nord (gris, pluie, brume) et le week-end ne s'annonce pas mieux.

Bonne soirée à tous.

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JO59

Bsr à vs tous...ça y est c'est confirmé..le Professeur a validé mon entrée ds le protocole..donc maintenant vais faire ma batterie d'exams le 29...et après je saurai ds quel groupe de rat de labo je suis désignée..on verra!!

Bon quelles sont les nouvelles du jour pour vous tous??

Jeanne pas trop déprimée de reprendre traitement après une telle liberté??

Karine..tes plaques rouges tu en as déjà parlé à tes docs..c'est anodin??sur??

Alain ..es tu moins fatigué??et moins mal "dans tes loques" comme on dit par chez nous...l'arrêt du traitement t'a permis de te reposer plus??

Virginie ..je pense que tu vas être embêtée pdt qq temps...avec ton ventre..il faut juste surveiller que tes douleurs ne sont pas trop intenses et surtout que tu n'aies pas de diarrhées importantes..ça tu dois réagir vite...

Voilà..je vous laisse..bonne fin de journée..

Gros bisous!!

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JeanneB

Bonsoir

JO, le petit rat, ça ne traine pas, le professeur a vite validé ton entrée dans le protocole.

Karine , les plaques rouges doivent être des pseudo érythèmes. Au début les plaques étaient pour moi, un peu douloureuses. rien d'important cependant.

Virginie toujours des douleurs abdo ? pour être en rémission , il faut subir !,

Alain, tu vas vite te sentir mieux. J'ai vu, lorsque la fièvre est tombée, que j'étais bien mieux.

ça me fait" suer" de prendre les médocs. Adieu la liberté ..

je les aurai demain matin. Taf 100 mg et Mek 1,5 soit 5 comprimés au lieu de 3 le matin

Mek existe en 2 ou 0, 5

le foie parait -il ( dixit l'interne) va supporter. mais je dois faire plusieurs prises de sang pour vérifier.

bonne nuit

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Carobel

Bonjour la team,

Comment allez vous ce matin ?

Alain, tu te sens un peu mieux ? J'espère que tu nous donneras des nouvelles aujourd'hui.

Et toi Virginie ? Comment ça va ?
Pour nos vacances, il ne faut surtout pas oublier la crème solaire. Medicaments et soleil ne font pas souvent bon ménage.

Jo, j'avais montré mes tâches à l'oncologue lors de ma 1ere visite, elle a dit que c'était un rash de grade 1, donc rien à faire. Si ça devenait gênant, alors il faut la recontacter pour un traitement local (crème).

Pas de visite aux toilettes pendant 2 nuits. J'esperais être tranquille. Eh bien non ! Deux visites cette nuit, au lieu de une habituellement.

Jeanne j'espère que la reprise de ton traitement va bien se passer. Tu as laissé ton corps au repos et il a certainement repris des forces pendant ce temps.

Karina, ça fait longtemps que nous n'avons plus de nouvelles, si tu sais te connecter, dis nous comment tu vas.

Jo bonne nouvelle pour toi, cet essais clinique sera peut etre le bon pour te débarrasser de cette foutue maladie.

Je vous souhaite un bon samedi. Ici, week end ou semaine, c'est le même combat. Il fait toujours aussi gris et triste.

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JO59

Bonjour à tt le monde...

Samedi cool..et comme Jeanne probablement..et comme toi Karine..sous une chappe de nuages gris..vraiment déprimant...)-:
Karine tu es courageuse de partir au soleil..moi je dois t'avouer que je le fuis comme la peste maintenant!!je fais un vrai blocage...
Je n'ai jamais fait d'UV..je ne me suis jamais exposée..et me choper cette merde.. je trouve ca vraiment injuste...un autre cancer...ms un mélanome!!!!!
Cet été à Hyères chez ma soeur..je me baignais à 8h30...(l'avantage des températures du Sud..une vraie liberté)et à partir de 10h..j'étais aux abris...
Maintenant le soleil me fait du bien à travers mes fenêtres!!

Jeanne ..je me doute que retourner à l'esclavage des horaires c'est bof pour toi...bon courage!!et surtout que la baisse de disage te laisse tranquille maintenant!!
J'ai ri qd tu m'as appelée petit rat...oui mon équipe est très réactive et j'apprécie!!et leur fais une entière confiance!

Virginie...pas de news...en mission soldes avec tes filles au moins??! (-:...

Pas de nouvelles fraiches d'Alain..j'espére que c'est juste parce qu'il se repose...et pas parce qu'il a..à nouveau...un retour à la case doc ou hôpital.. )-: décidément mauvais début d'année pour toi!!

Coco..Marionka..plus de news...

Voilà je vais vous souhaiter un bon samedi..moi c'est à nouveau popote..pour ma fille repart demain...)-:..au bout d'un mois..ça va me faire tout drôle..)-:

Gros bisous à vous tous et portez vous le mieux possible!!

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