Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
Image profil par défaut
Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

Image profil par défaut
Megg

Coucou tout le monde

Carobel: oui ça va mieux pas comparable aux derniers jours :p ouuffff. Mes bon la reprise ce fera vite malheureusement en espérant ne plus avoir au temps d effets..

Ah oui c'est sur, ce n'est même pas encore reconnu et sous forme d échantillons donc en some on est un peu les cobaye pour l instant haha.

Bonne soirée

Image profil par défaut
JO59

Un petit coucou...

Karine..nous la neige..on a au moins 5 cm!!c'est tout beau..mais j'ai renoncé au kiné avec ma patte folle..pas la peine de prendre des risques..j'ai pas besoin de ça...je ne sentais pas de prendre la voiture..

Megg profites de tes qq jours de répit..

Jeanne..pas de nouvelles ..j'espère que ça va quand mm??

Alain..je pense à toi et à ton épouse..ce silence est lourd..quoi penser??

Virginie va avoir un sacré choc thermique à son retour..j'espère qu'elle a pris qd mm un pull ds la valise!!ce n'est pas le temps de prendre froid pour elle...

Bonne fin de journée à vous toutes!!

A demain..

Image profil par défaut
Carobel

Bonjour l’équipe,

Comment allez-vous ?

Jeanne : plus de nouvelle depuis 2 jours. J’espère que tout va bien pour toi ???

Megg : comment s’est passée ta visite chez l’oncologue ? Tu as pu parler avec lui des effets secondaires qui te font souffrir ?
Pour tes médicaments, je suppose que c’est l’hôpital que te les donne. Si tu as comme moi les ordonnances, tu peux aller les chercher à Vésale, c’est beaucoup plus près. Dans ce cas, je t’expliquerai comment faire pour les commander.

Jo : tu as raison de ne pas prendre de risques avec la neige. Nous sommes proches, mais tu en as eu plus que nous. Encore quelques averses fin de nuit, mais on voit encore l’herbe dans les prairies.
Je vais voir de temps en temps les webcams de Tenerife et si elle est dans le sud de l’île, Virginie a du beau temps. Ça lui fera le plus grand bien de décompresser un peu en espérant que l’immuno la laisse tranquille.

Alain : c’est vrai qu’on ne sait pas trop que penser de ce silence. J’ai relu plusieurs fois le message de son épouse, mais je ne sais pas ce qu’il faut en déduire. Je n’espère qu’une chose, c’est un jour voir un message du genre : « Bonjour à toutes, encore très faible mais ça va. A bientôt ».

De mon côté, rien de spécial. Juste que je fais un retour en arrière de 35 à 40 ans : j’ai de l’acné comme à mes 15 ans !!! C’est léger, mais si j’en ai encore à ma prochaine visite, je demanderai quand même une crème. Par contre, les plaques rouges des bras et des jambes n’ont pas l’air de revenir cette fois.

Bonjour à toutes celles que je n’ai pas cité.

Bonne soirée au chaud.

Image profil par défaut
JeanneB

Bonsoir,
Le dosage est réduit mais pas les effets secondaires : frissons, fièvre, et ce matin malaise vagal.
après demain nouvelle prise de sang.

Karine et megg, nous avons en France les médocs en pharmacie. mais seuls les médecins hospitaliers peuvent les prescrire.

JO : 6 cm de neige en champagne.

je pense aussi à Virginie qui prend sa dose de chaleur.

quant à Alain, le silence de son épouse me fait craindre le pire. Elle veut sans doute nous préserver. Bon j'espère de tout mon coeur que je me trompe.

Biz à toutes

Image profil par défaut
JO59

Bsr les filles...un petit coucou qd mm...Jeanne ce n'est pas encore la grande forme...tu dégustes ma pauvre...
Pour la neige nous 10cm ce matin avec la neige retombée cette nuit..et ma fille à Lille 13cm!!

Karine tu dois être impatiente de retrouver le soleil...il faut que tu saches avant ton départ..à quoi correspondent les boutons apparus...??bizarre qd mm..avec ce traitement de m....,il vaut mieux se méfier!!

Megg tu nous donneras l'avis de tes docs..et si tu reprends les médocs..

Moi je suis...figée..comme le temps...j'ai du mal à avancer..je viens prendre de vos news avec plaisir...ms aussi avec la boule au ventre...je crains les posts à lire maintenant...
Oui je pense que l'epouse d'Alain veut nous préserver..mais ne pas savoir est une torture...qd je viens poster..je pense fort à lui....mais je crains le pire..
Quelle fichue maladie..et qd je croise les gens qui me disent "t'as pas l'air malade..t'as bonne mine!"..j'ai des envies de frapper...voire pire!!

Je ne suis pas très drôle en ce moment...et désolée ça doit se sentir ds mes posts...excusez moi...j'ai du mal à positiver en ce moment...

Bonne fin de journée.Bises à vous toutes et à Alain...pour conjurer le sort!!..

Image profil par défaut
Megg

Coucou tout le monde :) j espère que vous allez bien.

