Traitement Tafinlar+Mekinist

3018 commentaires
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Val31

Bonjour,
J'ai subi un curage ganglionnaire + 20 séances de radiothérapie pour cause de récidive d'un mélanome 5 ans après l'enlèvement de ce dernier. Aujourd'hui,on me parle d'un traitement Mekinist+Tafinlar pendant 1 an. Je souhaiterai avoir des témoignages de personnes prenant ce traitement car j'ai très peur des effets secondaires.
Merci beaucoup d'avance

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Megg

Coucou

Jo59 j'espère aussi que toi ça va que tu as passer une bonne journée :)
Non toujours la.. et je finis ma pilule demain donc je ne sais même pas si je vais avoir mes bonnes règles fin de semaine.. Je vais quand même repasser un coup de fil au gyne demain, demain rendez vous chez le dermato faire un check up de tout mes point de beauté et je vais faire une prise de sang pour mon rdv de mercredi. Je reviens vers vous vous donner des nouvelles de tout sa :)

Passe une bonne soirée et un bon début de semaine :))

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JO59

Bonjour à vous toutes...

Je donne de mes nouvelles...ça y est batterie d'exams faite hier en HDJ..maintenant il faut attendre lundi 4 pour savoir dans quel groupe je suis ..pour démarrer le traitement mardi 5 à 9h!!!!
On va croiser les doigts..je suis à 9 nodules sur mon pied....)-:

Jeanne ..ton silence m'inquiète...ton état ne s'est pas dégradé j'espère???si tu peux..fait un petit signe pour nous rassurer...

Megg alors quelles sont les nouvelles pour toi?,Ton cancéro dit quoi??et ton gynéco??tu en es où??

Karine est au soleil ..qu'elle profite à fond..je sais pas en Belgique et en Champagne..mais ici 10cm de neige et il est neige toujours!!

Voilà mes nouvelles...Le forum est tristounet en ce moment...quel mauvais début d'année....

Bises â vous toutes...

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Lise59

ccou Jo tu restes sur Lille ? ou tu es chez toi ? Jeanne va moyen, j'ai de ses news ,elle vous expliquera...
courage a toutes Lise

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JeanneB

Bonjour les filles

J'ai passé une semaine horrible: plus de 39 en quasi permanence. Clouée au fond du lit, j'avais à peine le courage d'aller aux toilettes.
samedi, je téléphone à l'interne qui m'envoie aux urgences dans une clinique? Là refus de me prendre en charge, le docteur urgentiste estime que l'hôpital ne fait pas son boulot. Dans mon cas particulier, l'hôpital aurait du me prendre immédiatement en charge.
Je le dis par tél à l'interne de l'hôpital. Elle me dit que je retéléphone lundi pour pour être prise en consultation.
Lundi je téléphone mais je tombe sur une interne qui ne connait pas mon dossier elle me dit de retéléphoner dans 3 heures.
ce que je fais, là l'interne qui connait mon dossier me prescrit en urgence une prise sang des hémocultures, une analyse d'urine et arrêt du traitement. mais pas de consultation.
Toujours de la fièvre à ce moment là.
je cours au labo ( lol).
mardi la fièvre diminue mais je n'ai toujours pas d'appétit.
ce matin 9H, je suis convoquée en consultation cet AM; je n'ai plus de fièvre.
vers 10H retéléphone de l'interne ; apportez vos affaires, on va peut-être vous hospitaliser.

Je ne connais pas les résultats de ma prise de sang. je n'ai pas eu le courage de les demander à l'interne.
Je n'ai pas de fièvre mais je suis très fatiguée.

Voilà mes dernières nouvelles.
Biz à toutes

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Valo31

Coucou
Bon Jeanne apparemment de ton côté il faut toujours te battre pour être prise en charge... Tu vas enfin savoir cet après-midi, je suis de tout cœur avec toi. Courage. En espérant avoir rapidement de tes nouvelles.
Jo plus que quelques jours, je croise les doigts avec toi... Ça ressemble à quoi un nodule ?
Virginie, comment vas tu ?
Coucou à Lise, Megg avec une pensée pour Karine qui j'espère a du beau temps.
Bises à vous toutes

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JeanneB

je reviens de l'hôpital. je ne supporte pas taf et mek. j'ai une CRP de 200.
Arrêt définitif du traitement

je vais prendre d'autres molécules à partir du 8 février. : Zelboraf et ...., je ne me souviens plus des noms des médocs.
autres médocs autres effets secondaires. Pas questions que le moindre rayon de soleil touche ma peau.

Valo comment vas tu?

Jo, je pense à toi pour ce nouveau traitement.

Megg vas tu reprendre le traitement.

Bises à toutes

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Megg

Coucou tout le monde.

Ici aussi en Belgique beaucoup de neige c'était la galère sur les routes ce matin et ce soir gele sur toute cette neige..

Comme je vois c'est pas la joie pour vous toutes :((

Jo59 c'est quoi des nodules? C'est grave ?
Jeanne tu arrête le traitement et tu vas en recommencer un autre c'est aussi pour traiter le cancer ? Je ne savais pas qui y avait d autre médicaments..

Pour la part je vais vous expliquer a toute mon suivi :)) et peut être pour celles qui ont des effets secondaire peuvent suivre mon exemple.. Je ne sais pas si ça va fonctionner mais c'est ton jamais.

