Traitement Tafinlar+Mekinist

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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Carobel

Jo, j'oubliais de te répondre.

Pour le Mek, j'ai un petit sac isotherme et je vais mettre un glaçon dedans. Normalement aucun souci pour passer les contrôles vu que j'ai un certificat du medecin expliquant que je dois avoir mon traitement avec moi et que le Mek doit être dans le sac avec le glaçon. Si j'ai un souci, je leur laisse le glaçon et je passe avec Mek et sac isotherme.

J'ai encore 10 jours d'attente avant de partir.

A demain

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JeanneB

Bonsoir à tous

Virginie, super le moral va revenir avec le soleil des canaries.
tu n'as pas besoin de glacière pour taf et Mek.
dans un mois je pars à la neige avec mes enfants et petits enfants et mon mari. Mais je serais bien partie au soleil aussi.

Karine, la chambre de l'hôtel aux canaries comporte- t-elle un frigo ? c'est le bazar de voyager avec Taf et Mek.

Jo, le soleil est revenu , j'espère que le moral va revenir.

Je vais faire une prise de sang demain pour voir si mon foie résiste. je me sens plutôt bien.

Pensées positives pour ceux que je n'ai pas cité.

Bonne soirée

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Carobel

Bonjour tout le monde,

Virginie : j’espère que ta 2eme perfusion s’est bien passée et que tu n’auras pas trop mal au ventre. Peut-être as-tu reçu un traitement qui peut t’aider à ce niveau. Profite bien de tes vacances et recharge bien tes batteries. Un peu de chaleur en plein hiver te fera du bien.

Jeanne : nous avons un frigo dans la chambre. Notre critère n°1 pour la recherche de l’hôtel était la présence d’un mini bar dans la chambre mais pas pour consommer les boissons qui s’y trouvent !!!
C’est sympa que tu partes aux sports d’hiver en famille, tu y trouveras certainement le soleil aussi. Moi la neige, ce n’est pas mon truc. Je n’ai jamais aimé ça, même enfant.
As-tu déjà reçu les résultats de ta prise de sang ? J’espère que cette fois le traitement n’altèrera plus ton foie.

Megg : comment vas-tu ? Quand as-tu commencé ton traitement ? Pas trop d’effets secondaires. Si tu en as, n’hésite pas à venir en parler sur le forum, notre expérience peut peut-être t’aider.

Jo et Jeanne : temps bizarre dans le nord, on dirait déjà des giboulées de mars.

Jo : j’oublie chaque fois de te dire que j’ai essayé de télécharger le document sur la glycémie, mais j’ai chaque fois un message d’erreur. Je suppose que la pièce est trop volumineuse.

Alain : je pense bien à toi. Courage.

Bonne soirée au coin du feu à toute la team et courage à ceux qui rament en le moment.

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JO59

Bonjour à vous tous..

Comment se porte toute l'équipe??moi c'est vraiment tout doux..je marche au ralenti..j'évite de penser..sinon je flippe. )-:..plus les jours avancent..plus j'angoisse...

Virginie..que la 2ème perf..te laisse un peu plus tranquille..que tu puisses profiter à fond de tes vacances!!et pour le coup..tu n'es plus astreinte à des horaires et c'est cool!!

Jeanne ..que tes résultats soient les meilleurs possibles..que tu aies un peu de répit!!

Karine..pourquoi t'excuser parce que tu vas bien??bein non non!!au contraire!!et profites aussi..tu as raison!!on ne sait jamais ce que les lendemains nous réservent avec cette maladie!! )-:et tu as déja donné aussi!!
Et pour la glycémie..après accord de Lille..je prends de l'aloé vera bio..qui parait-il a une action hypoglycémiante...on verra!!

Alain..si ton épouse consulte le forum..un grand bonjour à ts les 2..et tous mes souhaits de rétablissement rapide pour toi!!

Megg..des news??l'exérèse des tes grains de beauté n'a pas été trop douloureuse??

Bon voilà mon post du jour..bonne fin de journée à vous tous..Bisous!

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Megg

Bonsoir tout le monde.

Carobel: oui je vais bien merci :). J ai commencé le 7 janvier, pour les effets je sais pas encore de trop.. diharee, constipation J en ai mais pour le moment je sais pas trop faire la différence car j'avais bcp avant aussi. Par contre rougeur au joue alors que je n'ai sa que que travail et la je suis en congés.. j'ai vomi un nuit barre a l estomac mais je ne sais pas dire non plus.. je vois l oncologue mercredi.

Jo59: non pas encore J en aurai surement lors de mon rendez vous, et non ça va pas eu trop mal, juste attendre que ça cicatrice bien car il a ouvert sur quelque cm. Merci :)

Bonne soirée à tous

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JeanneB

Bonsoir à tous,

Je pense tout particulièrement à Alain . Courage c'est tout ce que nous pouvons te dire. écris nous dès que tu peux.

Virginie, les valises sont-elles prêtes ?

Karine, le ski ce n'est pas mon truc mais le fait de se retrouver en famille me ravit.