Alors je vais vous expliquer mon rendez vous chez l oncologue, on a attendu les résultats de ma prise de sang er effectivement je ne supporte pas les médicaments surement due à une dose trop importante.. inflammation dans tout le corps et globullue blancs bas.. du coup pas de reprise de médicaments pour l instant je dois attendre mon prochain rendez vous qui est le 30 voir la différence avec la nouvelle prise de sang et la on avisera quel dose est le mieux pour moi. Mais malgré tout j'ai encore quelque petit souci j'ai des plaques rouges sur les jambes qui sans doute était la depuis quelque jours mais que je n'ai pas vue et une sur le pied que si j'y touche ou le cogne c'est comme si j'était blessé.. mais ce qui me préoccupe le plus c'est que hier j'ai eu des pertes de sang (règles) mais juste une fois. Mais ajd c'est toute la journée.. Alors que je suis à la moitier de ma plaquette pilule donc je suis sensée n'avoir que mes règles dans 2 semaines.. Ça pouvait être du au vomissements que j'ai eu toute les nuits pendant 3 jours mais bon je prenais ma pilule a 23h et j allais vomir vers 4h donc j'avais déjà ingérer la pilule donc je ne comprend pas et l oncologue non plus.. on n'a regarder voir si ça pouvait pas être une grossesse mais négatif heureusement. Donc j'espère que demain je n'aurai plus rien si non je serai vrmt dérèglee ce qui ne m'arrange pas moi qui suis réglée comme une horloge. Je ne sais pas si l'une d'entre vous as déjà eu un souci quelconque.. pour ce qui est du travail je suis prolongée jusqu'au 23 février.

Et je n'ai toujours pas eu les résultats des points de beauté qu'on ma retirer le 15.

Caro pour ce qui est des médicaments c'est mon oncologue qui s occupe de tout je ne dois rien faire, du coup il va devoir me commander le Mekinist en plus petite dose..

Image profil par défaut
Carobel

Bonsoir Megg,

Décidément, tu n'es pas gâtée.

En ce qui concerne les plaques, j'en ai quasi depuis le début sur les bras et les jambes et maintenant elles semblent disparaître. Elles ont la taille d'un gros bouton de moustique mais sont plates. C'est très légèrement douloureux uniquement si j'appuie dessus.

Pour tes problèmes féminins, je ne saurais pas beaucoup t'aider. Tout d'abord, j'ai un stérilet, j'ai arrêté la pilule il y a bientôt 30 ans. En plus, je ne sais pas si c'est le choc ou l'âge (ou peut-être les 2), mais mes règles ont disparu depuis que j'ai eu l'annonce de la récidive de mon mélanome.

Courage à toi. Ta semaine de repos en médicament te fera certainement le plus grand bien.

Jeanne : en Belgique, c'est à hôpital que nous devons aller chercher les médicaments. J'ai la chance d'avoir une oncologue qui essaye de simplifier la vie de ses patients. Elle me fait plusieurs prescriptions et quand j'en ai besoin je vais les chercher à l'hôpital qui est juste à côté de chez moi. Cela m'évite de faire le chemin jusque Bruxelles juste pour les médicaments, d'autant plus que tant que tout va bien, je vais à la visite seulement toutes les 6 semaines.

Bonne nuit à toutes et à demain.

Bises

Image profil par défaut
Megg

Coucouuu

Oui effectivement j'ai bien été gâtée..

Ah zuut du coup oui tu ne serais pas m aider, je pensais que ça c'était arrête mais non elle continue ajd.. du coup je suis vraiment perdue et ne sais pas quoi faire.. j attend que le gynéco me rappelle car il était occupé..

Bonne journée

Image profil par défaut
Carobel

Bonsoir tout le monde,

Megg, tu as eu le bon réflexe en appelant ton gynécologue. J'espère qu'il pourra t'aider car le traitement que nous suivons n'est pas encore bien connu des médecins sui ne sont pas oncologues.

Jo, tu me diras si tu as des bons résultats avec l'aloe verra. C'est un genre de sirop que tu prends ?

Jeanne courage. Tu en baves aussi. Esperons que ta prise de sang sera bonne.

Bonne soirée à toute l'équipe.

Image profil par défaut
JO59

Cc la team..un petit passage du soir..

Je n'ose plus demander si ça va...tt le monde est ds la panade apparemment...)-:

Megg je ne peux pas t'aider..pas de pilule pour moi non plus...ms je n'ai pas souvenir que ce traitement donnait des pb gynéco..,,,ms comme une personne n'est pas l'autre...

Karine c'est qd le départ pour toi??ça approche non??

Jeanne..j'espère que ton bilan sanguin de demain sera le meilleur possible et que tu ne redéclares pas d'intolérance au traitement...on croise les doigts..

Bonne fin de journée les filles...et Alain?,

Ecrire un commentaire

Pour écrire un commentaire ou lancer une nouvelle discussion vous aurez besoin de vous connecter ou de créer un compte.

Les intervenants du forum

Camille Flavigny
Chargée de mission Droits des personnes
Dr A.Marceau
Médecin, chargé des questions médicales
Conseiller technique Aidea
Accompagner pour emprunter
Back to top