Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
Image profil par défaut
Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

Image profil par défaut
JO59

Bonjour a vous toute..un post mais le coeur n'y est pas...

Les boules avec les paroles de Lise..c'est vrai on avait dit ça..mais des fois les promesses sont difficiles à tenir malgré toute la bonne volonté du monde...)-:

Je pense fort à Alain..que ça puisse l'aider..il est battant..

A demain...

Image profil par défaut
Carobel

Bonjour à tous,

Megg, j'espère que tu vas mieux. En ce qui concerne le travail, j'ai jusque maintenant pu continuer sans problème (38 h mais 5 J/7). Maintenant, c'est à toi de voir comment tu te sens. Parles en avec ton médecin aussi, mais je peux te dire que si tu en es physiquement capable, rester au travail t'aide aussi à avancer.

Virginie, j'espère de tout coeur qu'à cette heure tu es sur le chemin de Tenerife.

Alain, toujours en pensées avec toi. Tiens bon, on a encore besoin de ton humour sur le forum.

Courage à toute sous ce beau soleil.

Image profil par défaut
Megg

Bonjour tout le monde.

Carobel: Non pas vraiment mieux.. Ça dépend des moments mais hier gros frissons j'avais très très froid.. ajd mon estomac est pas au top de ça forme et encore des frissons et j'ai des coups de blues.. pour ce qui est du boulot ce est sur c'est que je serai pas du tout reprendre la semaine prochaine je suis en congé depuis fin novembre mais mon opération date du 14 décembre donc pour moi c'est encore tout frais.. de plus avec les médocs ça n arrange pas et puis le boulot que je fait est pas de tout repos. Tu fait quoi comme boulot ?

J'ai pas de fièvre pour le moment donc je vais tenir bon jusque mercredi pour mon rdv.

Image profil par défaut
Carobel

Bonsoir Megg,

Nous sommes plusieurs à avoir eu des gros frissons et très froid (surtout le soir). Parfois ma temperature était inférieure à 36 degrés. Ca durait juste quelques heures. Pour d'autres, ces frissons etaient suivis de fièvre, pas moi.

Pour l'estomac, jusque maintenant, aucun soucis.

Je travaille à l'administration communale de Montigny, service finances.

Bonne nuit à tous

Image profil par défaut
Megg

Ah ça va sa me rassure quand même de savoir sa :)

Ah oui pas mal comme boulot. Moi je suis responsable Boulangerie/gel a l Intermarché de spy, du coup tout les jours debout a 5h, je marche bcp, je porte bcp de choses lourdes et je travail dans le froid donc c'est pas évident de reprendre le boulot.

Merci bonne nuit

Image profil par défaut
JeanneB

Bonjour à tous,

megg, j'ai des frissons et ensuite de la fièvre. Là ça va niveau estomac. Mais au début du traitement et pendant 2 mois j'ai eu des brulures, des nausées et vomissements. Depuis 8 jours je prends Taf et Mek avec un dosage inférieur mais ça me donne de la fièvre et j'ai des plaques rouges douloureuses.

j'ai lu que ton mélanome mesurait même pas un millimètre , ce qui est très petit. C'est quand même un e sacrée maladie. je croyais que seuls les plus gros mélanomes récidivaient.

quant au travail, que te dis ton corps ? si tu te sens en forme travaille c'est bon pour le moral, si tu n'es pas en forme, ne travaille pas, laisse ton corps au repos.

JOet Karine , avez vous eu de la neige comme moi cette nuit ?

Alain, je pense à toi....

Bises

Image profil par défaut
Lise59

ccou le groupe,
une grosse pensée pour Alain ...
Jo as tu note l'adresse mail que j'ai donné a Jeanne ? j'aimerai si cela ne te deranges pas que tu m'ecris et que l'on puisse dial en prive, jeudi j'ai parle de toi à Lille j'ai ressenti une certaine gene , faut dire que ce sont des news infirmieres, aucunes de celles qu'on connait depuis le debut, pour elles tu n'as jamais laissé de message et de ce faite je n'en ai pas laissé non plus, ou vas tu aller faire ta batterie d'examens ? vas tu etre hospitalisée ??
bon dimanche le groupe
Lise

Image profil par défaut
Megg

Bonjour,

JeanneB. Pfff c'est horrible tout ces effets secondaires! J'espère que ça va s arête mais à mon avis on va diminuer mon dosage..

Non c'est pas moi qui et eu un mélanome qui fesait moins d un mm. Moi il fesait 3,5mm. Il était gros.

Image profil par défaut
Carobel

Bonjour tout le monde,

Ici grand soleil, mais très froid. Non Jeanne, pas de neige chez nous, elle est annoncée pour mardi.

En ce qui concerne les mélanomes, mon oncologue m'avait dit il y a 8 ans : il y a en des petits "méchants" et des gros "gentils". Il n'y a donc pas de science exacte à ce niveau.

Megg, effectivement, ton travail est assez physique. C'est vraiment à toi de voir pour ton retour au boulot, mais il faut aussi être en accord avec ton médecin à ce sujet. En ce qui concerne les effets secondaires et la diminution des dosages, je pense que les médecins, dans la mesure du possible, gardent le dosage habituel. Si vraiment, les effets sont ingérables ou que ta prise de sang n'est pas bonne, alors, ils vont diminuer.

J’espère que pour Alain l'adage qui dit "pas de nouvelle, bonne nouvelle" est d'actualité. Je pense bien à lui.

Pensée aussi pour Virginie qui je l'espère profite bien de ces quelques jours de vacances.

Bon dimanche à toute la team.

Image profil par défaut
JO59

Bonjour à vous toutes..un petit bonjour du dimanche...je dois confesser que je me fais violence..j'ai peur de venir sur le forum et de lire les posts..en ce moment...ça me sappe le moral..ma fille me gronde et me dit que ce n'est pas le moment que je flanche à l'approche de mon traitement..elle a raison...
Mais je ne peux pas rester indifférente à ce qui se passe..ce n'est pas ma nature...

J'espère que les médecins font le max pour Alain..et que lui se bat pour lui..sa femme..ses enfants ..ses chicouffs..en écrivant ces mots les larmes remontent...

Lise promis je te ferai un mail..Dans le service, le message je l'ai laissé à Sandrine..la petite brunette..et j'en avais mm parlé à mon onco...J'y retourne le 29..je fais toute la batterie d'exams sur la journée ...normalement...

Megg ..oui en effet ..ton boulot doit être être très fatigant dans ton état..je ne connais pas votre législation du travail en Belgique..mais si tu peux prolonger ton arrêt..ce serait justifié!!

Jeanne ..j'espère que ta prise de sang sera ok..et que tu pourras profiter de ta famille sereinement à la neige..rien que le décor..le blanc immaculé..avec tes petits enfants j'imagine..ils s'éclateront...ce sera un super moment...

Karine dernière ligne droite avant le soleil..tu nous en ramèneras..mm s'il est là aujourdhui..bien froid..ms là qd mm!!ça fait du bien...

Voilà mes news du jour...je pense fort à Alain...et à nous toutes...

Bon dimanche.Gros bisous..

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top