Jo, je te comprends : être dans l'attente augmente le stress. Tache de trouver une a activité manuelle qui te plairait comme la peinture, le tricot.
personnellement depuis que je passe de nombreuses heures dans les salles d'attente de l'hôpital, je réalise des petits chaussons au crochet au profit d'une association qui les vend à son profit et je peins.
Tu peux te lancer dans l'écriture d'un roman ... Je délire !

les résultats de ma prise de sang sont bons mais ça ne fait que 4 jours que je reprends les médocs

Bonne soirée

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Carobel

Megg, pour les rougeurs aux joues, j'ai eu la même chose pendant quelques jours au début du traitement et ensuite c'est disparu. Alain a aussi eu des rougeurs sur le haut du corps pendant quelques jours et c'est également disparu.

Jusque maintenant je n'ai pas eu de dérangements intestinaux ou d'estomac. Par contre, ma vessie ne tient plus une nuit complète. Quasi toutes les nuits, je dois me lever alors qu'avant le traitement ça ne m'arrivait jamais.

Je pense, de mémoire, que sur le forum, c'est surtout Jeanne qui a eu des soucis de digestions.

Bonne soirée.

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Valo31

Coucou
Virginie j'espère que ta seconde injection s'est bien passée. Je te souhaite d'excellentes vacances, cela fait énormément de bien de changer d'air. Idem à Karine même s'il te faut patienter encore un petit peu ;-)
Jo, merci pour tes petites attentions ;-) et surtout garde le moral STP, c'est vrai que l'attente est toujours difficile :-( Je suis super contente que le forum s'enrichisse de nouveaux témoignages( même si je préférerai qu'on n'ait plus besoins de témoigner!!! Cela voudrait dire qu'il n'y aurait plus de mélanomes !!! ) et nous sommes tous là avec toi (même si j'ai pris de la distance, je vous suis tous régulièrement).
Jeanne, j'espère que tu vas mieux supporter ces nouveaux dosages et les vacances en famille vont te faire du bien aussi :-)
Je m'inquiète pour Alain moi aussi. Alain, as-tu eu la biopsie ? J'espère que tu vas un peu mieux voire beaucoup mieux. Viens nous parler STP, garde espoir et force, ne lâche rien. L'attente est toujours longue et difficile et nous sommes là pour te soutenir. Merci à ton épouse d'avoir poster :-) en attendant d'avoir d'autres nouvelles.
Megg j'espère que tu ne souffres pas trop après l'enlèvement des autres grains de beauté.
Ton histoire me fait re penser au fait que c'est moi qui avait demandé l'enlèvement de mon grain de beauté car il me gênait... J'ai quand même était surprise à l'annonce du résultat :-( Par contre, quand je suis retournée voir le chirurgien pour un second curage (protocole obligé!!) j'ai encore ses mots qui me résonnent dans la tête : " Mme, j'y reviens une seconde fois parce que j'y suis obligé mais j'ai déjà très bien fait mon travail la première fois!J'ai bien tout enlevé !" Il est vrai que l'analyse disait que le contour de ce qui avait été enlevé était sein mais à aucun moment on ne m'a parlé de possibilité de récidive et pourtant.... Mon instinct me disait que quelque chose n'allait pas mais je ne savais pas quoi... Et voilà, 5 ans après curage ganglionnaire, radiothérapie et traitement pour 1 an... Ce que je reproche c'est la " non-information " ... Aujourd'hui, à l'oncopole, on me dit juste que je fais partie des 5% de cas à faire une récidive avec un si petit grain de beauté (0,9mm). Bon assez parlé de moi, à la base,, je voulais juste vous faire un petit coucou et vous dire que je pense à vous tous les WARRIORS. ;-)
Alizé ça fait du bien d'avoir des messages positifs:-) Merci à toi et continue à croquer la vie à pleine dent avec tes "bouts de choux" .
Un coucou à Lise, Dua et son Papa en espérant oublier personne
Bises de Toulouse

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Megg

Carobel: oui rien de trop alarmant pour l instant donc pas de tracas :) . Mais bon aussi je suis sensée reprendre le boulot le 28 janvier, mais bon je vais en discuter avec mon oncologue mais je me sens pas prête à reprendre surtout que je fait un 38h 6/7..

Et pour parler de la vessie a vrai dire moi je ne serai faire aucune différence car je vais à la toilette minimum 2 fois sue la nuit lol.

Valo31: non ça va je n'ai pas de douleur :) . Ah bon 2 ème curage obligatoire ?? Je ne suis pas au courant de sa non plus on ne ma pas parlé de sa .. ouuf je n'ose même pas imaginer le miens de mélanome fesait 3,5mm.. Ça fesait combien de temps que vous aviez ce grain de beauté avant de vous le faire enlever ?

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Megg

Je pose un commentaire mnt car je viens de me réveille encore crampe estomac je viens d aller vomir.. 2eme fois sur une semaine et demi vous pensez que je devrais sonner à l hôpital ajd pour voir quoi ? Ou alors c'est pas trop alarmant et j'attend mercredi mon rdv..

Merci

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