Alors mon rdv au dermato c'est bien passé juste un point de beauté a comparer. Si non tout ok les analyses de mes 2 point de beauté retirer son bénin donc niquel! Rendez vous oncologue prise de sang nique.. mes pertes de sang au niveau des règles ce sont stopper lundi j'ai fini la pilule lundi donc j'espère avoir mes règles vendredi. Perte de sang au nez et aux gencives rien d arlamant! Je recommence taf et mek demain du coup dose réduite un taf le matin et le soir au lieu de 4 et mek réduit à 1mg au lieu de 2. Mais si j'ai un seul effet secondaire arrêt du traitement pour savoir encore quel dose faut modifier. Mais aujourd'hui j'avais rdv chez un ostéopathe qui fait la desengramation.. du coup il ma expliquer que il y a une échelle qui commencent à 0 mais qui n'a pas de maximum de coup pour taf je suis à 3 donc celui la je le supporte mais pour mek je suis à 14 donc effectivement je ne supporte pas le mek voila d ou mes effets secondaires.. j espère que avec ma dose réduite ça va aller. Mais il a travailler sur bcp d autre chose pour les ondes magnétiques l échelle est max de 30 et moi je suis à 30 donc mon corps est saturée en ondes.. plus bcp d autre choses que mon corps n accepte pas mais j'ai pas tout retenu.. du coup ce serait la cause que mon corps n accepte pas les médicaments mais il ma dit de pas m alarmer car tout ces choses peuvent ce soigner. Il a travailler sur mes cicatrices car bcp d entre elle n'avait pas une bonne énergie dans mon corps.. du coup ça allait causer la mal cicatrisation mais il a remédié à sa! Pour ma pilule pareil c'est pas trop le top! Mon prochain rdv est le 1 er mars et je dois apporter mais médicaments + ma pilule pour mieux travailler sur mon corps!. Je ne sais pas si vous croyez a tout sa et si vous avez déjà pu tester ceci! Je vous en direz des nouvelles! Mais je vous conseille de tester ceci! Voilà ma petite histoire!

Et j avais aussi une question une d entre vous avez suivi un traitement contre le cancer et après l avoir fini avez vous eu un enfant ? Car je sais qu'il est formel de ne surtout pas tomber enceinte pdt le traitement. Donc j'attend mon traitement de 1 an si tout va bien et attendre encore (je ne sais pas encore combien de temps après) pour que mon corps sois débarrasser de toutes traces du traitement.

Merci les filles bonnes soirée

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JO59

Bonjour les filles..bon je vois que c'est encore la m.....pour tout le monde!!

Jeanne je suis de tout coeur avec toi..et comme Val je trouve que ton suivi laisse VRAIMENT à désirer!!gueules un coup!!les internes ont leurs limites et ne savent pas tout encore..Tu es suffisamment mal avec ton traitement et tu devrais avoir affaire à un onco titulaire à chaque fois!!c'est quoi cette désinvolture!!moi je leur démonterai la tête!!

Lise suis revenue le même jour..maintenant je dois avoir appel de Lille lundi 4 pour savoir ds quel groupe de patients je suis..pour mettre en route traitement mardi 5 à 9h!!

Megg..moi je suis allée voir magnétiseuse..qui a aussi essayé de remettre en place énergies vitales mises à mal avec maladie...j'allais mieux après..vais peut être reprendre rdv...je crois à toute ces médecines parallèles...elles ne guérissent pas...mais aident à supporter certains effets de la maladie...Les coupeurs de feu existent..mm si certains radiothérapeutes disent que c'est de la foutaise...
Et pour le bb..je ne peux que te conseiller d'attendre la fin du traitement et mettre une marge de sécurité!!18mois après traitement est le minimum raisonnable je pense....

Alors les filles...les nodules...ce sont des boules que l'on sent sous la peau..ce sont des métastases cutanées...)-:...moi je ne les fais pas ailleurs..je les fais sur ma peau...Lise je crois que tu as la même chose??

Virginie a dû rentrer de vacances mais elle doit avoir sa perfusion d'immuno de ces jours ci...j'espère que ça va bien pour elle...

Karine doit elle se faire le plein de vitamine D!!tant mieux pour elle!!

Bonne journée.Bises les filles...

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Megg

Coucou les filles

Merci jo59 pour tout tes conseils :)).

Pour ma part les médicaments ne me font pas du tout reprise ce matin et après 2h de prise migraine a me taper la tête au lit douleur dans les jambes dans les bras dans le dos juste sorti le je me demandais vraiment ce qui m arrivais.. ma migraine est passé grâce à mon perdo fimina je suppose car toujours douleurs dans les jambes et dans les bras mes jambes sont remplies de plaques je ne serai même pas les compte! Je devais aller aux urgences mais vu que ça commence à passe j attend demain. Du coup je ne supporte pas du tout ces médicaments je vais devoir refaire la total en examen pour pouvoir me donner autre chose!

Pfffff quel galère ! Je vous envoi un peu de tout courage a toute et bonne journée.

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JO59

Bonjour à vous..un ptit coucou pour savoir comment vous allez...

Jeanne tu refais un bilan sanguin quand pour contrôler ta CRP??en espérant que le prochain traitement ça aille!!te voilà dans le mm cas que moi..nouveau traitement et angoisse des effets indésirables...)-:

Vous savez quoi..je me demandais en voyant vos effets indésirables tout d'un coup à tous..le labo a pas changé formule du médoc?comme avc Lévothyrox..avant que ce soit public..il en a fallu des patients malades!!
Mm si on sait que ce n'est pas un traitement facile...c'est qd mm bizarre...

Virginie dis nous comment tu vas,tes vacances??et l'immuno?

Karine rentre demain je pensr...elle va avoir choc thermique...ici neige et deja une belle couche au reveil!!qui doit durer tte la journée..les avions vont peut etre etre retardés...

Lise tu as ou tu vas commencé ta cure je pense..c'est le mm service qui t'hospitalises??

Megg ca va mieux..??tes migraines ?et les plaques rouges?,décidément quelle galère!!

Bonne journée.Bises à vous toutes et courage!!

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